Artrite Reumatóide: Outubro 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
http://www.facebook.com/groups/encontrar/

Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

www.artritereumatoide.com.br

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

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terça-feira, 26 de outubro de 2010

TopBlog 2010 .... Já estou entre os 30 + votados .. Me coloquem entre os 3 + votados, só dependo de vcs !!!!!

Top Blog Prêmio é um sistema interativo de incentivo cultural destinado a reconhecer e premiar, mediante a votação popular e acadêmica (Júri acadêmico) os Blogs Brasileiros mais populares, que possuam a maior parte de seu conteúdo focado para o público brasileiro, com melhor apresentação técnica específica a cada grupo (Pessoal, Profissional e Corporativo). 
Estou concorrendo ao Topblog 2010, na primeira eleição fui eleita entre os 
100 mais votados na área Saúde.

  Para votar no blog basta um click no link: 


Para tirar dúvidas, observe as orientações na foto abaixo.


Lista dos TOP100 Saúde ... observe .. eu na lista .. ou melhor o blog.. nós..
1º turno.. fiquei entre os TOP 100 mais votados categoria SAUDE

2º Turno ... começou em 10/10./2010 e termina em 10/11/2010.

    Hoje me encontro entre os 30 mais votados na categoria saúde e preciso da colaboração de todos os leitores do blog, considerando que recebro entre 250 a 300 visitas dias, gostaria de pedir o apoio de todos vocês, afinal sem vocês seguidores o blog não existiria. 

       Me ajudem... com seu voto., é simples. O prêmio é uma Moto Honda Scoter, claro que jamais usarei + irei transforma-la em recursos para melhorar o blog e comprar um notebook novo, pois o meu já esta a causar dores em minhas mãos.. Além de claro, incentivar o trabalho social e voluntário, assim como criar fundos para auxiliar pessoas que necessitam de ajuda para ir aos nossos encontros. Estes são meus objetivos.

Além de que ganhando o prêmio o blog passa a ter maior notariedade e com isso vem maior sustetabilidade.

Obrigada a todos os votos ...

segunda-feira, 25 de outubro de 2010

Encontro do Blog "EncontrAR"


1º EncontrAR Maio/2008
Pri - Naná - Malu (in memorian)

EncontrAR foi o slogan usado para os nossos encontros de sábado à tarde num aconchegante café em São Paulo, durante o ano de 2008  após problemas pessoais com uma de nós, resolvemos adiar um encontro respeitando, e adiamos outro e infelizmente perdemos nossa grande companheira a Maria Lucia “Malu” a Malu sempre era a primeira a chegar e  esbanjava simpatia e acolhimento (como sinto saudade, chega dói!). Então, deixamos de realizar o encontrAR. 

Um dia eu entrei no Café para fazer um lanche e olhei para o nosso cantinho, meu olho foi lacrimejando, me bateu uma tristeza tão grande, só quem viveu estes encontros sabe a importância que eles tiveram em nossas vidas, como foi difícil, aceitarmos que não teremos + a Malu entre nós, tudo isso somado a grande crise que tive em 2009, o EncontrAR ficou apenas nas nossas lembranças.
Minha última foto com a Malu (EncontrAR Novembro/2008)
Mas como a nossa vida é composta de Superação Constante. Estou tomando a iniciativa de voltar a realizar os encontros, que sempre acontece num sábado à tarde, para que todos possam ir.
Acontece no “Café Girondino” que fica ao lado da estação do Metrô São Bento (totalmente acessível e adaptado para necessidades especiais).
O que me motivou a voltar a realizar os encontrars, é lembrar os bons momentos de compartilhamento que vivemos o carinho que criamos,  laços de amizade e a oportunidade de sairmos um pouco do nosso mundo blogueiro e trocarmos olhares, saber que somos normais e estamos com gente como a gente. Pois como sempre digo, “Dor Compartilhada é Dor Diminuída”
Eu serei muito feliz em retomar aos encontros, pois é uma oportunidade para quem não pode comparecer nas palestras dos Grupos de Pacientes e Hospitais, que sempre acontecem durante a semana.

Os interessados, por favor, enviar, nome + telefone de contato + e-mail, para o e-mail artritereumatoide.ar@gmail.com.
Façam comentário neste post, expressando o desejo de ir e também fazendo criticas e sugestões (construtivas srs)

Vista externa do Café Girondino
Fica estabelecida a data de: 11/12/2010 às 14:00
Local: Café Girondino (metrô São Bento)
Paralela com as Ruas Boa Vista e São Bento
O café usa o sistema de comanda, sendo da responsabilidade do participante o pagamento da sua comanda.

Vamos lotar o salão principal do Café Girondinu !!!!

Conto com vcs.

Após receber o comentário e e-mail se inscrevendo para o encontro, enviarei meus contatos telefônicos.
Visão interna .... piso térreo onde nos encontraremos.

sexta-feira, 22 de outubro de 2010

Aqui tem Farmácia Popular

     O Ministério da Saúde, através da Portaria 3.219 de 20/10/2010, dispõe sobre a ampliação do Programa Farmácia Popular do Brasil.
     Alguns medicamentos que até esses dias a única forma de aquisição era através da Assistência Farmacêutica, agora passam a fazer parte da lista de medicamentos vendidos a preço acessivel através das unidades da Farmácia Popular.
     Sendo eles:
  • Osteoporose 
    • Aledronato de Sódio 70 mg 
  • Hipertensão 
    • Losartana Potássica 50 mg
  • Glaucoma 
    • Maleato de Timolol 0,25 e 0,50 mg
  • Rinite 
    • Budesonida 50 mcg e 32 mcg
  • Parkinson
    • Carbidopa 25 mg 
    • Cloridrato de Benzerazida 25mg + Levodopa 100 mg
  • Asma
    • Sulfato de Salbutamol 5 mg
    • Sulfato de Salbutamol 100 mcg/dose 
    • Brometo de Ipratropio 0,25 mg/ml
    • Brometo de Ipratropio 0,02 mg/ml
    • Diproprionato de Beclometasona 50 mcg/dose 
    • Diproprionato de Beclometasona  200 mg/cápsula
    • Diproprionato de Beclometasona  200 mcg/dose 
    • Diproprionato de Beclometasona  250 mcg/dose
  • Produtos de Higiene Pessoal
    • Fralda Descartavel Geriatrica (para pacientes com idade igual ou superior a 60 anos)
      • Necessário laudo/ receita médica que será válido por 120 dias.
      • Limitado a 04 fraldas dias = 120 fraldas/mês.
        • Custo R$ 0,71 unidade
     De uma forma geral, como já acontece com os medicamentos que ja constavam da lista da Farmácia Popular é necessário a apresentação:
  • Prescrição médica e/ou receita e/ou laudo médico, constando nome e CRM legível do médico, assim como endereço do consultório (hospital, ambulatório, enfim, local de atendimento médico)
  • Data de expedição da prescrição médica e/ou receita e/ou laudo médico
  • Nome e endereço residencial do paciente
  • CPF + RG
     É isso o que compreendi, conforme a portaria publicada e pode ser conferida através do link: 

     Isso é uma grande conquista, para nos reumáticos o Alendronato é usado por muitos pacientes que adquiriram osteoporose por conta do uso de corticóide por período prolongado.
    Mas ainda temos esperanças que outros medicamentos sejam acrescentados a lista da Farmácia Popular, como por exemplo:

  •  Metrothexate, que na farmácia convencional custa R$ 18,00 reais a caixa com 25 comprimidos, porém, temos dificuldade para comprar, sempre esta em falta.
  • Deflazacort, corticóide que tem menos efeitos colaterais que a prednisona, porém o custo é elevado para uso contínuo e muitos pacientes reumáticos não tem condições financeiras de comprar na farmácia convenional.
  • Cálcio: o custo ainda é elevado e muitos pacientes deixam de usar por não terem condições de comprar.
     E nos ítens de Higiene Pessoal poderia ser acrescentado o "Protetor Solar" que custa caro e temos que usar todos os dias (a maioria de nós reumáticos e todos os lúpicos), existem  projetos tramitando + até agora nada.
     Uma grande conquista e desejamos novas e novas conquistas.


    

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Ação Reumato 2010


"Ação Reumato alerta população para a importância do 
Diagnóstico Precoce do “Reumatismo”
Tiago e eu.. Tiago está crescendo
acompanhando as Ações Reumatos
Presente desde a 1º Edição quando
tinha apenas 03 aninhos
     Aconteceu ontém (17/10/2010) a 5º Edição da Campanha Ação Reumato, evento promovido pela Sociedade Paulista de Reumatologia. 
GRUPASP "foto fornecida gratuitamente a todos que
participaram da Ação Reumato"
     O evento visa à divulgação das doenças reumáticas, estimula e transmite informações para a importância do Diagnóstico Precoce das Doenças Reumáticas, leva a conscientização de que “Reumatismo é coisa Séria” não é doença de velho, pode aparecer em qualquer época do ano e em qualquer idade, atingindo crianças, adolescentes, adultos e idosos. Apesar de ser doença crônica, o sucesso do tratamento depende do Diagnóstico Precoce, da Manutenção do Tratamento Médico e principalmente da Aceitação da Doença pelo portador e para auxiliar o doente reumático a compreender e aceitar a doença, é que existem os Grupos de Pacientes, como O GRUPASP, onde oferecemos acolhimento a todos os portadores de doenças reumáticas.
Música ao Vivo, e continuou a festa até as 16 hs, distribuição
de brindes para pessoas da platéia que colaborassem
cantando ou dançando, foi muito legal.
     Durante o evento aconteceram diversas atividades educativas, distribuição de folhetos, brindes, Show com música ao vivo e a grande atração da 5º Edição da Ação Reumato foram as 02 casas adaptadas para portadores de doenças reumáticas. Mostraremos através de fotos os detalhes destas casas que promovem que promovem mais segurança e indepedência aos reumáticos, auxiliando na diminuição das dores e trazendo melhor qualidade de vida.
     Agradecemos ao Presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia “Dr. Luiz Carlos Latorre” por mais esta oportunidade de coloborar-mos neste evento de grande importância para todos nós pacientes reumáticos. E não posso deixar de agradecer ao GRUPASP por poder fazer parte desta grande família. 
     Gostaria de sugerir que, na próxima edição da Ação Reumato, o evento seja realizado em local de melhor acessibilidade, especialmente de transporte público, já que muitos de nós, temos dificuldade de locomoção. Mas quem sabe até a próxima Ação Reumato a estação do Metrô Vila Lobos esteja pronto, ai ficaria tudo perfeito. 
Vou tentar apresentar através de fotos um pouco do que foi a 5º Edição

Guiomar (Grupasp) - Pri - Daniele (seguidora do blog)
  Visitas de seguidores do blog à Ação Reumato, eu fiquei surpresa pelo imenso carinho que vocês seguidores do blog tem por mim, foi gratificante cada visita recebida e cada idenficação no meio de tantas pessoas "Você é a Pri" .. sem palavras para expressar a imensa alegria que pude sentir pela presença de todos vocês. 
A Daniele veio de Guarulhos para prestigiar a Ação Reumato e matar a nossa saudade, Dani, foi ótimo te ver, superando as dores para estar conosco. 
Pri e Rita (seguidora do Blog) através do blog ela conheceu
o Grupasp e já esta inscrita nas atividades do GRUPASP
Me emocionei com o agradecimento da Rita, dizendo que através
do blog ela começou a entender melhor a doença.
A Rita é seguidora silenciosa do blog, todos os dias ela esta aqui, mas nunca me escreveu, nenhum e-mail, através do blog ela se associou ao GRUPASP e hoje já esta matriculada na terapia em grupo do GRUPASP, fiquei emocionada com ela falando da importância que "eu" e o "blog" temos na vida dela, isso é gratificante para mim, e me faz acreditar que o blog é muito mais que apenas uma pagina na Web e sim uma forma de ajudar muitas pessoas, mesmo sem saber a quem, pois a Rita, nunca me escreveu + ela sabe contar direitinho trechos do blog.  






Pri, não sei pq achei que fosse ontem dia 12, fui com minha família (o dog tb foi), 
e...nada de evento, ahahahahahahaha, 
caminhamos no parque, o dia estava lindo, 
e o passeio não foi perdido.
Domingo (no dia certo) estarei lá novamente!
Pode me chamar de louca...rsrs
bjos e até lá
Lu
     



A Luciana é de Sâo Paulo, observem na postagem sobre a 5º Edição da Ação Reumato. "Lu adorei te conhecer, seja Bem Vinda a família GRUPASP".
Juliana (Piracicaba), seguidora do blog
     A Juliana é de Piracicaba, veio direto da rodoviária para a Ação Reumato, é portadora de Artrite Reumatóide Juvenil e superando as dificuldades e a distância, ela chegou a Ação Reumato radiando felicidade. "Ju, foi um prazer estar com vc, vc é + um exemplo de que existe vida após a ARJ e temos que mostrar isso aos jovens artríticos que se deprimem dentro de casa por ser achar diferentes". Sei que hoje você deve estar se sentindo super cansada, pela viagem de bate e volta, mas valeu o esforço, você foi a minha modelo das casas adaptadas, portanto terá muitas fotos suas no blog. rsrs.







Pri e Rosângela
4 anos de amizade virtual e real, sempre presente
nos encontros e principais eventos.
Minha mãe da AR .. com ela eu aprendi muito sobre
ser paciente artrítico









A Rosângela é um das minhas mães da "AR", conheci a Rô no início da minha doença, são quatros anos de experiências trocadas, nos conhecemos pessoalmente no I EncontrAR o encontro que realizava através do Orkut e do Blog entre portadores de Artrite Reumatóide de São Paulo, chegamos a organizar encontrARs simultâneos entre Rio de Janeiro e São Paulo, mas depois da perda da nossa amiga Malu, deixamos de nos EncontrAR, mas formou-se a partir daí, um grupo de artríticos online, onde nos ajudamos, trocamos experiências, trocamos remédios e sabemos mesmo distante, quando um de nós esta em dificuldade. Adorei te rever Rô, vc faz parte da minha história. Sinto falta dos EncontrARs e pretendo voltar a fazer nossos deliciosos encontros. 

Luciana, Pri e Rosangela
Meninas obrigada pelo carinho!!! 
Este ano com toda certeza a grande atração da Ação Reumato foram as 02 casas adaptadas, uma para quem tem Artrite Reumatóide e outra para Osteoporose, mas podemos generalizar as 02 casas como; "Orientação para conforto e Segurando no Lar para o portador de Doença Reumática". A seguir irei expor fotos com anotações nas próprias fotos das principais adaptações das casas. 

Para aumentar as fotos, basta clicar sobre elas. 
Observe os detalhes sobre a pia, o descanso para os pés no chão. Importante lembrar que a altura ideal da pia é conforme a altura do cotovelo, a pia da minha casa foi feita sobre um degrau para que a pia ficasse numa altura confortavel e não utilizo descanso para os pés, utilizo o próprio degrau. 

Minha casa lembra bastante essa casa para artrite, a cozinha e a sala foram construídas de uma forma prática para que rapidamente tudo possa estar em seu devido lugar. 


Olha a Juliana, segurando a faca adaptada
Abridor de Garrafa ajustável 
Pia do Banheiro na altura do cotovelo de um adulto.
Mesa de cabeceira: com todos os utensílios que possam ser 
necessários (ta faltando a nossa caixinha de remédios).

Adaptador para Botões: basta laçar o botão e passa-lo pela casa do botão e pronto
nada de ficar tentando acertar a casa. Isso só quem tem AR sabe o quanto é chato.

Órtese para posicionamento das mãos durante a noite, evita formigamentos, 
descansa as articulações e ajuda na prevenção de deformidades.
(Lar Escola São Francisco)
Órtese para deformidade da AR, cada uma delas tem uma função.
Conseguimos comprar no Lar Escola São Francisco, esse tipo de órtese são fabricadas 
conforme as mãos, por isso é necessário ir pessoalmente até o Lar Escola São Francisco.

A Casa da Osteoporose, teve inúmeras observações pela casa, vou mostrar apenas algumas fotos em montagem e descreverei todas as observações:

  • Evite tapetes
  • Evite móveis em local de passagem
  • Banheiro 
    • Não se apoie em cortina ou box
    • Não se apoie no registro do chuveiro
    • Não se apoei na pia ao levantar do vaso sanitário
  • Manter luz de vigilia durante a noite
  • Não deixe fios soltos pelo chão
  • Não subir em banquinhos
  • Não deixe produtos de limpeza no meio do caminho

Esta cama traz um apoio nos 4 pés, para ficar mais 
Adptador para Escova de Cabelo















Onde localizar as adaptações: 
Sociedade Paulista de Reumatologia 


     Parabéns a Sociedade Paulista de Reumatologia que este ano nos surpreendou com uma Ação Reumato ainda melhor. E que venha a 6º Edição da Ação Reumato.