Artrite Reumatóide: Setembro 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

Minha foto

Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
http://www.facebook.com/groups/encontrar/

Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

www.artritereumatoide.com.br

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

artritereumatoide.ar@gmail.com


Facebook Twitter LinkedIn Blogger Facebook Page YouTube

Contact me: Skype priscilanursing MSN priscilanursing@hotmail.com

Artrite Reumatoide Artrite em Atividade !!

Follow teststamp on Twitter

Twitter

Latest tweet: @lucianaholtz corrigindo, faço minhas suas palavras.. rs

Get this email app!

Faça parte da Comunidade Meu Reumatoguia http://www.meureumatoguia.com.br

http://www.reumatoguia.com.br


PROCURAR

Receba atualizações por e-mail, cadastre-se

quarta-feira, 28 de setembro de 2011

Inscrição EncontrAR 08/10/2011


Data: 08 de Outubro/2011 das 13 às 17 hs

Local: Câmara de Vereadores de São Paulo

          Sala: Tiradentes, 8º andar

Endereço: Viaduto Jacareí nº 100 – SP/SP

Próximo Metrô Anhangabaú ou Metrô Sé

          Vagas Limitadas: 25 pessoas

A partir deste mês Outubro/2011, o EncontrAR acontecerá na Câmara de Vereadores de SP, por ser um local para uso da sociedade, foi gentilmente nos concedido espaço. Durante o EncontrAR teremos café da tarde, por isso, solicito a inscrição prévia para que possamos se organizar quanto ao número de pessoas.
        Para inscrição, preencha os dados no formulário abaixo, é simples, rápido e  as informações são restrita ao blog AR, é preciso o preenchimento completo do formulário de inscrição abaixo.

Últimos dias



              A votação para o 1º Turno do Prêmio Top Blog 2011 se encerra dia 11/10, o blog AR segue imbatível entre os Top 30 + votados na semana da categoria saúde, vamos levar o nosso blog AR ao Top Blog 2011, é basta clicar no selo, que será direcionado para a página de votos. 



Um pouco sobre mim

            Conforme comentei no ultimo post, estou com a AR em atividade, (na verdade, acho que ela não descansa desde 2009), voltei a usar corticóide, minhas ressonâncias de quadril, joelhos e tornozelos serão repetidas e posteriormente discutido o que será feita com meus joelhos, minha marcha (caminhar) está preservado, porém, as dores são constantes, subir e descer escadas é muito dolorido além de ter a sensação que a qualquer momento vou cair. E a vida segue, entre um repouso e outro, muitas doses de paciência, aliás, somos pacientes.

Novidades:
            A partir deste mês, sou nova  Diretora de Comunicação Social do  GRUPAR-RP – Grupo de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto,  e o Blog AR passa a contar com o apoio e a experiência do GRUPAR-RP.

           Lembrando que, Unidos seremos sempre + forte.


Outubro está chegando e com ele muitas novidades.
Aguardem !!

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Artrite em Atividade !!

Olha a carinha do Ti..  #adoro
            O passar dos anos, me fazem acreditar que a Artrite Reumatoide é uma doença extremamente traiçoeira, parece que tem vontade própria!!!
Várias vezes li em literatura médica que a Artrite Reumatoide Soro-Negativa poderia ter característica menos agressiva. Hoje, eu não acredito nisso, minha AR é negativa e ao longo desses anos, a AR está tomando conta das minhas articulações. FAN, FR, Anti CCP sempre negativos, VHS + PCR sempre elevados, dor + dor, meus dedos doem parece que vão quebrar + nem sempre eles tem edema, porém quando vistos em ressonância magnética .. “Artroplatia Inflamatória em Atividade”.
Minha AR está ativa, várias articulações com artrite, fadiga, rigidez matinal superior a 2 horas, acompanhada por dor intensa em articulações das mãos, punhos, quadril, tornozelos, joelhos, a dor que mais chama atenção é a dos joelhos, fiz ressonância magnética de articulações e os resultados a seguir;
    • Quadril Bilateral: Derrame Articular + Sinais degenerativos em articulações fêmoro-acetabulares bilateralmente, causada por redução dos espaços articulares associadas a condropatia
    • Joelhos Direito:  Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ruptura no corno anterior do menisco lateral, espessamento com aumento e sinal de borramento dos contornos do ligamento cruzado anterior, podendo representar lesão parcial,
    • Joelhos Esquerdo:  Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ligamento cruzado anterior mal definido em todo o seu trajeto, podendo corresponder a ruptura.
    • Tornozelos: Derrame Articular + espessamento sinovial.
         Fico pensando como conseguimos fazer uma ruptura de ligamento, sem perceber? Porque, o ligamento dos joelhos se rompe por exemplo: durante um trauma, nos jogadores de futebol. Acredito que, nosso limiar de dor é tão alto, que fazemos lesões e nem se damos conta, afinal a dor é algo presente na nossa vida. Isso é um tanto perigoso, pois nos leva a descobrir lesões assim, quando está tudo comprometido.
         Eu me sinto frustrada, a nossa luta é tão grande, uma vida cheia de disciplinas, cuidados,  mesmo fazendo tudo direitinho, a AR vem e faz tudo errado, tudo da forma como a gente não quer. Eu não quero começar a jornada cirúrgica artrítica, acho cedo pra isso, mas meu joelho está doendo muito, não consigo dormir direito, é a noite toda coloca apoio aqui, coloca apoio ali, levanta toma uma “dose”, e quando acordamos estamos estupidamente cansados, há 10 dias estou vivendo isso, quando amanhece dá até tristeza, porque nem descasamos e começa mais um dia, reconheço que ainda sou teimosa, pois se fico deitada durante o dia, me sinto doente, a cama me deixa melancólica, mas a fadiga da AR acompanhada de febre me deixa sem ação, é a briga da nossa vontade de levantar e estar bem, contra a doença que nos mostra que ela quer ser mais forte que a gente. Sem contar os analgésicos (tramadol, codeína e outros tantos), parecem que tiram a nossa memória, me sinto lesada, fico esquecendo as coisas, ontem, “fiz janta sem sal, e estava convicta que coloquei sal” (tadinho do Ti), ai junta o efeito colateral dos analgésicos + à fadiga da AR, nosso dia vira um verdadeiro desafio.
         Estou chateada com tudo isso, eu trazia tanta esperanças de passar 2011 sem novas seqüelas da AR, + a minha AR é tão ruim, que fica ali quetinha, mascarada só destruindo tudo. Volto ao uso de corticóide, volto também no oftalmo, pois meus olhos estão secos, ardendo, e quando estou com febre a parte branca do olho fica  vermelha que parece conjuntivite e estou fazendo febre todos os dias no final da tarde, ai vem aquela grande e consagrada pergunta “o que vc tem? vc chorou?” Mas sabe que na verdade, nem consigo avaliar se meus olhos estão assim pela AR ou pela falta de dormir.
         Começando a jornada 2011 de ambulatórios!!!
         Hoje estive com minha reumato, vou tomar 30 dias de corticóide para tentar conter a AR, depois desses 30 dias, ela vai avaliar a possibilidade de trocar meu biológico,  também volto a usar Glucosamina e agora irei ao Especialista de Joelho e no Oftalmo. Porém, como a medicina agora se divide em partes, imagina quantos ambulatórios..joelho, quadril, tornozelo, oftalmo, reumato.  
         Enfim, frustrada por ter que voltar a usar corticóide, frustrada por ser uma potencial paciente cirúrgica. Sentimento de impotência, raiva e tristeza... é isso que sentimos quando não somos donos do nosso próprio destino.
         Um desabafo!! 

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Movimento Social


Dê um minutinho do seu tempo preenchendo essa pesquisa, é apenas um levantamento de informações para conhecer melhor quem passa por aqui. 

domingo, 18 de setembro de 2011

9º. Encontro Municipal e 7º. Nacional de Psoríase

O evento, gratuito, acontece no dia 8 de outubro na
Câmara Municipal de São Paulo.
Durante o encontro, destinado a médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas e podólogos, serão ministradas palestras sobre a psoríase e apresentados relatos sobre novas descobertas na área, que hoje não considera mais a enfermidade apenas como um problema de pele, mas sim como uma doença sistêmica, que pode levar ao aumento do colesterol, triglicérides, glicemia, obesidade e até risco cardiovascular. Haverá, ainda, cursos gratuitos para os profissionais participantes.
            “Psoríase é entendida agora como uma doença sistêmica, que acomete a pele, as articulações e tendões, e outros sistemas podendo levar ao desenvolvimento da síndrome metabólica. Atualmente, a doença atinge mais de três milhões de brasileiros e 2% das pessoas em todo o mundo”, afirmou o dr. Cid Yazigi Sabbag, Dermatologista pela Sociedade Brasileira de Dermatologia - SBD, Diretor do Centro Brasileiro de Estudos em Psoríase – CBEP, responsável pelo evento.
“Ela aparece na pele como lesões vermelhas que ficam grossas e soltam escamas esbranquiçadas. Não é contagiosa e é aparecida com outros problemas de pele como caspa no couro cabeludo, como eczema nos cotovelos e joelhos, como alergia nas mãos e plantas dos pés e, até, parecida com micose nas unhas”, explica Sabbag.
         A psoríase não tem cura, mas é possível um controle total, deixando o paciente sem nenhuma lesão na pele e sem dor ou inchaço nas juntas. É uma das enfermidades mais estudadas em todo o mundo científico e, hoje, há medicamentos mais eficazes e seguros, sendo necessário o acompanhamento médico e exames de sangue periódicos. Vários medicamentos estão disponíveis na Rede Pública de Saúde e somente o dermatologista e o reumatologista poderão avaliar qual é o melhor tratamento para cada caso.

9º. Encontro Municipal e 7º. Nacional de Psoríase
Data: 08 de outubro de 2011
Horário: 8h30 às 17h
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Viaduto Jacareí, 100 – Centro
Inscrições gratuitas pelos sites:

sábado, 17 de setembro de 2011

Artrite Reumatóide na CBN

Acompanhe a minha entrevista para o Programa “Revista CBN – Blogueiros”, com a apresentadora Tânia Morales.




Que orgulho sinto do blog!



“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”
Compartilhe a sua dor, faça parte da família deste Blog.
Em breve este blog terá um layout moderno e recheado de novidades para todos nós.
Escutem e comentem .... comentários são para o Blog muito importante.




O programa Revista CBN tem uma pauta especial todos os sábados às 13:30 onde a apresentadora Tânia Morales, entrevista um Blogueiro.
Agradeço a oportunidade não somente de divulgar o Blog Artrite Reumatóide, mas também a oportunidade de falar um pouco da nossa doença, isso é muito importante, pois a informação pode mudar vidas e levar as pessoas a buscarem um médico reumatologista e com isso, estabelecer um diagnóstico precoce, algo fundamental para a boa evolução do estado de saúde da pessoa com Artrite Reumatóide.
Outubro está chegando, mês internacional de conscientização da Artrite Reumatóide, jornalistas de todo o Brasil, vamos levar esse tema para a pauta!!! 

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

Revista CBN


Hoje gravei entrevista para o Programa Revista CBN, quadro Blogueiros, com a jornalista Tânia Morales.

A entrevista vai ao ar neste sábado     17/09 às 13:30

Sintonize e não percam !!

Obrigada Tânia Morales pela oportunidade de falar ao Brasil sobre a nossa luta de todos os dias.

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Etanercepete 50 mg


Onde estão as 199.732 unidades de Etanercepete 50 mg que o Ministério da Saúde comprou em Janeiro/2011?

Em Janeiro de 2011 o Ministério da Saúde comprou 341.304 unidades do medicamento Etanercepte 25 mg e 199.732 de Etanercepete 50 mg.
Porém, enquanto pacientes e usuários de medicamentos biológicos sabemos que acontece uma grande falha na distribuição do medicamento Etanercepete 50 mg. A farmácia de alto custo, quando questionada, tem sempre uma respostas clássicas que tiram da Assistência Farmacêutica essa responsabilidade e sempre e com muita freqüência, ouvimos “o laboratório não entregou”, “a medicação não chegou”, a Secretaria Estadual de Saúde vai comprar, enfim..
Temos aqui no blog alguns casos de pessoas que tem precrição médica de Etanercepete 50 mg e recebem na farmácia de alto custo, Etanercepete de 25 mg, ou seja, em vez de receberem uma caixa com 4 doses de 50 mg, tem pacientes recebendo apenas 1 caixa de 25 mg com 4 doses, ou seja, 01 caixa de 25 mg é suficiente para 2 semanas de medicação, ficando os outros 15 dias sem medicação, ou indo e vindo da farmácia “esperando o laboratório entregar”, porque é isso que dizem pra gente quando chegamos e não tem a dose de 50 mg.
A Gabriela, 33 anos, tem AIJ há 17 anos, ela morava em Santa Catarina até Setembro de 2010, onde recebia o Etanercepete 50 mg sem falhas e faltas, porém, ela está morando em São Paulo a exatamente 1 ano, e desde então, vive um verdadeiro drama do “Enbrel”, pois, utiliza esse importante medicamento biológico há aproximadamente 3 anos, e quando recebia a dose correta (50 mg), a sua AIJ estava sob controle, porém, aqui em SP, vive um drama na Farmácia de Alto Custo de Franco da Rocha a prescrição médica é;
·        Etanercepete 50 mg – 01 injeção por semana
o       Ela tem recebido da Farmácia de Alto Custo de Franco da Rocha
§        Etanercepete 25 mg – 01 caixa com 4 doses de 25mg

Ou seja, apenas metade da dose prescrita, e toda vez que pega 01 caixa de 25 mg com 4 doses, é orientada a ligar depois de 15 dias para ver se “tem + 1 caixa de 25 mg”, porém, com muita freqüência, não tem essa segunda caixa e ela fica sem remédios durante 15 dias no mês. Como isso é recorrente, a Gabriela, quando recebe apenas 01 caixa de 25 com 4 doses, opta por tomar apenas 1 injeção de 25mg por semana, pois não sabe se vai ter outra caixa para tomar nas semanas seguinte. É como comer no dia de hoje, sem saber se vamos ter o que comer no dia amanhã.  
            Agora por conta de toda essa problemática de acesso ao medicamento, a sua médica optou por trocar o medicamento biológico, más, vai trocar não porque o medicamento Etanercepete deixou de fazer efeito, ou perdeu a sua eficácia no controle da doença, mas porque, por falha na terapêutica (dose menor do que a prescrita), a medicação não faz efeito. Isso é algo muito grave. Pois prova o que nós pacientes já sabemos, muitas vezes não é o remédio que é ineficaz é o sistema de saúde que é deficiente e injusto.
            Hoje a Gabriela, pensa em voltar a morar em Santa Catarina, pois jamais imaginou que em São Paulo ela teria essa gigante dificuldade em receber a dose prescrita da medicação que por quase 3 anos, lhe proporcionou melhor qualidade de vida e a remissão da doença, pois ficou claro que a AIJ voltou com força total, trazendo dores e sofrimento, não porque o Etanercepete deixou de fazer efeito, mas porque ela não recebeu a dose prescrita e orientada por sua médica.

            Agora me pergunto, onde foram parar os Etanercepete de 50 mg?
Ouçam a conversa da Gabriela por telefone
            A Defensoria Publica de São Paulo, mais uma vez esta nos ajudando, este caso foi encaminhado para a Dra Renata Flores Tibyriça (Defensora Publica do Estado – coordenadora da Unidade da Fazenda Publica).

A dor + degeneração + deformidades da AR não sabem esperar, não podem esperar e até que o socorro venha, a deformidade chega e fica. Dói saber de coisas como essas. 

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

I Fórum Latino Americano de Biossimilares



O I Fórum Latino Americano de Biossimilares e II Fórum Brasileiro de Biossimilares são constituídos por um ciclo de palestras e debates direcionados à comunidade médico-científica, aos gestores do sistema público de saúde e aos demais interessados, a fim de promover ampla discussão acerca das novas diretrizes da área dos medicamentos biológicos e suas cópias denominadas biossimilares.
Após o sucesso da iniciativa de realizar o I Fórum Nacional de Biossimilares, em Curitiba, ano passado, um evento de novas proporções foi desenhado para este ano (2011) abrindo espaço para discussões em âmbito Latino Americano.
O evento tem como objetivo principal trazer uma discussão sobre questões relacionadas aos biossimilares e à indústria biofarmacêutica, bem como ser parte de um processo educacional sobre o assunto, que tem importantes implicações científicas e sociais.
Dr. Valderílio Feijó Azevedo
Coordenador do Fórum e da mesa Redonda - BIOSSIMILARES - OS CAMINHOS PARA A REGULAMENTAÇÃO NA AMERICA LATINA
Universidade Federal do Paraná
Profº Gurkirpahl Singh
Coordenador da Mesa Redonda - BIOSSIMILARES SOBRE O PONTO DE VISTA DA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA Coordenador 
Stanford University
Lucas Soler e Nadir Francisco Amaral
Coordenadores da Mesa Redonda - BIOSSIMILARES - PERSPECTIVA SOCIAL
ESPAÇO SAÚDE
Dr. Morton Aaron Scheimberg
Coordenador da Mesa Redonda - PRESCRIÇÃO DOS BIOSSIMILARES SOBRE O PONTO DE VISTA DOS MÉDICOS


Importante a participação de pacientes, somos potenciais usuários de
medicamentos biológicos, biossimilares.



Inscrevam-se ainda é dá tempo, esta chegando !! 


Síndrome de Sjögren (SS)


A síndrome de Sjögren (SS) é uma doença sistêmica inflamatória crônica, de provável etiologia auto-imune. As glândulas lacrimais e salivares são os principais órgãos afetados originando disfunções que desencadeiam o quadro clínico de apresentação com xeroftalmia (olhos secos) e xerostomia (boca seca). Outras glândulas exócrinas também podem ser acometidas, como por exemplo, pâncreas, glândulas sudoríparas, glândulas mucosas dos tratos respiratório, gastrointestinal e urogenital.
A SS pode existir como doença primária das glândulas exócrinas (SS primária) ou estar associada a outras doenças auto-imunes como artrite reumatóide, lúpus eritematoso sistêmico, esclerose sistêmica progressiva, esclerodermia, doença de Graves, dentre outras (SS secundária). 
Os pacientes com SS apresentam aumento da incidência de doenças proliferativas como o linfoma maligno de células B tipo não-Hodgkin. Fatores ambientais, como infecções bacterianas (Helicobacter pylori) e virais prévias (vírus Epstein-Barr, citomegalovírus, herpes vírus humano, vírus da hepatite C) podem desencadear uma resposta imune do tecido glandular. Existe uma relação de nove mulheres acometidas para cada homem, acredita-se que alterações hormonais principalmente as deficiências de andrógenos, estrógeno e de progesterona, fazem parte da fisiopatologia no desenvolvimento da SS.

Sinais e Sintomas
A Síndrome de Sjögren tem maior incidência entre indivíduos na quarta e quinta décadas de vida, as mulheres são mais acometidas do que os homens, entretanto pessoas de todas as idades podem ser afetadas.

As manifestações clínicas correspondem à chamada “síndrome sicca” ou seca:

Manifestações oculares: são variadas e estão relacionadas com a diminuição da secreção lacrimal. As manifestações oculares são mais freqüentes do que as manifestações orais na forma secundária da SS.
A clínica é muito variável e os pacientes podem não apresentar sintomas ou terem importantes limitações nas suas atividades diárias, com piora da qualidade de vida devido à irritação ocular, sensação de corpo estranho, queimação, fotofobia, “choro sem lágrimas” e visão turva.
Os sintomas costumam piorar em ambientes secos com ar condicionado, poeira, vento  ou durante a leitura e uso do computador. A deficiência na produção de lágrima pode levar à hiperemia ocular, úlceras de córnea e nos casos mais graves perfuraçã ocular.
É muito importante a avaliação ocular no diagnóstico do olho seco dos pacientes com ceratoconjuntivite seca, com intuito de minimizar as possíveis complicações oculares que possam afetar ainda mais a qualidade de vida do paciente. 

Manifestações orais: boca seca, cáries freqüentes, necessidade de umedecer a boca freqüentemente, necessidade da ingestão de líquidos constantemente, dificuldade na deglutição de alimentos sólidos, dor à deglutição, aftas e úlceras na mucosa labial, infecções bucais (principalmente candidíase), aumento no volume da glândula parótida (mais freqüente na SS primária).
Manifestações musculo-esqueléticas: podem apresentar-se dores osteoarticulares, fadiga e deformidades articulares mais freqüentes na SS secundária.           
Manifestações respiratórias: secura da mucosa nasal, falta de ar e infecções freqüentes do trato respiratório podem ser encontradas.
Manifestações genitourinárias: secura e prurido (coceira)  vaginal, coito doloroso e dor à micção podem ocorrer. Pacientes com SS primária podem apresentar glomerulonefrites.
Manifestações cutâneas: Despigmentação da pele, eritemas, prurido e eczemas são mais freqüentes na SS secundária
Manifestações vasculares: fenômeno de Raynauld, trombose venosa profunda e vasculites.
Manifestações psiquiátricas: ansiedade e depressão foram descritos com maior freqüência nos pacientes com SS.

 Diagnóstico

O diagnóstico da Síndrome de Sjögren requer da documentação dos sintomas da síndrome seca e de evidências objetivas de olhos e boca secos assim como de evidências laboratoriais de auto-imunidade.
As características da SS são sintomas que em geral recebem pouca atenção e podem ser consideradas triviais tanto pelo médico como pelo paciente. Um diagnóstico precoce e correto da doença pode ajudar a evitar, ou assegurar o tratamento na hora certa, muitas das complicações associadas à doença.
Por exemplo, a restauração precoce da função salivar pode aliviar os sintomas de boca seca e evitar ou retardar a progressão de complicações orais da SS, que incluem: cáries dentárias, candidíase oral (sapinho) e doença periodontal. O ressecamento ocular grave que não é tratado pode resultar em úlceras de córnea e posterior perfuração com conseqüente perda da visão. Um diagnóstico precoce também é obrigatório para as características extraglandulares maiores a fim de evitar a lesão orgânica crônica por meio do reconhecimento e tratamento imediatos.

Critérios de classificação para a Síndrome de Sjögren

Critérios de San Diego para o diagnóstico de SS

a) Evidência objetiva de ceratoconjuntivite seca, documentada com coloração por Rosa Bengala ou fluoresceína.
b) Evidência objetiva da diminuição do fluxo salivar.
c) Biópsia de glândula salivar menor, contendo pelo menos 4 lóbulos e com presença de pelo menos 2 "foci"/4 mm2.
d) Presença de doença auto-imune sistêmica comprovada por auto-anticorpos séricos como FR, FAN, SS-A e SS-B.

SS: quando os quatro itens são encontrados
Possível SS: quando três itens estão presentes
Exclusão: doenças existentes como linfoma, infecção pelo HIV, uso de medicações que sabidamente causam olho seco, sarcoidose, doença enxerto x hospedeiro.

Critérios de San Francisco para o diagnóstico de SS primária e SS secundária

Síndrome de Sjögren primária
a) Biópsia de glândula salivar menor evidenciando sialoadenite focal com infiltração linfocitária com mais de 1 “focus”/ 4 mm2 ou lesão benigna linfo-epitelial localizada em glândula salivar maior.
b) Diagnóstico de ceratoconjuntivite seca
          uso de Rosa Bengala demonstrando comprometimento córneo-conjuntival e
          redução do menisco lacrimal ou do tempo de ruptura do filme lacrimal ou
          teste de Schirmer I (sem anestésico) menor ou igual a 5 mm em 5 minutos
Síndrome de Sjögren secundária
a) Presença de artrite reumatóide ou outra doença do tecido conectivo
b) Pelo menos um dos itens descritos para o diagnóstico da SS primária

Possível SS: pelo menos um dos itens descritos para o diagnóstico da SS primária e uma das doenças a seguir: infiltrado linfocítico pulmonar, nefrite intersticial, púrpura, hepatite crônica (sem cirrose ou infecção), neuropatia periférica e hipergamaglobulinemia.

Critérios europeus modificados pelo Grupo de Consenso Americano-Europeu

1. Sintomas oculares
Pelo menos uma resposta afirmativa para uma das três questões formuladas abaixo:
a) Tem problemas oculares diários e persistentes, relacionados a quadro de olho seco há mais de três meses?
b) Tem sensação de areia ou queimação ocular?
c) Usa colírios lubrificantes mais de três vezes ao dia?

2. Sintomas orais
Pelo menos uma resposta afirmativa para uma das três questões formuladas abaixo:
a) Tem sensação de boca seca há mais de três meses?
b) Tem inchaço recorrente ou persistente das glândulas salivares, na idade adulta?
c) Sente necessidade de ingerir líquidos para ajudar na deglutição de alimentos sólidos?

3. Sinais oculares
Evidencia de modo objetivo o comprometimento ocular, quando pelo menos um dos dois testes abaixo é positivo.
a) Teste de Schirmer I (≤ 5 mm em 5 minutos)
b) Rosa Bengala (≥ 4 pontos na escala de Bijsterveld)

4. Achados histopatológicos
Aglomeração de pelo menos 50 células mononucleares numa biópsia de 4 mm2 da glândula salivar.

5. Comprometimento da glândula salivar
Evidencia de modo objetivo o comprometimento das glândulas salivares, com pelo menos um dos três métodos abaixo.
a) Cintilografia da glândula salivar
b) Sialografia da glândula parótida
c) Fluxo salivar sem estímulo reflexo (≤ 1,5 mL em 15 minutos)

6. Auto-anticorpos
Presença de pelo menos um dos seguintes auto-anticorpos séricos:
a) Anticorpos contra os antígenos Ro/SS-A ou La/SS-B
b) Anticorpos antinucleares
c) Fator reumatóide
Critérios de exclusão: Linfoma pré-existente, AIDS, sarcoidose ou doença do enxerto x hospedeiro.

Provável SS primária: Presença de pelo menos 3 dos 6 itens.
SS primária: Presença de pelo menos 4 dos 6 itens (aceitando como padrão sorológico positivo apenas SS-A ou SS-B).
Provável SS secundária: Combinação da resposta positiva para os itens 1 ou 2 com pelo menos 1 item positivos entre as questões 3, 4 ou 5.
SS secundária: Combinação da resposta positiva para os itens 1 ou 2 com pelo menos 2 itens positivos entre as questões 3, 4 ou 5.

Tratamento

O tratamento tem por objetivo o alívio dos sinais e sintomas, modificação do curso da doença para evitar ou minimizar as seqüelas com melhora da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente não há tratamento capaz de modificar a evolução da doença.
Tratamentos substitutivos e de retenção: administração de colírios lubrificantes sem conservantes, pomadas e géis muitas vezes são suficientes para proporcionar alívio dos sintomas oculares e prevenir complicações da córnea. Pode ser realizada a oclusão dos pontos lacrimais e tarsorrafia (sutura das pálpebras) são medidas usadas para reter maior quantidade de lágrima na superfície ocular. Medidas ambientais que visam aumentar a umidade do ar nos ambientes podem ser úteis nos casos mais graves (panos úmidos, bacias com água, aquário, etc).
Higiene oral rigorosa é importante para prevenir infecções bucais. Para alívio da xerostomia, gomas de mascar sem açúcar, água com gotas de limão e saliva artificial podem ser úteis no alívio dos sintomas.
Estimulação da produção de lágrima e saliva: agonistas muscarínicos de uso oral, como a pilocarpina e a cevimelina agem nos receptores muscarínicos das glândulas estimulando a secreção salivar e lacrimal com melhora do quadro clínico.
Redução da inflamação local: administração tópica de corticosteróides reduz o processo inflamatório, estabiliza a superfície ocular, melhorando assim os sintomas oculares, entretanto o por longos períodos pode provocar efeitos colaterais indesejados como glaucoma e catarata. O uso de Ciclosporina-A tópica retarda a destruição da glândula lacrimal como resultado, há aumento do lacrimejamento e alívio dos sintomas com poucos efeitos colaterais descritos.

Modulação da resposta imune: agentes imuno-moduladores que diminuem a intensidade da resposta imune, reduzem a linfo-proliferação e a produção dos auto-anticorpos podem estar indicados. A administração de baixas doses de interferon-α por via oral durante algumas semanas melhorou o fluxo salivar de pacientes com SS, aliviando os sintomas da boca seca. O uso sistêmico de corticosteróides melhora os sinais e sintomas da doença, no entanto, devido aos seus efeitos colaterais, devem ser utilizados para tratar as manifestações extraglandulares da SS. Hidroxicloroquina, ciclofosfamida e metotrexate são utilizados nos casos mais graves e de difícil controle. 
É recomendado ingerir uma dieta rica em ômegas (peixes, azeite de oliva, óleo de semente de linhaça) já que possui atividade antiinflamatória e pode melhorar a superfície ocular com alívio dos sintomas.

 Fonte: Portal Reumatoguia

Eu tenho Artrite Reumatóide e devido as minhas muitas manifestações oculares, hoje observo que, quando estou com dor articular, meus olhos ficam automaticamente vermelhos, parecem que tem areia, algo que incomoda bastante, utilizo sempre colírio para lubrificar os olhos, o que evita essa sensação de olhos arranhando, porém a vermelhidão sempre permanece por bastante dias, observo que a vermelhidão passa, assim como a dor vai diminuindo e a crise da AR, estabilizando.

Leia mais sobre Artrite e comprometimento de olhos no post: http://artritereumatoide.blogspot.com/p/artrite-reumatoide-e-o-olho.html




segunda-feira, 12 de setembro de 2011

1 ano sem internar ....


Um pouco sobre mim....

Estou entrando no 6º mês de medicamento biológico Anti-TNF, minha AR continua em atividade, agora voltou a doer meus joelhos, evidente o sobrepeso ajuda muito, porém, isso me preocupa, pois foram os joelhos um dos primeiros a sofrerem o efeito da AR.
No começo da doença, tive artrose precoce no joelho esquerdo ainda no 1º ano da AR, na época encaminhada ao Ambulatório do Joelho, fui direcionada a fisioterapia e atividade física sem impacto articular, enfim, hoje a dor no joelho me perturba, pois da 1º vez eu não trazia nenhuma lesão de quadril e então, foi mais fácil, pois hoje, dói o quadril e dói o joelho, a melhor posição para dormir quando o joelho dói, é para mim usando um triângulo sobre as pernas, porém, como fazer isso, quando o quadril dói, dói deitada, dói de lado, dói de barriga pra cima, dói de barriga pra baixo, dói sentada, dói de pé, dói andando e simplesmente dói pra tudo. Isso tem me preocupado, já retomei a Ressonâncias anuais, estou fazendo mãos e punhos, quadril, joelhos e tornozelos, o convênio deve estar adorando, + antes uma Ressonância a  uma radiografia inespecífica. Mantenho VHS e PCR elevados como sempre, FR negativos, função renal e hepática preservadas e em breve estarei indo a minha reumato. 

Acredito que caminho para a troca do medicamento biológico ou acrescentar algo ao biológico atual, estou fazendo febre da AR há + de 3 meses, a febre cedeu apenas nos 3 primeiros meses e na época minha reumato lembrou que, é preciso esperar o medicamento fazer efeito + pelo caminhar das articulações, sinto que falta algo e confesso sinto falta do Metrothexate, + vai entender esse nosso organismo, depois de 2 anos e meio de uso contínuo de MTX hoje, se tomar MTX fico tossindo que mal da para dormir.
HSP - Fugas do 7º apto
Natal 2009

E agora, como voltar a atividade física e fisioterapia com AR em atividade, penso que, voltar a academia vai doer muito, mas sei que dói apenas nas primeiras semanas e depois essa dor se transformará em músculos mais fortalecidos para  melhor suporte as articulações não tão boas assim. E sem falar no sobrepeso, também volto ao endocrino para dar  uma olhadinha na tireóide, pois desde os 16 anos tenho hipotireodismo, o que dificulta muito a perda de peso, depois das doses cavalares de cortisona em 2009 e 2010, essa questão "peso" ficou muito pior. Más como tudo tem seu lado bom, apesar de tudo, da lesão no quadril, dos kilos a mais eu voltei a enxergar a visão total no olho direito e a central no esquerdo e o Neuro-Oftalmo disse que a lesão no meu nervo ótico se consolidou, está estacionada e vamos acreditar que não voltará. 
Salete, de companheira de 
plantão
a minha enfermeira/2010

Agosto/Setembro de 2010, minha última internação..... Apesar de tudo, eu agradeço a Deus continuamente, afinal, para quem passou 14 meses internando direto, 1 ano sem internar é motivo de comemoração, nem eu acreditava que tudo aquilo iria passar + passou ...  Um alívio pode dizer isso .. como disse a Dona Rioko Kudo no meu primeiro episódio da neurite ótica, "filha até as piores crises passam" e agora posso certificar, até eu pensei que não iria passar" ... a dor é fácil de superar, dificil foi não enxergar.
30/08/2010 - Minhas Vidas ... minha mãezinha e meu filhotinho .... Meus Tudos !!!!!!!!

Esse print é da minha última internação, uma conversa com Tiago pela web cam, lembro que nesse dia estava já há 2 semanas sem voltar pra casa e de fato, estava muito triste, fingia estar tudo bem para Tiago não perceber, então, ele disfarçou e colocou a mãozinha no microfone e disse assim "vó a minha mãe ta fingindo, eu sei que ela está triste". Acho  que nunca mostrei isso aqui no blog, + nem preciso dizer, que nesse momento, chorei eu, Tiago e minha mãe tbe.... Enfim... passou !! 


Danos articulações


Leiam a matéria da Veja... 
Uma recente pesquisa da Universidade de Medicina de Viena, na Áustria, pode mudar o paradigma do tratamento da artrite reumatoide. De acordo com os pesquisadores, durante o diagnóstico os médicos precisam dar importância também à condição em que se encontra a cartilagem da região afetada, e não apenas à condição óssea – como é feito hoje. O estudo demonstrou ainda que tem se dado mais importância aos inchaços presentes nas articulações do que nos resultados de exames de sangue.
“Nosso objetivo é que o paciente consiga manter a capacidade de servir um copo de leite, sair do carro e tomar banho sozinho”, diz Josef Smolen, diretor da Divisão Clínica de Reumatologia da Universidade de Medicina de Viena. Segundo o especialista, o estudo demonstrou que preservar a estrutura da cartilagem para conseguir essas funções é mais importante do que a preservação da estrutura óssea. “A estrutura óssea pode ser reconstruída, já os danos na cartilagem são irreparáveis. A cartilagem é, portanto, o maior problema na artrite reumatoide.”
Tratamento precoce – Cerca de 1% da população mundial é afetada pela artrite reumatoide. A doença se caracteriza por uma inflamação crônica das articulações, mas suas causas ainda permanecem desconhecidas. Segundo a pesquisa, publicada no periódico Annals of the Rheumatic Diseases, o tratamento para a doença precisa ter um início cada vez mais precoce, a fim de preservar as funções do paciente. “Precisamos proteger tanto a cartilagem quanto o osso da destruição. Com o uso de raios-X, no entanto, menos atenção tem sido dirigida à destruição da cartilagem. Isso precisa ser revisto”, diz Daniel Aletaha, coordenador do estudo.
Em outro estudo, também realizado pela equipe da Universidade Médica de Viena, os pesquisadores descobriram que uma avaliação da atividade inflamatória por exames de sangue nem sempre fornece as respostas mais significativas. Isso seria particularmente verdadeiro em casos onde o exame sanguíneo não consegue detectar os marcadores inflamatórios, mesmo que as inflamações nas articulações sejam diagnosticadas durante os exames clínicos. “Nesse contexto, o exame clínico do paciente é mais importante que o exame de sangue”, diz Aletaha.