Artrite Reumatóide: Março 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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quinta-feira, 31 de março de 2011

Medicamento Biológico para TODOS !!!

    Após quase 4 meses sem medicamentos específicos para AR e vários meses de doença em atividade, derrame articular em ambos os quadris, tornozelos, degeneração articular múltiplas. Aqui estou, apta a fazer uso de medicamento biológico, foi escolhido pela minha reumatologista após criteriosa avaliação médica multidisciplinar (reumatologia x infectologia), a medicação Adalimumabe. Estava feliz da vida quando saí com a LME preenchida do consultório, isso no dia 29 de Março de 2011 (terça-feira), cheguei em casa liguei na farmácia e recebi uma noticia que achei nada legal. Porém, na quarta-feira (30/03) anexei todos os documentos exigidos e fui a Farmácia da Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde/SP e lá fui muito bem atendida, rapidinho, sem fila, mas não foi como eu esperava. Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever "tomei a 1° dose"+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico. 

Gravei em aúdio todo o atendimento e posso mostrar para vocês a triste informação.

    Não tem Adalimumabe para “pacientes novos” é necessário ser inseridos na lista de compra e após a farmacêutica comprar eles ligam para retirar a medicação, dentro de 2 meses. Ouçam o aúdio no vídeo abaixo.


Transcrição da conversa com funcionária da Farmácia de Alto Custo de Mogi das Cruzes
 
FUNCIONÁRIA: “Essa medicação a gente não tá agendando a data de vir retirar, porque eles não estão comprando essa medicação para paciente novo, eles só estão comprando medicação pra paciente que já usa, os pacientes novos a farmacêutica ta encaixando, então conforme ela consegue encaixar o paciente, ela vai ta ligando para os pacientes vir retirar, a gente não ta nem colocando data”.

PACIENTE: e qual o prazo de espera?

FUNCIONÁRIA: 2 meses

Questionada sobre a compra do Ministério da Saúde de 290.000 doses de humira, segue a resposta da funcionária:

FUNCIONÁRIA: “É,é o que eu to te passando, é o que foi passado pra gente ta passando pro paciente”.

Questionada se eles tem a orientação por escrito, segue a resposta:

FUNCIONÁRIA: “Não, a gente não tem essa orientação por escrito”.

 FUNCIONÁRIA: “Eu deixei aqui o número, se você ver que está demorando muito pra ligar pra você, porque assim, se for negado por algum motivo, porque independente de ser negado, independente de ter ou não a medicação o processo vai ser avaliado, se for negado por algum motivo eles vão ta entrando em contato com você rapidinho, dá pra você agilizar o que ta precisando, se não for negado, o processo vai ficar aqui até a FARMACÊUTICA CONSEGUIR COMPRAR a medicação pra ta liberando pra você, então como isso pode demorar até 2 meses, então se você ver que ta demorando muito pra ligar pra você, você liga aqui pra gente, você vai falar QUE VOCÊ TA DANDO ENTRADA NA MEDICAÇÃO, VOCÊ NÃO PERGUNTA SE TEM A MEDICAÇÃO, porque se você falar se tem a medicação a gente vai falar que tem você vai ta vindo aqui e às vezes o processo não ta liberado, então você vai ligar, dei entrada no adalimumabe e a moça pediu pra eu estar ligando pra saber se esta tudo certo e se eu posso ir buscar porque eu não tenho data marcada ai a gente vai ta levantando o seu processo pra ver se ta ainda na mão da famarcêutica ou se ele já esta digitado, ta bom?
Se for negado por algum motivo, por falta de exames  por algum procedimento aqui que estiver errado, eles entram em contato com você dentro de uma semana no máximo uns dez diz eles vão ta ligando pra você”

A paciente questiona se essa orientação de que não tem a medicação para casos novos, consta  por escrito?

FUNCIONÁRIA: “Não, mas se você quiser ta ligando aqui e falando com a farmacêutica, vc liga na parte da manhã das Oito ao Meio-dia, ai vc pede orientação pra ela melhor, ela que autoriza as meninas estarem ligando pra paciente novo, ta bom?.Obrigada !! “

Artigo 196, da Constituição Federal: 
Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


     Portanto, é direito de todos nós, "casos novos" e "casos velhos", se é que podemos falar dessa forma, mas como citou a funcionária da farmácia, não tem medicação para casos novos, então nós vamos sofrendo a dor e as seqüelas da doença!!!
    Na data de hoje 31 de Março/2011, dei entrada na Denúncia no Ministério Público, agora vou aguardar um parecer sobre essa situação e a tão sonhada ligação da Farmácia para ir buscar a medicação. 
       Eu sei que não sou unica no Brasil nessa situação, deixo um pedido a todos vocês que passam por dificuldades semelhantes no Brasil, denuncie ao Ministério Público, você não precisa de advogado e pode você mesmo reunir provas que te concedam o direito a medicação. Algumas orientações são válidas.
  • Faça cópia de toda a documentação antes de entregar na farmácia de alto custo.(LME - receita - exames);
  • Memorize e escreva o nome do funcionário que te atendeu;
  • Havendo dúvidas peça para falar com a farmacêutica (no meu caso ela estava ausente);
  • Evite "barracos" "gritaria", eu sei que ficamos estupidamente indignados e revoltados, porque temos dor, porém, não deixe de ter educação e seja educado ao entrar e ao sair, porque a farmácia tem o direito de ser ouvida no Ministério Público e uma vez que você como usuário ofendeu algum funcionário, fica delicado a situação;
  • Se após dar entrada na Denúncia no MP, demorar para ter uma solução, faça o pedido através de Medida Cautelar (junto a Justiça Federal Especial).
     Agradeço a atenção dos funcionários do Ministério Público da cidade onde moro Itaquaquecetuba, e não posso deixar de comentar que a funcionária da farmácia que prestou atendimento, foi educada e bem coerente, mas infelizmente as informações prestadas "chocam toda a sociedade de usuários do SUS". 
   Agradeço também ao Dr.Tiago Farina (Instituto Oncoguia) e a pré-advogada Nataly Fernandes que prestaram auxílio para redigir a documentação entregue ao Ministério Público. 
       Vamos se unir e denunciar as diferenças e incoerências no nosso SUS. 
Segue abaixo documento enviado ao MP, para conhecimento e para servir de modelo para incentivar a denuncia de falha na Assistência Farmacêutica. 

(modelo denuncia MP)

     A medicação existe para distribuição, estamos com problema de Logistica, pois a propria funcionaria diz que tem a medicação, porém a ordem é não fornecer para casos novos e esperar a compra + sabemos que a medicação comprada certamente estava contabilizados uma porcentagem de casos novos. Onde estará esses 290.000 seringas de Adalimumabe.
     Isso esta acontecendo em todo o Brasil.. Por isso deixe o seu depoimento através de comentário neste post e envie também por e-mail. 
     Estou à disposição para qualquer esclarecimentos e também para auxiliar na Denuncia de outros casos, precisamos denunciar, pois somente desta forma vamos conseguir estabelecer mudanças dignas e justas.
     Não devemos entrar com Medida Cautelar para medicações que já constam da lista de medicamentos especializados do SUS, temos que ajudar a Assistência Farmacêutica se tornar uma Farmácia digna e justa para todos. 
Juntos podemos fazer do SUS o Melhor Plano de Saúde do Brasil! 

terça-feira, 29 de março de 2011

Fibromialgia x Atividade Física < Palestra Gratuita > GRUPAR-RP



Obs:
        O único evento que é organizado por mim são os “EncontrAR”, os outros eventos eu divulgo em parceria com as entidades e grupos de apoio.
        Nesta palestra em Ribeirão Preto eu não estarei presente, porque esta muito em cima e tenho compromisso para este dia. Mas gostaria de pedir o apoio e presença de todos vocês de Ribeirão Preto e região. Certametne serão bem acolhidos pela Equipe do GRUPAR-RP.


domingo, 20 de março de 2011

1° EncontrAR 2011

Data: 19 de Março de 2011.
         Aconteceu nestes sábado 19 de Março, o I EncontrAR 2011, mais uma vez se reunimos no Café Girondino totalizando 14 pessoas presentes pela primeira vez no encontro. O encontro começou as 14 hs e terminou as 17 hs. Presente neste encontro:DSC00532
  • -Olívia e Carlos Cosac: (casal, sendo a Olívia portadora de AR há 11 anos), enfatiza a Olívia que o apoio e carinho do esposo foram fundamentais para ela superar a doença e ser feliz, mesmo com AR. Olívia é psicóloga por formação e trabalha como Modelista em Artes Plásticas.
  • Nyna: esteve presente junto com a filha e o genro, a Nyna teve o auxílio doença cortado pelo INSS e entrou com pedido judicial de afastamento e após 2 anos na luta, conseguiu o auxílio doença por 2 anos através da Justiça Federal Especial. (um incentivo a quem esta passando por esta situação, na Justiça Federal Especial as perícias são feitas por médico especialista que conhecem a doença e sabem reconhecer a atividade e limitação DSC00502da AR).
  • Cido Caixeta: Portador de AR, mora em Lagamar/MG, esta a passeio em SP e aproveitou para compartilhar conosco no encontro. Cido é aposentado por tempo de serviço x aposentadoria por invalidez (tinha 33 anos de contribuição e por 2 anos perdeu 50% dos rendimentos, deixo a pergunta aos advogados seguidores do blog, é possível reverter isso, sendo a AR uma doença crônica?).
  • DSC00530 Rogério: portador de Espondilite Anquilosante há aproximadamente 6 anos, compartilhou conosco o impacto da doença em sua vida e o fato de ser homem, pai de família e derrepente se encontra em casa, a mulher sai para trabalhar e ele fica em casa,isso é realmente algo que tem importante impacto na vida de um homem, esta em auxilio doença desde o diagnóstico e se prepara atualmente para prótese total de quadril. “Força Rogério a vida pós prótese é bem melhor” e a bengala ficará pra decDSC00511oração.
  • Janaína, professora, portadora de AR há pouco tempo, ainda esta na fase de aceitação da doença e a caminho de conquistar uma vaga de emprego pela “lei de cotas”.
  • Graça e Valdivino: (mais um casal presente no encontro).Ela portadora de AR Soro-Negativa, fazia acompanhamento em um importante hospital universitário e derrepente recebeu alta do ambulatório, pois segundo o residente “não apresentava sinais de doença reumática” e informou a ela que aquele ambulatório só poderia atender casos graves, recebeu alta e foi encaminhada para a Assistência Básica de Saúde. A Graça enfatiza o descontentamento e tristeza de derrepente após 10 anos se tratando naquele lugar, receber DSC00528 alta e ainda ser informada que não tem a doença, neste momento encontra-se fazendo acompanhamento em um consultório particular, mas até quando poderá pagar né. Um problema social de nosso país, os postos de saúde não tem reumatologistas. O Valdivino é vítima da intoxicação por mercúrio e hoje milita em favor das pessoas vitimas do mercúrio através da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM)”.
  • Cristina: portadora de Fibromialgia, autora do blog “A fibromialgia,depressão e Eu” http://afibromialgiadepressaoeeu.blogspot.com/.
     DSC00526   Presentes também, a reporter Daya do Portal Reumatoguia, trazendo a sua mãe Isabel também portadora de AR e Vinicius Botelho, advogado portador de Escolerose Múltipla e milita pela ocupação da lei de cotas pelas pessoas portadoras de doenças crônicas.Nosso encontro foi muito legal, foram 03 horas compartilhando experiências, dividindo dores e multiplicando conhecimentos e informações.
DSC00529        O Slogan do encontro é “EncontrAR encontro de portadores de artrite reumatóide”, porém é de fundamental importância a presença de pessoas com outras doenças (observe que tivemos 1 portador de Espondilite Anquilosante, 1 portadora de Fibromialgia, 1 portador de Esclerose Múltipla),e mais um encontro com presença de representates de outros movimentos sociais,neste encontro o Valdivino da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM) e no encontro de Dezembro tivemos o apoio e presença da Associação Brasileira Superando o Lupus. Importante a união de movimentos sociais diferentes, apesar da militância de diferentes doenças, a nossa missão é a mesma “Melhoria das Políticas Públicas”
Obrigada a todos pela presença e apoio, foi muito bom estar com vocês.
Afinal “conhecimento é algo que jamais vão tirar de nós”.
O próximo encontro está pré-agendado para 09 de Abril/2011. O local e horário será publicado em breve.
 
Um pouco sobre mim:
        Dia 23 próxima quarta-feira, tenho retorno na minha reumato, já fiz todos os exames para investigação da TB, permanece positivo apenas o PPD demais exames normais. Estou tomando Metrothexate e tossindo até a alma, a tosse é bem chata e durante a noite pior, Tiago foge da minha cama a noite, rsrs. Minha AR esta brava como uma Leoa, permaneço em crise, com febres no final da tarde. Mas tem uma coisa que me preocupa, minhas pernas voltaram a apresentar Clonias durante o sono (movimentos involuntários tipo umas tremidinhas), e observo a força muscular diminuída tanto nas pernas quanto nos braços, não sei avaliar se isso é devido a doença ou se é a falta de exercício físico, pois já tem 5 meses que não vou a academia por conta da atividade da artrite. Postarei pra vocês,após a consulta.
        Tiago esta um mocinho e já demonstra uma grande DSC00486preocupação comigo, esses dias voltando de viagem, ele queria empurrar as malas sozinhos, de vez em quando pego ele me observando, fazendo graça à minha esquerda na expectativa de saber se a visão no olho esquerdo melhorou, ai ele disse assim, nossa mãe tem que conversar com o médico esse olho não sara nunca. Isso é angustiante, saber que mesmo tão pequeno, já sou uma preocupação pra ele.
        No próximo fim de semana estarei presente no “Seminário dos Biossimilares em Atibaia”, uma excelente semana para todos nós... e esta chegando o friozinho que tanto nos causa dores.
Bjs.

quarta-feira, 9 de março de 2011

Uma conquista de todos os Reumáticos Paulista

Blog reconhecido como "Movimento Social"
Tiago minha vida! 
         Inicia-se 2011, com o fim do Carnaval, finalmente as aulas começam de verdade, as consultas serão agendadas nos centros de saúde, os exames pendentes desde 2010, começam a serem agendados e assim é o nosso Brasil, onde oficialmente o ano começa sempre depois do Carnaval.
            Uma das grandes conquistas de 2011, foi poder se inscrever como “Movimento Artrite Reumatóide”, e ser eleita uma das 11 Coordenadoras do Núcleo I, núcleo pertencente ao Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.
            Isso não é uma conquista só minha, é uma conquista de todos os “Reumáticos Paulistas”,
            O reconhecimento do blog, como “movimento social”, é gratificante pois isso prova que mesmo sem existir oficialmente (penso que sou um @, não sou uma ONG pois não tenho documentos escritos dizendo que sou uma ONG ou Grupo de Pacientes) mas fui reconhecida pelo trabalho de formiguinha que venho realizando neste  4 anos como bloqueira.

Explicando: 
O que seria o “Movimento Artrite Reumatóide?
Reunião do Núcleo I, onde conquistei uma vaga na Coordenação
            Simplismente o blog, todo o trabalho social do blog, de informação, de auto-ajuda, enfim, de utilidade pública. Para concorrer a uma das vagas de coordenação do núcleo, era exigência incontestável, ser uma ONG/OSCIP (entidades  assistências com CNPJ) ou um “movimento social, com atividades comprovadas de no mínimo 2 anos”.            
         O Blog é meu projeto pessoal e esta no ar há 4 anos, levando informação, esperança, superação e agora reconhecidamente uma rede social (on-line) de auto-ajuda.

Eventos:
            Estreiando 2011, dia 19 de Março acontece o primeiro EncontrAR “Encontro dos Portadores de Artrite Reumatóide”, encontro idealizado e realizado pelos seguidores deste blog, a entrada é gratuita, paga-se apenas o consumo. Realizado no Café Girondino região central de SP, solicito que envie e-mail para artritereumatoide.ar@gmail.com, informando nome, telefones para contatos (incluindo celular) para que eu possa ter idéia de quantas pessoas estarão presentes. 
         Lembro aos seguidores do blog presentes no último encontro que lembre de levar o livro da Lalá, para que outra pessoa possa levar pra casa e ler. Lembre-se o círculo de informações continua.

            Nos dias 25, 26 e 27 de Março acontece o 1° Seminário de Debate no Brasil sobre “Medicamentos Biossimilares na Ótica do Controle Social”,evento que tem por objetivo aprofundar o conhecimento da sociedade sobre medicamentos biológicos biossimilares. Estarei presente e para quem não puder ir, logos após o evento, posto as informações aqui no blog
A participação do público é gratuíta
(mediante preenchimento e aprovação do Cadastro).
Local: Hotel Gran Roca – Atibaia – SP – http://www.granroca.com.br/
Data: 
25, 26 e 27 de março de 2011
Endereço: Av. Walter Engracia de Oliveira , 229 – Estância Lynce – Atibaia – SP 
Inscrições no link: 

Carnaval 2011 "familia"
          Agora blogueira, colunista no Portal Reumatoguia http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=105&id=486&menu=105. Integrante da Coordenação do Núcleo Regional no Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, conheçam mais sobre este conselho, em breve postarei detalhes sobre o que é o Conselho e como nós portadores de doença reumáticas devemos buscar políticas públicas de inclusão, para que possamos acabar com o assistencialismo e buscar a inclusão real e eficaz.
            Como diz minha mãe, "que doente ocupada", dessa forma nem tenho tempo pra viver a doença, sigo vivendo a vida e rompendo barreiras. 
             Ah, passei no ENEM 2010, tantos anos fora da escola, tive média de 680 e me inscrevi no PROUNI com a intenção de cursar Serviço Social ou Psicologia, estava tão empolgada, tinha direito a bolsa integral, mas recebi um comunicado que o PROUNI é para pessoas carentes e segundo a avaliação social, apesar de ter conquistado a nota de corte, eu não tenho direito pois não sou carente. Isso é Brasil!!!

Carnaval 2011
Um pouquinho sobre mim
            Fiz ressonância de pulmão, e graças a Deus veio sem alterações, voltei a tomar  Metrothexate, tomei a 2° dose e essa noite voltou a tosse (pior,não estou em casa, pensa hospedar uma pessoa que tosse a noite toda, rsrs) minha reumato disse que devo tentar tomar até pelo menos eles resolverem se posso ou não tomar biológico. Volto pra São Paulo na semana que vem, quando consultarei um pneumonologista e um infectologista.          
          Continuo em crise, com febre no final do dia, dores constantes, mas estou tranqüila, meu PPD realmente é reagente + não tenho sinais de doença tuberculinica ativa. Agora é esperar para ver o que vão resolver. Dia 23/03 tenho reumato.


            Não esqueçam do EncontrAR dia 19....e levem o livro da Lalá.
Bjãoo

sábado, 5 de março de 2011

"1° EncontrAR 2011"



Escreva para artritereumatoide.ar@gmail.com
Faça sua inscrição, enviando nome, telefone de contato (fixo e/ou celular) +  e-mail.

Bjs