Artrite Reumatóide: Novembro 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Pesquisa Clínica, participar ou não?


Saiba como acontece o estudo para introdução de novos medicamentos, e compreenda a importância de nós pacientes reumáticos nesses estudos.

Pesquisa Clínico ou Estudo Clínico, definição:
“Qualquer investigação em seres humanos, objetivando descobrir ou verificar os efeitos farmacodinâmicos, farmacológicos, clínicos e/ou outros efeitos de produto(s) e/ou identificar reações adversas ao produto(s) em investigação, com o objetivo de averiguar sua segurança e/ou eficácia.” (EMEA, 1997)
            Infelizmente ouvimos com muita freqüência que, pessoas que participam de estudos clínicos são “cobaias”, isso não é verdade, quem se habilita a participar de estudo clínico para novos medicamentos é um ativo e importante colaborador para evolução tecnológica, e merece nosso reconhecimento.
            Vou falar de forma resumida porém bem objetiva de como acontece uma pesquisa clínica ou estudo clínico.
Pesquisa clínica é dividida em duas fases, sendo;
  • Estudos Não Clínicos
  • Estudos Clínicos
Estudos não clínicos:
            È aquele feito em animais de experimentação, o objetivo desta fase é verificar como esta substância se comporta em um organismo, através de normas de proteção aos animais, sendo alguns projetos cancelados nesta fase por não se mostrarem satisfatório.

Estudos Clínicos:
            É a fase de testes em seres humanos, acontece em 04 fases e somente após a conclusão de todas as fases é que o medicamento poderá ser comercializado.
·         Fase I: testa a medicação pela primeira vez, em grupos pequenos (10 – 30 pessoas), geralmente voluntários sadios. A medicação se mostrando segura segue para a fase II.
·         Fase II: realizada com cerca de 70 à 100 voluntários, o objetivo desta fase é avaliar a eficácia da medicação, ou seja, se a medicação serve para tratar determinada doença e obter maiores informações sobre a segurança e toxidade da medicação, os resultados sendo satisfatórios a medicação segue para a próxima fase.
·         Fase III: nesta fase o medicamento é comparado com os medicamentos já existentes, realizada com 100 à 1000 voluntários, o estudo nessa fase geralmente é dividido em 02 grupos
o        Grupo controle: recebe o tratamento padrão (já existentes).
o        Grupo investigacional: recebe a nova medicação
Os resultados sendo satisfatório, a medicação segue para a fase IV
·         Fase IV: nessa fase os estudos são realizados para confirmar os resultados obtidos na fase III, geralmente o medicamento já foi aprovado para ser comercializado, a grande vantagem desta fase é possibilitar acompanhar os efeitos dos medicamentos a longo prazo.
         As medicações usadas em nós pacientes reumáticos nos protocolos de pesquisa clínica, estão geralmente nas fases III e IV, e já passaram por um importante e responsável estudo, o que nos garante maior segurança para participar.
 Não somos “cobais” somos contribuintes para a evolução tecnológica e poderemos dizer lá na frente que tal medicação esta no mercado e eu fui colaborador para liberação deste medicamento.  Vamos abrir novos horizontes, a ciência precisa da nossa colaboração. 

Texto adaptado de 

terça-feira, 16 de novembro de 2010

1º lugar TOP 3... TOPBLOG 2010 "Juri Popular Cat. Saúde Pessoal"


Eu e minha amiga de toda uma vida Evandra
(Novembro/2010)

Fui indicada para concorrer ao prêmio por indicação do Adriano (Gruparj) e por outros seguidores do blog, na verdade desconhecia este tipo de incentivo cultural e me inscrevi em resposta a indicação. Mas estava longe de imaginar que poderia chegar a final, e cheguei aos TOP 100 e ao TOP 30 e agora saiu o resultado do Júri Popular e fui eleita em 1º lugar na categoria Saúde Pessoal. O resultado acabou de sair no Twiter e logo mais, será publicado no site do Topblog.
         O 1º lugar no júri popular representa pra mim, todo o carinho e consideração que vocês seguidores do blog tem por mim e por este espaço criado para compartilharmos as nossas dores e dificuldades. São 04 anos no ar, quase 49.500, hoje registro a média de 250 visitantes/dia.
         Quando publiquei o blog, não fazia idéia do quanto ele iria crescer e da importância que ele viria a ter na minha vida e na vida de todos vocês que me seguem, que me escrevem todos os dias. O Blog hoje é como se fosse um filho, dedico meu tempo, minha atenção, meu carinho, respondo a todos os e-mails recebidos, todos os comentários. O blog é pra mim uma auto-terapia, aqui eu supero as minhas dificuldades e escrevo com o meu coração.
         Não existe palavras para expressar a minha alegria, a satisfação de saber de forma pública da importância do blog. É uma prova de que meu carinho e amor por vocês, pelo blog tem tido um importante reconhecimento.
         Ainda tem a grande final que será o juri acadêmico, mas somente a votação do júri popular é tudo pra mim, porque prova a importância deste espaço na vida de todos nós.
         Obrigada a todos pelo carinho.  

TOPBLOG  é um sistema interativo de incentivo cultural destinado a reconhecer e premiar, 
mediante a votação popular e acadêmica os Blogs Brasileiros mais populares.
www.topblog.com.br

domingo, 14 de novembro de 2010

"Debate sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência"


Acontecerá em Brasília nos dias 08 e 09 de Dezembro de 2010, o VI Fórum Debate Brasil, voltado para a Convenção da ONU sobre os direitos das Pessoas com Deficiência.
             Este fórum é de extrema importância para nós PNEs, que necessitamos de toda uma vida “especial” e digna. Os temas a serem debatidos que mais chamaram a minha atenção e no meu ponto de vista mais relevantes são:
  • O perfil da pessoa com deficiência no Brasil;
  • O conceito de pessoa com deficiência;
  • Formas de atender a pessoa com deficiência.         
Se você  mora em Brasília, ou tem condições de ir a este fórum, marque sua presença e juntos vamos participar deste importante momento.
O evento é gratuito e as inscrições podem ser feitas através deste link

“O segredo para se conseguir o que quer é ser forte o bastante para pedir”
Vamos então pedir com toda a força da nossa superação

Conheça o "Projeto Senado Inclusivo" http://www.senado.gov.br/senado/programas/acessibilidade/apresentacao.shtm



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Diário de Um Transplante Ósseo

O Diário de um transplante ósseo, é uma biografia da Larissa Jansen, portadora de Artrite Idiopática Juvenil (ARJ) desde os 07 anos de idade, onde a Lalá compartilha toda a sua experiência e principalmente fala do transplante ósseo que recebeu, na verdade 02 transplante ósseo no quadril, transplante esse que devolveu a ela a autonomia de ir e vir, de ser independente e de se realizar pessoal e profissionalmente. A Lalá  é jornalista, servidora pública federal (chefia um departamento de pessoas ñ PNEs) é pós graduada em Administração Pública e é estudiosa de Direitos dos Deficientes e Saúde Pública. Um verdadeiro exemplo de superação a ser seguido e divulgado.
Eu conheci a Lalá em Brasília, durante o II Fórum de Debate de Politicas Públicas para Pacientes Reumáticos, promovido pela ANAPAR. 
Pri e Lalá
Brasília  - Agosto/2010
O livro da Lalá, não sai da minha sala, minha mãe começou a ler e disse "é muito real, a gente se identifica lendo este livro", uma frase da Lalá no livro que me identifiquei muito foi " E o pior é que eu não tenho tempo para chorar. Porque não fico sozinha", porque quando estamos em crise, todos nós temos nossos grandes fantasmas e é claro que sempre tem aquela hora que choramos e queremos chorar até não ter mais lágrimas, isso aconteceu na última internação em Agosto/2010, eu chorei uma tarde, uma noite e pela manhã a enfermagem relatou na passagem de plantão, que eu estava muito deprimida, mas tem hora que até os mais fortes se desesperam né, as enfermeiras me diziam “Pri você não é assim, cadê a alegria da enfermaria?”, porque em todas internações, nunca me viram chorar, mas desta vez eu me entreguei, chorei e chorei muito e pior, você querer chorar e não ficar sozinha.
Comprem o livro da Lalá, 30% da verba arrecadada é revertida em doação para a ABRAPAR (Associação Brasilense de Pacientes Reumáticos).
Link para comprar o livro
Ou entrem em contato com a Lalá lalajansen@yahoo.com.br
Blog da Lalá http://transplanteosseo.wordpress.com
Agora peço a Lalá para dar um comentário neste post..

sábado, 6 de novembro de 2010

Artrite Reumatóide e o Olho

          A artrite reumatóide é uma doença sistêmica ou seja, atinge vários órgãos do corpo, inclusive o olho. As alterações que a artrite reumatóide pode causar no olho são:
  • Olho secou ou Certatoconjuntivite sicca
  • Episclerite e Esclerite
  • Ceratite
Olho seco ou ceratoconjuntivite sicca

           Essa é a manifestação mais comum da AR no olho, afetando entre 15 e 25% de todos os pacientes com AR.
     Os sintomas do olho seco são de queimação, ardência, ressecamento, sensação de corpo estranho no olho e vermelhidão. O diagnóstico do olho seco é feito pelo sintomas e pelo exame clínico mas alguns exames podem ajudar: Teste da rosa bengala ou lisamina verde, que é um colírio que o oftalmologista pinga e vê as alterações que causa no olho e o teste de schirmmer, que é uma tira que colocada por dentro da pálpebra, mede a quantidade de lágrima presente no olho.

     O tratamento do olho seco depende da gravidade dos sintomas. Pode ser só com colírios lubrificantes (lagrimas artificiais) ou com corticóide e ciclosporina na forma de colírio e em casos mais severos até com alguns procedimentos cirúrgicos.

Episclerite e Esclerite

Episclerite é a inflamação da episclera, que é um tecido fino que reveste a parte branca do olho (chamada esclera). A esclerite é a inflamação da esclera, a parte branca do olho. Ao contrário da episclerite, na esclerite a dor é importante, a vermelhidão é mais intensa e às vezes também há baixa de visão. Um sintoma mais típico é a dor quando movimenta os olhos.

A episclerite geralmente melhora espontaneamente em algumas semanas mesmo sem tratamento. Já na esclerite, o tratamento deve ser imediato, com colírios e comprimidos imunossupressores (corticóides, ciclosporina, metrotexato por exemplo). Uma forma mais grave (e felizmente mais rara) da esclerite é a chamada esclerite necrozante em que o risco de complicações é enorme.

 Ceratite
           A ceratite é a inflamação da córnea, que é o tecido transparente que fica na frente da parte colorida do olho, a íris. Na Artrite reumatóide, a ceratite pode ser leve, devida ao ressecamento ocular ou uma forma chamada ceratite ulcerativa periférica em que há afinamento da periferia da córnea, levando a distorção da visão e as vezes até a perda permanente da visão. Nessa forma pode ocorrer perfuração da córnea, o que é uma urgência médica, precisando de cirurgia imediata. Esse último caso mais grave, geralmente vem acompanhado de uma vasculite sistêmica importante e precisa de tratamento com imunossupressor (corticóide por exemplo) por via oral.

Olho e remédios usados no tratamento da Artrite Reumatóide
      Os remédios usados para tratar a AR sistêmicamente (comprimidos ou injeções) podem causar alterações oculares.
       Os corticóides (como o meticorten) por exemplo pode levar a glaucoma e catarata. Quem faz uso crônico desses remédios devem medir a pressão ocular regularmente.
         A cloroquina e a hidroxicloroquina também podem afetar o olho, principamente a retina. Os pacientes que usam de forma crônica esses medicamentos devem fazer exames oftalmológicos com freqüência, especialmente fundo de olho, campo visual e teste de cores. A hidroxicloroquina (plaquinol) é menos tóxica ao olho do que a cloroquina.
        Em resumo, podemos dizer que as alterações oculares decorrentes da AR são um sinal de que a doença está em atividade e precisa ser melhor controlada com medicamentos orais. As alterações oculares mais graves (esclerite e ceratite) não melhoram só com colírios e precisam da participação do oftalmologista e do reumatologista juntos. A interação desses dois médicos é fundamental para um controle adequado da doença.
Autor: Dr. Renato Souza Oliveira
Médico Oftalmonologista formado pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) com especialização pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), exerce suas atividades na cidade do Rio de Janeiro. Você pode entrar em contato com o Dr. Renato através do site:   http://www.medicodeolhos.com/


Olho meu querido Olho .... 
      Como já disse aqui no blog, quando eu descobri a artrite, logo, pensei que um dia poderia ter dificuldade para andar, mas dificuldade para enxergar, isso era algo que confesso, nem passava pela minha cabeça. Mas derrepente, meus olhos passaram a ver o mundo de uma forma diferente. A princípio observei que as cores no olho esquerdo eram desbotadas e no direito mais vivas (abril/2009), depois comecei a ver umas nevoas, então procurei ajuda médica, foi solicitado alguns exames, porém só consegui vaga para o tal exame chamado “PVE” Potencial Evocado Visual, meses depois consegui fazer o tal exame(06/2009), porém 15 dias depois de fazer o exame, tive a grande e pior crise, onde perdi parte da visão no olho esquerdo (visão periférica), a causa da diminuição da visão no olho esquerdo foi um evento chamado de “neurite ótica”, esclareço que, a neurite ótica que tive é idiopática (sem causa definida),  até agora, os médicos não sabem se é secundária a artrite reumatóide ou não.
Então internada para tratar a neurite ótica, retiraram todos os meus medicamentos para tentarem descobrir o que causou essa NO (neurite ótica), 10 dias depois que retiraram meus remédios, minha artrite que dormia há 1 ano, acordou com um leão faminto, comecei a fazer febre e no outro dia amanheci com os olhos vermelhos, sensação de areia nos olhos, sensibilidade a luz e diminuição da visão em ambos os olhos,  naquele dia me disseram que era conjuntivite, mas a minha conjuntivite não tinha secreção, meus olhos lacrimejavam pouco e não tinha nada de secreção, em vez de lacrimejar meus olhos estavam secos, parecia que ia colar o olho na pele.
No 12º dia internada, no plantão noturno, veio um Médico Oftalmo já idoso, pingou um colírio colorido e após fazer todos os exames me disse que; Aquilo que eu tinha não era conjuntivite e sim uma Episclerite e que isso era devido a Artrite Reumatóide estar em atividade, e meus olhos estavam sofrendo uma reação auto-imune, foi então prescrito um colírio que pingava de 1/1 hora e foi aumentando o intervalo aos poucos até a retirada, o meu olho voltou a ser branquinho por volta de 4 dias depois que comecei o colírio, depois disso, nunca mais tive olhos vermelho, e olha que, era olhos vermelhos sangue vivo, parecia um filme de terror, como estava internada num Pronto Socorro, eu não tinha espelho, ficava tirando foto com o celular do olho para tentar ver como eu estava feia, mas como estava enxergando muito pouco, só consegui ver as fotos tempos depois.
Bem.. esse é meu caso de AR x Olhos,  uma grande preocupação na minha vida, a visão é algo muito funcional, eu chorava o tempo todo, meu desespero era enorme e tudo isso durou cerca de 1 mês no hospital. Meus olhos só ficaram bons mesmo, quando eu recebi a primeira dose da Pulsoterapia com Metilprednisona, no 3º dia de infusão, o olho direito voltou a visão perfeita, porém o esquerdo ficou com a visão central, a periférica ficou bem comprometida.
Eu aprendi a ver o mundo desta forma, mas confesso é difícil, as pessoas reclamam que passam por mim na rua, e eu não as comprimento, logo pergunto, você passou do lado esquerdo, eles respondem sim, ai eu digo, então, quando passar por mim me chame, pois do lado esquerdo nunca irei te ver... Sem contar atravessar a rua, presto atenção + por várias vezes via os carros quando estavam bem próximos de mim..
E para piorar, já tentaram se maquiar olhando com um olho só?... pois é, passar o lápis preto é fácil quando passo no olho esquerdo, + quando vou passar no direito eu borro tudo, ai borra, tira, borra, tira, até que eu saiu ou arrumada ou uma palhaça. Mas minha amiga, René, me deu uma idéia, maquiagem definitiva (pelo menos o lápis, que é pior) ..
Meus causos com a visão, agora nos conte o seu.......
Dr. Renato, eu e todos os seguidores deste blog, agradecemos a iniciativa de colaborar compondo este texto para o blog.
Visite: www.medicodeolhos.com
Esclareço que a diminuição da visão que tenho no olho esquerdo, os médicos não sabem se é secundária a artrite reumatóide, e nem foi causada pelas doenças acima citadas, foi devido a neurite ótica. 

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Teoria da Artrite "Raiva Silenciada"

... Jung
dizia que o “câncer é a doença do desespero
e a artrite, a raiva silenciada”.
Carl Gustav JUNG 


Será que existe fundamento? 
Analisando quem eu era antes da doença e quem sou hoje, acredito que já passei muita raiva quetinha!!