5º Edição Ação Reumato

Este ano acontece a 5º edição da Ação reumato, estarei presente neste evento esclarecedor, acolhedor e interativo, promovido pela Sociedade Paulista de Reumatologia e colaboradores. Desde 2009, faço parte da Ação Reumato juntamente com o Grupasp, não posso deixar de falar da Dona Rioko que esteve na 4º edição da Ação, eu lembro da Dona Rioko desde a 1º Ação Reumato quando o blog nem existia, e sei que será para todos nós, doloroso estar naquele stand sem a Dona Rioko, mas ela estará pra sempre em nossos corações, pretendo oferecer meu apoio a atual Vice-presidente do GRUPASP "Guiomar Mônaco" para somar forças no acolhimento aos portadores de doenças reumáticas. Lembrando sempre o carinho e amor que a Dona Rioko tinha pelo Grupasp e por todo o trabalho do Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo.

Acontece em SP no dia 17/10/2010 das 09 às 15 hs,

Local: Parque Vila Lobos-SP

Venha e traga sua família para conhecer um pouco mais sobre as doenças, qualidade de vida e também para participarem de todas as atividades interativas que acontecem durante o evento, haverá distribuição gratuita de brindes, atividades recreativas para todas as idades, 2 modelos de casas adaptadas para portadores de doenças reumáticas onde você e sua família poderão circular livremente e gratuitamente.

Aproveite para tirar suas dúvidas e conhecer um pouco do trabalho de acolhimento, orientação e enfim.. conhecer um pouco da família GRUPASP.

Espero vocês no Stand dos Grupos de Pacientes.

Agradeço ao GRUPASP e toda sua diretoria por poder fazer parte de mais uma Ação Reumato. 

II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Saúde aos Pacientes Reumáticos "Vida em Movimento"

II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas para Doentes Reumáticos

          Nos dias 13 e 14 de Agosto de 2010, Brasília foi sede do II  Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Atenção aos Doentes Reumáticos,  promovido pela ANAPAR (Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos).  

      Os assuntos abordados são de extrema importância para todos nós  portadores de algum tipo de doenças reumáticas.
         O fórum visa a elaboração de políticas públicas de atenção aos  reumáticos, assim como o Ministério da Saúde tem programas de atenção aos  Diabéticos, Hipertensos, Gestantes entre outros programas, buscamos a criação de  Programas de Atenção aos Reumáticos e com isso, melhoria na qualidade de  atendimento, atendimento de reumatologistas em Unidades Básicas de Saúde, a  descentralização do atendimento reumatológico dos grandes centros hospitalares,  pois ao invés do paciente viajar 2, 3, 4 horas para chegar ao hospital, o que  poderia ser feito no posto de saúde pertinho da sua casa, viabilizando a  continuidade de tratamento, a qualidade de vida do paciente e o acesso ao  tratamento precoce. Pois as doenças reumáticas quanto mais precocemente forem  tratadas, menores serão as seqüelas e maior será a qualidade de vida.
     O evento foi aberto pelo cerimonialista Carlos Brant Jr -  Jornalista e Mestre de Cerimonias
    Uma fala na abertura que muito me chamou a atenção foi da  Presidente da ANAPAR Sra. Abigail Gomes Silva.

Sra. Abigail Gomes Silva

Presidente da ANAPAR

“Hoje superando todas as nossas limitações estamos aqui reunidos  para deliberar democraticamente as políticas públicas de saúde para pacientes  reumáticos, queremos agradecer a Deus primeiramente por tudo isso que  conseguimos fazer neste momento, o esforço foi muito grande, a dedicação de  todos nós em nome dos pacientes reumáticos que representam mais de 30 milhões de  brasileiros, lógicos que nem todos tem doenças graves, mas são doenças que podem  causar um grande desconforto.”
     Lançamento oficial do Portal REUMATOGUIA www.reumatoguia.com.br. apresentado  pela Dra. Luciana Holtz de Camargo Barros, é um espaço dedicado inteiramente a  nós.. por isso .. entrem.. participem.. vamos fazer deste portal uma grande rede  social. Conheci pessoalmente a equipe da reumatoguia e posso garantir são  pessoas que estão estudando continuamente para nos oferecer um portal autêntico e confiável. Tive o prazer de conhecer também a Colunista do  Reumatoguia  que têm Artrite Reumatóide “Larissa Jansen” autora do livro “Diário  de um Transplante Ósseo, na real dois” blog www.transplanteosseo.wordpress.com  .

Priscila (eu) Larissa Jansen e Guiomar (Grupasp)

     O primeiro palestrante do evento foi  Dr. Geraldo Castelar (Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia),  “Agradece a oportunidade oferecida pela ANAPAR de mostrar o quanto a SBR se  dispõe ou ver na ANAPAR um parceiro muito importante nas conquistas para os  pacientes reumáticos “. As pessoas associam o Reumatologista ao Reumatismo….  Dizer que, alguém tem reumatismo é como dizer que alguém tem problema de vistas,  problema de vista

Priscila - Maria Rita (GRUPAM) - Dr Geraldo Castelar  (SBR)

Guiomar Mônaco  (GRUPASP)

certamente é algo que acomete os olhos e que de alguma maneira  interfere com a visão….Reumatismo é alguma coisa que dói no corpo, só  que pode ser uma Artrite, uma Artrose, uma Fibromialgia, um Lúpus,  Osteoporose e é exatamente isso que a gente faz dependendo da idade, do  sexo a gente vai procurando pensar numa doença ou outra, que a gente sabe que  tem mecanismo de doença diferentes,localizações diferentes, prognósticos  diferentes, tratamentos diferentes, então quando se usa uma droga para  Fibromialgia ela não necessariamente atua em quem tem Espondilite Anquilosante,  em quem tem Gota e vice-versa, então é  fundamental que cada um entenda que as  suas dores se decorrentes de uma doença reumáticas precisam ser identificadas,  qual a patologia para que o tratamento então seja mais adequado. Elas certamente  são frequentes já foi dita aqui que cerca de 30 milhões de brasileiros, esses  números embora não sejam um número preciso, absoluto, mais ele provavelmente  deve estar muito próximo disso, um dos desafios da SBR procurar definir com mais  clareza a prevalência das principais doenças reumáticas, não é facil e como diz;  Não só o Impacto na Qualidade de Vida + também Sócio-econômico é bastante  relevante. Essa importância das doenças reumáticas é tão grande que a OMS na  década de 2000 à 2010, escolheu as Doenças Músculos-esqueléticas as doenças dos  ossos, das articulações tem como foco principal da sua atenção, e a gente pode  ver com excessão do trauma todas as outras condições reumatológicas ou tratadas  pelos reumatologista. Dados de 2008 do Ministério da Previdência Social falando  de Aposentadorias neste casos das regiões urbanas a gente vê que, Doenças  Cardiovasculares Circulatórias foram responsavéis por 32 mil aposentadorias e as  Doenças Musculo-esqueléticas por 31.825, praticamente o mesmo impacto que as  doenças cardiovasculares…… A principal causa de Auxílio Doença são as Doenças  Musculo-esqueléticas tanto em termo de quantidade quanto ao valor de auxílio  temporários de afastamento de trabalho, isso para mostrar como as Doenças  Musculo-esqueléticas impactam sobre a questão Socio-econômico….. O  reumatologista com a sua formação clínica ele é o médico idal na investigação de  uma dor que como eu disse não tem um fator mecânico, traumatico como causa  desencadeante…..  Tratar a artrite é usar remédio para o Sintoma e para os  Distúrbio Imunológico que causa a doença, e o que realmente interfere com a  progressão da doença……. Fibromialgia ainda muito mais frequente que artrite  reumatoide é um tormento para muitas pessoas especialmente para mulheres,  geralmente numa faixa dos seus 40, 45 anos de idade, é um grande desafio, acho  que assim como a artrite reumatóide que torna o atendimento do reumatologista  bem diferenciado porque além de dores pelo corpo inteiro existe queixas de dor  de cabeça, as vezes de alterações intestinais, de dormências, inchaços e isso  digamos assim, tem que ser visto por um Clínico habituado a atender pessoas com  DOR, é uma situação extremamente prevalente cujo tratamento por não ser tratar  de uma doença inflamatória, não passa por nenhum dos medicamentos citado (DMHR),  a evolução é boa, mas depende do próprio conhecimento que a pessoa passa a ter  da sua enfermidade…..Osteoporose é uma doença muito silenciosa, isso faz com que  aquela mulher vistosa vai se tornando cada vez uma pessoa comprometida na sua  estrutura física e psicológica …..  Falou também sobre o  avanço no tratamento da artrite reumatóide e a importância dos Grupos de Apoio  para os pacientes reumáticos.
     Eu gostaria de publica toda a resenha do fórum, porém como a ANAPAR disponibiliza todas as apresentações em vídeo na íntegra e com ótima qualidade de som e imagem, assista a todos os vídeos acessando o link abaixo: 

http://www.tvaovivo.net/anapar/

Fotos 

Gostaria de agradecer a família ANAPAR, em especial a nossa presidente nacional Sra. Abigail  pela recepção, acolhimento e pela rica oportunidade de estar com pessoas que tem o mesmo propósito e meta de vida, onde dedicamos nossas vidas, compartilhamos nossas experiências e lutamos por melhorias na qualidade de vida e atendimento aos pacientes reumáticos de todo o país. ANAPAR e todos presente.. simplismente obrigada por me receber nesta linda família ANAPAR.

Em forma de Slide vou apresentar um pouco das fotos tiradas por mim no  II Fórum de Políticas Públicas de Atenção aos Pacientes Reumáticos em Brasilia.

Coquetel de Abertura 

II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Atenção aos Pacientes Reumáticos

Nosso passeio de despedida de BSB. 

Muitas recordações, grande aprendizado e a espectativa pelo encontro de 2011.

Periciando ….. INSS

Instituto Nacional de Seguridade Social …

”Nossos causos com o INSS”

A cada perícia um gigante derrubado.

       Estou desde 2007 em auxílio doença, já perdi a conta de quantas perícias, de quantas situações inusitadas e de quantos constrangimentos.

   Eu me lembro da primeira perícia que tive indeferido o pedido de afastamento, o médico perito disse que “acreditava que eu estava doente, porém, eu estava sendo tratada de forma errada, pois ninguém pode ter tantas dores, sem ter uma doença que cause tudo isso” a partir disso resolvi sair do consultório da ortopedia e procurei outras opiniões médicas, os sintomas foram aumentando e eu fui conduzida pela primeira vez a reumatologia, essa foi à única vez que um não do INSS me fez pensar que algo em meu tratamento poderia estar errado. Após passar no reumatologista voltei à perícia do INSS e tive o beneficio concedido.

        São anos de perícias, tive o beneficio indeferido por três vezes, conseguindo reverter a situação com recursos e reconsiderações, porém o beneficio mudou de número por três vezes, já perdi ao total oito meses de salário que até hoje aguardo parecer de “ 02 Processos de Recurso Administrativo” … recursos esses, que demoram anos e anos e nossa saúde e despesas médicas crescem a cada dia..

” A minha dúvida é, a cada vez que muda o beneficio o tempo de afastamento zera e começa a contar tudo de novo? “

     Em meu cargo público federal a lei diz que “após 24 meses de licença saúde, o servidor deveria ser aposentado por invalidez, readaptado ou retornar as atividades profissionais” (Lei 8.112/90), e foi desta forma que fui aposentada por invalidez (apenas no vínculo federal), como o INSS é outro Sistema de Seguridade Social e tem suas próprias leis, mesma aposentada no serviço público federal, permaneço em auxílio doença pelo INSS.

      As pessoas comentam que no INSS após 2 anos o auxílio doença deve ser convertido em aposentadoria por invalidez, eu já li muita coisa e não localizei nenhuma lei que falasse isso claramente.

Auxílio Doença

     O auxílio doença é pago a partir do 16º dia de afastamento, até o 15º quem paga é a empresa e após o INSS, que após perícia médica aceita ou não o pedido de afastamento, o encaminhamento da empresa, o atestado do médico que cuida da gente não determina o afastamento do trabalho, quem decide se estamos aptos ou inaptos ao trabalho é a perícia médica do INSS.

     Tem direito ao Auxilio Doença quem esta inscrito no INSS há pelo menos 12 meses, porém nos casos de doenças graves não existe carência.

O auxilio doença funciona da seguinte maneira:

Após preencher o requerimento de Aux. Doença é agendado uma perícia médica, nesta perícia devemos levar:

• 
  
  Relatório da empresa, carimbado e assinado declarando o última dia de trabalho;
• 
  
  Carteira Profissional de Trabalho + RG;
• 
  
  Aslo da Medicina do Trabalho (atestado de saúde ocupacional aquele com apto e inapto);
• 
  
  Relatório do Médico assistente (seu médico);
• 
  
  Relatório de todo tipo de terapia que você faça (acupuntura, fisioterapia, psicologia, etc..);
• 
  
  Receitas que comprovam o tratamento médico;
• 
  
  Exames e laudos os mais recentes (Ressonâncias Magnéticas e Tomografias tem validade de 1 ano, Ultracenografias de 6 meses);

Como agir na perícia médica

     

     Seja natural, responda apenas aquilo que lhe for pergutado, dê informações solicitadas, não fique falando desnecessariamente, pois corre o risco de ser ignorado e ainda levar uma resposta mal-criada.

A perícia médica e os recursos

    Quando o beneficio é negado, temos direito a recursos administrativos, podem ser solicitados através da internet agências do INSS e centrais 135, sendo eles na seguinte ordem;

• 
  
  Prorrogação: quando você teve o beneficio concedido e precisa prorrogar o prazo que lhe foi dado, deve ser solicitado 15 dias antes do vencimento do seu beneficio atual;
• 
  
  Pedido de Reconsideração (é valido para casos de perícias negadas e pode ser pedido apenas 01 vez por beneficio), se na perícia de reconsideração for recusado o beneficio caberá então o pedido de Recurso Administrativo.
• 
  
  Pedido de Recurso a junta médica: é quando a reconsideração foi negada e você tem a opção de solicitar recurso a junta de peritos, este recurso é um processo administrativo e pode demorar muito tempo para ser concluído.
• 
  
  Quando o beneficio foi negado na perícia de reconsideração em vez de entrar com pedido de recurso, podemos esperar 30 dias e dar nova entrada, ou seja solicitar novamente o beneficio, ficando para trás (sem receber o período anterior). E para receber este beneficio, após a perícia solicitada no novo beneficio temos que entrar com pedido de pagamento dos dias que ficaram sem pagar .. Isso demora tempos .. Eu mesma tenho processos administrativos de tempos que ainda não foram respondidos.
• 
  
  Outro caso que gostaria de falar é quando encerramos um beneficio e entramos em um novo beneficio, isso acontece por exemplo quando perdemos o prazo de pedido de prorrogação, então temos que esperar 30 dias para dar nova entrada e quando damos a nova entrada o beneficio atual, após perícia favorável passa a ser pago à partir da data da nova entrada, então literalmente perdemos esses 30 dias e todos os outros anteriores a nova entrada, até um tempo atrás, isso era simples de resolver, pois tendo o novo beneficio concedido o próprio sistema do INSS calculava o último dia recebido e restabelecia o pagamento.
• 
  
  Restabelecimento do Beneficio e Pagamento: como expliquei até esses dias, sendo a doença a mesma com o mesmo CID o próprio sistema do INSS fazia o cálculo e pagava todos os dias pendentes, hoje isso não acontece mais, o sistema gera um novo número de benefício e perdemos todo o tempo que ficou para trás, cabendo neste caso Recurso de Restabelecimento de Pagamento de Beneficio, eu já vivi esta situação e até hoje não tive restabelecido este pagamento.
• 
  
  Mudanças no pedido de prorrogação: quando o beneficio se encerrava, ao pedirmos prorrogação ficávamos sem receber do dia que terminou o beneficio até o dia da perícia, hoje a lei mudou e determina que à partir de 19/072010, todo pedido de prorrogação deve ter o pagamento continuado até a data da nova perícia, e se na perícia o beneficio for negado, não temos que devolver este dinheiro. Sinceramente eu não conheci ninguém que tenha recebido enquanto esperava a prorrogação, mas vamos esperar .. foi uma Portaria publicada e terá que ser atendida e uma vez que não for respeitada, como cidadões Brasileiros temos direito de fazer a denuncia a Ouvidoria do INSS.

Ouvidoria do INSS

      É o setor que registra as reclamações dos segurados, se você tem algo a dizer, ligue para a ouvidoria, pois os dados coletados pela ouvidoria são usados para melhorar a qualidade do serviço prestado.

       

       Solicito aos leitores do blog que registrem a sua experiência através de comentários, irei contar através de comentários como foi as minhas perícias à partir de agora, pois já foram tantas que se for contar este post ficará gigante. Meu beneficio vence em 30/12/2010, porém somente em 2011 irei escrever para vocês, a minha última perícia foi tranqüila, fui muito bem atendida pelo médico perito, que pela complicação do meu caso não fez grandes questionamentos.

O INSS e a Legislação

FInalidade e Principios Básicos da Presidência Social

Lei Federal 8.213/91

Fonte: http://www010.dataprev.gov.br/sislex/paginas/42/1991/8213.htm

“Conte como foi sua pericia ….. desabafe … expresse e compartilhe conosco”

INSS – Reabilitação Profissional

    É muito comum, após um período em auxílio doença que o médico perito indique a Reabilitação Profissional, que seria um trabalho social do INSS para devolver ao mercado de trabalho aqueles pacientes que tenham condições de voltarem a trabalhar em uma vaga de trabalho especial, como se fosse uma vaga para Portador de Necessidades Especiais.

      Após ser indicado a Reabilitação, é agendada uma avaliação com o Serviço Social que irá determinar as condições sociais para que possamos voltar a trabalhar, esta readaptação envolve toda uma equipe multiprofissional composta por Assistente Social, Médicos Peritos, Terapeutas Ocupacionais e Oficinas de Trabalho.

    Eu tenho pouco a falar da readaptação, pois nunca fui encaminhada para tal, mas devido ao grande número de e-mails recebidos, estou abrindo este posto, para que leitores do blog venham compartilhar conosco  a sua experiência com a readaptação, isso é muito importante para todos nós.

Conte a sua história através de comentários neste post.

O que diz a Lei: 8.213/91
Subseção II
Da Habilitação e da Reabilitação Profissional

Art. 89. A habilitação e a reabilitação profissional e social deverão proporcionar ao beneficiário incapacitado parcial ou totalmente para o trabalho, e às pessoas portadoras de deficiência, os meios para a (re)educação e de (re)adaptação profissional e social indicados para participar do mercado de trabalho e do contexto em que vive.

Parágrafo único. A reabilitação profissional compreende:

a) o fornecimento de aparelho de prótese, órtese e instrumentos de auxílio para locomoção quando a perda ou redução da capacidade funcional puder ser atenuada por seu uso e dos equipamentos necessários à habilitação e reabilitação social e profissional;

b) a reparação ou a substituição dos aparelhos mencionados no inciso anterior, desgastados pelo uso normal ou por ocorrência estranha à vontade do beneficiário;

c) o transporte do acidentado do trabalho, quando necessário.

Art. 90. A prestação de que trata o artigo anterior é devida em caráter obrigatório aos segurados, inclusive aposentados e, na medida das possibilidades do órgão da Previdência Social, aos seus dependentes.

Art. 91. Será concedido, no caso de habilitação e reabilitação profissional, auxílio para tratamento ou exame fora do domicílio do beneficiário, conforme dispuser o Regulamento.

Art. 92. Concluído o processo de habilitação ou reabilitação social e profissional, a Previdência Social emitirá certificado individual, indicando as atividades que poderão ser exercidas pelo beneficiário, nada impedindo que este exerça outra atividade para a qual se capacitar.

Art. 93. A empresa com 100 (cem) ou mais empregados está obrigada a preencher de 2% (dois por cento) a 5% (cinco por cento) dos seus cargos com beneficiários reabilitados ou pessoas portadoras de deficiência, habilitadas, na seguinte proporção:

I - até 200 empregados...........................................................................................2%;

II - de 201 a 500......................................................................................................3%;

III - de 501 a 1.000..................................................................................................4%;

IV - de 1.001 em diante. .........................................................................................5%.

§ 1º A dispensa de trabalhador reabilitado ou de deficiente habilitado ao final de contrato por prazo determinado de mais de 90 (noventa) dias, e a imotivada, no contrato por prazo indeterminado, só poderá ocorrer após a contratação de substituto de condição semelhante.

§ 2º O Ministério do Trabalho e da Previdência Social deverá gerar estatísticas sobre o total de empregados e as vagas preenchidas por reabilitados e deficientes habilitados, fornecendo-as, quando solicitadas, aos sindicatos ou entidades representativas dos empregados.

Fonte: http://www010.dataprev.gov.br/sislex/paginas/42/1991/8213.htm:

12/10 - Conscientização Mundial sobre a Artrite Reumatóide

Dia Mundial de Conscientização sobre a Artrite Reumatóide, um movimento que teve origem na Europa e este ano acontece em 12 capitais Brasileiras e vem ganhando espaço mundial. Com o Slogan “Vamos Trabalhar Juntos” a Sociedade Brasileira de Reumatologia, busca disseminar informações sobre a doença e melhorar a qualidade de vida.

No dia 12 de outubro, serão instaladas tendas com monitores e médicos em locais de grande circulação pública das dez cidades.  Folhetos e médicos reumatologistas levarão informações sobre a doença. O público receberá orientações sobre sintomas, cuidados, prevenção e tratamento.

E, durante o evento, os interessados ainda poderão participar de oficinas de origami. A arte oriental cumpre duas funções, uma é lembrar que os portadores de artrite podem levar uma vida normal, que inclui a realização de atividades que exigem bastante das articulações. Já a outra função das oficinas é divertir os presentes, particularmente nesse dia que também é o dia das crianças. Quem não gosta do Origami de Tsuru, de Borboleta ou Libélula?

Como eu sempre digo “Dor Compartilhada é Dor Diminuída” ... Vamos juntos levar informações sobre as doenças reumáticas e mostrar ao mundo que reumatismo não é doença de gente idosa e nós jovens reumáticos temos “Vida após a Artrite”.
FONTE: http://diamundialdaarbrasil.com.br/2010/09/23/dia-mundial-da-artrite-reumatoide/

Confira os locais onde o evento acontece simultaneamente no dia 12/10/2010.

Aracaju – 8:00 às 13:00 – Orla da praia de Atalaia, na Praça dos Arcos

Belém – 7:30 às 12:00 – Praça Batista Campos

Brasília – 9:00 às 14:00 – Parque da Cidade – Parque Sarah Kubitscheck

Curitiba – 8:00 às 13:00 – Parque Barigui

Florianópolis – 13:00 às 18:00 – Shopping Iguatemi – Piso L2

Fortaleza – 7:00 às 12:00 – Av. Beira-Mar norte (recuo em frente ao anfiteatro)

Goiânia – 8:00 às 12:00 – Parque Flamboyant

Manaus – 8:00 às 13:00 – Parque Ponte dos Bilhares

Porto Alegre – 9:00 às 15:00 – Parque Farroupilha (“Redenção”)

Recife – 7:00 às 10:00 – Segundo jardim da Av. Boa Viagem

SÃO PAULO o evento acontece na forma da 

AÇÂO REUMATO no dia 17/10/2010

Local: Parque Vila Lobos

Ação Reumato 2008 

Estarei presente juntamente com o GRUPASP na Ação Reumato  no Stand dos Grupos de Apoio. Se vc for de SP compareça a Ação Reumato, é muito + muito interessante, que até meu filho Tiago que tem 8 anos, lembra “mãe a Ação Reumato tah chegando” .. ele já foi em todas e adora. 

Fibromialgia primária e secundária a Artrite Reumatóide

As doenças reumáticas parecem que andam de mãos dadas, uma sempre gosta de acompanhar a outra ...e assim como eu, tenho Artrite Reumatóide e Fibromialgia .. ou será que tenho Fibromialgia e Artrite Reumatóide?, para entender melhor isso dia 29/10/2010 às 14 hs vamos se reunir com a Dra. Andréa Harumi Kayo e ela nos fará entender como é que isso nos acontece. Esperamos vocês para mais uma palestra gratuita e informativa do GRUPASP.  

Maiores informações: www.grupasp.org.br 

Palestra:  Fibromialgia primária e  secundária a Artrite Reumatóide

Palestrante: Dra. Andréa Harumi Kayo                

Local : Assoc. Cult. Assist. Mie Kenjin –

Av. Lins de Vasconcelos, 3352 (ao lado da estação V.Mariana do Metro)

Data: 29/10/2010 às 14:00 horas

Inscrições abertas: telefones :

5574-6438 e 5574-5996

○○○ Somos o que pensamos ○○○

Minha mãe, eu e meu Filho Tiago

Se insistirmos em pensar no mal, na dor, na doença, nós os atrairemos. Pensamos na saúde, na prosperidade e a nossa vida tomará novo rumo

Afirmemos sempre que somos felizes, que as dores passam, que a saúde se consolida cada vez mais e a felicidade baterá à nossa porta. Tudo o que pensamos e tudo o que fazemos derramam sobre nós. Semear é livre, mas a colheita é obrigatória.

Eu, minha mãe e minhas irmãs Mara e Bia

Portanto vamos semear a alegria, o amor, a saúde,a esperança de dias melhores.

E então nossa colheita será farta e tranquila

Sejamos otimistas e permanecemos o mais possível ligados ao Pai Celestial.

E que nossas dores diminuam prograssivamente e sejamos felizzzzzzzzzzz ..

Beijocas à todossssssssssss

(Publiquei este pensamento na comunidade Superando a Artrite Reumatóide em 01/08/2007 e hoje relendo tópicos antigos, me deparei com este e resolvi compartilhar por aqui.. quando o escrevi estava em uma crise e hoje postanto aqui.. estou em outra grande crise, internada e com o peito angustiado ..... somente pessoas fortes podem compor no momento da dor)

Diagnóstico Diferencial da Artrite Reumatóide

Como já disse anteriormente, a minha Artrite Reumatóide é Soro-Negativa, ou seja meu Fator Reumatóide nesses 4 anos que sou paciente, sempre foi negativo e nunca passou de 16 mg/dl .

Devido a complicação do meu caso clínico, houve a necessidade de tentar “provar que tenho artrite reumatóide”, e isso foi possível através de, Ressonância Magnética de Mãos e Punhos. E o resultado da RNM foi para mim, no mínimo inesperado, pois nas radiografias de mãos e punhos não existia a evidência de sinais de erosões ósseas, nem de perda articular, nadinha.. meus RX de mãos e punhos são normais.. Realizei as RNM de mãos e punhos numa importante rede de laboratório da rede privada e graças as providências divinas sem eu nem saber, quem realizou minha RNM foi um dos melhores Médicos Radiologistas do Brasil (Dr. André Rosenfeld) dono de uma simplicidade e humanidade admirável.

O resultado da minha RNM de Mãos e Punhos foi:

Erosões marginais/cisto em piramidal à esquerda.

Espessamento e realce sinovial pancompartimental dos punhos, metacarpofalângicas e interfalângicas proximais bilaterais, caracterizando sinovite

Conclusão: Artropatia inflamatória em Atividade (artrite reumatóide?, correlacionar com dados clínicos e laboratoriais para melhor caracterização).

Dados Clínicos: rigidez matinal de aproximadamente 2 horas, poliartralgia, edema e calor nas articulações sendo bilateral de acometimento simétrico.

Dados Laboratoriais: PCR e VHS nesses 4 anos mantendo padrões elevados, FAN reagente (padrão pontilhado fino padrão nuclear 1/120 fita não corada), Fator Reumatóide Negativo (valor máximo 16 mg/dl), demais provas reumatológicas negativas.

Enfim.. o que mudou?

Agora tenho documentos que comprovam que tenho Artrite Reumatóide Soro-Negativa e que apesar das radiografias de mãos e punhos normais, tenho uma artrite silenciosa que esta levando aos poucos minhas articulações embora, causando erosões e desvio dos dedos das mãos, o mesmo acontece em ombros, quadril, joelhos e tornozelos que são os lugares que tenho dor diária e constante.

Isso me traz apenas um alívio, e certamente vai diminuir o número de médicos e médicos peritos do INSS  a me olharem com cara de desenho duvidando que tenho a artrite reumatóide, porque pasmem... infelizmente se o médico não reumatologista, ele terá importante dificuldade em reconhecer uma artrite reumatóide soronegativa.

Agora posso dizer e provar .. “tenho artrite reumatóide” e ponto final .. a luta contínua... para estabilizar essa nossa companheira que insiste em estar sempre por perto... inclusive, vindo nos acordar a cada manhã.. dizendo tô aqui.

Obs: Estudos comprovam que as lesões da artrite reumatóide são evidenciadas precocemente através de ressonância magnética, antes mesmo de serem evidenciadas através de radiografias convencionais. Portanto, gostaria de deixar claro, que cada caso é um caso, cada caso é uma conduta médica e a ressonância não é usada com a mesma freqüência que as radiografias para diagnóstico e evolução da doença reumatóide, devido aos altos custos e por não fazer parte de critérios diagnósticos primários, porém pode fazer parte do acompanhamento da evolução da artrite reumatóide. Converse sempre com seu médico, ele é seu companheiro na luta contra a AR e saberá te indicar o melhor momento para fazer cada exame. Apenas compartilho com vocês, a minha jornada com a AR.

Será que todo dia, vai ser sempre assim

"Indisposição, fadiga, rigidez matinal" como é chato acordar robotizada, com movimentos sincronizados, corpo cansado, uma fadiga que parece que carregamos pedra a noite toda. Como eu queria minha vida de volta, quando apenas um banho me despertava pela manhã, hoje meu dia sempre começa após as 16 hs, quando me sinto mais disposta, com a dor sob controle e a rigidez já foi embora. Escolhi a noite para fazer tudo, limpar casa, fazer comida, enfim.... meu dia começa as 16.... e minha dor as 06. 

A vida dos reumáticos é feita de ventos, ventos de estabilização da doença, ventos de atividade da doença ... e o que fazer .... "apenas esperar passar" porque sabemos que não há mal que dure para sempre.

Compartilhando nossas dores, ela se torna mais leve. Para mim isso é uma auto-terapia. 

"Dias melhores pra sempre" 

"Vida em Movimento"

Solidários na Dor, Unidos na Ação

Participem da Campanha "Vida em Movimento"

Porque juntos, somos + fortes, alcançaremos novos objetivos, abriremos horizontes e desmitificaremos as doenças reumáticas, levando a mensagem de que apesar da Dor, a doença não pode parar as nossas vidas, a doença apenas nos apresenta uma “nova forma de viver”.

Vamos fortalecer este movimento e o reumatismo não poderá nos parar.

Basta clicar no link abaixo e colocar o selo da vida em sua fotinha do perfil do orkut, facebook, twiter, msn.. enfim.. cada selo inserido representará o quanto somos fortes.

http://www.anapar.org.br/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=66

Nada nos impede de continuar, nem o Reumatismo.

Fórum ao vivo

Nos dias 13 e 14 de Agosto, acompanhe ao vivo transmissão do II Fórum Deliberativo de Politicas Públicas de Atenção aos Doentes Reumáticos 

"Vida em Movimentos"

Basta clicar no link

http://www.tvaovivo.net/anapar/
http://www.anapar.org.br/   Estarei presente e postarei novidades em breve

Minha vida hoje (2010)

Publiquei este blog em Agosto de 2007. A artrite começou devagarzinho, era uma dor aqui, outra dor ali, a principio por conta das dores articulares que não tinham uma explicação, minha reumato prescreveu Difosfato de Cloroquina, usei Cloroquina aproximadamente durante oito meses quando derrepente, as dores se tornaram mais intensa e apresentei:

- Rigidez Matinal

- Edema articular acompanhado de vermelhidão

- Poliartralgia (dor em múltiplas articulações)

- Febre vespertina sistêmica (que chegava ao final da tarde, acompanhada de mal estar e muita dor articular) + que passava sozinha, algumas horas depois.

Neste momento, foi indicada a troca de Cloroquina por Metrothexate combinado com pequenas doses de prednisona, usei essa medicação durante aproximadamente 2 anos.

No mês de agosto/2008, eu tive uma dormência na minha esquerda, que passou a ter menos força e diminuída a sensibilidade, esse foi meu primeiro sintoma neurológico, na ocasião foi sugerido artrose precoce de joelhos que poderia estar causando compressão dos nervos o que justificaria a diminuição da sensibilidade e força motora, em avaliação no ambulatório do Joelho, foi diagnosticado “Encurtamento Muscular” em MIE, fui então para intensa fisioterapia que ajudou a corrigir este encurtamento, porém, desde então a perna esquerda tem a sensibilidade diminuída. Começou então a pesquisa para doenças desminielizantes, colhi meu primeiro liquor que veio apenas com gamaglobulinas aumentadas, o que seria inespecifico, fiz ressonância magnética de crânio sendo evidenciado “múltiplos focos de gliose em região periventrilar bilateral”, o que também é inespecifico e não determina diagnóstico. Passei o resto de 2008 e primeiros meses de 2009, investigando a possível causa da Neurite Periférica em MIE, fiz pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, porém, faltavam dados clínicos, de imagem e de laboratório para determinar diagnóstico.

Até que em Abril/2009, observei meu olho esquerdo enxergando as coisas desbotadas e ligeiramente desfocadas, então busquei auxilio de um médico neurologista, sendo indicado a realização de “Potencial Evocado Visual”, devido a grande dificuldade de encontrar locais que realizam este exame só consegui fazer o potencial no mês de Junho, e em Julho/2009, apresentei um quadro de “Neurite Ótica Clássica” no Olho Esquerdo com:

- Perda da visão

- Dor Ocular (muita dor) que piorava ao movimentar os olhos

- Tontura

- Fadiga aos mínimos esforços

Procurei o Pronto Socorro e fui internada para investigar e começar a pulsoterapia no dia seguinte, porém, no dia seguinte a internação, cancelaram a pulsoterapia por acreditar que eu tive uma Neurite Ótica causada por Doença de Lyme, então conversei com o médico e chegamos que Doença de Lyme (borreliose, doença do carrapato), não poderia ser porque nunca tive contato com carrapato. Então o médico neurologista daquele hospital, chegaram a conclusão de que tive uma “Neurite Ótica Tóxica” causada pelo uso contínuo de Metrothexate, alegando que existia uma referência bibliográfica que relatava que, após suspender o uso de MTX a recuperação da visão seria gradativa e voltaria a enxergar em até 8 semanas. Pois então, suspenso o MTX, 01 semana depois que retiraram o MTX, minha artrite que estava dormindo, acordou e voltei a dor articular de grande intensidade, febre vespertina e desenvolvi uma “Episclerite Bilateral” a princípio parecia uma conjuntivite + não coçava, não tinha secreção, apenas meus olhos estavam vermelho sangue vivo e o pouco que estava enxergando foi piorando, o que me deixou por quase 3 semanas com grande dificuldade para enxergar e impossibilitada de receber a pulsoterapia devido a febre a infecção nos olhos. Nessa situação fui mantida internada praticamente o mês de julho e agosto/2009, pude receber a pulsoterapia com metilprednisona quase 01 mês após ter tido a neurite ótica no olho esquerdo, o que prejudicou a recuperação da visão, recuperei a visão central, perdendo toda a visão periférica no olho esquerdo, eu só enxergo totalmente do olho direito e não vejo as laterais nem pra cima nem pra baixo com o olho esquerdo.

Após ter alta hospitalar em Agosto/2009, iniciou-se uma intensa pesquisa médica multidisciplinar para então descobrir a causa da neurite ótica, colhi liquor da medula espinal por 06 vezes, fiz anti-aquaporina 4, liquor com bandaoligoclonais e uma infinidade de ressonâncias magnéticas, repeti o potencial evocado visual e realizei campos visuais que comprovam a perda da visão no olho esquerdo. A pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, foi negativa, não preenchi critérios para doença desminielizantes e passei de Agosto à Dezembro de 2009, fazendo exames, sendo examinada por acadêmicos, residentes e professores, conceituados nomes da neuromuscular e reumatologia e neste período não foi possível fechar um diagnóstico. Não pude voltar a tomar MTX por questões éticas, e desde então, minha artrite acordou como uma leoa pronta para me destruir, voltei a ter dores e de julho a dezembro/2009, estive com dose diária de 60mg de prednisona, quando foi feito o desmame da prednisona eu apresentei “Neurite Ótica Progressiva” com perda progressiva da pouca visão que me restou no olho esquerdo e comecei a perder fibras nervosas no olho direito.

Momento em que a neuromuscular, indicou que “não preenchia critérios para EM nem Devic” e que a Neurite Ótica e Neurite Periférica poderia ser secundárias a doença reumáticas. Neste momento foi iniciado a Pulsoterapia combinada com Metilprednisona e Ciclofosfamida, num ciclo de 06 meses, e nos intervalos 30mg de prednisona. Conseguir realizar 04 das 06 infusões, mas meu fígado não agüentou e desenvolvi uma “Hepatite Medicamentosa”.

Hoje mantenho a perda da acuidade visual no olho esquerdo (vejo apenas a visão central), minha artrite nunca mais estabilizou e vivo dias de dores, rigidez matinal, fadiga e a minha perna esquerda continua com a sensibilidade diminuída. Estou usando apenas 30mg de prednisona/dia, ciclobenzaprina 30mg e Venlafaxina 75mg/noite.

Não tenho um diagnóstico fechado, sei que tenho artrite + os médicos não conseguem encontrar o porquê das complicações neurológicas.

Confesso que perder a visão, foi o momento mais difícil da minha vida, abrir os olhos e ver o mundo branco, sem cores, sem formas é indescritível como me senti inválida, com medo, medo de dormir e acordar sem enxergar no outro olho. Como portadora de artrite, sempre imaginei que teria dificuldade para andar, subir escadas, coisas do tipo mobilidade, mas, deixar de enxergar, jamais passou pela minha cabeça.

Hoje aprendi a viver com a pouca visão que restou no olho esquerdo, mas confesso foi difícil, muito difícil mesmo. Mas graças a Deus somos seres humanos que se adaptam com facilidade e eu venci + esta barreira.

Hoje meu FAN é reagente Padrão Nuclear Pontilhado Fino, Fator Reumatóide Negativo, Provas de atividade inflamatória (PCR E VHS) sempre elevadíssima, e demais anticorpos reumatológicos negativos. Vou realizar ressonância magnética das mãos e punhos e Eletroneuromiografia para então passar em nova avaliação no ambulatório da reumato e quem sabe, agora os professores conseguem desvendar este grande mistério.


Obs: Foi provado que Metrothexate não causa neurite ótica e sim degeneração de mácula (coisa rara). Não recebi a pulsoterapia no momento em que devia por um achismo médico, o que perdi, já perdi, a luta é para não perder nada mais.

Em Julho/2009 ainda quando estava internada por conta da neurite ótica, fui aposentada no Serviço Público Federal. Disponibilizo a publicação da minha aposentadoria para fins de pesquisa.
Lembre-se “Dor Compartilhada e Dor Diminuída”.
Bjão

Obrigada a todos pelo carinho e peço que colaborem com suas histórias comentando este tópico.

Auxílio-Doença

O Sistema de Alta Programada do INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social), em vigor desde 2005, onde o segurado no ato da perícia médica tinha pré-determinava a alta, e nesta alta programada o "pagamento do benefício" era cessado. Acaba de cair ao ser publicado no “Diário Oficial da União” na data de 20/07/2010 uma Portaria que determina o "Fim da Alta Programada".

Segundo o INSS quem teve o pagamento cessado, e solicitou a prorrogação nos 15 dias anteriores à alta, e esta aguardando novo exame médico pericial no INSS, passará a receber automaticamente o beneficio desde ontem (20/07/2010) e se no ato da perícia médica o médico perito negar a continuidade do beneficio, o segurado não terá que devolver o dinheiro que recebeu durante o período em que esperava pela perícia.

Uma grande vitória para nós pacientes crônicos que não temos previsão de alta, por termos uma doença provavelmente auto-imune, de tratamento longo e estabilização variável de paciente para paciente. A partir de agora não correremos o risco de ficar 3,4 meses esperando pela perícia de prorrogação sem receber e pior ainda, sem garantia que o beneficio será concedido, o que gera stress psicológico, prejuízo socioeconômico, um verdadeiro infernal astral, onde após esperar meses sem receber, continuaríamos sem receber, o que leva os grandes números de processos administrativos no INSS, processos esses que posso dizer, demora-se anos para serem analisados, levando as novas perícias em juntas médicas e o resultado nós já sabemos "não foi constatado incapacidade para o trabalho"... Isso é um pouquinho da realidade do segurado do INSS em nosso país. 

A publicação dessa portaria nos trouxe boas notícias e esperanças de dias mais tranqüilos, afinal, situações de stress podem desencadear crises, e com isso teremos mais tranqüilidade em aguardar a tal perícia de prorrogação. 

Essa Portaria não tinha melhor momento para ser publicada, pois, certamente favoreceu muitos pacientes que como eu, tive a perícia remarcada por conta da greve.

O que mudou:

Exemplo;

      O benefício vence dia 15/07/10 então a partir do dia 01/07/10, poderá ser agendado a perícia de prorrogação, e essa pericia foi marcada para o dia 01/09/10, você ficaria sem receber até a pericia ser realizada.

Com a publicação desta Portaria:

      O seu benefício venceu em 15/07/2010, foi agendada pericia para 01/09/10, você vai continuar recebendo até a realização dessa pericia, ou seja, acabou a espera sem pagamento até o dia da perícia de prorrogação.

Obs: o prazo para solicitar prorrogação foi mantido 

(15 dias antes do término do benefício).  
Publicação de 20/07/2010- Diário Oficial da União, seção I, caderno 137, pagina 37.
Veja neste link do próprio INSS 
http://www.previdencia.gov.br/vejaNoticia.php?id=39131

Fonte:http://www.diariosp.com.br/Noticias/Economia/8837/Auxilio-doenca+esta+garantido+durante+a+espera+pela+pericia

27/08/2010 - Notícia publicada no Jornal AGORA de 24/08/2010

INSS paga atrasados de auxílio-doença cortado - Gisele Lobato

Quem pediu a prorrogação do auxílio-doença e está aguardando a perícia, mas teve o benefício cortado pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) no prazo indicado no primeiro exame, voltará a receber o pagamento a partir de amanhã. O segurado terá atrasados desde 19 de julho, mesmo se o pedido de prorrogação foi antes dessa data. Por conta da greve dos peritos, que dura dois meses, 400 mil perícias estão atrasadas.

Em 19 de julho, o INSS adotou novas regras e acabou com o corte automático para quem pediu a prorrogação do benefício. Agora, o segurado continua recebendo o auxílio até a realização de uma nova perícia. Se a prorrogação for aceita pelo perito do INSS, ele continuará a receber o benefício até um novo prazo. Se for negada, não será preciso devolver o que foi pago pelo INSS durante a espera da perícia.

Recebem à partir de  25/08/2010 o pagamento retroativo os beneficiários do auxílio-doença que ganham um salário mínimo (R$ 510) e têm cartão de com final 1, excluindo o dígito. Quem ganha acima de um salário poderá sacar a partir de 1º de setembro.

 Fonte: http://www.agora.uol.com.br/grana/ult10105u787793.shtml

Um espelho sobre mim

Pessoas especiais, momentos especias...

Maria Lúcia
Faleceu em Abril/2010

Não existem palavras que possam descrever a importância da Malu em minha vida, foi um dos primeiros contatos com outros portadores de artrite, uma pessoa maravilhosa que esteve presente em momentos importantes da meu processo doença, recuperação, superação. Portadora de AR de longa data, perdemos essa Guerreira em Abril/2010. A sua voz com palavras de conforto continuam em meus ouvidos, no período da minha internação de 2009 ela me ligava todas as manhãs oferecendo apoio com um amor verdadeiro e singelo que me trouxe grande conforto. Em março/2010, foi a última vez que estive pessoalmente com a Malu,ao visita-la no hospital,se eu soubesse que era a última vez que estaria com ela, teria declarado publicamente todo meu carinho e gratidão, porém, a Malu sabia da importância que teve em minha vida. Serei eternamente grata por suas palavras e carinho Malu, esteja nos braços de Deus. Eternamente te amaremos e sua ausência será um fato em nossas vidas.

Dr. Moitinho

Faleceu em Agosto/2010 

Médico neurologista que lutou contra um câncer agressivo de intestino. Um médico a moda antiga, exerceu a medicina como muitos médicos hoje já não fazem, serei eternamente grata por todo carinho e atenção que recebi deste grande médico, trago em minha mente sua voz me orientando a procurar outro neurologista, porque segundo ele, não saberia quanto tempo iria exercer a profissão, e de uma hora para outra eu poderia ficar sem assistência .. a sabedoria de um homem que dedicou a sua vida a cuidar de vidas. Trago comigo o semblante que ele fez ao se deparar com a minha neurite ótica, a tristeza que ele demonstrou ao ver em mim uma doença grave ... é dificil aceitar uma perda como essa... e o mais dificil é aceitar que muito dos médicos que se formam hoje, esquecem que além de ter conhecimento cientifico é necessário ter "amor" e transmitir carinho e esperança a seus pacientes. "Moita, desculpe por não ter tido coragem de te visitar na UTI... não consegui forças para te ver sofrer, porque vc sofreu quando eu estava mal, porque pessoas maravilhosas como vc, tem que sofrer" ..

I Fórum de Debata sobre a Fibromialgia

Em  busca melhorias na atenção aos pacientes reumatológicos Grupasp esteve presente mais um evento o 1º Fórum de debate sobre a Fibromialgia evento organizado pela GAFIBRO (Grupo de Apoio à pacientes com Fibromialgia ligado a Universidade Federal de SP).

Sendos os tópicos abordados:

Melhorias no acesso a tratamentos para Fibromialgia (Dra. Luciana Sarin (Psiquiatra da UNIFESP)

Tratamento não medicamentoso e formas de integrar especialidades na Fibromialgia {Dra. Liege Mentz-Rosano (Médica representante da SBED)}

Tratamento medicamentoso (Dr. Eduardo Martinez (Reumatologista, diretor da faculdade de ciências médicas PUCSP)

         Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica

         Planejamento e ações estratégicas na construção das políticas públicas (Dra. Ana Maria Malik (Médica administradora, Coordenadora do GV Saúde)

         Políticas de saúde versus políticas públicas (Dr. Herval Pina (Docente colaborador do setor de planejamento em saúde da UNIFESP)

       Fórum de Discussão: Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica

Agradecemos a todo a equipe da Gafibro pela rica oportunidade que nos proporcionou, estamos juntos na luta pela melhoria na qualidade de vida do portador de doenças reumatológicas, porque sabemos que “Juntos somos mais fortes”.

Grupos de apoio filiados a ANAPAR,(os 2 últimos homens, Felipe Moretti da Gafibro e Marcelo Gomes do Laboratório Lilly).

Gafibro: http://www.unifesp.br/grupos/fibromialgia/novosite.htm