Artrite Reumatóide: Abril 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
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Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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sábado, 30 de abril de 2011

Meu Reumatoguia


Portal Reumatoguia, tem uma comunidade feita especialmente para nós, pessoas com doenças reumáticas, faça parte você também!
Basta clicarhttp://migre.me/4p1sG 
Uma comunidade onde as diferenças não existem.
Espero vocês. 

quinta-feira, 28 de abril de 2011

E começa a votação para o Prêmio Top Blog 2011


           Com grande alegria recebo a indicação para participar da eleição do TOP BLOG 2011, este ano recebi a indicação e faço inscrição ainda no mês de abril (ano passado foi em outubro). Isso aumenta a expectativa de chegar no Top do Top Blog 2011.
Conto com o apoio de todos vocês meus fieis seguidores. 
Vote no blog
Indiquem votadores para o blog, afinal o blog não é meu, é nosso.
 

terça-feira, 26 de abril de 2011

Convite: "Educação em Saúde para Portadores de Artrite" Gruparse


Convite       

O GRUPARSE  vem convidar V S.ª para participar GRATUITAMENTE do CURSO – EDUCAÇÃO EM SAÚDE PARA PORTADORES DE ARTRITE, o qual se realizará nos dias 10 a 12 de maio de 2011 no HOTEL AQUARIOS na ORLA DE ARACAJU das 9 as 17hs, vagas limitadas inscreva-se fone: 79-3214-2752.Obs:R.S.V.P.

Honrados com suas  presenças ,antecipadamente agradece a Direção-veja resumo da programação abaixo:
Curso aborda aspectos psicologicos,cognitivos de comunicação, nutricionais, de relacionamento interpessoal, socialização e de responsabilidade ética do paciente e familiar.

Módulo I
O que e artrite
Trocando experiências- resoluções de problemas
Conceitos fundamentais sobre Educação em saúde na  artrite

Módulo II
Introdução a  técnicas ante dor  avaliando a artrite
Prática de relax. muscular progressivo

Módulo III
Manejo da depressão
Pensando positivo
Como incrementar os exercícios-Pratica exercicios aerobicos

Modulo IV
Importância nutrição em artrite
Osteoporose
Tecnicas  de distraçao
Pratc. de relaxamento por IMAGens guiadas

Modulo V
Cuidados para artrite
Como melhorar relacionamento com seu medico
Medicamentos em artrite-Medicamentos que necessitam de técnicas e cuidados especais
Pratica de exercicios de relax.

Modulo VI
Como avaliar alternativas e tratamentos para artrite
Manejo da fadiga-Planejando o futuro
Pratica de  exercícios-Celebrando o êxito da turma
Avaliaçao global da qualidade do programa.


Contando com a sempre importante e honrada presença, receba desde já, os nossos agradecimentos.
Atenciosamente

Coordenadora cientifica do GRUPARSE- Dra. Elizabete Andrade Tavares


 Dra. Lissa Andrade Tavares Lobao- presidente do GRUPARSE

GRUPARSE – Grupo de Pacientes Artríticos do Sergipe 
Presidente: Dra. Lissa Andrade Tavares Lobão 
Rua Geru nº. 436 – Centro 
CEP 49010-460 – Aracaju - SE
Fone do Gruparse: (79) 3214-2752
Celular da Presidente: (79) 9954-2075
E-mail:  gruparse@yahoo.com.br

domingo, 24 de abril de 2011

Medicamentos Biossimilares


Medicamentos Biossimilares

        Medicamento Biossimilar é o similar ao Medicamento Biológico, não podemos dizer cópia ou medicamento biológico genérico, porque medicação biológica é composta por moléculas grandes incapazes de serem copiadas, por isso desenvolve-se medicamentos biológicos biossimilares.
        Vocês devem ter visto na mídia, em especial na internet a seguinte frase “Brasil vai produzir 04 medicamentos para HIV, Artrite e Mal de Parkinson”
Mara Gabrilli (minha ídola) Reathec 2011
            O Ministério da Saúde quer um País auto-suficiente, que produza seus próprios medicamentos prevendo uma economia de R$ 700 milhões nos próximos 5 anos. O acordo foi assinando entre o Governo Brasileiro em apoio a iniciativa privada e pública, para a produção dos seguintes medicamentos  Atazanavir e Raltegravir (para tratamento da AIDS), Pramipexol (Mal de Parkinson) e Adalimumabe para Artrite Reumatóide e Doença Crohn.
            O prazo para estes medicamentos que serão produzidos no Brasil estarem disponíveis para nós pacientes é 2016.
            Ufa.... parece que vai ter tempo desses medicamentos passarem por “Pesquisas Clínicas.
            Como artrítica, vou comentar apenas do medicamento Adalimumabe para Artrite Reumatóide e Doença de Crohn, será produzido pelo Instituto Vital Brasil (IVB) em parceria com a PharmaPraxi (um laboratório de Portugal) irão desenvolver tecnologia para a produção do Adalimumabe. O atual presidente da PharmaPraxis Eduardo Cruz, diz que “Este é um passo muito importante para uma nova plataforma de biotecnologia, que podem nos levar muito longe”. Link: http://migre.me/4kTdd... Bem, nos paciente também, pretendemos chegar muito longe.
            A minha preocupação como paciente e usuária de medicamento biológico é, uma vez que os medicamentos biologicamente falando não podem ser copiados, eles serão feitos em similaridade ao medicamento biológico original, ou seja, se o medicamento é SIMILAR os efeitos colaterais e tóxicos também podem ser SIMILARES, o mínimo que nós sociedade civil, pacientes com doenças crônicas auto-imune, podemos exigir do nosso Governo é que sejam realizadas pesquisa clínica desses medicamentos biológicos “biossimilares” em nós pacientes brasileiros. Porque, quando esses medicamentos estiverem disponível para comércio, é evidente que por questões financeiras, eles serão distribuídos através da assistência farmacêutica que nos garante o acesso ao tratamento médico, porém, quem terá os efeitos colaterais, tóxicos (toxidade renal,hepática, neurológica) desses medicamentos biossimilares seremos nós usuários. O Ministério da Saúde buscando a economia e a produção nacional esta pensando em custo $$$$$.
Quando falo em custos, quero dizer custos aos cofres públicos que através da Assistência Farmacêutica Especializada, fornece ao cidadão brasileiro medicamentos de alto custo, uma vez que vários laboratórios produzirão medicamentos semelhantes em sua composição biológica, os custos financeiros aos cofres públicos podem vir a diminuir com a licitação pública na hora de efetivar a compra. Porém, cabe a nós pacientes saber os efeitos dessa economia em nossa saúde.
Como pessoas com doenças crônicas e auto-imune, devemos se preocupar com os resultados finais desses medicamentos biossimilares, por isso eu como usuária de medicamento biológico acredito que podemos sim, fazer uso de medicamentos biossimilares, desde que;
  • Pesquisa Clínica seja feitas em nós brasileiros, pelo menos em fase III, quando os medicamentos já foram testados em animais e tiveram sua eficiência, eficácia e segurança estabelecidas em animais (que seria a fase II), então, iniciaríamos a pesquisa clínica desses biossimilares em nós pacientes brasileiros pelo menos em fase III.
  • Após passar a fase clínica, que sejam comercializados com a total segurança de sua eficácia e principalmente pleno conhecimento dos efeitos colaterais a longo prazo.
  • Capacitação da Equipe Multiprofissional do SUS: seria agradável se os profissionais envolvidos na prescrição, armazenamento, distribuição e aplicação desses medicamentos, pudessem passar por uma atualização para que venham conhecer melhor os medicamentos biológicos e biossimilares e com isso venham contribuir para a efetiva eficiência,eficácia e segurança desses medicamentos.
       Antes da introdução dos Medicamentos Biossimilares penso que deveria acontecer a atualização e introdução nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas dos Medicamentos Biológicos não Anti-TNFs,  disponíveis no Brasil e que ainda não fazem parte da lista de medicamentos fornecidos pela Assistência Farmacêutica, pois estes medicamentos já passaram por estudos clínicos, estão sendo usados no Brasil a maioria pago pelos Planos de Saúde ou através de Medida Cautelar, penso que o ideal seria a  introdução dos Medicamentos Biológicos já disponíveis, para que possamos ter acesso pleno aos medicamentos biológicos, estes biológicos que já estão disponíveis,aprovados, testados e comprovadamente eficiente no controle da doença reumática.
Só para lembrar a última atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para Artrite Reumatóide aconteceu em 2006, link: http://migre.me/4kTDT, depois disso, ninguém atualizou +, novos e eficientes medicamentos biológicos já estão disponíveis e não constam no Protocolo, se não tem no protocolo, não tem na farmácia de alto custo. Ou seja, tem a judicialização para fazer uso de tais medicamentos.
Fica a impressão que o Brasil quer pular etapas, deixando de lado a atualização dos protocolos e querendo introduzir medicamentos que na minha visão de paciente, buscam a economia de recursos financeiros, mas podem não poupar nossas vidas. Aliás, quem sente o efeito colateral de tudo isso somos nós, nossos fígados, nossos rins e nossa QUALIDADE DE VIDA!!!
Que os R$ 700 milhões economizados, não custe as nossas vidas, eu particularmente tenho medo disso. Por isso, vamos ficar atentos e participar ativamente como usuários do SUS, porque no final da conta, quem paga por tudo isso, somos nós.

Um pouco sobre mim....
            Estou um pouco desanimada, trazia comigo tantas e tantas expectativas sobre o medicamento novo, e derrepente na primeira dose pensei que fosse morrer infartada, uma dor no peito, depois amarguei uns 5 dias de dor muscular, uma dor  tipo “pós-pulsoterapia com corticóide” e uma fadiga chata, e para a minha tristeza meu quadril não é mais o mesmo. Contínuo tomando Codeína pra dor e pra deixar o meu juízo lerdo. Continuo também com febre freqüente no final de tarde. Mas continuo também, com muito esperança que logo, logo essa crise vai passar. Enquanto isso, vou seguindo as recomendações de repouso, evitar o impacto articular e tomar várias doses de paciência por dia. E pior né, não vende paciência em comprimido.
            Deixo uma frase que uma portadora de AR mandou pra mim hoje, achei bem legal.



Ser feliz não é ter a vida perfeita.
Mas usar as lágrimas para irrigar a tolerância.
Usar as pedras para refinar a paciência.
Usar as falhas para esculpir a serenidade.
Usar a dor para lapidar o prazer.
Usar os obstáculos para abrir as janelas da inteligência
(Augusto Cury)

Sendo assim, vamos virar gênios!!

Beijos da Pri

quinta-feira, 21 de abril de 2011

Encontro do Blog

1° EncontrAR 10/05/2008 
Um encontro mais que especial...
Maio é o mês de aniversário do EncontrAR, o encontro do blog, aqui nesse nosso mundinho, mantemos contato online todos os dias, compartilhamos a nossa dor, nossas dificuldade, esclarecemos as nossas dúvidas, confessamos nossos medos e compartilhamos nossas vidas, cada consulta, cada mudança de medicamento, cada nova dor, terapia, enfim. São anos de convivência online, vejo no encontrAR uma rica oportunidade de sair da telinha e pularmos para uma mesa de bar e de forma descontraída, se conhecermos pessoalmente. Digo conhecermos, más não é bem isso, é uma oportunidade de se reconhecermos, porque a harmonia e a forma automática como se reconhecemos quando chegamos no encontro é algo muito bonito e uma prova real de que somos uma verdadeira e linda rede virtual de auto-ajuda.
Deixo a todos o convite para se reunir a esta família, mas gostaria de deixar um pedido especial para os integrantes do I encontro, Rosângela, Beni, Maria Mello, Laércio, Naná,Cida, Mara.
            Eu dedico este encontro a nossa querida e saudosa Malu, que sempre era a primeira a chegar. Lembram do bolo de aniversário da Beni. Momentos unicos que estão certamente no coração de todos nós.





  


Próximo Eventos, fique de olho !! 
26/04/2011
Lançamento do Projeto Debate Saúde
Quando: 26/04/2011 - das 19h30 às 21h50
Onde: Bela Cintra, 409 – Bairro: Consolação - São Paulo/SP
Informações: www.debatesaude.com.br
Composição de 8 mesas de debate com representantes de pacientes, movimentos sociais e especialista.
Faça parte deste evento na mesa de debate “Reumatologia e Dor”, que será composta também pela Associação Brasileira Superando o Lúpus.
07/05/2011
“Encontro Porfirias” em São Paulo
Local: Auditório da Câmara Municipal de São Paulo
Viaduto Jacareí, 100 8º andar, Bela Vista (próx. Metro Anhangabaú)
Manhã - das 09:00 às 12:40 (médicos, prof. da saúde e sociedade em geral)
Tarde - das 13:20 às 16:00 ( pacientes e familiares)
Realização: Grupo de Estudos Doenças Raras
Entrada Grátis
12 de Maio das 08 às 18:00hs
12/05/11 até 12/05/11 | 08h00 às 18h00
Neste Seminário acontece a posse da composição dos novos núcleos regionais, do qual faço parte do Grupo Coordenador no Núcleo Regional I.
14 de Maio das 09:30 às 15:00 hs
Comemoração ao Dia Internacional da Pessoa com Lúpus
Convite da Associação Brasileira Superando o Lúpus
Local: Rua Genebra,25 ao lado da Câmara Municipal/SP
e-mail: superandolupus@gmail.com Fone: (11) 2713-1797
Entrada Grátis

21/05 às 14hs
Encontro do Blog “EncontrAR”
Local: Café Girondino (Esquinas das Ruas Boa Vista e São Bento/Metrô São Bento)
e-mail: artritereumatoide.ar@gmail.com ou confirme com comentário no blog.
Entrada Grátis, porém cada participante é responsável pelo pagamento de seu consumo.



Espero o apoio e presença de vcs. 
Bjs 

Comemoração ao Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus


Convite da Associação Brasileira Superando o Lúpus.

Conto com o apoio e presença de vocês. 
Estarei presente em apoio ao bonito trabalho da Associação Brasileira Superando o Lúpus.
Inscrições e-mail: superandolupus@gmail.com
Telefone: (11) 2713-1797



terça-feira, 19 de abril de 2011

Idoso, essa vaga não é só SUA!!!

“Vagas preferenciais, filas preferenciais, estacionamentos preferências”
“ASSENTOS PREFERENCIAIS”
Vou fazer uma camiseta assim
só pra andar de metro e ir no mercado!!
São preferenciais à todas as pessoas com deficiências, mães com crianças de colo, mulheres gestantes, idosos (maiores que 65 anos)  e PESSOAS COM MOBILIDADE REDUZIDA. Mas infelizmente parece que uma boa quantidade dos idosos, compreendem que as preferências são apenas deles.
Hoje, voltando pra casa, sentei em um assento preferencial no metrô, estava distraída lendo e-mails no celular, quando senti uma mão me tocar nos ombros “um toque violento, tipo me puxando para frente”, levantei os olhos e estava uma senhorinha enfurecida, falando assim, “você não tem vergonha de estar no meu lugar, porque eu sou idosa você me deve respeito, levante daí agora, eu tenho dor e quero sentar”, nossa, meu sangue ferveu, quando ela terminou dizendo “eu tenho dor e quero sentar”, pensei comigo, que bom que você tem dor nessa idade, eu tenho dor aos 30, mas respondi pra ela assim, eu tenho o mesmo direito que a senhora de ocupar esses assentos, mostrei a minha carteirinha da Sptrans com os símbolos internacionais da pessoa com deficiência, ela ironicamente, falou assim “coitada”. Eu fiquei sem fala, sentia meu rosto queimando, minhas pernas bambas, nem respondi, porque queria mesmo era bater nela. Então uma moça nos assentos comuns levantou e deu lugar para a senhorinha mal criada.
Sabe, já é uma superação sentar nos assentos preferenciais, nas primeiras sentadas a gente fica com aquela sensação “táh todo mundo me olhando”. Mas infelizmente nós pessoas com mobilidade reduzida, temos que procurar os assentos preferenciais, até mesmo por medida de segurança, eu não tenho força nas mãos para segurar nas barras de ferro, se tem um impacto, não consigo ficar de pé, porque as pernas também não são estáveis, em um impacto certamente podemos cair, porque não conseguimos o equilíbrio nas pernas, nem as forças nas mãos para se manter em pé.
Evito usar ônibus, porque os assentos preferenciais são em número menores e a possibilidade de impactos repentinos são bem maiores, por isso, como não consigo dirigir, uso sempre, trem, metrô e táxi. (ñ consigo dirigir por conta da visão)
Agora, escrevo este post como forma de desabafo-revolta, desde que apresentei a necessidade de fazer uso do direito preferencial. Apenas uma classe da população se apresenta mal criada e revoltosa com o uso das preferências os IDOSOS.
Na lei da acessibilidade não se encontra nenhuma determinação dizendo que o direito preferencial é direito primeiro dos idosos e  se sobrar aos demais.
Apenas para ilustrar a razão da minha revolta, quando sou questionada por um idoso, eu educadamente explico a minha situação, se eu estiver bem e for educadamente abordada, me identifico com a carteirinha e quase sempre levanto do lugar para o idoso educado sentar, agora se o idoso faz a abordagem de forma grossa e desprovida de educação, eu não levanto e pronto. Eu já perdi a conta de quantos constrangimentos eu já passei por conta do idoso mal criado.
Quando estou sozinha quase sempre a situação é resolvida da forma mais discreta possível. Agora quando estou com minhas irmãs, acontece os famosos barracos, uma vez no supermercado, estava eu (1 dia após a quimio) na fila preferencial, quando uma senhora, me puxou pelo ombro com bastante força que fez meu corpo virar, minha irmã mais nova estava vindo na direção do caixa quando viu a senhora me puxando, automaticamente Bia veio correndo em minha direção e tirou a mão da senhora do meu ombro, foi uma discussão horrível, paramos o mercado e a senhora gritava, você não tem direito de estar nessa fila, esse direito é meu, esses jovens mal educados, e eu coitada de mim, naquele dia não tinha força nem pra discutir com ela. Só vi minhas irmãs falando pra ela que ela não iria apanhar por conta do estatuto do idoso e a segurança do mercado em volta da gente, esse dia foi muito engraçado, porque Tiago (meu filho) dizia mãe senta no carro que eu fico na fila, Geovana minha sobrinha dizia tia ela quero arrebentar ela. As crianças nesses dia ficaram muito impressionadas porque eu estava descorada, passando mal e havia saído de alta 1 dia antes, ficou os 3 (meus 2 sobrinho e Tiago) revoltados com a falta de educação e agressividade da senhora idosa.
São tantos os episódios de constrangimentos que já passei por usar as vagas e assentos preferenciais, e a coisa fica pior quando digo o que tenho e as pessoas ao redor simplesmente mudam os semblantes de questionamento para penalização, isso dói, gente, dói demais você ser olhado com cara de “coitadinho”, coitado é um ser que não existe, como diz as crianças “coitado é filho de rato que nasce no meio do mato pelado”.
Por isso Idosos essas vaga não é só sua nem por um minuto. Vou sugerir aos conselhos de defesa dos direitos da pessoa idosa que coloquem na pauta a educação da pessoa idosa sobre os direitos e deveres de quem usa as vagas preferências.

Desculpem o desabafo.......... + estou cansada de ser agredida verbalmente por idosos que pensam que todas as preferencias são para eles. só eles tem dor, só eles tem direito de sentar nos assentos preferencias, só eles podem ficar nas filas de bancos e supermercados.. o que será da sociedade se os idosos não dão exemplos para serem respeitados,como dizer a uma criança para respeitar os mais velhos, se os mais velhos não nos respeitam. Bem, eu faço a minha parte, ensino a Tiago o que é Cidadania.. isso deveria ser matéria obrigatória no ensino das escolas secundárias, enquanto isso não acontece, eu posso garantir que pelo menos meu filho se tornará um Cidadão Justo e Educado e eu uma senhorinha consciente!!  
            

domingo, 17 de abril de 2011

Meu Biológico Chegou!


O meu coração faz tica tica bum !!!

Reathec 2011
www.melhorandopessoas.com.br
"Campanha Abraços Grátis"
Comecei a tomar o Adalimumabe, como todos acompanharam dei entrada na farmácia de alto custo no dia 30/03/2011 quando tive a informação que não tinha medicação para casos novos e que deveria esperar o prazo de até 2 meses para receber a 1° dose.
Fiz a denuncia no Ministério Público em 31/03/2011, no dia 07/04/2011 recebi uma ligação da farmácia informando que o Ministério Público entrou em contato com eles e segundo a avaliação do Médico Auditor, por se tratar de uma artrite grave a medicação seria concedida em caráter emergencial, porém informando também que os campos 7 e 8 da LME estavam incompletos onde no campo 7 consta o diagnóstico (estava Artrite Reumatóide) e no campo 8 o CID que estava apenas M 06, o correto seria Artrite Reumatóide Soro-Negativa e CID M 06.0 e solicitaram também que a receita de controle especial fosse trocada pois constava o nome comercial da medicação e não o nome da composição Adalimumabe. Como minha reumato não estava atendendo nesses dias, somente no dia 12/04 minha mãe foi trocar a receita e corrigir a LME, minha reumato trocou a receita, porém se negou a corrigir a LME pois segundo ela todas as farmácias aceitavam desta forma e ela não iria preencher nova LME. Desta forma entrei em contato com a farmácia e no dia 15/04/2011 retirei as 2 primeiras doses do meu Adalimumabe encantado (exatamente 15 dias após o protocolo).
Compartilho o passo a passo deste processo, para que todos saibam que nós como pacientes e usuários do SUS temos o direito e o dever de exercer a cidadania e ações como estas visam fazer valer o Artigo 196 da Constituição Federal “a Saúde é direito de todos e dever do Estado”...
       Por isso deixo a vocês um exemplo clássico de como devemos agir em momentos que temos negado o acesso ao tratamento médico, lembramos que a Artrite Reumatóide é uma doença crônica, degenerativa e tem como agravante a dor. Dor que nos traz limitação física e social que compromete a nossa  mobilidade e consequentemente a nossa qualidade de vida. Nossa AR não espera, ela continua degenerando nossas articulações.
         Tenho conhecimento de inúmeras outras pessoas no país que estão passando pelo mesmo problema, umas que já estavam recebendo medicamento biológico e ao ir retirar a dose do mês, foram informados que não tem a medicação e outros que como eu, estão começando a fazer uso de medicamentos biológicos e foram orientados a aguardar contato, sem previsão de entrega.
         Faça valer seus direitos de cidadão brasileiro, não grite com funcionário de farmácia, não faça os famosos barracos (que brasileiro adora um barraco), procure órgãos competentes como o Ministério Público, a Ouvidoria da Secretaria de Saúde do seu Estado. Se você não gritar, ninguém vai te ouvir!

Agora falando um pouco sobre mim.
         Tomei a primeira dose, no dia da injeção senti um soninho, uma moleza, no outro dia uma dor muscular chatinha, sabe quando fazemos a pulsoterapia , me senti pós-pulso. Mas o efeito colateral que de fato esta incomodando é uma taquicardia louca (batimentos do coração acelerado), tive taquicardia e uma discreta dor no peito, o meu coração fazia tica tica bumm!!!
Agora é superar os efeitos colaterais e esperar o efeito benéfico sobre a doença.
Por esses dias a minha dor no quadril que antes era externa (lateral da coxa), passou a ser interna também, o que fez com que eu procurasse novamente o médico do quadril, pois derrepente acordei além de robotizada com uma dor super forte na inguinal, coloquei a mão e senti quente, olhei nenhum sinal de nada, só podia ser AR, no mesmo dia fui ao médico porque a dor estava atrapalhando andar, é uma dor nova, até pensei que poderia ser algo vascular por ser na inguinal, más o médico do quadril disse que é mesmo a AR do quadril que esta se agravando.
Inevitável tive que entrar na codeína, pois o tramadol virou água  100 mg de 6/6 horas não tirou a dor que estava no quadril, a codeína se mostrou eficiente pro quadril e maléfica pra minha mente, pois me deixou completamente lerda. Mas antes estar lerdinha do que com dor. Segundo o médico do quadril, minha AR precisa ser controlada com urgência, pois meu quadril está muito bravo com a AR. E meu bolso bravo com o preço da codeína!
Enfim, é isso aí.. é nesses momentos que eu lembro o quanto uma pulsoterapia de uns 3 dias de Metilprednisona nos faz bem, tira a gente da crise rapidinho, más logo lembro que foram essas pulsos que aceleraram a minha lesão de quadril. A pulsoterapia ajuda hoje para diminuir a nossa qualidade de vida de amanhã. Por isso medicamento biológico é nossa esperança, eu confio nisso.
Não fique sem medicação em silêncio, reclame, denuncie, corra atrás da sua recuperação, pois somente nós sabemos o quantos dói, o quanto temos que superar a cada amanhecer.
Logo mais, novidades da Reathec.
Ah!, um segredinho “eu tenho pavor de injeção e não me auto-aplico, minha irmã quem esta aplicando pra mim”, rsrsrs
Beijinhus!!!!

sábado, 9 de abril de 2011

Auxílio Doença é Tributável?

Vita Aguiar (Socióloga, Vice presidente da Associação Brasil
Huntington, secretaria geral da Foppesp) - Atibaia 03/11
A minha experiência com Auxílio Doença é que realmente, não é tributável, ou seja, quando estamos afastados das atividades laborativas para tratamento de saúde:

• “Auxílio Doença no INSS” ou
• “Licença para Tratamento de Saúde para os Servidores Públicos” (apenas uma diferença de nomenclatura).

Em ambas as situações é garantido por lei o direito a Isenção na Declaração de Imposto de Renda.

Porém, isso não dá o direito de “Não Declarar o Imposto” é necessário e obrigatório que se faça a “Declaração de Imposto de Renda”.

Eu, desde que fui afastada, sempre declarei o Imposto de Renda como “Rendimentos Isentos e Não Tributáveis”. Observe que na Declaração de Rendimentos Anual da Previdência Social os rendimentos já constam como Isentos e Não Tributáveis.

No serviço público nem sempre os rendimentos constam como isentos e não tributáveis, porém, eu sempre declarei a minha renda do INSS e do Serviço Público como não tributáveis, uma vez que estava afastada de todas as atividades profissionais por motivo de doença. Quando fui chamada na receita federal em 2009 apresentei os documentos solicitados e nunca tive nenhum problema.

Aliás, ninguém merece ficar doente e ainda recolher imposto de renda. Ter uma doença crônica no Brasil não tem preço!!! ... Gastamos muito mais, uma vez que possuímos uma doença onde nem todos os medicamentos e tratamentos são disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
Lei 7.713/88
“Art. 48. Ficam isentos do Imposto de Renda os vencimentos percebidos pelas pessoas físicas decorrentes de seguro desemprego, auxílio-natalidade, auxílio-doença, auxílio-funeral e auxílio-acidente, quando pagos pela previdência oficial da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios.(Redação da Lei nº 8.541/23.12.92)”.

Obs: Ficam isentos de Declara Imposto de Rendas beneficiários de Auxílio Doença que tiveram rendimentos menor que R$ 40.000.00 no ano.. se você tem rendimento anual abaixo desse valor não há necessidade de fazer a declaração.

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Seminário de Debate Medicamentos Biológicos (Biossimilares)

Aconteceu nos dias 25 à 27 de Março de 2011, o Seminário de Debate “Medicamentos Biológicos (Biossimilares) no Brasil na ótica do Controle Social”, teve por objetivo aprofundar e tirar uma carta sobre a posição e entendimento da sociedade civil sobre o Tema: Medicamentos Biológicos (Biossimilares).

Pra mim o Seminário teve um momento único, a fala da Laís Vargas (filha da Lauda da Anapar) que falou em público lá na frente sobre a importância da presença de pessoas jovens em um evento como este. Logo após o seminário a Laís literalmente saiu da casquinha e publicou o seu próprio blog www.siince1992.blogspot.com/.

Um evento bem organizado, ambiente agradavel cheia de pessoas alegres que de longe pareciam ser em sua maioria pacientes de algum tipo de patologia.

Segue a Carta Escrita por São Paulo

São Paulo:
Decidimos dividir a discussão através de pontos estratégicos, sendo eles:
• Registro
• Pós-Registro
• Incorporação

REGISTRO

1) Estudos Clínicos Locais (pesquisa clínica, realizadas no Brasil);
2) Seguir padrão internacional para a transferência de tecnologia
3) Ter um plano de farmacovigilância
4) Investimentos em indústrias locais
5) Adequação da nomenclatura (atualmente a ANVISA divide por biológicos novos e biológicos não novos)
6) Seleridade nos prazos para registros a partir da elaboração de um projeto lei.(para que os estudos clínicos tenham prazo para começar e terminar.

PÓS - REGISTRO

Equipe Organizadora "Espaço Saúde"
1) Desenvolver processos de informação que apontem para as responsabilidade de todos os envolvidos
2) Criar instrumento de notificação compulsória
3) Visibilidade dos resultados
4) Quando tiver a incorporação no SUS que sejam utilizados diversos sistemas de informação para relacionar efeitos adversos (farmacovigilância)

INCORPORAÇÃO

1) Realização de uma nova Conferência da Assistência Farmacêutica
2) Educação Continuada (equipe multiprofissional atualizada)
3) Garantia de financiamento
4) Envolvimento dos Conselhos de Saúde (Nacional, Estadual e Municipal)
5) Estimular investimentos nacional
6) Atenção para a adequação (dos protocolos clínicos e diretrizes de tratamentos)

Carta Final da Região Sudeste

DOCUMENTO FINAL

SEMINÁRIO: MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS NA ÓTICA DO CONTROLE SOCIAL

REGIÃO SUDESTE

Nós participantes do “Seminário de Debate sobre Medicamentos Biológicos na Ótica do Controle Social”, ocorrido em Atibaia (SP) entre os dias 25, 26 e 27 de março de 2011, divulgamos a seguinte carta de intenções (Enunciado Político) fruto das informações, levantamentos e discussões promovidas durante o evento.

Considerando a necessidade de apropriação da sociedade civil do tema dos medicamentos biológicos, sua capacitação diante destes desafios e conseqüente o debate político orientado pela realidade das bases que convivem diretamente com estes problemas, e que a incorporação de novas tecnologias e produtos na disponibilização da rede pública deva ser acompanhada pelos usuários do Sistema Único de Saúde,

DECLARAMOS a necessidade de se implementar ações no sentido de:

1- Que o Governo Federal, através do Ministério da Saúde, da ANVISA e de demais órgãos competentes incremente a divulgação de informações sobre os medicamentos biológicos, bem como o resultado de pesquisas em andamento e a capacitação de profissionais de saúde para o tema, buscando ainda reformular a grade curricular de cursos envolvidos na formação de profissionais da área de saúde.

2- Que sejam efetivadas ações no sentido de tornar obrigatória a notificação de efeitos colaterais, riscos e benefícios, de medicamentos sob registro, tendo a ANVISA como centralizadora destes dados, os quais devem ser amplamente divulgados a toda a população a partir de sua dispensação. Garantindo assim a qualidade dos mesmos como item fundamental.

3- Que a sociedade civil tenha sua participação representativa garantida nos espaços de discussão e decisão sobre medicamentos biológicos, seus efeitos, pesquisas e disponibilidade na rede pública visando à atualização dos protocolos clínicos, como forma de conhecimento para proporcionar segurança e qualidade.

4- Que os Conselhos Estaduais de Saúde discutam a inclusão na grade estadual dos novos medicamentos biológicos

5- Que através de ações de governo seja promovido o incentivo da produção nacional obedecendo aos protocolos clínicos.

6- Que se implementem ações de regionalização dos pólos de atendimentos para infusão e aplicação dos medicamentos biológicos.

7- Que se promova a produção e divulgação de cartilha informativa dos medicamentos biológicos com enfoque aos usuários.

8- Que seja normatizados a notificação dos procedimentos pós-registro, junto a ANVISA;

9- Que a ANVISA promova consulta pública sobre os estudos clínicos e não clínicos na Fase IV.

10- Que os registros dos medicamentos biológicos no Brasil sejam precedidos a partir de pesquisas realizadas no país.

11- Que seja elaborado um plano Nacional de Farmacovigilância, levando em consideração os padrões internacionais.

12- Que as Gerências Regionais de Saúde tenham participação efetiva na implementação da política dos medicamentos biológicos, com objetivo de acompanhar e fiscalizar as ações que envolvam estes medicamentos.

13- Que através de ações efetivas seja promovido o acompanhamento dos usuários cadastrados, que utilizam os medicamentos biológicos.

14- Que seja criado um projeto de lei garantindo a celeridade nos prazos para registros de medicamentos, observando os cuidados necessários no decorrer das pesquisas.

15- Sugerir que os Conselhos Municipais e Estaduais de Saúde, cobrem do CNS (Conselho Nacional de Saúde) o efetivo trabalho das diversas comissões que tratam dos temas específicos ligados à discussão dos medicamentos biológicos;

E consideramos essencial para implementação desta política e para o fortalecimento do Sistema Único de Saúde entendemos como FUNDAMENTAL:

16- Pautar este tema nas Conferências Municipais, Estaduais e Nacional de Saúde e de outros espaços de discussão a serem realizadas neste ano.

17-A regulamentação da Emenda Constitucional 29

18-A plena efetivação do SUS, contra qualquer tipo de privatização do sistema.

19-Retomaras discussões visando àcriação do “Código de Responsabilidade Sanitária”.

20-A realização imediata daConferencia de AssistênciaFarmacêutica.

21-Que seja incentivada a criação do Fórum de Pessoas com Patologias e Deficiências em todos os estados.

22- Sugerir a reformulação da portaria MS-ANVISA n 30 de 11/01/2008 que instituiu o Grupo de Trabalho para a elaboração do manual de Farmacovigilância com a participação do controle social, em especial atenção aos Fóruns Estaduais de Patologias;

Atibaia (SP), 27 de março de 2011.
A Carta Final, fotos e vídeos do seminários estão no site do Espaço Saúde (organizador do Seminário) http://www.espacosaude.org.br/


Publicarei em breve a minha visão sobre medicamentos biossimilares.