Artrite Reumatóide: Junho 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

Minha foto

Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
http://www.facebook.com/groups/encontrar/

Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

www.artritereumatoide.com.br

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

artritereumatoide.ar@gmail.com


Facebook Twitter LinkedIn Blogger Facebook Page YouTube

Contact me: Skype priscilanursing MSN priscilanursing@hotmail.com

Artrite Reumatoide Artrite em Atividade !!

Follow teststamp on Twitter

Twitter

Latest tweet: @lucianaholtz corrigindo, faço minhas suas palavras.. rs

Get this email app!

Faça parte da Comunidade Meu Reumatoguia http://www.meureumatoguia.com.br

http://www.reumatoguia.com.br


PROCURAR

Receba atualizações por e-mail, cadastre-se

quinta-feira, 30 de junho de 2011

EncontrAR 09/07/2011


"Encontro de portadores de Artrite Reumatóide" 

Aqui, mantemos contato online todos os dias, compartilhamos a nossa dor, nossas dificuldade, esclarecemos as nossas dúvidas, confessamos nossos medos, compartilhamos nossas vidas e no EncontrAR saímos do mundo virtual para uma boa conversa entre amigos.

Venha se reunir ao grupo.

DATA: 09 de Julho de 2011 às 14hs 

Local: Café Girondino
Rua Boa Vista, 356 – Metrô São Bento
(Esquinas das Ruas São Bento e Boa Vista) 

Entrada Grátis
 
Inscrições por e-mail: artritereumatoide.ar@gmail.com
Envie nome e telefone.

Obs: Cada participante é responsável pelo pagamento da sua comanda (consumo)

A partir desta semana será divulgado os Top 30 semanais, leve o blog ao Top, contribuindo com o seu voto.


terça-feira, 28 de junho de 2011

Metrothexate "falta"

          Um dos melhores remédios que eu já usei durante o tratamento da AR.
Produto Indisponivel
          Metrothexate (MTX) é utilizado na  AR como droga modificadora do curso da doença, pode ser usado sozinho ou combinado com outro medicamento para AR, por exemplo, MTX com Levufonamida, MTX com medicamento biológico. Apesar do grande avanço dos medicamentos biológicos, o MTX ainda faz parte do nosso tratamento e é um dos medicamentos percussores no tratamento da AR. 
      Eu utilizei MTX durante 2 anos e meio e cheguei a experimentar dias de AR tranqüila, acreditem os últimos 12 meses de MTX foi um verdadeiro encanto, a minha dor era tolerável e nesse período usei pouco analgésico, porém como nem tudo é perfeito e a AR é uma doença de fases, a minha resolveu se rebelar com o MTX e ele foi tirado da minha vida artrítica. 
          O MTX é um medicamento relativamente barato se comparado as demais medicações que usamos, uma caixa de MTX com 20 comprimidos custa aproximadamente R$ 18,00. Porém, apesar do baixo valor, o acesso ao MTX sempre apresenta períodos de dificuldades, dificuldade para encontrar MTX para comprar.
          É isso mesmo, através do blog, recebo inúmeros e-mails solicitando orientação sobre o que fazer?, onde comprar MTX?. Pedidos de pessoas desesperadas com dor, tem o dinheiro para comprar o remédio e simplesmente não encontramos o remédio para comprar.
          Em Fevereiro de 2011, o Fantástico/Globo, apresentou a falta do MTX.
          Porém passaram-se os meses e o MTX ainda falta no Brasil, falta em São Paulo (Grande SP/Interior), uma importante rede de farmácia com delivery, não tem MTX já se completa um mês, você entra para comprar o remédio e está lá “produto indisponível”, é de nosso conhecimento que a falta de MTX acontece em várias estados e municípios brasileiros.
          É possível conseguir MTX através da Assistência Farmacêutica (SUS), com abertura de prontuário, para pegar o MTX na farmácia de alto custo é preciso;

  • LME (laudo de medicamentos excepcionais)
  • Receita médica em 2 vias
  • Exames de Sangue (Hemograma, provas de função hepática e renal)
    • E renovação da LME a cada 3 meses, com a apresentação de novos exames.

Porém, mesmo nas farmácias de alto custo, esta faltando MTX.

          E agora o que fazer?

          Simples, exercer a cidadania na busca pelo acesso ao MTX, nós enquanto pessoas com AR, devemos se mobilizar e apresentar as nossas dificuldades, para juntos conseguirmos que alguém olhe por nós, alguém entenda que não é possível esperar, quando se tem dor!!!
Uma pergunta.

Como esta o acesso ao MTX na sua cidade
Podem escrever para  artritereumatoide.ar@gmail.com, ou deixar um comentário neste post, informe seu nome, a cidade onde mora, a doença e a descreva  como você faz para conseguir MTX. (envie por e-mail também, os contatos)
          Unidos seremos sempre + fortes!!

Um pouquinho de mim
          Tomei a 7º dose do medicamento biológico, os efeitos colaterais já estão bem tranqüilos. O resto tudo igual, dor, frio, dor + frio, frio + dor.
          Em Conferência Municipal de Saúde, unidos para constituir um SUS igualitário, justo e eficiente. E defendendo “Medicamentos Biológicos” educação da equipe multiprofissional, controle social e acesso.  


Beijinhos

Contribuam com as informações de acesso ao MTX.



quarta-feira, 22 de junho de 2011

II Congresso Nacional para Portadores de Reumatismo


sábado, 18 de junho de 2011

DPME

Departamento de Perícias Médicas do Estado de São Paulo.

            Muito se fala em INSS, mas pouco se fala em D.P.M.E 
            O DPME, é o órgão responsável pelas pericias médicas dos Servidores Públicos do Estado de São Paulo, tanto exames admissionais, demissionais e licença para tratamento de saúde.
            A sistemática é bem mais complicada que no INSS, o salário pago ao servidor público estadual licenciado é vergonhoso. Quando ouço as pessoas falando das dificuldades do INSS, sempre penso, falam isso, porque não conhecem o DPME.
            No auxílio doença, recebemos a média de 91% do salário, a perda é pouca e para algumas pessoas, ganha-se mais em auxílio doença do que trabalhando.
          Antigamente o DPME, ficava no Viaduto Maria Paula hoje se localiza na Várzea do Carmo, um lugar de péssimo acesso, para quem usa o Transporte Público. Enfim, o local é o de menos.
         Para solicitar o afastamento, devemos apresentar uma GPM (Guia de Perícia Médica), essa Guia é preenchida pelo Departamento de Recursos Humanos, com a GPM em mãos, devemos levar pessoalmente ao DPME (até um dia útil a data da guia), onde é agendado uma pericia médica, para uma data tão, tão distante. Nisso já tivemos várias idas e vindas, pois o sistema é totalmente manual, você pede a GPM no local de trabalho, leva a GPM e marca a pericia, e depois comparece na data agendada e realiza a pericia médica.
            A pericia médica, no DPME, assim como no INSS é uma incógnita, 10 dias após a pericia o resultado é publicado em Diário Oficial do Estado de São Paulo.
Modelo Relatório para Readaptação
e Pedido de Aposentadoria
            O prazo máximo para concessão de licença para tratamento de saúde, é 90 dias, ou seja a cada 2 meses e meio, é necessário fazer toda essa rotina novamente.
            O mais gritante da licença para tratamento de saúde do servidor público estadual é o salário pago, a queda do salário é gigante, em licença para tratamento de saúde o servidor público estadual recebe de pagamento pelo menos 40% a menos, e ainda perde todas as gratificações, o ticket vale coxinha (R$ 82,00) e também para nós servidores da saúde, perdemos 50% do prêmio incentivo.
            Ou seja, quanto mais precisamos, ganhamos menos. Isso leva a um número gigante de servidores estaduais em São Paulo, a pedir a readaptação, é de nosso conhecimento que o servidor solicita a reabilitação, nem sempre porque tem condições físicas e psíquicas de retornar ao trabalho, ou por achar que tem capacidade para trabalhar de forma especial. O Servidor pede a readaptação, simplesmente porque não consegue sobreviver com o misero salário pago enquanto esta de licença para tratamento saúde.
            O termo licença para tratamento de saúde, no Governo Estadual de SP, deveria mudar para ”licença para não tratamento da saúde”, porque ganhando tão pouco, como o servidor público vai arcar com as despesas que a doença traz.
            Eu conheci um médico que trabalhou até os últimos dias de vida, com um câncer raro, em quimioterapia, passando muito mal, trabalhou doente porque era impossível viver com o salário em licença médica. É comum ver pessoas sem as mínimas condições de trabalho, voltando a trabalhar com pedido de readaptação, totalmente debilitada, e quando questionadas, as pessoas dizem que estão voltando porque não é possível viver com o salário pago enquanto esta de licença médica.
            Isso é uma vergonha para o nosso Estado de São Paulo, se questionamos a Unidade de Recursos Humanos, somos informados que quando assumimos o cargo público, no meu caso através da Lei 500, assinamos um contrato onde, vamos receber conforme trabalhamos, se não estamos trabalhando, perdemos o direito a todas as gratificações, vale alimentação e prêmio incentivo. Temos direito de receber o salário base (para auxiliar de enfermagem R$ 214,22) e algumas poucas gratificações. Existe uma luta sindical, pouco evoluída pedindo a incorporação das gratificações como salário base.
Isso foi uma conquista dos Servidores Públicos Federais, que através de muitas greves conseguiram a incorporação das gratificações como Salário Base, essa foi a minha salvação, porque hoje aposentada pelo serviço público federal eu recebo proventos integrais. Agora enquanto servidora estadual/SP, praticamente pagamos para buscar a Guia, levar a Guia e fazer perícia.
        O quesito perícia médica, os peritos não são tão duros e cruéis como os do INSS, mas encontramos médicos peritos já em idade avançada, me lembro de uma pericia no DPME ainda na época do Maria Paula, onde um perito do DPME, disse assim “nossa coitadinha, tão nova e com uma doença tão desgraçada e com uma dor terrivel”, eu me senti mais do que coitada, era começo de doença e essas palavras tiveram uma impacto sobre mim.
            Minha história no serviço público estadual, não começou bem, fiquei doente 4 meses depois que assumir o cargo estadual, e quando fui renovar a minha primeira licença para tratamento de saúde, tive a licença negada e ainda fui encaminhada para a “exoneração por doença pré-existente”, entrei com pedido administrativo e 1 ano e 7 meses depois, meu cargo foi devolvido. Enfim, ossos do ofício.
            Não posso deixar de comentar, que o DPME era menos pior, quando era no prédio da Maria Paula, pois depois que mudou para a Várzea, parece que tudo ficou pior, eu já fiquei mais de 5 horas esperando ser chamada para pericia. Sem contar que, quando damos entrada em algum documento, nossos documentos simplesmente desaparecem.
            É beneficiários do INSS, a coisa pode ser pior, e o salário então, bem menor. O que acontece no serviço público estadual é uma verdadeira vergonha, pois servimos o estado com nossa saúde, com nossa disposição, trabalhando já recebemos um salário baixo e quando mais precisamos, recebemos muito menos do que o esperado, o que dificulta muito a qualidade de vida da pessoa. Porque sem dinheiro, não existe promoção a saúde, recuperação então, nem se fala.
            E o IAMSPE? que ano passado estava lindo, antes das eleições, fazíamos qualquer exame na rede Lavoisier e Delboni Auriemo com agilidade, depois das eleições, para conseguir agendar exames nessas redes de laboratório, ficou praticamente inviável, com filas de espera maior do que nos SUS.
            Isso é São Paulo, isso é o nosso Brasil de grandes diferenças e desigualdades.

Para quem não conhece o DPME leia www.dpme.saude.sp.gov.br

Um pouquinho sobre mim:
As crianças da minha vida.
            Tomei a 6º dose do Biológico, minha doença ainda esta em atividade, estive na minha reumato essa semana, e ainda é cedo para avaliarmos a eficácia deste biológico o prazo é mais ou menos 6 meses. Então, vamos esperar. Comentei com a Dra. Fernanda que sinto falta do MTX, a AR ficou quetinha um tempo com o MTX, + agora o MTX me deixa tossindo até a alma, então não da para usar de novo.
            Meu ombro esquerdo por esses dias está bem artrítico, domingo passado, mal conseguia trocar de roupa sem ajuda, agora esta um pouco melhor.
            E como o próprio nome diz, paciente deve ter paciência. Vamos esperando a estabilização da doença.
          

sexta-feira, 10 de junho de 2011

Palestra GRUPAR RP


Grupo de apoio ao paciente reumático de Ribeirão Preto O GRUPAR-RP promove palestras de orientação sobre as doenças reumáticas, oferece vários atendimentos gratuitos aos pacientes alem de vasto material sobre vários tipos de reumatismo.

Endereço: Rua: Castro Alves 477 Ribeirão Preto - Sp
Tel: 3941 5110
E-mail: grupar-rp@hotmail.com

Convite para Palestra Artrite Reumatóide



quinta-feira, 9 de junho de 2011

Reumatismo e o Inverno


A Artrite e o inverno ... nosso grande dilema de todo ano.
Preste atenção nessa imagem..
O inverno é para nós reumáticos, uma temporada angustiante, todo ano é a mesma coisa, mal começa o inverno e começam as grandes crises de todos nós. Nesses 6 anos de AR, tenho observado que os piores meses são de Maio à Agosto. Para nós que temos AR, o inverno intensifica a rigidez matinal, que em alguns dias parece rigidez em período integral, se paramos, parece que as articulações param todas de uma vez. 
É engraçado isso, fala-se muito em rigidez matinal como característica da AR, mas não ouvimos ninguém relatar a rigidez de todos os momentos, se deitamos durante o dia e dormimos um pouquinho, ao acordar, acordamos com rigidez, mesmo que seja um cochilinho de 2 horinhas, ao acordar, sinto rigidez durante o resto do dia. Acho importante falar isso, porque às vezes me sinto mutante, penso: Como pode!; os médicos dizem rigidez matinal, mas se durmo durante o dia, também tenho rigidez ao acordar, talvez poderíamos criar uma nomenclatura e dizer rigidez pós repouso.
O nosso levantar deveria ser ao som daquela música do filme Madagascar “eu me remexo muito”, é assim que levanto, antes, quando as coisas estavam melhores, eu acordava com rigidez nas mãos, agora como a coisa está feia, tenho que acordar e mexer os ombrinhos, depois mãozinhas, depois o quadril, ao levantar e pisar no chão, ai!, momento difícil; parece que piso em vidros, o tornozelo dói, estrala e sinto os pés arqueados, tipo piso com as laterais dos pés, a AR muda a nossa vida desde o levantar até o deitar.
Descrevo os detalhes, porque sei que isso não acontece só comigo, vocês já devem ter passado por essa situação. Às vezes sinto meu corpo pedindo pra deitar durante o dia, más só de pensar que se eu deitar depois vou ter que me levantar, e nessa hora será a mesma novela, eu prefiro não deitar. Isso é uma atitude errada minha, mas é tão difícil o nosso levantar que penso que a cama só deve me ver de noite. 
A orientação correta é ter períodos de repouso durante o dia.
Estava pensando; Será que é característica da AR manifestar suas piores crises no inverno? Ou podemos pensar que nosso psicológico pode influenciar, por exemplo, , hoje eu trago um medo tão grande do inverno, que este medo cria uma ansiedade e essa ansiedade serve como gatilho para “ativar as crises do inverno”?. Fico pensando nisso, porque nesses 6 anos, meus invernos tem sido umas novelas e agora estréio o 6º de AR. E mais um inverno em crise.
A única coisa boa do inverno é que ele acontece apenas uma vez por ano.  
Junto com o inverno, chegam as internações, as alterações nas doses das medicações, a necessidade de recorrer as pulsoterapias. Neste inverno eu já falei pra minha colega AR, que não quero internar!!! Mas sinto pelas amigas que já estão internadas, outras já tiveram alta. 
Vamos seguir firme e forte que o verão nos espera. 
Força comunidade AR, seremos mais fortes que o inverno. 

sábado, 4 de junho de 2011

É tudo psicológico!


Apesar da doença é possível ser Feliz Sim !!
Minhas primas Deise e Rose 

 Ontem o Globo Repórter falou sobre a “solidão", apresentou um caso de fibromialgia, e infelizmente passou uma imagem negativa de todos nós brasileiros que temos doenças reumáticas e convivemos com a dor.  
          Mostraram um Grupo de Dor, e uma das componentes do grupo, tem “fibromialgia, uma dor muscular que leva à paralisação, já fez quatro cirurgias pela medula, mas não resolveu nada. Já passou para o outro braço e já está passando para as minhas pernas, conta “Tudo é Psicológico”. Essa dor toda é psicológica, e a gente não consegue tirar da cabeça” .. (parte da entrevista).
          Uma frase consagrada e infelizmente já ouvida não pela boca de uma paciente, mas citadas por médicos que diante de um quadro clínico diferenciado, terminam dando ao paciente a triste e irritante informação de que é “Tudo psicológico”.
           Sempre digo que, diante de evidências clínicas, não existe argumento. Isso é indiscutível.
          Temos que levar em consideração que é fato, que nosso psicológico tem forte influência sobre a nossa dor. É evidente que se vivemos uma situação de stress, logo a seguir, viveremos uma grande situação de dor. É o que chamamos de somatização.
          Somatizar é a manifestação em nosso corpo, através de sintomas, de algum conflito interno (psíquico), se temos uma situação de stress, tristeza, logo, somatizamos e isso vira DOR.
          Na reportagem do Globo Repórter não é a fala da paciente que chama atenção, é a fala da psicóloga, que fala a seguir da pessoa com fibromialgia, que tem também um quadro de síndrome do ninho vazio.  
          A doença, na verdade, é a ausência de vida, é a ausência do auto-amor, do auto-apreço...... aponta a psicóloga Karina Haddad. Leiam texto na íntegra http://migre.me/4J15e
          Tudo bem que a psicóloga se refere a essa pessoa que além de ter fibromialgia, sofre com a síndrome do ninho vazio.
          O que revolta é ouvir em rede nacional que a doença, é a ausência da vida, é a ausência do auto-amor, do auto-apreço, quer dizer que nós pessoas com doenças crônicas degenerativas, temos a doença, por que;
  • Não somos amados?
  • Não temos amor à vida?
  • Não nos valorizamos enquanto pessoa?
  • E somos o culpado e responsável por ter a doença que nos causa dor, dor real, dor que muda a nossa vida, dor que está presente no nosso levantar e deitar.
Inaceitável essa definição, totalmente infeliz e discriminatória, não sofremos porque queremos, não sofremos porque não nos amamos, porque não somos amados e porque não valorizamos a vida.
Sofremos dor, porque temos uma doença que é fato, que existe e que não é psicológica e não somos responsáveis pela doença em nossas vidas.
Somos responsáveis sim, pela aceitação, pela busca de condições dignas de tratamentos, pela esperança de dias melhores e melhor qualidade de vida. Isso é a nossa responsabilidade como pessoa com doença, que sente dor e que pode ser feliz. Porque somos felizes e temos amor próprio e o amor e carinho de toda a nossa família e amigos.

     Essa reportagem merece uma reconsideração.

E para esclarecer a fibromialgia é uma das doenças reumatológicas mais freqüentes, cuja característica principal é a dor musculoesquelética difusa e crônica. 
Fibromialgia Não é uma doença psicológica!!!!
Saibam mais lendo o  artigo da Revista Brasileira de Reumatologia. http://migre.me/4J0ey

Um pouquinho sobre mim
Que saudade do Verão!! 
            Tomei a 5º dose do medicamento biológico, os efeitos colaterais já estão discretos, uma coisa que ficou foi a fadiga, sinto-me fadigada, cansada, como se tivesse feito uma atividade física intensa. Essa semana peguei uma gripe chatinha + estou melhor.
            O medicamento biológico é um verdadeiro alívio, muito bom não ter que tomar vários comprimidos por dia, na 4º e 5º aplicação tive reação no local da aplicação, ficou hiperemiado (vermelho) coçando e quente, + já melhorou.
O paraíso com meu filhotinho
Podia ter verão o ano todo!!


Ainda tenho dor, meu VHS e PCR continuam elevados como sempre + já sinto melhora, a febre que estava tendo praticamente todos os finais de tarde, agora, um dia tenho, outro não, isso é sinal que a AR esta sendo domada. Uma pena que não existe medicamento capaz de curar as conseqüência da doença, meu quadril continua o mesmo, o tornozelo nem se fala + além da AR eles tem cisto, degeneração e seqüelas do corticóide, o bom mesmo seria se pudéssemos tomar esses medicamentos modernos no começo da doença, talvez não desse tempo para as degenerações se instalar + estamos caminhando para a estabilização, essa é a nossa esperança de Dias Melhores.
            E não vamos se deixar influenciar, a nossa dor não é psicológica e nem somos mal amados e culpados pela doença.
            Beijinhos ..