Artrite Reumatóide: Dezembro 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
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Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 26 de dezembro de 2010

Atraso,falta na entrega de medicamentos essenciais e expecionais

     Como acontecem todos os anos,os meses de dezembro, janeiro e fevereiro são considerados para nós pessoas com doenças crônicas "as férias da distribuição das medicações de alto custo e também da assistência farmacêutica básica" (ha 4 anos que sou paciente e confesso que nesses meses a falta de medicação é gigante em todo o país)  este mês através de ajuda mútua foi possível conseguir doação para 05 pessoas que estavam sem medicação. 
Minha Vózinha 
     Então gostaria de saber se alguém que faz uso de medicamentos biológicos esta com atraso ou falha na entrega da medicação, em especial, hum
ira (adalimumabe) e enbrel (etanacerpt) ..entre outros. A falta, atraso da entrega da medicação esta acontecendo em todo o país, em São Paulo tem sido mais frequente na região metropolitana e interior, sendo a capital de São Paulo sem queixas até o momento.

Vania - Tamíris - Estefani e Eu (minhas primas-irmãs)
     Nossa doença é degenerativa e progride rapidamente se ficamos sem medicação adequada, por isso vamos se unir para "dizer as autoridades públicas responsáveis" que estamos sofrendo instalação das sequelas da doença, por falta e atraso na entrega da medicação.
     Deixo um apelo também a todos nós "pessoas com doenças reumáticas" que temos em casa medicação sobrando, sabe quando ficamos gripados e não podemos tomar por uma ou 2 semanas, coisas deste tipo faz com que tenhamos sempre doses além do necessário, em nossa geladeira que poderiam estar sendo de grande utilidade para outras pessoas. Por isso, vamos nos auto-ajudar formando uma rede de troca de medicação e com isso vamos fazendo a nossa parte enquanto esperamos atitudes coerentes de nossos governantes, afinal, eles não tem reumatismo né, somente nós sabemos o que é chegar o dia da medicação e não ter para usar. 

Unidos seremos sempre + fortes.
     
Uma ótima e linda última semana de 2010 para todos nós 

Bjs.

Não percam minha coluna no www.reumatoguia.com.br  "Recomeçar"



quinta-feira, 23 de dezembro de 2010

Desafio Reumatismo


terça-feira, 21 de dezembro de 2010

Coluna no Reumatoguia



Olá !!
Venho comunicar a “estréia da nossa coluna no site REUMATOGUIA”

Eu. blogueira por destino, passei a ser colunista!! 

O Reumatoguia é uma fonte responsável e idônea de informações gerais direcionadas para as pessoas com doenças reumáticas.
É um prazer e um grande orgulho, poder contribuir com este programa que visa a qualidade de vida e inclusão da pessoa com a doença reumática. Eu, a Larissa Jansen (Lalá) e a Lauda somos as 3 colunistas do site reumatoguia. Eu como todos sabem tenho AR e a doença chegou quando já tinha tinha 25 anos , a Lalá tem ARJ descobriu a doença ainda criança e a Lauda é mãe da Laís que tem ARJ, então, juntas nós 3 representamos posições diferentes da doença, pois eu adoeci adulta, a Lalá criança e a Lauda viu sua menininha desenvolver a doença ainda bem pequena, por isso, eu insisto em dizer “Dor Compartilhada é Dor Diminuída”. Nós três conhecemos várias faces da doença, vários momentos e se existe a possibilidade de algo acontecer, é incrível “tudo acontece com a gente”, por isso eu não puder negar o convite para contribuir como Colunista do Reumatoguia, eu sei falar para a pessoa adulta com AR, a Lalá para a pessoa com ARJ e a Lauda sabe com muita propriedade falar para às mães de crianças e adolescentes com ARJ. Agradeço o Reumatoguia por esta sensibilidade de ter sido capaz de reconhecer que nós 3 podemos através do Reumatoguia ajudar a muitas pessoas.
Lauda  -  Lalá (sentada) - Pri
Dezembro 2010
Confesso que nada sei sobre “ser colunista” porém escrevo com o coração e compartilho a minha experiência como paciente.
Por isso freqüentem as nossas colunas, envie e-mails, façam sugestão de “pauta” digam para nós o que você gostaria que fosse escrito, qual o tema de importância para você ou qual a sua dúvida como acompanhante de um paciente reumático.




Juntas somos mais fortes e levaremos informações e esperança a muitas pessoas.
Obrigada Reumatoguia por esta oportunidade.
Minha primeira Coluna 

É POSSÍVEL TER UM RECOMEÇO COM A AR?




Na minha primeira coluna para o Reumatoguia gostaria de abordar o tema "Recomeçar" por conta de um pedido que veio de um recém portador de AR. Ele me perguntou: "como recomeçar?". 

Eu acredito que não existe uma regra exata para recomeçar a vida quando descobrimos na idade adulta que temos uma doença crônica degenerativa. Porém, existem formas de enxergar a chegada da doença e avaliar a nossa vida, traçando metas e caminhos alternativos para conquistar aquilo que sonhamos e acreditamos. 
Para ler + acesse www.reumatoguia.com.br seção Colunistas
Link 

segunda-feira, 20 de dezembro de 2010

Entrevista Reumatoguia

Leia minha entrevista para o site Reumatoguia
Confiram original através do link: 
Aguardem a publicação da minha COLUNA  no REUMATOGUIA.
Por Equipe Reumatoguia


Todos nós sabemos que não é fácil lidar com doenças reumáticas, principalmente quando se é jovem e tem uma vida (ativa) inteira pela frente. Entretanto, existem pessoas que se tornam exemplo de garra e determinação na luta contra a doença. É o caso da nossa mais nova colunista, Priscila Torres, que descobriu ter Artrite Reumatóide aos 26 anos e, desde então, quatro anos depois, é uma referência no assunto. Ela tem um blog muito bem sucedido (ganhador de prêmios, inclusive) e, tal como nós do Reumatoguia, tem sido a voz dos pacientes com reumatismo. Conheçam-na.


Quando e como foi que você descobriu que estava com Artrite Reumatóide (AR)? 
As dores começaram quando eu tinha 25 anos. Aos 26 eu fui diagnosticada com artrite reumatóide. Quando eu comecei sentir dores, não fui ao médico, passei um ano me automedicando. Então, foi em meados de 2006 que comecei a sentir minhas mãos pesadas, desastradas e rígidas pela manhã. Quando fui ao médico, me disseram que eu tinha síndrome do túnel do carpo bilateral. Me indicaram cirurgia que não foi necessária, pois neste meio termo, a rigidez, logo pela, manhã foi se tornando mais intensa. Até que um dia, ao acordar, observei que minhas articulações dos punhos, cotovelos, ombros, joelhos e tornozelos estavam inchados, quentes e extremamente doloridos, foi aí que pensei que pudesse ser AR. Fui ao posto e pediram para eu procurar um especialista. Marquei uma consulta com uma reumatologista (até hoje é a mesma) e, de olho, ela falou que eu tinha AR. Quando descobri, meu primeiro sentimento foi o medo e indignação, pois sempre me achei boa demais e não poderia ficar doente. Como era enfermeira, sempre tive muito cuidado com os meus pacientes e, por conta disso, era injusto eu ficar doente. Me neguei e chorava muito. Então, decidi que só tinha dois caminhos: viver revoltada ou me aceitar e tentar viver melhor com isso. Escolhi o segundo. 

Qual foi a sua motivação para fazer o blog? Quando o colocou no ar?
Publiquei o blog em agosto de 2007, quando já tinha dois anos de dor e um ano de diagnóstico. Minha motivação foi a falta real de informação. Até porque, tudo o que eu lia era muito técnico e me deixava apavorada. Eu queria ouvir os pacientes e isso eu não achava. Nesta busca, esbarrava em pessoas que escreviam com muita amargura, deprimidas e eu até chorava, fiquei em pânico com aqueles relatos. Foi por meio da comunidade Superando a Artrite Reumatóide, no Orkut, que comecei a observar os assuntos mais importantes para nós, portadores de AR. Foi daí que comecei a pensar no blog. A princípio ele era apenas um lugar onde eu iria compartilhar as minhas dores. Agora, ele já é um portal de informação, onde as pessoas me procuram para superar as suas dores. É uma ajuda mútua.

Como você se sente ao ver o seu blog um portal de referência?
Não sei explicar. O blog é minha vida. Acordo, coloco água para fazer o café e ligo o notebook. Minha mãe diz “já abriu o escritório?”. E é isso mesmo, um trabalho muito gratificante. Dedico muitas horas do dia a ele respondendo as perguntas das pessoas, trocando ideias. Posso dizer que a maior alegria que senti foi quando foi eleito 1º lugar do júri popular do Top blog 2010. Chorei de alegria porque isso foi o reconhecimento dos meus leitores, um presente sem valor. E tem também quando estou no SUS, fazendo meu tratamento, e muita gente me reconhece do blog, agradecendo por eu ter-los ajudá-los tanto. Isso não tem preço, estou cumprindo meu papel.

Você acha que existe carência de informação sobre o assunto?
Sim, muito. Tem pouquíssima coisa divulgada, por isso o Reumatoguia é tão importante. É claro que tem alguma informação, mas, precisamos de coisas mais aprofundadas, que fuja do feijão com arroz. Informações sobre qualidade de vida, readaptação profissional, vida social e familiar, pois a AR não muda só o nosso sistema imunológico, muda toda nossa vida. Para mim, a melhor forma de chegar a uma pessoa reumática e ser um reumático. Falamos a mesma língua, dividimos as mesmas dores. Não é a toda que meu slogan é “Dor Compartilhada é Dor Diminuída”.

Então, ter acesso a essas informações é muito importante?
É primordial e fundamental para o sucesso do tratamento e para uma boa qualidade de vida. Nós, pacientes orientados, somos mais conscientes da importância de seguir o tratamento corretamente. O portador de doenças reumáticas deveria receber, junto com o diagnóstico, um “manual da vida reumática”.

A doença te ensinou alguma coisa boa? E o apoio da família, é importante?
A AR me ensinou a cada dia me superar mais. Conviver com ela é readaptar toda a nossa vida. O meu dia começa sempre na parte da tarde, até porque, de manhã, estou com dores e só depois do almoço é que vou ficando melhorzinha. Procuro ser ativa, apesar de estar aposentada, e não posso parar. Penso que quanto mais parada eu ficar, mais incapacitada estarei. Faço tudo conforme a minha capacidade. Eu, aos 30 anos, não posso usar salto alto, por exemplo. Corro o risco de cair e, se eu não caio, não ando no dia seguinte. A limitação física é superável, mas a pior limitação é a ignorância da sociedade que nos olha diferente por ter um atendimento preferencial, por exemplo. Entretanto, o apoio da família é primordial. Minha mãe me acompanha em tudo. Consultas, exames, internações. Nos piores momentos ela sempre esteve ao meu lado. Nunca derramou uma lágrima perto de mim, mas sei que ela sofre ao me ver sofrer. Tenho um filho de nove anos, o Thiago, e ele é a minha vidinha. Apesar de pouca idade, sempre me apoia. Está comigo em todas as ações reumáticas, sabe que eu tenho a doença e que não estou bem. Respeita meus limites e me ajuda quando preciso. Moro sozinha com ele, mas, quando não estou bem faço um “disk mãe” e ela vem na hora me ajudar. Todos da família me ajudam, tios, primos e minha vozinha, mas, me deixa triste saber que eu sou a preocupação deles. 

Como é o seu tratamento hoje? Que remédios toma?
São tantos remédios, mas, vamos lá. Uso metrothexate, prednisona, venlafaxina e tramal devido à neurite ótica. Minha situação com medicação é delicada, pois além da neurite, eu tive hepatite medicamentosa, causada pela ciclofosfamida e, no momento, estou repetindo exames para voltar ao médico e saber o que devo usar direito. 

Você tem algum medo com a doença?
Sim. Tenho muito medo das deformidades e acometimento sistêmico da doença. Procuro não pensar muito nisso, pois me leva ao desespero. Os meus dedos já apresentam desvios, estão ficando tortinhos. Mas, nós, pacientes reumáticos jovens, temos esperança da evolução do tratamento. 

Deixe uma mensagem para os nosso leitores.
Como portadora de AR, sei que não é fácil, pois, quando a AR chega ela não avisa, nem se apresenta, ela invade as nossas vidas e diz "cheguei e tô aqui". Claro que nunca diremos seja bem vinda. Mas temos que dizer, “tenho AR, mas ela não me terá e eu irei encontrar uma forma de fazer as mesmas coisas que fazia antes da AR”. Claro que não devemos sustentar falsas esperanças, a AR muda toda a nossa vida, quando eu digo toda, acredite, toda a vida mesmo, pois ela se fará presente no nosso deitar e levantar. Por isso, eu acredito ser de fundamental importância enfrentarmos a AR de frente, prontos para o combate diário e a limitação presente. Com certeza, cada pessoa encontrará, dentro de si, forças que a gente nem imaginava ter e, se acreditarmos que vale a pena viver a vida, encontramos vida dentro de nós mesmo. E, só com isso, encontramos forças para superar a dor, as limitações e, infelizmente, o preconceito. 
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída” nos orienta a procurar conhecer e conviver com outros portadores da doença, não para se vitimar e choramingar, mas, para unir forças e compartilhar conhecimentos e experiências. Uma dica: procure não falar da sua dor e sentimentos para pessoas que não tem a doença, somente compreenderá a sua dor e sua vida quem sente a dor e tem a mesma vida que você, busque conhecimentos sobre "qualidade de vida". É bom também estabelecer uma relação de confiança com seu reumatologista, conte tudo para o seu médico, até mesmo as coisinhas que a gente faz sabendo, porém, sabendo que não deveria fazer, o sucesso do nosso tratamento depende também de nós mesmos. Portanto, nunca pare ou mude a medicação sem a autorização do seu médico. E, finalmente, acredite: existe vida após a AR!!!
 Aguardem.... minha coluna no REUMATOGUIA uma importante fonte de informação e interatividade para nós reumáticos. 

segunda-feira, 13 de dezembro de 2010

Inclusão da Pessoa com Doença Crônica


VI Fórum Senado Debate Brasil 
Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Sensibilizar, conscientizar, cumprir a lei, mobilizar e incluir !! 
Esse é meu objetivo como pessoa com doença crônica. 

O evento aconteceu em Brasília no Senado Federal, foram 2 dias de fórum, pude estar presente com o apoio de patrocinador e  claro não posso deixar de citar a Lalá "Larissa Jansen" que gentilmente me acolheu, me senti a filha da Dona Fátima (mãe da Lalá). 
Lalá - Pri e Mara Gabrilli (Deputada Federal eleita em SP)
www.maragabrilli.com.br
Foram discutidos temas de grande importância, como; emprego (reabilitação, readaptação e habilitação), educação (inclusão no ensino), lei de cotas.
Não posso deixar de dizer que faltou a presença dos Grupos de Pacientes, para falar pelos doentes crônicos e auto-imune do Brasil. Na platéia e no palco, estavam presentes pessoas com deficiência, mas penso que deveria ter também, pessoas com doenças crônicas, afinal, nosso ideal é "qualidade de vida" e educação e emprego esta relacionado com a qualidade de vida que buscamos e sonhamos. 
O tema que mais me chamou atenção foi "readaptação ", vamos entender o que é readaptação/habilitação, por exemplo: 
- Pessoa Readaptada é aquela que não tinha a deficiência e tornou-se deficiente. Hoje no Brasil quando uma pessoa que foi vitima de acidente de trabalho e passa a ser uma pessoa deficiente, quando volta ao trabalho recebe um "auxílio acidente de trabalho". 
- Pessoa Habilitada é aquela com deficiência e através de incentivos  é capacitada para o trabalho. "neste caso se enquadra por exemplo as pessoas com doenças reumáticas infantis como por exemplo a ARJ"
Agora, porque não lutarmos para que seja criado um "auxílio doença crônica", como diz a propaganda se fosse do meu jeito seria assim: 
Cléo e Pri 
"Você descobre que tem uma doença crônica e é encaminhado para a readaptação e com isso volta ao trabalho em condições especiais e recebe uma remuneração para que possa se manter trabalhando. Não ser encaminhado para o INSS e ficar de licença médica durante anos até que seja definido a aposentadoria" (by Priscila Torres)

"Beneficio previdenciario com salario suplementar a pessoa com deficiência que trabalha"
(Dr. Ricardo Tadeu Marques de Fonseca. (desembargador tribunal do trabalho)

                    Hoje temos o LOAS (Benefício Assistencial pago a pessoa que não pode trabalhar), no LOAS existe muitos doentes crônicos, os critérios para conseguir receber este benefício que é de um salário minímo, além de ter a doença, deficiência é preciso se declarar extremamente pobre, muitas pessoas conseguem o benefício, porém não é suficiente para sua digna sobrevivência, então, encontramos em todo Brasil, pessoas que recebem o LOAS e fazem trabalhos informais para complementar a renda. Essas pessoas podiam ocupar a Lei de Cotas nas empresas, más não o fazem, por que se trabalharem formalmente irão perder o beneficio assistencial, deixando o certo pelo duvidoso. Por isso devemos lutar para estabelecer um Salário Suplementar para a pessoa com deficiência.

No brasil somos aproximadamente 15 milhões de pessoas que sofrem de algum tipo de doenças reumáticas, e na platéia toda, acredito que tinha apenas eu, Lalá e Cléo como portadoras de doenças  reumáticas, isso é gritante, se comparado ao número de doentes em todo o Brasil e porque não dizer se comparado ao número de reumáticos de Brasília. 
Lauda (mãe da Laís que tem ARJ) - Larissa Jansen a Lalá (tem ARJ)
e eu  (que tenho AR)
Agora, vamos trocar em miúdos, já pensaram o que seria do Brasil e da nossa economia se fosse "aposentado todos os doentes reumáticos", isso mesmo, exatamente os 15 milhões de reumáticos/brasileiros. Certamente seria uma despesa absurda, e porque não dizer que seria uma fábrica de pessoas deprimidas e sem qualidade de vida nenhuma. 
Por isso eu acredito ser importante participar ativamente das políticas públicas para a pessoa com deficiência, pois, como doentes reumáticos, nossa funcionabilidade não é a mesma, temos mobilidade reduzida, sequelas da doença (deformidades) e temos que enfrentar um mundo de diversidades para conseguir chegar onde queremos.
Não existe lei especifica que defina o doente crônico como pessoa com deficiência, hoje infelizmente, por exemplo, o portador de doença reumática é considerado deficiente não por ter a doença, mas pelas sequelas da doença. Penso que temos que lutar para mudar isso, pois o fato de andarmos sem apoio, não significa que não temos dificuldade para andar, a doença reumática muda a nossa vida, muda nosso ritmo, nossa resistência física e enfim, após descobrir a doença não somos mais os mesmos Porém, isso não significa que somos incapaz de ter uma vida profissional bem sucedida, nos falta apenas oportunidade e Políticas Públicas que olhem para nós. Pois hoje infelizmente, vivemos de lacunas nas leis que nos permitem se enquadrar como Pessoa com Deficiência. 
Pri e Fátima (mãe da Lalá)
No fórum foi exposto por diversos palestrantes que, a Lei de Cotas nem sempre é cumprida, pois falta mão de obra qualificada, estudos comprovam que pessoa com deficiência tem pouca escolaridade e com isso não preenchem critérios para contratação nas empresas. Porém, essa pesquisa esqueceu de nós doentes crônicos que em sua maioria descobrimos a doença, quando a nossa vida profissional esta definida, e não encontramos lugar ao sol para trabalhar, porque a Lei de Cotas não nos abrange. 
Vamos pensar sobre isso, será que eu e você não temos condições de trabalhar? 
Ou, não existe polítcias públicas específicas para INCLUSÃO DA PESSOA COM DOENÇA CRÔNICA no mercado de trabalho? 
Deixo estas perguntas, para reflexão de todos nós, respondam através de comentário e compartilhem sua opnião.

Observe sugestão de uma amiga, Maria Rita/GRUPAAM



Olá!
Priscila,
Então titulei as minhas sugestões assim:
INCLUSÃO DA PESSOA DEFICIENTE E TAMBÉM AS COM DOENÇA CRÔNICA NO MERCADO DETRABALHO ( EM ESPECIAL AS QUE SE INCLUEM NA POPULAÇÃO COM IDADE ATIVA)
 
Penso que o cenário sobre inclusão das pessoas no mercado de trabalho com doenças crônicas em nosso país é bem preocupante e requer políticas públicas arrojadas, por conta de enfrentamento ao poder econômico, que dita as regras. Faz-se necessário o governo brasileiro tomar medidas que sensibilizem a todos e essas medidas perpassam  por:
 
a) Participação intensa, porque não dizer forte mobilização dos representantes de grupos de pessoas com deficiência e com doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa;
 
b)Integração da perspectiva da deficiência e das pessoas com  doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa em todas as esferas políticas;
 
c)Intensificação do diálogo a nível federal, estadual e municipal e com os parceiros sociais;
 
d) Instituir critérios uniformes de concessão de emprego por deficiência e também por doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa.
 
Amiga divulgue estas sugestões, as reivindicações avançam assim, com persistência, diálogo e muito amor à causa.
 
Bjos.
 
Maria Rita Simas Duarte
GRUPAAM - Amazonas

sábado, 11 de dezembro de 2010

EncontrAR 11/12/2010


E voltando a origem deste blog, hoje realizamos o único EncontrAR de 2010. "Encontro dos Portadores de Artrite Reumatóide", o último EncontrAR aconteceu em Fevereiro de 2009 e foi muito boa a idéia de voltar a fazer os encontros e confesso fui surpreendida pela quantidade de pessoas presentes (14 pessoas).
Eu cheguei ao Café Girondino com 25 minutos de atraso pois, fui retirar medicação para doação em Santo André e consegui me enrolar no caminho, quando cheguei fui surpreendida por uma mesa cheia de gente alegre e hoje tivemos direito a área reservada no Café Girondino, agradecemos a cortesia e serviço diferenciado a nós oferecido pelo Café. 
Rosângela, Pri, Beni e Shirley
e foi assim que começou os encontros
Em ambiente agradavel, reservado, parecia até que foi feito para nós, iniciamos nosso encontro, no primeiro momento nos apresentamos, falando um pouco da nossa história de vida e experiência com a doença, tivemos neste encontro o apoio da Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS que gentilmente se fizeram presente com 05 associados, esse apoio é uma prova de que nós pacientes reumáticos devemos seguir a luta juntos e unidos, pois nosso objetivo objetivo comum é encontrar inclusão e qualidade de vida.
Foi distribuído 10 exemplares autografados do livro "Diário de um transplante ósseo, na real dois" da Larissa Jansen que fez a doação e que durante o encontro combinamos de tornar estes exemplares rotativos, ou seja, quem levou os livros para casa hoje, irá trazer no próximo encontro para que outras pessoas possam ler e tomar conhecimento do Transplante Ósseo no Brasil e é claro da história de vida da Lalá. Também foi distribuído exemplares do livreto "Reumatoguia", assim como material informativo sobre a AR. 
Eduardo, Eni, Dalva, Euripedes e Pri
"Apoio da Associação Brasileira Superando o Lúpus"
Durante o encontro discutimos temas importantes, como a inclusão da pessoa com doença reumática e auto-imune na lei de COTAS, a ocupação das vagas destinadas a Pessoa com Deficiência e também o tema readaptação, ficando claro que o pensamento comum de todos presente é que mesmo após a doença temos capacidade de trabalhar se houver condições favoravéis e adaptação no local de trabalho, carga horária diminuída. Falamos também do quanto custa $$$ estar doente,  quanto gastamos com remédios, pois infelizmente o governo não fornece todas as medicações que usamos e isso nos traz gastos que comprometem a nossa renda. Algo importante que aconteceu neste encontrAR foi que nem todos os participantes tinham artrite reumatóide, tivemos presença de lúpicos, SAF, fibromiálgicos e podemos falar das diferenças das doenças e deixamos claro que não importa a doença e sim a intenção e objetivo, todos juntos unidos na mesma luta buscando os mesmos objetivos. 
Rogério e Adna
Se é AMOR é companheiro!!!
Único casal presente no encontro
Resumindo passamos uma tarde agradável, junto com pessoas de pensamento positivo e alegres, quem olhava, nem imagina que tanta gente rindo junto, podiam ser pessoas que sofrem dor diariamente. 
       Obrigada a todos pela presença, foi muito bom estar com vocês, este foi a volta do EncontrAR e a prova de que este tipo de encontro deve continuar e voltará a ser realizado com frequência. E independente de que tipo de doença reumática você tenha, junte-se a nós, vamos viver as diferenças e esquecer um pouco a dor e tudo de chato que a doença traz. 
Afinal nada como estar com gente como a gente. 
Tânia (Gafibro)
Lista de presença.
"Priscila, Malu, Márcia, Tânia, Edson, Shirley, Adna, Rogério, Beni, Rosângela, Eduardo, Eni, Dalva, Maria Aparecida, Euripedes (os últimos 5 são da Associação Brasileira Superando o Lúpus e a Tânia da GAFIBRO). 

Obs: vamos pensar juntos em algo legal e diferente para o próximo encontro, não esqueçam de cuidar bem do livro e leva-lo, beijinhos e até logo mais. 



Márcia, ela foi a única que me viu chorar, durante uma das minhas
internações, ela chegou e desabei!!
Tem momentos que não existe palavras pra descrever! 

Malu .. vc ta no meu blog!!!



Beni ... ñ vou esquecer ein, do encontro na sua casa.. 















Shirley (Pindamonhagaba)... juntas já paramos o shopping.. rsrs
(pedimos para a escada rolante rodar no sentido contrário) 





Rosângela .. vc faz parte da minha história!!