Novo endereço: www.artritereumatoide.blog.br

Finalista para o Prêmio Top Blog 2011

Queridos, o nosso Blog conquistou a classificação no TOP 100 + votados na categoria Saúde, os votos apurados foram zerados e a votação começa do zero, eu preciso do apoio de todos vocês + uma vez para levar o nosso Blog ao Top Blog 2011, as votações já começara é possivel votar até o mês de Dezembro, + aproveite este e-mail, click no link ou no selo e contribua com o seu voto e se possivel faça campanha divulgando para seus amigos.
O Blog Artrite Reumatoide, passou por uma mudança muito legal, já está prontinho e será lançado no dia 31 de Outubro, por conta do lançamento, novos tópicos já foram escritos no blog novo e o blog velho será à partir de segunda direcionado automaticamente para o Blog novo.



No dia 22/10- Aconteceu o I EncontrAR com médico, com apoio da Clínica Goldenberg e Creta, tivemos um sábado repleto de ensinamentos e dicas de qualidade de vida.

Bjão!!

Nosso I - EncontrAR com Médico foi um sucesso!! 

Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde

Prezados Senhores

A SEI Consultoria assessora o grupo de 20 organizações que compõem o Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde, que se consolidou no Movimento Voz do Paciente.

Em linhas gerais, este Movimento pretende discutir posicionamentos frente ao acompanhamento e participação nos processos de Avaliação de Tecnologias de Saúde - ATS, para futura incorporação ou retirada de tecnologias de saúde nos sistemas público e suplementar, na mesma linha do movimento global do paradigma “Nada sobre nós, sem nós”. Deste trabalho resultou o Guia Brasileiro para Atuação das Organizações de Pacientes em ATS e outras parcerias com vistas a atingir tais objetivos.

O Movimento está em franca ampliação e gostaríamos de convidá-lo a conhecer o que é Avaliação de Tecnologias de Saúde, como esse processo ocorre no Brasil e, principalmente, como as organizações de pacientes podem colaborar efetivamente para ele e, consequentemente, para o sistema de saúde brasileiro como um todo.

As organizações convidadas para esta etapa foram indicadas por outras que já integram o Movimento Voz do Paciente.

Nosso encontro será dia 22 de Novembro de 2011, das 14 às 17 horas, na Liga Solidária:

Rua Capote Valente, 1332 - Pinheiros - São Paulo

Tel.: 55 11 3670-2915 3670-2911 ramal 101

Fax: 55 11 3862-0679

www.ligasolidaria.org.br

Aguardamos a confirmação desta solicitação através do e-mail da celinamartins@seiconsultoria.com ou pelos telefones (11) 3062.7620 e (11)9712-2075.

Desde já, agradecemos sua colaboração e colocamo-nos à sua disposição para eventuais esclarecimentos.   

Atenciosamente,

Celina Martins

SEI Consultoria

Celular    - (11) 9712.2075

Escritório- (11) 3062.7620

Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde

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Abaixo Assinando para Incorporação Novos Medicamentos Artrite Reumatoide

Ministério da saúde pode recomeçar do zero a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da artrite reumatoide, não podemos ver isso acontecer sem fazermos nada!!


«Incorporação Novos Medicamentos Artrite Reumatoide »

http://www.peticaopublica.com.br/?pi=Priscila

Eu concordo com este abaixo-assinado e acho que você também pode concordar.

Assine o abaixo-assinado e divulgue para seus contatos. Vamos juntos fazer democracia!

Dia de Luta contra o Reumatismo, sem motivos para comemorar!!

ANAPAR mais uma vez cobra do Ministério da Saúde incorporação de novos medicamentos para artrite reumatóide

No Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, 30 de outubro, pacientes não tem muito o que comemorar: de acordo com representantes do governo, não há previsão para incorporação de novas drogas

Às vésperas do Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, celebrado no dia 30 de outubro, representantes da Associação Nacional dos Grupos de Pacientes Reumáticos (ANAPAR) e do Ministério da Saúde se reuniram na terça-feira, 11, na Procuradoria da República do Distrito Federal, em Brasília, para discutir a atualização do Protocolo Clínico relacionado à Artrite Reumatóide. A ANAPAR pede agilidade na incorporação de três novos medicamentos pleiteados há mais de quatro anos, a fim de que seja atendida a necessidade de pacientes que já não respondem mais aos tratamentos oferecidos pelo SUS.

A atualização do protocolo clínico de AR vem se arrastando e estava prevista para 2010, mas até hoje não houve avanço. O diretor do Departamento de Assistência Farmacêutica, José Miguel do Nascimento Júnior, presente na reunião, não soube dar uma previsão de quando o protocolo será colocado em consulta pública (último passo para a incorporação). O documento foi atualizado pela última vez em 2006.  “Importante ressaltar que na última atualização do protocolo foram incluídos novos códigos, ou seja, novos tipos de doenças reumáticas a serem cobertas, mas não houve incorporação de novos medicamentos. Há uma defasagem que precisa ser corrigida”, explicou a coordenadora institucional da ANAPAR, Lauda Santos.

Com a sanção da Lei 12.401/11 que regulamenta a Lei 8080/90, esclareceu José Miguel, é possível que o processo de incorporação de novos medicamentos para artrite reumatóide, em tramitação há mais de dois anos, tenha que recomeçar do zero. “Teremos novos requisitos para incorporação que, provavelmente, não serão atendidos pelos processos em andamento hoje. Será preciso então recolher o processo, adequar, e dar entrada novamente”, disse. Ele afirmou que o decreto que irá normatizar a Lei 12.401 está em análise na Casa Civil e entrará em vigor a partir do próximo dia 26 de outubro. Só então será possível conhecer as exigências que serão cobradas para novas incorporações.

A notícia foi recebida com pesar pelas representantes da ANAPAR. “É revoltante perceber que os nossos esforços durante todos esses anos foram em vão. Teremos que recomeçar do zero”, disse Lauda Santos, após ter a confirmação de que não vai haver prioridade para o que já está em tramitação.

O procurador da República, Peterson de Paula Pereira, que coordenou a reunião, ressaltou, entretanto, que a Lei 12.401/11 é um avanço, pois estabelece prazo de 180 dias, prorrogável por mais 90, para a conclusão do processo administrativo. “Nossa expectativa é de que isso garanta celeridade aos processos de incorporação de novos medicamentos”, disse.

Ele afirmou, ainda, que encaminhará um ofício à Secretaria de Assistência à Saúde (SAS), do Ministério da Saúde, solicitando esclarecimentos sobre o andamento do protocolo de AR, já que os representantes governamentais presentes na reunião não souberam informar a Procuradoria a esse respeito.

De acordo com a coordenadora da ANAPAR, estima-se que 1% da população brasileira sofra de artrite reumatóide e que, deste total, grande parte não responde mais ao tratamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde. “Por isso estamos cobrando do Ministério da Saúde a incorporação de novas alternativas terapêuticas para esse público específico, que precisa acionar a Justiça para garantir seu direito ao tratamento. Não é esse o objetivo da ANAPAR, não defendemos a constante judicialização”, ressaltou ela.

Também participaram da reunião a presidente e a advogada da Associação, Abigail Gomes Silva e Lígia Jansen, respectivamente, e as representantes da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Vânia Canuto Santos e Ana Cláudia Barbosa.  

Fonte:  ANAPAR - Associação Nacional de Grupo de Pacientes Reumáticos

Precisamos com urgência voltar a nossa Campanha “Um Twitter para @padilhando e @minsaude” todos os dias, várias vezes ao dia. Porque a degeneração da AR não espera.

Vivemos em um Brasil de grande desigualdade. A partir de Janeiro/2012, os planos de saúde cumprindo a RDC 262/Anvisa, vão fornecer medicamento biológico de uso ambulatorial, ou seja, quem já usou Adalimumabe, Etanercepete e Infliximabe e tem plano de saúde, terá acesso aos demais biológicos que o SUS não fornece através do Plano de Saúde, porém, quem não tem plano de saúde, como fica?

Para que tenhamos acesso total e igualitário ao medicamento biológico disponíveis no Brasil, é preciso que ocorra a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde.

Vamos lá.... @minsaude @ padilhando .. twitando novamente.

 @minsaude, diz que terá campanha de Conscientização no Dia de Luta contra o Reumatismo em 30/10 e que  material informativo seria enviado para as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. 

Será que isso vai acontecer?  Sigamos twitando!!!

Esperamos um futuro sem Deformidades como essas!

I EncontrAR com Médico

"I EncontrAR "Encontro de pessoas com Artrite Reumatóide com Médicos"

 Tema: Reumatismo: a caminho da cura

Data: 22 de Outubro de 2011

Horário: 10h às 13h

Local: Hotel Golden Tulip Paulista Plaza

Endereço: Alameda Santos, 85

Almoço Gratuito e Distribuição Gratuita e com autografo do Livro: Reumatismo: a caminho da cura, para os primeiros 50 a se inscreverem, através do formulário abaixo.

Queridos, venho convidar a todos para participarem de um EncontrAR com a  presença de médicos reumatologistas, o EncontrAR com médicos será lançado neste mês de Outubro, primeiro porque amanhã dia 12/10 é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Artrite Reumatoide, e dia 30/10 Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, unindo essas duas datas, conseguimos  apoio para realizar um Almoço Gratuito para 50 pessoas com doenças reumáticas, que vão se sentar em uma mesa para uma conversa aberta com entre nós pacientes e eles (médicos). Porém, sem aquela formalidade de um consultório, mas de uma forma descontraída e acolhedora, fortalecendo a importância do bom relacionamento médico-paciente. 


Para falar sobre o tema, estarão presentes a reumatologista e autora do livro Reumatismo: a caminho da cura Dra. Evelin Goldenberg, mestre e doutora em reumatologia pela UNIFESP (Universidade Federal do Estado de São Paulo) e a  Dra. Lucia Stella Gourlart titular em reumatologia pela UNISA (Universidade de Santo Amaro) e a minha presença como autora do blog artrite reumatoide e paciente de AR.

Após o término do encontro, você também é nosso convidado para participar do almoço de encerramento.

Vagas Limitadas: 50 pacientes, inscreva-se preenchendo o formulário abaixo.

Evento totalmente Gratuito, incluindo almoço e livro.
Contamos com a sua presença!
Para participar basta se inscrever aqui no blog

Programa

10h às 11h - Entrega de exemplares e autógrafo com Dra. Evelin Goldenberg

11h às 12h30 – Palestra sobre Artrite Reumatóide (diagnóstico e tratamento) com a Dra. Evelin Goldenberg, bate-papo com Dra. Lucia Stella Goulart e a paciente e autora do blog  Artrite Reumatóide Priscila Torres

12h30 – Almoço de encerramento

Sabemos que a artrite reumatóide é uma doença que ainda não tem cura, atinge mais de 9,7 milhões de pessoas no mundo e 1,5 milhão no Brasil. Se não tratada precocemente, pode causar grave destruição da articulação na maioria dos casos, provocando deformidades e incapacidade física. O tratamento precoce e os avanços terapêuticos vêm proporcionando aos portadores da doença melhor qualidade de vida e até a remissão da doença.

Você é nosso convidado especial para conhecer mais sobre o tema e os desafios que médicos e pacientes enfrentam para lidar com enfermidade, que serão apresentados no  I EncontrAR com Médico, falando de  Reumatismo: a caminho da cura" .


Evento patrocinado pela Clínica Goldenberg (www.clinicagoldenberg.com.br) e CRETA – Centro de Infusão (www.clinicacreta.com.br)

EncontrAR com Larissa Jensen

No próximo sábado 15/10/2011 Larissa Jensen, autora do Livro “Diário de um Transplante Ósseo, na real Dois”, estará em São Paulo e aproveitando a sua visita, resolvemos organizar um EncontrAR extra, para que todos já leram o livro da Lala pudessem realizar o sonho de conhecer a percussora do Transplante Óssea no Brasil.

            Conto com a presença de todos vocês, em especial as galera que tem AIJ “Artrite Idiopática Juvenil”, venham conhecer de pertinho, o nosso exemplo de vida e superação.

 Data: 15/10/2011 às 16hs

        Local: Café Girondino

            Rua Boa Vista, 354 – Metrô São Bento

Conheçam o Blog da Larissa Jansen http://transplanteosseo.wordpress.com/
Inscrevam-se aqui:

Até sábado!! 

Obs: EncontrAR no padrão anterior, cada pessoa é responsável pelo seu próprio consumo.

EncontrAR 08/10/2011
Câmara de Vereadores de SP

Ministério da Saúde - Dia de Luta contra o Reumatismo

Acompanhe os últimos twitter da Campanha um Twitter ao Ministro de Saúde

Twitter @pryscilatorres- 04/10/2011 15:48hs @minsaude @padilhando @IntitucionalMS qual a ação do M.S para o Dia Mundial da AR (12/10) + (30/10)  Dia de luta contra o reumatismo??

Resposta do Ministério da Saúde

05/10/2011 07:19 hs @pryscilatorres Priscila, não há previsão de campanha nacional sobre estes temas.

Twitter do Ministério da Saúde para @pryscilatorres

07/10/2011 Priscila, quando você perguntou sobre o tema, ainda não havia previsão. Hoje, foi definido que, em 30/10, teremos uma ação sobre o Dia de luta contra o reumatismo. Disponibilizamos materiais informativos para as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, bem como noticias em nosso portal e blog. Contamos com a sua participação

Mudando atitudes, Ministério da Saúde hoje 07/10/2011 coloca em Pauta o Dia de Luta Contra o Reumatismo

Agora apoiamos a ação do Ministério da Saúde.

Twitter @padilhando "Luta contra o Reumatismo"

Outubro já começou e com ele a nossa luta contra o reumatismo, um movimento virtual de intensa divulgação das doenças reumáticas e conscientização para o diagnóstico precoce. Lançamos no sábado dia 01/10/11 2 importantes campanhas virtuais, aliás ...

“Saúde se promove também através da Internet, 

 Informação também faz parte de  Promoção à Saúde” 

Campanhas que apoiamos:

- Portal Reumatoguia: Selo (Pic Badges) “Reumatismo sem Mitos”, a adesão é simples basta clicar no link e colocar o selinho em sua foto do Facebook e Twitter, é possível salvar a foto e colocar também no perfil do Orkut. Link: http://www.picbadges.com/30-de-outubro-dia-da-luta-contra-o-reumatismo/2295947/

- Twitter @padilhando, lançamos no Grupo EncontrAR no Facebook a campanha “um twitter ao Ministro da Saúde” onde todos os dias os integrantes do EncontrAR (deste Blog) enviam um twitter para o @padilhando pedindo atenção para o tratamento das doenças reumáticas.

E incrivelmente o Ministro da Saúde nos respondeu em 3 dias, os twitter continuarão a serem enviados até que o Ministério da Saúde decida olhar com carinho para as necessidades da pessoa com doença reumática em todo o Brasil,  afinal a AR não tem fim e nossos twitter também não.

O twitter respondido foi da Olivia Cosac que apoia o EncontrAR e já se tornou uma ativista nascida no Blog AR. 

            Envie seu Twitter também e nos apóie nessa luta, twitter @padilhando https://twitter.com/#!/padilhando

Meu twitter: https://twitter.com/#!/pryscilatorres

     

E temos também a Artrhitis Days: http://www.worldarthritisday.org/show-your-support


Nota:

 EncontrAR acontece neste sábado 08/10 às 13 hs na Câmara de Vereadores de São Paulo.

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Metrô Anhangabaú ou Sé.

8º andar Sala Tiradentes. 

Lembre-se não será + no Café Girondino.


Obs: Ação Reumato 2011, acontece nos dias 25, 26, 27, 28 de Outubro na Estação Sé do Metro, o Blog AR estava aguardando o agendamento de uma reunião com  o atual presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, porém, até agora não fomos convocados, portanto estamos fora da Ação Reumato 2011 eu não estarei presente. 


E não esqueçam de Votar o Blog AR precisa chegar aos Top 100 + votados e Finalistas do Prêmio Top Blog 2011 votem aqui: http://www.topblog.com.br/2011/index.php?pg=busca&c_b=18117903

Ação Reumato 2011

          Ação Reumato 2011, acontece nos dias 25, 26, 27, 28 de Outubro na Estação Sé do Metro, o Blog AR estava aguardando o agendamento de uma reunião com  o atual presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, porém, até agora não fomos convocados, portanto estamos fora da Ação Reumato 2011 eu não estarei presente.

Luta contra o Reumatismo

           Hoje dia 01/10/2011, o Portal Reumatoguia inicia uma campanha virtual de “Luta contra o Reumatismo”, aqui no Brasil temos o dia 30/10 como “Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo” data instituída pelo Ministério da Saúde 
                 E dia 12 de Outubro, é o “Dia Mundial da Artrite Reumatoide.

            Como pessoa com AR, apoiamos e divulgamos essas 2 datas, o Portal Reumatoguia preparou para nós, um picbadges que é uma declaração visual da causa que apoiamos. Para adicionar picbadge (selinho na foto) é simples, basta ter um perfil no facebook ou twitter.

            

Expresse-se através do PicBadge “Reumatismo sem Mitos”

http://www.picbadges.com/30-de-outubro-dia-da-luta-contra-o-reumatismo/2295947/

     
         O site “Arthitis Day” lança a campanha mundial de conscientização da Artrite Reumatóide., entre e faça parte você também.
http://www.worldarthritisday.org/show-your-support

Eu já aderi as duas importantes campanhas, faça parte você também!

            Aproveite e me adicione nas redes sociais, simples basta clicar nos ícones abaixo e será automaticamente direcionados para os meus perfis nas redes sociais.


 Facebook  Twitter  LinkedIn  Blogger  Facebook Page  YouTube
Contact me:  priscilanursing  priscilanursing@hotmail.com

            Lembre-e Unidos Seremos Sempre + Fortes e nem a AR poderá nos parar!! 

        Aprenda a inserir o PicBadges do "Reumatismo sem mitos" do Portal Reumatoguia 

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Inscrição EncontrAR 08/10/2011

Data: 08 de Outubro/2011 das 13 às 17 hs

Local: Câmara de Vereadores de São Paulo

          Sala: Tiradentes, 8º andar

Endereço: Viaduto Jacareí nº 100 – SP/SP

Próximo Metrô Anhangabaú ou Metrô Sé

          Vagas Limitadas: 25 pessoas

A partir deste mês Outubro/2011, o EncontrAR acontecerá na Câmara de Vereadores de SP, por ser um local para uso da sociedade, foi gentilmente nos concedido espaço. Durante o EncontrAR teremos café da tarde, por isso, solicito a inscrição prévia para que possamos se organizar quanto ao número de pessoas.

        Para inscrição, preencha os dados no formulário abaixo, é simples, rápido e  as informações são restrita ao blog AR, é preciso o preenchimento completo do formulário de inscrição abaixo.

Últimos dias

              A votação para o 1º Turno do Prêmio Top Blog 2011 se encerra dia 11/10, o blog AR segue imbatível entre os Top 30 + votados na semana da categoria saúde, vamos levar o nosso blog AR ao Top Blog 2011, é basta clicar no selo, que será direcionado para a página de votos. 

Um pouco sobre mim

            Conforme comentei no ultimo post, estou com a AR em atividade, (na verdade, acho que ela não descansa desde 2009), voltei a usar corticóide, minhas ressonâncias de quadril, joelhos e tornozelos serão repetidas e posteriormente discutido o que será feita com meus joelhos, minha marcha (caminhar) está preservado, porém, as dores são constantes, subir e descer escadas é muito dolorido além de ter a sensação que a qualquer momento vou cair. E a vida segue, entre um repouso e outro, muitas doses de paciência, aliás, somos pacientes.

Novidades:

            A partir deste mês, sou nova  Diretora de Comunicação Social do  GRUPAR-RP – Grupo de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto,  e o Blog AR passa a contar com o apoio e a experiência do GRUPAR-RP.

           Lembrando que, Unidos seremos sempre + forte.

Outubro está chegando e com ele muitas novidades.

Aguardem !!

Artrite em Atividade !!

Olha a carinha do Ti..  #adoro

            O passar dos anos, me fazem acreditar que a Artrite Reumatoide é uma doença extremamente traiçoeira, parece que tem vontade própria!!!

Várias vezes li em literatura médica que a Artrite Reumatoide Soro-Negativa poderia ter característica menos agressiva. Hoje, eu não acredito nisso, minha AR é negativa e ao longo desses anos, a AR está tomando conta das minhas articulações. FAN, FR, Anti CCP sempre negativos, VHS + PCR sempre elevados, dor + dor, meus dedos doem parece que vão quebrar + nem sempre eles tem edema, porém quando vistos em ressonância magnética .. “Artroplatia Inflamatória em Atividade”.

Minha AR está ativa, várias articulações com artrite, fadiga, rigidez matinal superior a 2 horas, acompanhada por dor intensa em articulações das mãos, punhos, quadril, tornozelos, joelhos, a dor que mais chama atenção é a dos joelhos, fiz ressonância magnética de articulações e os resultados a seguir;

• Quadril Bilateral: Derrame Articular + Sinais degenerativos em articulações fêmoro-acetabulares bilateralmente, causada por redução dos espaços articulares associadas a condropatia
• Joelhos Direito:  Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ruptura no corno anterior do menisco lateral, espessamento com aumento e sinal de borramento dos contornos do ligamento cruzado anterior, podendo representar lesão parcial,
• Joelhos Esquerdo:  Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ligamento cruzado anterior mal definido em todo o seu trajeto, podendo corresponder a ruptura.
• Tornozelos: Derrame Articular + espessamento sinovial.

         Fico pensando como conseguimos fazer uma ruptura de ligamento, sem perceber? Porque, o ligamento dos joelhos se rompe por exemplo: durante um trauma, nos jogadores de futebol. Acredito que, nosso limiar de dor é tão alto, que fazemos lesões e nem se damos conta, afinal a dor é algo presente na nossa vida. Isso é um tanto perigoso, pois nos leva a descobrir lesões assim, quando está tudo comprometido.

         Eu me sinto frustrada, a nossa luta é tão grande, uma vida cheia de disciplinas, cuidados,  mesmo fazendo tudo direitinho, a AR vem e faz tudo errado, tudo da forma como a gente não quer. Eu não quero começar a jornada cirúrgica artrítica, acho cedo pra isso, mas meu joelho está doendo muito, não consigo dormir direito, é a noite toda coloca apoio aqui, coloca apoio ali, levanta toma uma “dose”, e quando acordamos estamos estupidamente cansados, há 10 dias estou vivendo isso, quando amanhece dá até tristeza, porque nem descasamos e começa mais um dia, reconheço que ainda sou teimosa, pois se fico deitada durante o dia, me sinto doente, a cama me deixa melancólica, mas a fadiga da AR acompanhada de febre me deixa sem ação, é a briga da nossa vontade de levantar e estar bem, contra a doença que nos mostra que ela quer ser mais forte que a gente. Sem contar os analgésicos (tramadol, codeína e outros tantos), parecem que tiram a nossa memória, me sinto lesada, fico esquecendo as coisas, ontem, “fiz janta sem sal, e estava convicta que coloquei sal” (tadinho do Ti), ai junta o efeito colateral dos analgésicos + à fadiga da AR, nosso dia vira um verdadeiro desafio.

         Estou chateada com tudo isso, eu trazia tanta esperanças de passar 2011 sem novas seqüelas da AR, + a minha AR é tão ruim, que fica ali quetinha, mascarada só destruindo tudo. Volto ao uso de corticóide, volto também no oftalmo, pois meus olhos estão secos, ardendo, e quando estou com febre a parte branca do olho fica  vermelha que parece conjuntivite e estou fazendo febre todos os dias no final da tarde, ai vem aquela grande e consagrada pergunta “o que vc tem? vc chorou?” Mas sabe que na verdade, nem consigo avaliar se meus olhos estão assim pela AR ou pela falta de dormir.

         Começando a jornada 2011 de ambulatórios!!!

         Hoje estive com minha reumato, vou tomar 30 dias de corticóide para tentar conter a AR, depois desses 30 dias, ela vai avaliar a possibilidade de trocar meu biológico,  também volto a usar Glucosamina e agora irei ao Especialista de Joelho e no Oftalmo. Porém, como a medicina agora se divide em partes, imagina quantos ambulatórios..joelho, quadril, tornozelo, oftalmo, reumato.  

         Enfim, frustrada por ter que voltar a usar corticóide, frustrada por ser uma potencial paciente cirúrgica. Sentimento de impotência, raiva e tristeza... é isso que sentimos quando não somos donos do nosso próprio destino.

         Um desabafo!! 

Movimento Social

Dê um minutinho do seu tempo preenchendo essa pesquisa, é apenas um levantamento de informações para conhecer melhor quem passa por aqui. 

9º. Encontro Municipal e 7º. Nacional de Psoríase

O evento, gratuito, acontece no dia 8 de outubro na

Câmara Municipal de São Paulo.

Durante o encontro, destinado a médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas e podólogos, serão ministradas palestras sobre a psoríase e apresentados relatos sobre novas descobertas na área, que hoje não considera mais a enfermidade apenas como um problema de pele, mas sim como uma doença sistêmica, que pode levar ao aumento do colesterol, triglicérides, glicemia, obesidade e até risco cardiovascular. Haverá, ainda, cursos gratuitos para os profissionais participantes.

            “Psoríase é entendida agora como uma doença sistêmica, que acomete a pele, as articulações e tendões, e outros sistemas podendo levar ao desenvolvimento da síndrome metabólica. Atualmente, a doença atinge mais de três milhões de brasileiros e 2% das pessoas em todo o mundo”, afirmou o dr. Cid Yazigi Sabbag, Dermatologista pela Sociedade Brasileira de Dermatologia - SBD, Diretor do Centro Brasileiro de Estudos em Psoríase – CBEP, responsável pelo evento.

“Ela aparece na pele como lesões vermelhas que ficam grossas e soltam escamas esbranquiçadas. Não é contagiosa e é aparecida com outros problemas de pele como caspa no couro cabeludo, como eczema nos cotovelos e joelhos, como alergia nas mãos e plantas dos pés e, até, parecida com micose nas unhas”, explica Sabbag.
         A psoríase não tem cura, mas é possível um controle total, deixando o paciente sem nenhuma lesão na pele e sem dor ou inchaço nas juntas. É uma das enfermidades mais estudadas em todo o mundo científico e, hoje, há medicamentos mais eficazes e seguros, sendo necessário o acompanhamento médico e exames de sangue periódicos. Vários medicamentos estão disponíveis na Rede Pública de Saúde e somente o dermatologista e o reumatologista poderão avaliar qual é o melhor tratamento para cada caso.

9º. Encontro Municipal e 7º. Nacional de Psoríase

Data: 08 de outubro de 2011

Horário: 8h30 às 17h

Local: Câmara Municipal de São Paulo – Viaduto Jacareí, 100 – Centro

Inscrições gratuitas pelos sites:

www.natalini.com.br / www.anggulo.com.br / www.clinicasabbag.com.

Artrite Reumatóide na CBN

Acompanhe a minha entrevista para o Programa “Revista CBN – Blogueiros”, com a apresentadora Tânia Morales.

Que orgulho sinto do blog!

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”

Compartilhe a sua dor, faça parte da família deste Blog.

Em breve este blog terá um layout moderno e recheado de novidades para todos nós.
Escutem e comentem .... comentários são para o Blog muito importante.

O programa Revista CBN tem uma pauta especial todos os sábados às 13:30 onde a apresentadora Tânia Morales, entrevista um Blogueiro.

Agradeço a oportunidade não somente de divulgar o Blog Artrite Reumatóide, mas também a oportunidade de falar um pouco da nossa doença, isso é muito importante, pois a informação pode mudar vidas e levar as pessoas a buscarem um médico reumatologista e com isso, estabelecer um diagnóstico precoce, algo fundamental para a boa evolução do estado de saúde da pessoa com Artrite Reumatóide.

Outubro está chegando, mês internacional de conscientização da Artrite Reumatóide, jornalistas de todo o Brasil, vamos levar esse tema para a pauta!!! 

Revista CBN

Hoje gravei entrevista para o Programa Revista CBN, quadro Blogueiros, com a jornalista Tânia Morales.

A entrevista vai ao ar neste sábado     17/09 às 13:30

http://cbn.globoradio.globo.com/programas/revista-cbn/REVISTA-CBN.htm

Sintonize e não percam !!

Obrigada Tânia Morales pela oportunidade de falar ao Brasil sobre a nossa luta de todos os dias.

Etanercepete 50 mg

Onde estão as 199.732 unidades de Etanercepete 50 mg que o Ministério da Saúde comprou em Janeiro/2011?

Em Janeiro de 2011 o Ministério da Saúde comprou 341.304 unidades do medicamento Etanercepte 25 mg e 199.732 de Etanercepete 50 mg.

Porém, enquanto pacientes e usuários de medicamentos biológicos sabemos que acontece uma grande falha na distribuição do medicamento Etanercepete 50 mg. A farmácia de alto custo, quando questionada, tem sempre uma respostas clássicas que tiram da Assistência Farmacêutica essa responsabilidade e sempre e com muita freqüência, ouvimos “o laboratório não entregou”, “a medicação não chegou”, a Secretaria Estadual de Saúde vai comprar, enfim..

Temos aqui no blog alguns casos de pessoas que tem precrição médica de Etanercepete 50 mg e recebem na farmácia de alto custo, Etanercepete de 25 mg, ou seja, em vez de receberem uma caixa com 4 doses de 50 mg, tem pacientes recebendo apenas 1 caixa de 25 mg com 4 doses, ou seja, 01 caixa de 25 mg é suficiente para 2 semanas de medicação, ficando os outros 15 dias sem medicação, ou indo e vindo da farmácia “esperando o laboratório entregar”, porque é isso que dizem pra gente quando chegamos e não tem a dose de 50 mg.

A Gabriela, 33 anos, tem AIJ há 17 anos, ela morava em Santa Catarina até Setembro de 2010, onde recebia o Etanercepete 50 mg sem falhas e faltas, porém, ela está morando em São Paulo a exatamente 1 ano, e desde então, vive um verdadeiro drama do “Enbrel”, pois, utiliza esse importante medicamento biológico há aproximadamente 3 anos, e quando recebia a dose correta (50 mg), a sua AIJ estava sob controle, porém, aqui em SP, vive um drama na Farmácia de Alto Custo de Franco da Rocha a prescrição médica é;

·        Etanercepete 50 mg – 01 injeção por semana

o       Ela tem recebido da Farmácia de Alto Custo de Franco da Rocha

§        Etanercepete 25 mg – 01 caixa com 4 doses de 25mg

Ou seja, apenas metade da dose prescrita, e toda vez que pega 01 caixa de 25 mg com 4 doses, é orientada a ligar depois de 15 dias para ver se “tem + 1 caixa de 25 mg”, porém, com muita freqüência, não tem essa segunda caixa e ela fica sem remédios durante 15 dias no mês. Como isso é recorrente, a Gabriela, quando recebe apenas 01 caixa de 25 com 4 doses, opta por tomar apenas 1 injeção de 25mg por semana, pois não sabe se vai ter outra caixa para tomar nas semanas seguinte. É como comer no dia de hoje, sem saber se vamos ter o que comer no dia amanhã.  

            Agora por conta de toda essa problemática de acesso ao medicamento, a sua médica optou por trocar o medicamento biológico, más, vai trocar não porque o medicamento Etanercepete deixou de fazer efeito, ou perdeu a sua eficácia no controle da doença, mas porque, por falha na terapêutica (dose menor do que a prescrita), a medicação não faz efeito. Isso é algo muito grave. Pois prova o que nós pacientes já sabemos, muitas vezes não é o remédio que é ineficaz é o sistema de saúde que é deficiente e injusto.

            Hoje a Gabriela, pensa em voltar a morar em Santa Catarina, pois jamais imaginou que em São Paulo ela teria essa gigante dificuldade em receber a dose prescrita da medicação que por quase 3 anos, lhe proporcionou melhor qualidade de vida e a remissão da doença, pois ficou claro que a AIJ voltou com força total, trazendo dores e sofrimento, não porque o Etanercepete deixou de fazer efeito, mas porque ela não recebeu a dose prescrita e orientada por sua médica.

            Agora me pergunto, onde foram parar os Etanercepete de 50 mg?

Ouçam a conversa da Gabriela por telefone

            A Defensoria Publica de São Paulo, mais uma vez esta nos ajudando, este caso foi encaminhado para a Dra Renata Flores Tibyriça (Defensora Publica do Estado – coordenadora da Unidade da Fazenda Publica).

A dor + degeneração + deformidades da AR não sabem esperar, não podem esperar e até que o socorro venha, a deformidade chega e fica. Dói saber de coisas como essas.