Artrite Reumatóide: Maio 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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terça-feira, 11 de maio de 2010

Ciclofosfamida

Pulsoterapia combinada com Ciclofosfamida + Solumedrol.

A pulsoterapia combinada é utilizado em casos em que apenas a pulsoterapia convencional não resolveu. É um procedimento radical, que visa a estabilização da doença através de forte imunossupressão.
Dizemos pulsoterapia combinada porque; é feita a infusão de Solumedrol e Ciclofosfamida junto.

O que é a Ciclofosfamida?

É um quimioterápico, usado em diversas doenças auto-imune como Imunossupressor. Geralmente usado quando o solumedrol e a prednisona não foram suficientes.
Geralmente o esquema da pulso combinada é; Iniciar por período minimo de 6 meses.

Entenda como é feita a pulso-combinada:

A primeira dose: 03 dias de pulsoterapia com solumedrol, junto com 01 dia de Ciclofosfamida, explicando melhor;
- 01º dia = apenas solumedrol.
- 02º dia = solumedrol + ciclofosfamida.
- 03º dia= solumedrol
No intervalo de um infusão e outra, o médico pode prescrever o uso de corticoide oral (prednisona).
A segunda dose em diante, pode ser apenas 01 dia, sendo
- O solumedrol e ciclofosfamida, infundido no mesmo dia.

A ciclofosfamida diminui a imunidade, isso nos deixa vulneraveis a adquirir infecções.
Os piores após receber a ciclo é na primeira semana que temos durante aproximadamente 4 dias fortes naúseas. E no 15º dia após a infusão, nossa imunidade costuma cair muito + muito mesmo, por isso nesse período tenha muito cuidado, pois qualquer infecção que passar perto da gente, a gente pega pra nóis e nosso organismo não terá como se defender disso. 

Cuidados antes de iniciar a Ciclofosfamida

- Colher exames pré-pulso, sendo mais comum, hemograma, urina I, VHS, provas de função hepaticas e renais.

O que sentimos na infusão.

- Sono
- Tontura
- Sensação de que estamos ouvindo tudo longe, distante.
- Naúseas, muitas náuseas;
- Caláfrios.

O que sentimos depois da infusão

- Náuseas
- Tontura
- Gosto de ferro com sabão rsrs, dificil descrever + sentimos um gosto metálico na boca, que faz tudo ficar sem sabor.
- Calafrios.

O que fazer para diminuir os enjôos.

- Tomar muito líquido.
- Suco de limão.
- Água de cocô gelada.
- Picolé de limão.
- Alimentação leve, sem muitos condimentos industrializados.

Cuidados Gerais


A ciclofosfamida é um quimioterápico agressor do fígados e rins, por isso devemos tomar muita àgua mesmo, parece que após a infusão nosso corpo esta seco, sentimos uma sede incontrolavel, más se torna dificil ingerir muita àgua por conta das náuseas a àgua gelada costuma ser mais facil para tomar.
Devemos colher exames pós-ciclofosfamida
15 dia após a infusão, devemos colher hemograma + urina I + provas de função renal e hepáticas.
Durante o período que estiver recebendo a ciclofosfamida, é indicado evitar o uso de outros medicamentos sem a devida prescrição médica, devemos lembrar que nosso fígados e rins estão reclamando da ciclofosfamida, então qualquer remédio que venhamos tomar terá elimininação hépática e renal, então devemos ajudar nosso figado e rins a se manter saudáveis.
Evite:
-  Locais publicos,
- Aglomerações de pessoas,
- Contato com pessoas gripadas, doenças infecto-contagiosas,
- Comer lanches de barraquinhas, hot dog, peixes, alimentos que ficam expostos e são passiveis de causar infecção intestinal,
- Utilize método anticoncepcional, a ciclo pode causar danos ao feto.

Uma recomendação, eu estou recebendo a pulsoterapia combinada desde Dezembro/2009, pensei que os cuidados para se preservar de infecções eram desnecessários, então, eu abusei por volta da 3º dose e tive uma infecção de garganta + gânglios linfáticos axilares aumentados e um abcesso, que me tirou a paz, tive fortes dores, febre e depois disso me comporto com uma boa paciente. rsrs ..

Pulsoterapia

Pulsoterapia com Metilprednisolona

 É a administração de altas doses de corticóide, através da veia. Por um curto período. O corticóide utilizado na Pulsoterapia é o Solumedrol (Metilprednisolona) a dose varia de 1000 mg/dia em 3 dias ou 5 dias. A pulsoterapia é um procedimento comum no tratamento de inúmeras doenças auto-imune, tais como Lupus, artrite reumatóide, esclerose múltipla, doença de devic, neurite ótica .. enfim.. uma infinidade de doenças podem ser tratadas com pulsoterapia.
A pulsoterapia é uma conduta médica, geralmente em momentos de “crises” ou “surtos” da doença. É uma imunossupressão forte que tem como principal objetivo neutralizar os efeitos da doença, buscando a estabilização da crise.

Como é feita a pulsoterapia:

A pulsoterapia é como um soro que recebemos na veia
O enfermeiro punciona uma acesso venoso e instala um soro com o corticóide dentro (solumedrol).
O procedimento costuma demorar de 2 a 4 horas.
Geralmente é feito em 03 ou 05 dias.
03 dias de infusão venosa de 1000 mg de solumedrol por dia
05 dias de infusão venosa de 1000 mg de solumedrol por dia.
Antigamente a pulsoterapia era realizada apenas em ambiente hospitalar com o paciente internado, hoje os grandes hospitais já realizam a pulso em esquema de hospital-dia, onde o paciente vai até o hospital recebe a medicação e volta pra casa.
A pulsoterapia às vezes pode ser continuada com administração oral de corticóide, tipo;
Recebemos os 3 dias de corticoide na veia, e vamos pra casa com uma dose alta de corticoide (tipo 60 mg de prednisona/por dia), isso em esquema de cascata de corticoide.
A cascata de corticoide é: a administração de predninosa em doses elevadas em ordem descrecente, começamos com 60 mg e vamos fazendo o desmame até a dose de retirada ou substituição do corticoide por outro medicamento.

O que sentimos durante a pulsoterapia

Durante a infusão da pulsoterapia cada pessoa reage de uma forma diferente, sendo o mais comum sentir;
- Aumento dos batimentos cardíacos.
- Aumento da Pressão Arterial
- Súor frio
- Sensação de medo, opressão.
- Euforia
- Sono
Deve ser verificado a Pressão Arterial e o Pulso antes da infusão, durante e depois.
Em alguns pacientes deve ser feito também o controle da Glicemia Capilar (dextro para verificar a glicose).

Cuidados a serem tomados antes e depois da Pulsoterapia

 Antes
- O médico costuma pedir exames de sangue (hemograma + VHS), raio de tórax e Urina I, além do exame físico para excluir a possibilidade de infecção ativa.
- Uma pulsoterapia não deve ser realizada se o paciente apresenta sinais de infecção ativa, tais como febre, tosse persistente e indeterminada, infecção urinária, por isso é um procedimento médico que deverá ser realizado na unidade hospitalar e sob supervisão de um enfermeiro.
Depois da Pulsoterapia
Beber muito líquidos, àgua,sucos e evite refrigerantes.
Deve-se evitar aglomeração de pessoas.
Manter dieta, com pouco sal e controle do açucar.
Contato com pessoas gripadas.
Realização de esforço físico (nos primeiros dias pós-pulso)
O que sentimos depois da pulsoterapia
Cada pessoa reage de uma forma diferente, a quem diga que não sente nada, outras pessoas como eu, tem reações desagradaveis tais como;
- Aumento de peso por retenção de líquido
- Rosto quente e vermelho, eu sinto meu rosto pegando fogo.
- Insônia
- Sonolência nos primeiros dias pós-pulso
- Insônia depois de uns 10 dias que recebi a pulso.
- Hiperglicemia (diabetes medicamentosa, após o efeito imediato da pulso, a glicemia volta ao normal).
- Hipertensão (pressão alta)
- Irritabilidade: na semana que recebo a pulsoterapia eu tenho períodos de extrema irritabilidade, falta de paciência, qualquer coisa é capaz de me tirar do sério.
- Dor Muscular: após a pulso costumo sentir dores musculares em todo o corpo, sendo mais frequente na altura do pescoço, braços, pernas.
- Sensação de fadiga
- Fadiga Muscular

Apesar de tudo, a pulsoterapia é um mal necessário, digo, mal, pois tem efeitos colaterais chatos de serem vividos, ninguém gosta de engordar, de ter a cara como uma lua, de ficar inchada derrepente. Porém, a pulsoterapia é uma forma de tentar estabilizar a crise com rapidez, evitando assim o progresso da doença.

Converse com seu médico, com o enfermeiro, tire todas as suas dúvidas e acredite é um procedimento seguro.
Falerei no próximo post, sobre a pulsoterapia combinada com Solumedrol e Ciclofosfamda.

quinta-feira, 6 de maio de 2010

Sra. Rioko Kudo