Artrite Reumatóide: Outubro 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
http://www.facebook.com/groups/encontrar/

Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 31 de outubro de 2011

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segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Finalista para o Prêmio Top Blog 2011

Queridos, o nosso Blog conquistou a classificação no TOP 100 + votados na categoria Saúde, os votos apurados foram zerados e a votação começa do zero, eu preciso do apoio de todos vocês + uma vez para levar o nosso Blog ao Top Blog 2011, as votações já começara é possivel votar até o mês de Dezembro, + aproveite este e-mail, click no link ou no selo e contribua com o seu voto e se possivel faça campanha divulgando para seus amigos.
O Blog Artrite Reumatoide, passou por uma mudança muito legal, já está prontinho e será lançado no dia 31 de Outubro, por conta do lançamento, novos tópicos já foram escritos no blog novo e o blog velho será à partir de segunda direcionado automaticamente para o Blog novo.



No dia 22/10- Aconteceu o I EncontrAR com médico, com apoio da Clínica Goldenberg e Creta, tivemos um sábado repleto de ensinamentos e dicas de qualidade de vida.

Bjão!!
Nosso I - EncontrAR com Médico foi um sucesso!! 

Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde


Prezados Senhores
SEI Consultoria assessora o grupo de 20 organizações que compõem o Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde, que se consolidou no Movimento Voz do Paciente.
Em linhas gerais, este Movimento pretende discutir posicionamentos frente ao acompanhamento e participação nos processos de Avaliação de Tecnologias de Saúde - ATS, para futura incorporação ou retirada de tecnologias de saúde nos sistemas público e suplementar, na mesma linha do movimento global do paradigma “Nada sobre nós, sem nós”. Deste trabalho resultou o Guia Brasileiro para Atuação das Organizações de Pacientes em ATS e outras parcerias com vistas a atingir tais objetivos.
O Movimento está em franca ampliação e gostaríamos de convidá-lo a conhecer o que é Avaliação de Tecnologias de Saúde, como esse processo ocorre no Brasil e, principalmente, como as organizações de pacientes podem colaborar efetivamente para ele e, consequentemente, para o sistema de saúde brasileiro como um todo.
As organizações convidadas para esta etapa foram indicadas por outras que já integram o Movimento Voz do Paciente.
Nosso encontro será dia 22 de Novembro de 2011, das 14 às 17 horas, na Liga Solidária:
Rua Capote Valente, 1332 - Pinheiros - São Paulo
Tel.: 55 11 3670-2915 3670-2911 ramal 101
Fax: 55 11 3862-0679
www.ligasolidaria.org.br
Aguardamos a confirmação desta solicitação através do e-mail da celinamartins@seiconsultoria.com ou pelos telefones (11) 3062.7620 e (11)9712-2075.
Desde já, agradecemos sua colaboração e colocamo-nos à sua disposição para eventuais esclarecimentos.   
Atenciosamente,

Celina Martins
SEI Consultoria
Celular    - (11) 9712.2075
Escritório- (11) 3062.7620
Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde
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quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Abaixo Assinando para Incorporação Novos Medicamentos Artrite Reumatoide

Ministério da saúde pode recomeçar do zero a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da artrite reumatoide, não podemos ver isso acontecer sem fazermos nada!!


«Incorporação Novos Medicamentos Artrite Reumatoide »

http://www.peticaopublica.com.br/?pi=Priscila

Eu concordo com este abaixo-assinado e acho que você também pode concordar.

Assine o abaixo-assinado e divulgue para seus contatos. Vamos juntos fazer democracia!





segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Dia de Luta contra o Reumatismo, sem motivos para comemorar!!


ANAPAR mais uma vez cobra do Ministério da Saúde incorporação de novos medicamentos para artrite reumatóide
No Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, 30 de outubro, pacientes não tem muito o que comemorar: de acordo com representantes do governo, não há previsão para incorporação de novas drogas
Às vésperas do Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, celebrado no dia 30 de outubro, representantes da Associação Nacional dos Grupos de Pacientes Reumáticos (ANAPAR) e do Ministério da Saúde se reuniram na terça-feira, 11, na Procuradoria da República do Distrito Federal, em Brasília, para discutir a atualização do Protocolo Clínico relacionado à Artrite Reumatóide. A ANAPAR pede agilidade na incorporação de três novos medicamentos pleiteados há mais de quatro anos, a fim de que seja atendida a necessidade de pacientes que já não respondem mais aos tratamentos oferecidos pelo SUS.
A atualização do protocolo clínico de AR vem se arrastando e estava prevista para 2010, mas até hoje não houve avanço. O diretor do Departamento de Assistência Farmacêutica, José Miguel do Nascimento Júnior, presente na reunião, não soube dar uma previsão de quando o protocolo será colocado em consulta pública (último passo para a incorporação). O documento foi atualizado pela última vez em 2006.  “Importante ressaltar que na última atualização do protocolo foram incluídos novos códigos, ou seja, novos tipos de doenças reumáticas a serem cobertas, mas não houve incorporação de novos medicamentos. Há uma defasagem que precisa ser corrigida”, explicou a coordenadora institucional da ANAPAR, Lauda Santos.
Com a sanção da Lei 12.401/11 que regulamenta a Lei 8080/90, esclareceu José Miguel, é possível que o processo de incorporação de novos medicamentos para artrite reumatóide, em tramitação há mais de dois anos, tenha que recomeçar do zero. “Teremos novos requisitos para incorporação que, provavelmente, não serão atendidos pelos processos em andamento hoje. Será preciso então recolher o processo, adequar, e dar entrada novamente”, disse. Ele afirmou que o decreto que irá normatizar a Lei 12.401 está em análise na Casa Civil e entrará em vigor a partir do próximo dia 26 de outubro. Só então será possível conhecer as exigências que serão cobradas para novas incorporações.
A notícia foi recebida com pesar pelas representantes da ANAPAR. “É revoltante perceber que os nossos esforços durante todos esses anos foram em vão. Teremos que recomeçar do zero”, disse Lauda Santos, após ter a confirmação de que não vai haver prioridade para o que já está em tramitação.
O procurador da República, Peterson de Paula Pereira, que coordenou a reunião, ressaltou, entretanto, que a Lei 12.401/11 é um avanço, pois estabelece prazo de 180 dias, prorrogável por mais 90, para a conclusão do processo administrativo. “Nossa expectativa é de que isso garanta celeridade aos processos de incorporação de novos medicamentos”, disse.
Ele afirmou, ainda, que encaminhará um ofício à Secretaria de Assistência à Saúde (SAS), do Ministério da Saúde, solicitando esclarecimentos sobre o andamento do protocolo de AR, já que os representantes governamentais presentes na reunião não souberam informar a Procuradoria a esse respeito.
De acordo com a coordenadora da ANAPAR, estima-se que 1% da população brasileira sofra de artrite reumatóide e que, deste total, grande parte não responde mais ao tratamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde. “Por isso estamos cobrando do Ministério da Saúde a incorporação de novas alternativas terapêuticas para esse público específico, que precisa acionar a Justiça para garantir seu direito ao tratamento. Não é esse o objetivo da ANAPAR, não defendemos a constante judicialização”, ressaltou ela.
Também participaram da reunião a presidente e a advogada da Associação, Abigail Gomes Silva e Lígia Jansen, respectivamente, e as representantes da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Vânia Canuto Santos e Ana Cláudia Barbosa.  

Precisamos com urgência voltar a nossa Campanha “Um Twitter para @padilhando e @minsaude” todos os dias, várias vezes ao dia. Porque a degeneração da AR não espera.
Vivemos em um Brasil de grande desigualdade. A partir de Janeiro/2012, os planos de saúde cumprindo a RDC 262/Anvisa, vão fornecer medicamento biológico de uso ambulatorial, ou seja, quem já usou Adalimumabe, Etanercepete e Infliximabe e tem plano de saúde, terá acesso aos demais biológicos que o SUS não fornece através do Plano de Saúde, porém, quem não tem plano de saúde, como fica?
Para que tenhamos acesso total e igualitário ao medicamento biológico disponíveis no Brasil, é preciso que ocorra a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde.


Vamos lá.... @minsaude @ padilhando .. twitando novamente.

 @minsaude, diz que terá campanha de Conscientização no Dia de Luta contra o Reumatismo em 30/10 e que  material informativo seria enviado para as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. 
Será que isso vai acontecer?  Sigamos twitando!!!

Esperamos um futuro sem Deformidades como essas!

terça-feira, 11 de outubro de 2011

I EncontrAR com Médico



"I EncontrAR "Encontro de pessoas com Artrite Reumatóide com Médicos"

 Tema: Reumatismo: a caminho da cura

Data: 22 de Outubro de 2011
Horário: 10h às 13h
Local: Hotel Golden Tulip Paulista Plaza
Endereço: Alameda Santos, 85

Almoço Gratuito e Distribuição Gratuita e com autografo do Livro: Reumatismo: a caminho da cura, para os primeiros 50 a se inscreverem, através do formulário abaixo.




Queridos, venho convidar a todos para participarem de um EncontrAR com a  presença de médicos reumatologistas, o EncontrAR com médicos será lançado neste mês de Outubro, primeiro porque amanhã dia 12/10 é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Artrite Reumatoide, e dia 30/10 Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, unindo essas duas datas, conseguimos  apoio para realizar um Almoço Gratuito para 50 pessoas com doenças reumáticas, que vão se sentar em uma mesa para uma conversa aberta com entre nós pacientes e eles (médicos). Porém, sem aquela formalidade de um consultório, mas de uma forma descontraída e acolhedora, fortalecendo a importância do bom relacionamento médico-paciente. 


Para falar sobre o tema, estarão presentes a reumatologista e autora do livro Reumatismo: a caminho da cura Dra. Evelin Goldenberg, mestre e doutora em reumatologia pela UNIFESP (Universidade Federal do Estado de São Paulo) e a  Dra. Lucia Stella Gourlart titular em reumatologia pela UNISA (Universidade de Santo Amaro) e a minha presença como autora do blog artrite reumatoide e paciente de AR.



Após o término do encontro, você também é nosso convidado para participar do almoço de encerramento.


Vagas Limitadas: 50 pacientes, inscreva-se preenchendo o formulário abaixo.

Evento totalmente Gratuito, incluindo almoço e livro.
Contamos com a sua presença!
Para participar basta se inscrever aqui no blog




Programa


10h às 11h - Entrega de exemplares e autógrafo com Dra. Evelin Goldenberg


11h às 12h30 – Palestra sobre Artrite Reumatóide (diagnóstico e tratamento) com a Dra. Evelin Goldenberg, bate-papo com Dra. Lucia Stella Goulart e a paciente e autora do blog  Artrite Reumatóide Priscila Torres


12h30 – Almoço de encerramento








Sabemos que a artrite reumatóide é uma doença que ainda não tem cura, atinge mais de 9,7 milhões de pessoas no mundo e 1,5 milhão no Brasil. Se não tratada precocemente, pode causar grave destruição da articulação na maioria dos casos, provocando deformidades e incapacidade física. O tratamento precoce e os avanços terapêuticos vêm proporcionando aos portadores da doença melhor qualidade de vida e até a remissão da doença.


Você é nosso convidado especial para conhecer mais sobre o tema e os desafios que médicos e pacientes enfrentam para lidar com enfermidade, que serão apresentados no  I EncontrAR com Médico, falando de  Reumatismo: a caminho da cura" .


Evento patrocinado pela Clínica Goldenberg (www.clinicagoldenberg.com.br) e CRETA – Centro de Infusão (www.clinicacreta.com.br)

domingo, 9 de outubro de 2011

EncontrAR com Larissa Jensen


No próximo sábado 15/10/2011 Larissa Jensen, autora do Livro “Diário de um Transplante Ósseo, na real Dois”, estará em São Paulo e aproveitando a sua visita, resolvemos organizar um EncontrAR extra, para que todos já leram o livro da Lala pudessem realizar o sonho de conhecer a percussora do Transplante Óssea no Brasil.

            Conto com a presença de todos vocês, em especial as galera que tem AIJ “Artrite Idiopática Juvenil”, venham conhecer de pertinho, o nosso exemplo de vida e superação.


 Data: 15/10/2011 às 16hs
        Local: Café Girondino
            Rua Boa Vista, 354 – Metrô São Bento

Conheçam o Blog da Larissa Jansen http://transplanteosseo.wordpress.com/
Inscrevam-se aqui:


Até sábado!! 

Obs: EncontrAR no padrão anterior, cada pessoa é responsável pelo seu próprio consumo.

EncontrAR 08/10/2011
Câmara de Vereadores de SP

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

Ministério da Saúde - Dia de Luta contra o Reumatismo

Acompanhe os últimos twitter da Campanha um Twitter ao Ministro de Saúde


Twitter @pryscilatorres- 04/10/2011 15:48hs @minsaude @padilhando @IntitucionalMS qual a ação do M.S para o Dia Mundial da AR (12/10) + (30/10)  Dia de luta contra o reumatismo??
Resposta do Ministério da Saúde
05/10/2011 07:19 hs @pryscilatorres Priscila, não há previsão de campanha nacional sobre estes temas.

Twitter do Ministério da Saúde para @pryscilatorres
07/10/2011 Priscila, quando você perguntou sobre o tema, ainda não havia previsão. Hoje, foi definido que, em 30/10, teremos uma ação sobre o Dia de luta contra o reumatismo. Disponibilizamos materiais informativos para as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, bem como noticias em nosso portal e blog. Contamos com a sua participação



Mudando atitudes, Ministério da Saúde hoje 07/10/2011 coloca em Pauta o Dia de Luta Contra o Reumatismo

Agora apoiamos a ação do Ministério da Saúde.

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Twitter @padilhando "Luta contra o Reumatismo"

Outubro já começou e com ele a nossa luta contra o reumatismo, um movimento virtual de intensa divulgação das doenças reumáticas e conscientização para o diagnóstico precoce. Lançamos no sábado dia 01/10/11 2 importantes campanhas virtuais, aliás ...


“Saúde se promove também através da Internet, 
 Informação também faz parte de  Promoção à Saúde” 

Campanhas que apoiamos:

- Portal Reumatoguia: Selo (Pic Badges) “Reumatismo sem Mitos”, a adesão é simples basta clicar no link e colocar o selinho em sua foto do Facebook e Twitter, é possível salvar a foto e colocar também no perfil do Orkut. Link: http://www.picbadges.com/30-de-outubro-dia-da-luta-contra-o-reumatismo/2295947/

- Twitter @padilhando, lançamos no Grupo EncontrAR no Facebook a campanha “um twitter ao Ministro da Saúde” onde todos os dias os integrantes do EncontrAR (deste Blog) enviam um twitter para o @padilhando pedindo atenção para o tratamento das doenças reumáticas.

E incrivelmente o Ministro da Saúde nos respondeu em 3 dias, os twitter continuarão a serem enviados até que o Ministério da Saúde decida olhar com carinho para as necessidades da pessoa com doença reumática em todo o Brasil,  afinal a AR não tem fim e nossos twitter também não.
O twitter respondido foi da Olivia Cosac que apoia o EncontrAR e já se tornou uma ativista nascida no Blog AR. 
            Envie seu Twitter também e nos apóie nessa luta, twitter @padilhando https://twitter.com/#!/padilhando

     
E temos também a Artrhitis Days: http://www.worldarthritisday.org/show-your-support


Nota:
 EncontrAR acontece neste sábado 08/10 às 13 hs na Câmara de Vereadores de São Paulo.
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Metrô Anhangabaú ou Sé.
8º andar Sala Tiradentes. 
Lembre-se não será + no Café Girondino.


Obs: Ação Reumato 2011, acontece nos dias 25, 26, 27, 28 de Outubro na Estação Sé do Metro, o Blog AR estava aguardando o agendamento de uma reunião com  o atual presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, porém, até agora não fomos convocados, portanto estamos fora da Ação Reumato 2011 eu não estarei presente. 


E não esqueçam de Votar o Blog AR precisa chegar aos Top 100 + votados e Finalistas do Prêmio Top Blog 2011 votem aqui: http://www.topblog.com.br/2011/index.php?pg=busca&c_b=18117903

Ação Reumato 2011

          Ação Reumato 2011, acontece nos dias 25, 26, 27, 28 de Outubro na Estação Sé do Metro, o Blog AR estava aguardando o agendamento de uma reunião com  o atual presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, porém, até agora não fomos convocados, portanto estamos fora da Ação Reumato 2011 eu não estarei presente.

sábado, 1 de outubro de 2011

Luta contra o Reumatismo


           Hoje dia 01/10/2011, o Portal Reumatoguia inicia uma campanha virtual de “Luta contra o Reumatismo”, aqui no Brasil temos o dia 30/10 como “Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo” data instituída pelo Ministério da Saúde 
                 E dia 12 de Outubro, é o “Dia Mundial da Artrite Reumatoide.
            Como pessoa com AR, apoiamos e divulgamos essas 2 datas, o Portal Reumatoguia preparou para nós, um picbadges que é uma declaração visual da causa que apoiamos. Para adicionar picbadge (selinho na foto) é simples, basta ter um perfil no facebook ou twitter.
            


Expresse-se através do PicBadge “Reumatismo sem Mitos”
     
         O site “Arthitis Day” lança a campanha mundial de conscientização da Artrite Reumatóide., entre e faça parte você também.
http://www.worldarthritisday.org/show-your-support



Eu já aderi as duas importantes campanhas, faça parte você também!



            Aproveite e me adicione nas redes sociais, simples basta clicar nos ícones abaixo e será automaticamente direcionados para os meus perfis nas redes sociais.


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Contact me: Skype priscilanursing MSN priscilanursing@hotmail.com


            Lembre-e Unidos Seremos Sempre + Fortes e nem a AR poderá nos parar!! 



        Aprenda a inserir o PicBadges do "Reumatismo sem mitos" do Portal Reumatoguia