Artrite Reumatóide: Julho 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

Minha foto

Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
http://www.facebook.com/groups/encontrar/

Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

www.artritereumatoide.com.br

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

artritereumatoide.ar@gmail.com


Facebook Twitter LinkedIn Blogger Facebook Page YouTube

Contact me: Skype priscilanursing MSN priscilanursing@hotmail.com

Artrite Reumatoide Artrite em Atividade !!

Follow teststamp on Twitter

Twitter

Latest tweet: @lucianaholtz corrigindo, faço minhas suas palavras.. rs

Get this email app!

Faça parte da Comunidade Meu Reumatoguia http://www.meureumatoguia.com.br

http://www.reumatoguia.com.br


PROCURAR

Receba atualizações por e-mail, cadastre-se

domingo, 31 de julho de 2011

Vagas Médico Reumatologista


            O grande segredo do sucesso no tratamento das doenças reumatológicas é o “Diagnóstico Precoce”, se descobrimos cedo, tratamos cedo e o óbvio deixaremos de ter seqüelas e degenerações precoces.
Matias (GRUPAL)- ANA (GRUPAR-RP) - Pri
            Mas esquecemos de lembrar o quanto é difícil conseguir uma vaga em um ambulatório público com o médico reumatologista, isso a nível Brasil. Através do e-mail do blog, recebo inúmeros relatos e desabafos de pessoas que estão com todos os sintomas de algum tipo de reumatismo e aguardam a meses  ou até mesmo anos, uma chamada para passar no reumatologista.
            Aqui em São Paulo, vivemos um problema, as chamadas “Alta por Complexidade”, que é quando os “Grandes Hospitais”, chamados serviços terciários de saúde, dão alta ao paciente, não porque a pessoa esta curada da doença reumática, mas por considerar que a doença não apresenta complexidade que lhe dê o direito de continuar acompanhando neste ambulatório. A pessoa recebe a alta e leva consigo, um encaminhamento ao reumatologista do Posto de Saúde, chegando no Posto de Saúde, o médico do postinho algumas vezes, diz assim “sua doença é  muito complexa, não posso te atender aqui, volta para o hospital de origem”, e assim começa a peregrinação por uma vaga com o médico reumatologista, temos seguidores do blog que está desde 2002 nesta luta.
            Fazendo uma pesquisa descobri que, existem ambulatórios de reumatologia que esta com as portas fechadas, não entra novos pacientes porque, as doenças reumáticas são crônicas, e o paciente não tem condições de receber alta, então, não surge novas vagas. Isso é uma dura realidade.
            Formamos um grupo de trabalho com a Defensoria Pública de São Paulo, onde vamos discutir o acesso as vagas com médicos especialista em São Paulo. 
           Gostaríamos de saber de vocês, como está o seu acesso ao médico especialista?
            Você esta na busca por uma vaga com o médico reumatologista? lembre-se se você falar a sua necessidade, quem sabe, podemos te ajudar. 
Obs: Citei São Paulo, pois é a minha cidade de referência e residência, porém, esse é um problema de todo o Brasil, portanto, se você não for de São Paulo, pode compartilhar a sua dificuldade aqui neste post, através de comentários, lembre-se sempre, juntos seremos sempre mais fortes
            A Defensoria Pública só pode atuar com a nossa ajuda.
            Vamos descobrir, onde está o nosso médico.

Uma notinha sobre mim
            Continuo com a chata febre de todo dia, essa semana, como foi semana que tomei o Biológico, as minhas dores estavam um pouquinho menor + meu quadril, está doendo até a alma. Essa semana devo conseguir falar com a minha médica, sinto que falta algo. 

Aguardem, em breve nova data do EncontrAR.
Beijinhos... 




            

segunda-feira, 25 de julho de 2011

Qual é a cara da AR?


            Semana passada ao entrar na sala da pericia médica, apresentei o relatório médico, eu ouvi do perito “Você não tem cara de AR”, confesso que o tom sarcástico que ele falou, me causou uma ira gigante, na hora senti meu rosto esquentar, sem entrar em detalhes eu pedi que fosse trocado o médico. Será que a AR tem cara? Qual seria a cara da AR?
            Se eu fosse definir a cara da minha AR naquele momento ela seria como o pac man em busca do fantasma +  com uns dentes bem fortes e afiados pra morder e destruir o fantasma do preconceito, discriminação, ironia e falta de conhecimento. 
            Enfim, quem sabe este médico em algum momento da vida dele, venha  entender que a AR não tem cara e qualquer limitação ou deformidade que a AR venha deixar em nós, isso será definido por “evolução da doença” e não “por cara da AR”.
Em breve, tudo sobre o V Congresso Nacional para Portadores de Reumatismo
GRUPARJ - Petropolis 
            Um dia não muito distante, vamos conseguir vencer essas barreiras de atitudes. Só não podemos se deixar desequilibrar diante de palavras como estas para não perdermos a nossa razão + todos nós sabemos o quanto dói a “dor da ignorância”, a dor social da falta de compreensão. Acredito que a melhor coisa a fazer quando não sabemos o que dizer é, não dizer nada. Como diz minha mãe, quem bate esquece, quem apanha não.

Um pouco sobre mim.
            Estou entrando no 5º mês de medicamento biológico, é um pouco difícil avaliar o efeito sobre a AR, em pleno inverno a nossa dor é uma constante, voltei a ter febre em dias seguidos, isso não é legal, tive febre de quinta (21/07) à sábado (23/07), como a febre da minha AR é uma coisa meia louca, que chega no final da tarde acompanhada de um mal estar chato, dói todo o corpo, é como se derrepente depois das 16hs eu tivesse em um estado gripal, + que passa sozinho algumas horas depois.
Sábado, acordei com muita dor, aqui em SP o tempo estava frio e úmido, terminei passando o dia na cama, e não resisti a tentação de fazer algo muito errado “tomei um comprimido de cortisona” por conta própria, meu quadril não gosta da cortisona, minha reumato também não, mas nós sabemos que a diaba da cortisona tem poder mágico sobre a dor da AR, no domingo, era dia de biológico, apliquei o biológico logo pela manhã, na tarde de domingo não fiz febre e nem hoje.
É assim, a nossa vida com AR é uma flutuação constante. A dor da AR é algo que aprendi a domar, sempre consigo me virar bem com a dor + a febre da minha AR acaba comigo, é como se fosse um tornado, me derruba, me deixa com sono, enjoada, com vontade de fazer nada e só ficar deitada. Eu confesso que não agüento mais essa febre chata, ela mexe com meu juízo, estou fazendo febre desde dezembro + uma hora ela vai parar, aliás não há mal que dure para sempre, então a “atividade da AR tbe ñ durará para sempre”. Gosto de lembrar que a minha AR já esteve sob controle e acredito que ela vai se equilibrar de novo.
Nunca tome remédios sem a orientação do seu médico, é preciso que haja confiança mútua, contarei a minha médica que tomei uma “dose” + foi somente uma dose. #coisaféia. 
Equipe Rede Globo
Dia 01 de Agosto/2011, o programa “Bem Estar”  da Rede Globo, vai falar sobre Inflamação e Artrite Reumatóide, o repórter Renato Biazzi gravou uma entrevista comigo e Tiago aqui em casa, o Bem Estar vai ao ar logo após o programa “Mais Você, o médico reumatologista que vai estar no programa será o Dr. Cristiano Zerbini.

Uma linda semana a todos nós. #semdor #semstress



domingo, 24 de julho de 2011

III Fórum sobre Agentes Biológicos: Foco nos Biossimilares


Aconteceu em São Paulo, nos dias 15 e 16 de Julho/2011 o III Fórum sobre Agentes Biológico: com Foco nos Biossimilares, evento promovido pela Sociedade Brasileira de Reumatologia.

No dia 15 foi a noite, foi realizada uma apresentação sobre os Aspectos Econômicos do Sistema de Saúde no Brasil e  o Impacto dos Agentes Biológicos no Sistema de Saúde no Brasil.

João José (representante da ANAPAR)
Dr. Geraldo Castelar (Presidente da SBR)
Priscila Torres - Fábio (GRUPAGO)

No dia 16, foram abordados diversos temas, com palestrantes de vários lugares do mundo. O evento foi um evento médico, e a minha participação foi cedida gentilmente pelo Dr. Geraldo Castelar (atual presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia), uma oportunidade de aprender e aprender com qualidade sobre os Agentes Biológicos, e Biossimilares. Como representante dos pacientes reumáticos do Brasil, estavamos eu, o Sr. João Jose (APAVI-Itajaí) como representante da ANAPAR (Associação Nacional de Grupos de Pacientes) e o Sr. Fábio (GRUPAGO - Grupo de Pacientes Artriticos de Goiás).

Por se tratar de um evento médico, a linguagem das palestras apresentadas foi cientificas, e por isso, não vou expor tópico a tópico como faço com a descrição dos eventos direcionados a paciente.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia, trouxe especialistas nacionais e internacionais de diversas áreas, como saúde, economia, representantes das indústrias farmacêuticas que pruduzem biofármacos (biológicos e biológicos biossimilares), também gestores dos sistemas públicos e privados de saúde.

Uma notinha apenas para a nomenclatura, como a ANVISA ainda não tem uma definição definitiva da nomenclatura dos medicamentos similares ao medicamento biológico de referência, então oficialmente aqui no Brasil, no site da  ANVISA podemos encontrar as seguintes nomenclaturas.
·        Medicamento Biológico Novo (seria o que já temos no Brasil e que estão vencendo as patentes, abrindo mercado para a produção de medicamentos similares ao biológico novo)
·        Medicamento Biológico (que seriam os biossimilares)
Na nossa compreensão de paciente e usuários de medicamento biológicos eu acho que é fácil compreender que Medicamento Biológico é o que já temos e Medicamento Biológico, Biossimilares serão os similares dos biológicos que já temos.

É importante para nós enquanto paciente, sabermos que nossos médicos reumatologistas estão estudando, se atualizando, dedicando o seu tempo em plena sexta-feira a noite e sábado (o dia inteiro) para ter conhecimento dos novos medicamentos. Neste fórum da SBR, foi discutido todos os aspectos dos medicamento biológicos, biossimilares.
E como paciente, parabenizo a todos os médicos reumatologista presentes no evento, nos tranqüiliza saber que estão continuamente estudando e se atualizando para que possamos ter um atendimento médico reumatológico de excelência.
Fica a mensagem que.... 
 “Medicamentos Biológicos Biossimilares, não configuram uma Ameaça e 
Sim uma Oportunidade”. 
Uma oportunidade que deve acontecer com segurança e o Brasil esta  trilhando este caminho.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia disponibiliza cartilhas de informações sobre as principais doenças reumatológicas, conheça através do link: http://migre.me/5l8GE
www.reumatologia.com.br

Fabio (GRUPAGO) - Pri - João José (ANAPAR-APAVI)

Reumatismo na Central do Brasil - Rio de Janeiro


Reumatismo será tema do projeto Ação Social

Na próxima segunda e terça (25 e 26.07), das 8h às 13h, na Central do Brasil, a SuperVia e o GRUPARJ (Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro) promovem panfletagem e conscientização sobre convivência com os diferentes tipos de reumatismos (135, no total). 
Como parte do projeto Ação Social, serão disponibilizadas soluções e tratamentos sugeridos para manutenção de bem estar diário, que contará com a presença de 15 pacientes da entidade. 
No primeiro dia, está confirmada participação da presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro, Dra. Francinne Machado Ribeiro.
Se você mora no Rio de Janeiro, passe pela Central do Brasil e apoie esta iniciativa, o conhecimento pode mudar vidas, conheça o trabalho do GRUPARJ www.gruparj.org.br

Um pouco sobre o GRUPARJ

O GRUPARJ é uma entidade de utilidade pública em âmbito federal, estadual e municipal. Com personalidade jurídica de direito privado sem fins lucrativos, congrega pessoas portadoras de doenças reumáticas. Inspirada na congênere norte-americana  "Arthritis Foundation" e no GRUPAL (Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre). Teve origem no 17º. Congresso Internacional de Reumatologia, no Rio de Janeiro, em 22/03/1990, por iniciativa de Maria  Regina Vasone Prado,  também portadora de artrite reumática. 

sexta-feira, 22 de julho de 2011

Grupo de Trabalho com a Defensoria Pública



No dia 15 de Julho/11, aconteceu a primeira reunião na Ouvidoria da Defensoria Pública com representantes de entidades/movimentos sociais e usuários do SUS.
A necessidade desta reunião surgiu durante a Pré-Conferência, após a apresentação dos problemas e dificuldades, foram elencadas propostas e como as propostas que serão aprovadas na III Conferência vão fazer parte do plano de atuação anual da Defensoria Pública de São Paulo. Alguns desses problemas não podem esperar a implementação das propostas, e cabe atuação direta da Defensoria Pública, aliás, a Defensoria só pode atuar com a nossa ajuda.
Nessa primeira reunião estabelecemos contatos e foi dado um passo inicial de um trabalho em conjunto com a Defensoria Pública, estiveram presentes 16 pessoas, sendo 3 Defensores Públicos,  formamos então um Grupo de Trabalho, onde iremos se reunir e desenvolver propostas com objetivos comuns que favoreçam a todos (na coletividade), o objetivo principal, as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com patologias (doenças), como o acesso ao médico especialista e ao medicamento de alto custo.

Lista de Presença:

  • Dra. Renata Flôres Tibyriça (DPESP) – Fazenda Pública
  • Daniele Osório (Defensoria Pública Federal)
  • Luciana Zaffalon (DPESP – Ouvidoria Geral)
  • Luiz Carlos Bosio (SMPED)
  • Ana Ruiz (Movimento Pró-Autista)
  • Neusa (Movimento Pró-Autista)
  • Eduardo (Associação Brasileira Superando o Lúpus)
  • Priscila Torres (Movimento Social Artrite Reumatóide)
  • Andréa  (ABRAMI)
  • Dra. Eliana Correa (ABRELA)
  • Sheila (APROFE)
  • Janete Hung (Grupo Sempre Vita)
  • Simone Furlan (Sindicato dos Psicólogos/SP)
  • Lilian Nishikawa (usuária SUS)
  • René Guerra (usuário SUS)
  • Silene O. Silva (usuária SUS)
Gostaria apenas de dizer que não cabe a Defensoria Pública a “Promoção de Políticas Públicas de Saúde”.
(eu) Lilian e Silene receberam alta por complexidade
e até hoje não conseguiram uma vaga na UBS
A Defensoria Pública, como o próprio nome já deixa claro, é a nossa defesa, a nossa voz na busca pela efetivação dos nossos direitos, sendo Mediadora de Conflitos, com o objetivo de agilizar e obter soluções, a fim de evitar o ajuizamento de ações, que podem ser resolvidas pelos Defensores Públicos. Como por exemplo, a necessidade de medicamentos que já fazem dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, logo, se a medicação consta nos Protocolos, não cabe “processo jurídico para aquisição”, quando a pessoa tem dificuldade de acesso a estes tipos de medicamentos, a Defensoria pode atuar, buscando a solução do problema. Desta forma, será necessário apenas entrar com processo para conseguir os medicamentos que não constam destes Protocolos.
As reuniões deste Grupo de Trabalho irão acontecer no “Espaço Saúde” que gentilmente nos cedeu espaço.
 A data da próxima reunião, será comunicada em breve para as entidades/usuários envolvidos neste GT.
A III Conferência da Defensoria Pública acontece nos dias 12 e 13 de Agosto/2011, na Câmara de Vereadores de São Paulo, participo como Delegada e uma proposta aprovada no meu grupo de discussão na III Pré-Conferência foi a “Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministérios da Saúde, meu eixo de participação é Direito da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência.
A Conferência é um método participativo da sociedade civil que através das propostas aprovadas na III Conferência, farão parte do Plano Anual de Atuação da Defensoria Pública.

segunda-feira, 18 de julho de 2011

Estamos no Top30 semanal



O Blog Artrite Reumatóide, o nosso blog está no Boletim do
TOP 30 Semanal do Prêmio TopBlog 2011

"Sem palavras para agradecer o carinho e voto de todos vocês"
 *** Continuem a votar **** 
Essa semana foi uma semana super agitada, estive presente em alguns eventos de grande importância para nós pacientes reumáticos:  
·        X Encontro Nacional para Portadores de Reumatismo
·        Reunião na Defensoria Pública de São Paulo, onde estamos discutindo “Alta por Complexidade e as vagas de Especialista no SUS”
·        II Fórum sobre Agentes Biológicos: Foco nos biossimilares  (evento da Sociedade Brasileira de Reumatologia)
Em breve, novidades aqui e no Portal Reumatoguia

Uma notinha sobre mim:
Sigo para a 9º dose do medicamento biológico, minhas dores continuam a mesma + a minha febre de final de tarde deu uma trégua. A grande dor que permanece é a do quadril, nunca pensei que um quadril pudesse doer tanto, dói sentada, dói deitada, dói de pé, dói em repouso, dói caminhando, enfim, esse quadril esta teimoso + passará.

Linda semana para todos !! 

segunda-feira, 11 de julho de 2011

Encontrar Julho/11


Ontem, 09 de julho/2011, tivemos mais um “EncontrAR” o antigo Encontro do Portadores de Artrite Reumatóide, sinto que se faz necessário mudar este nome “encontro de portadores de AR”, pois hoje no encontrAR recebemos pessoas com todo tipo de doença reumatológica ou não, se tornou um encontro de pessoas com patologia e deficiência causada pela patologia, 99% são patologias reumatológicas.
          Tivemos presente neste encontro 11 pessoas e inúmeras emoções!
  • Priscila Torres (AR)
  • Tiago Torres (meu filhote e meu cuidador)
  • Lilian Nishikava (AR)
  • Rosângela Prebiashi (AR)
  • Olivia Cosac (AR)e Carlos Cosac (Carlos esposo)
  • Gabriela dos Santos (AIJ)
  • Juliana Souza (AIJ)
  • René Guerra (AR)
  • Nathaly Fernandes (AR) e Guilherme (namorado) 
Vou apresentar um pouquinho de cada uma dessas pessoas:

Rô - Pri  - Olivia 
Priscila Torres, 30 anos, tenho AR há +- 6 anos, tive complicação neurologica, perdi a visão no olho esquerdo periferérica, enfim, todos sabem sobre mim. Confesso que o encontrAR pra mim é sempre um sistema de troca, onde eu dou de mim e recebo de vocês. O Blog tem sido a minha auto-terapia e apesar de todas as limitaçções, dores da doença eu sou feliz porque tenho uma família que me ama, um filho que é meu maior companheiro de todas as horas e que mesmo tão pequeno ele tem sido um a minha principal fonte de forças para a superação de todos os dias.
Minha Vida Tiago
9 Anos, aos 25 já vai ser Pós Doutorado em
Reumatologia, sabe tudo...
Tiago Torres, 9 anos, convive com a minha AR desde os 4 anos, hoje ele compreende a minha dor, reconhece meu semblante de dor, sabe até que remédio ele tem que pegar quando estou com muita dor. Ele pergunta se já fiz a injeção (biológico) e já quer saber como foi a consulta médica, quando ele tiver 11 anos, levarei ele nas consultas. E depois do encontrar, fomos ao cinema e quando chegamos em casa ele estava olhando a foto e dizia direitinho essa tem isso, essa aquilo, o mãe o que é isso. Eu achei muito lindo porque mesmo com o jeitinho dele brincalhão, ele prestou atenção em tudo.
Pri e Lilian
Lilian Nishikawa, 47 anos, tem AR há 16 anos, possuí prótese total de quadril há 10 anos  e caminha para provável prótese de joelho. No começo da doença seguia acompanhamento com a reumatologia do Hospital das Clínicas de SP e em 2002 recebeu “alta por complexidade”, o caso dela não era mais complexo e poderia ser dado seguimento ambulatorial no “Posto de Saúde”, isso tem 9 anos e até hoje essa vaga do Posto de Saúde não veio. Através da CEPIC (Centro Paulista de Pesquisa e Investigação Clínica) ela faz acompanhamento reumatológico e acompanha também os joelhos e quadril no Hospital do Mandaqui. Uma pessoa adorável, chegou cedinho no Café Girondino e trocou muitas idéias com Tiago (meu filho).
Rosângela - Pri - Olivia 
Rosângela Prebianchi, 45 anos, tem AR há 28 anos, aposentada, bem, sou suspeita para falar da Rô, ela foi um dos meus primeiros contatos com outras pessoas que tem AR através da internet, digo que ela é a minha Mãe da AR, me ensinou muita coisa sobre como ser paciente, como viver como paciente, como superar como paciente. A Rô e Malu (in memorian) sempre diziam que era a batida perfeita, eu sabia falar tudo que acontecia do lado médico/enfermeira e elas sabiam como falar como paciente, e foi assim que fui aprendendo e daí surgiu o blog. A Rosângela é mãe de 2 filhos e teve os 2 filhos quando já tinha AR e a experiência dela como AR x Gravidez, foi perfeita, ela diz que não sentiu nadinha da AR durante a gravidez e que como Artrítica é ótimo ficar grávida, porque no caso dela, a AR dormiu no período gestacional.
Olivia Cosac - Pri - Carlos Cosac 
Olivia Cosas e Carlos Cosac (ele ñ tem AR) ela 56 anos, tem AR há 7 anos, psicóloga por formação, hoje é artesã e a mais recente apoiadora do EncontrAR. A Olivia diz que; “o que faltou no momento em que ela  descobriu a AR é o que temos hoje, antes a gente não tinha o que temos agora, passar a ver outras pessoas como a gente, nos faz aprender a valorizar a família, os amigos, aprendemos a dar valor a quem a gente ama e nos amam” A Olívia sempre esta presente nos encontros na companhia do esposo, o Carlos Cosac, e a apresentação do Carlos foi bem legal, “eu não tenho muito o que falar”, mas ele tem muito a ensinar para muitos outros maridos, namorados e companheiros, pois o Carlos demonstra grande vontade de aprender para poder ajudar a Olivia a superar a doença e ser a grande mulher que ela sempre foi. A Olivia disse assim, antes eu ajudava todo mundo, agora .. ai o Carlos interrompeu e disse “ Agora você ajuda muito mais e ajuda melhor”, isso é muito lindo, quando eu casar quero ser um casal assim.
Gabriela - Pri - Juliana 
Gabriela dos Santos Barboza, 25 anos, tem “AIJ Artrite Idiopática Juvenil”  há 13 anos, porém nesses 13 anos de caminhada como paciente, sempre teve dificuldade em encontrar um médico que cuidasse e compreendesse tudo que estava acontecendo com ela, aos 18 anos ela começou a apresentar lesões, edema, calor nos dedos das mãos, estando um desses dedos com importante desvio, à partir de então as dores ficaram mais intensas e vieram também crises de psoríase, que já aconteciam desde a adolescência, porém nunca foi investigado com rigor. A Gabriela, refere importante dificuldade em encontrar um médico que cuide dela como um todo, que compreenda a artrite e a psoríase e que chegue a um diagnóstico definitivo, se ela tem artrite psoríatica ou artrite reumatóide e psoríase, enfim. A Última consulta com o reumatologista foi em Dezembro de 2010, foi prescrito alguns medicamento, porém as idas e vindas e as recusas da farmácia de alto custo, fizeram com que ela desistisse do medicamento, pois também era necessário toda hora ficar indo ao médico para corrigir papéis. Obs: A Gabriela tem convênio, isso não acontece só no SUS.  Uma coisa boa, ela se casou recentemente e tem um esposo que compreende a dor e a limitação dela, e é pelo apoio, incentivo do esposo e da Juliana Souza (amiga que apresentou o blog para a Gaby)  que a Gabriela foi ao EncontrAR e poder conhecer a possibilidade de que a doença tem tratamento e as pessoas podem sim ser feliz, apesar da doença. Fica o nosso desafio, encontrar um ambulatório para tratar a Gabriela, porque pela convênio, ficou evidente que está muito difícil. Então companheiros militantes, vamos garimpar uma vaguinha no SUS para a Gaby. A Gaby se mostrou desmotivada pelas tantas dificuldades em conseguir tratamento, mas agora nós (família blogueira AR, vamos ajuda-la, né), sem tratamento que não pode ficar..
Juliana Souza, pedagoga, faz doutorado em educação, 30 anos, AIJ “Artrite Idiopática Juvenil” desde os 3 anos, relata que os piores momentos da doença foram dos 8 aos 9 anos e  aos 15 anos. Diz que quando era criança, passava pelas vitrines das casas de materiais médicos e dizia “mãe, quando eu tiver 30 anos eu vou querer usar uma bengala dessa”. Após a perda do pai, ela entrou em uma crise intensa que a deixou sem andar por um ano, e após a introdução de terapaia biológica “infliximabe” recuperou a mobilidade, e disse que experimentou outra vida, voltou a andar, a levantar os braços e ganhou a autonomia de ir e vir novamente, o que foi uma grande vitória. A Ju diz ainda que “ A nossa vida é uma vida de superação, ensina a agente a ser + gente”, a mãe da Ju, faleceu  há 4 meses e logo depois ela encontrou o blog, buscando uma forma de ajudar a Gabriela que estava desmotivada pelo tratamento médico e o blog foi uma ótima ajuda tanto para a Juliana quanto para a Gabriela, e ambas chegaram juntas ao EncontrAR, de longe a gente já se reconheceu pelos olhares alegres cheios de satisfação por saber que o EncontrAR existe que estávamos todos lá, reunidos e unidos.
A Juliana diz ainda que “ A cura maior é a cura dos nossos sentimentos, de entendermos a nós mesmos, ser respeitados nas nossas limitações e dificuldades”
       Nathaly Fernandes e Guilherme, Nathaly terminando a Graduação de Direito, vai pleitear vagas na Lei de Cotas  (ele ñ tem AR), a Naná, tem AR há 5 anos e meio, ficamos doentes praticamente na mesma época, quando eu conheci a Naná, foi na comunidade do Orkut Superando a Artrite Reumatóide, ela estava saindo da cadeira de rodas, começando a tomar Lefuflonamida, tramal sendo aplicado pela enfermeira do home care, inchada de corticóide e cheia de alegria e forças para vencer. São quase 6 anos de convívio virtual e real, vivemos juntas as nossas crises, as nossas recuperações, dividimos as nossas medicação, (a Naná, aplicou uma dose de Humira no  EncontrAR em mim, porque a minha dose será liberada dia 19/07) e eu já estava sem.
René Guerra 
            René Guerra, em 1993 foi diagnostico com Síndrome do Túnel do Carpo, em 2005 teve Hidrocefalia e também descobriu a AR. Usou MTX (metrothexate) durante um bom tempo e na falta do MTX nas farmácias ele pegou no SUS as doses injetavais e não conseguiu um posto de saúde que aplicasse nele, terminou devolvendo a medicação a farmácia. Hoje esta em triagem para medicamento Biológico. Quando eu conheci o René, foi através de um e-mail pedindo ajuda para ter acesso ao MTX, como eu estava proibida de tomar MTX, marquei com ele, dele ir buscar o MTX no hospital onde eu tinha consulta marcada, isso foi em Setembro de 2009, eu não estava enxergando praticamento nada, ele falando no celular, eu to aqui, eu passei por ele varias vezes e não o vi, ai perdi a pasciência passei o celular pra minha mãe e pronto, o René estava na minha frente, eu confesso, comprimentei ele, entreguei o remédio e depois eu sentei no banco de espera e fiquei chorando, indignada como pode ele estava na minha frente e eu não, o enxerguei, estava eu, na fase mais difícil da minha vida, e ter que localizar o René foi pra mim, uma confirmação que eu não podia sair sozinha, que eu precisava aprender a viver sem enxergar, mas graças a Deus eu recuperei parte da visão e a fase pior passou, mas o René jamais será esquecido, ele foi praticamente o único paciente que me viu “cega” ele e a Dona Rioko (in memorian). O Renê levanta a questão de que os postos de saúde atendem as pessoas da região, mas que nem todo o posto de saúde tem especialista, então quando o paciente vai no posto de saúde que tem especialista, ele deixa de ser atendido porque não mora naquela região. Deixei o convite ao René para comparecer a Reunião na Defensoria Pública para levarmos este sério problema também.

Reumatismo não é doença de velho
Estamos aqui, Jovens Reumáticos e cuidadores (Ti e Guilherme)
         Enfim, tivemos uma tarde maravilhosa, uma exercício real do amor ao próximo, por conta de logísticas dividimos as nossas medicações, dividimos as nossas alegrais e saímos do encontrar todos com uma grande satisfação de poder estar mais uma vez reunidos com a missão de Compartilharmos as nossas dores, Porque elas serão sempre diminuídas.

        
  

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Pré-Conferência Defensoria Pública


Estive presente dia 02 de Julho, na Pré-Conferência da Defensoria Pública, um momento de participação da sociedade civil com propostas que após aprovadas na III Conferência da Defensoria Pública, farão parte do planejamento de trabalho e ações da Defensoria Pública em São Paulo.
O eixo de participação foi “Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiência”, fui surpreendida pela ausência do termo “Pessoa com Deficiência e Patologia” conforme foi discutido na 16º Conferência Municipal da Saúde/SP, fiz uma observação a este respeito.
Na sala de discussão foram apresentadas mais de 40 propostas, desta 40 aprovadas 5 propostas, a mais votada foi;

“Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, capacitação e contratação de profissionais de todas as áreas para idosos e pessoas com deficiências”
            Na sala de discussão foi apresentada por diversas pessoas e representantes de entidades assistências 2 problemas;
  • O acesso a alguns medicamentos, que não constam na lista do SUS (assistência farmacêutica Ministério da Saúde), uma queixa comum de representantes de movimentos sociais de diversas patologias, psiquiatria, geriatria, reumatologia e outras. Após discussão o Dr. Sérgio (Defensor Público da DP, Penha/SP, moderador da sala), junto com a Dra. Carla, compreenderam que o problema envolve diversas doenças e portanto cabe atuação da Defensoria Pública.
  • ALTA POR COMPLEXIDADE: os hospitais universitários, dão alta para os pacientes que não consideram de alta complexidade,
    • O posto de saúde consegue agendar uma consulta em um hospital de grande porte (Hospital São Paulo, Hospital das Clínicas, Santa Casa, etc), e ao chegar na consulta, recebem alta, com a justificativa, Você tem a doença, porém não tem necessidade de fazer o tratamento aqui, encaminhando de volta ao posto de saúde;
    • Ou, o paciente que faz tratamento em um desses grandes hospitais e derrepente são notificados que podem se tratar no Posto de Saúde, recebem um encaminhamento e começam a perigrinação por uma vaga de especialista no SUS, o que é muito difícil e muitos desses pacientes terminam tendo a sua saúde e tratamento comprometido, pela dificuldade de conseguir uma vaga.
    • Ou a criança que faz acompanhamento em serviços de pediatria destes hospitais e quando completam certa idade, recebem alta para o ambulatório adulto, e passam então, por sérias dificuldades de adaptação ou até mesmo para conseguir uma vaga, ficando então o grande jogo de empurra, do Grande Hospital para o Posto de Saúde e vice e versa (caso das crianças de reumatologia infantil, psiquiatria (autismo), etc.
Uma solução para a alta por complexidade;
            “Que todo paciente ao receber alta dos grandes hospitais,  seja agendado pelo hospital que encaminhou a 1º consulta com o especialista, garantindo dessa forma a digna continuidade do tratamento médico”

O Alta por complexidade, por ser uma problemática que compromete a saúde e qualidade de vida da pessoa, fere o artigo 196 da Constituição Federal.

Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
O Dr. Sérgio e a Dra. Luciana Zaffalon, abriu uma pauta na agenda da ouvidoria da Defensoria Pública para uma reunião com a sociedade civil e representantes de movimentos sociais, para que possamos levar as nossas dificuldades de acesso a vaga de especialista no SUS e também discutirmos essa “Alta por Complexidade”, alta que excluí o direito de igualdade no acesso a Promoção a Saúde.
Por isso, deixo o convite a todos os pacientes,  movimentos sociais, inclusive os movimentos “PcD” (Pessoas com Deficiências), pois é de conhecimento de todos nós que isso tem sido um grande problema de acesso a saúde para todos os usuários do SUS.

Data: 15 de Julho de 2011 às 16 hs
Local: Defensoria Pública/SP “Ouvidoria”
Avenida Liberdade, 32 – 7º andar, Sala 10
Defensores Públicos, Dra. Luciana Zaffalon, Dr. Sérgio Slocatti e Dra. Carla.

Conto com o apoio e presença de vocês, principalmente das pessoas que deixaram de ser assistidas pelos hospitais universitários.

III Conferência da Defensoria Pública será dias 12 e 13 de Agosto
Na Câmara de Vereadores de São Paulo

Fui eleita Delegada e estarei na III Conferência da Defensoria Pública, representando os seguimentos “Pessoa com Deficiência e Patologia”

domingo, 3 de julho de 2011

Momentos de Conferências

Abertura com o Sr. Ministro da Saúde
Alexandre Padilha
      Conferências de Saúde, são momentos fundamentais para a construção democrática das Políticas Públicas do Sistema Único de Saúde, onde participam o usuário (SUS), trabalhador e Gestores. Apresentam propostas e moções, as proposta são aprovadas ou recusadas pelos Delegados presentes (pleno) e as moções são propostas elencadas pela sociedade civil (usuários, trabalhador ou gestor) que necessitam de um número mínimo de assinaturas para serem aceitas pela comissão organizadora da Conferência, essas moções são registradas, conferidas as assinaturas e apresentada ao pleno (público da conferência), onde os delegados aprovam ou recusam as moções, que após aprovadas farão parte dos planos de trabalho do Conselho de Saúde.
Plenária Lotada
Um verdadeiro Ato de Cidadania
            As propostas e moções aprovadas na 16º Conferência Municipal de Saúde/SP, seguem para a Conferência Estadual de Saúde (Agosto) e Conferência Nacional de Saúde (Dezembro). Na Conferência Municipal de Saúde, foram eleitos também os Delegados para a Conferência Estadual/SP e Conferência Nacional.
            Bem, acho que expliquei mais ou menos como acontece uma Conferência de Saúde, antes da conferência, acontece as pré-conferências momentos em que como usuários (SUS) podemos se candidatar a delegado e também apresentar as nossas propostas para serem discutidas na Conferência.
Articulando.... moções!! 
            É um momento muito importante para todos nós, estivemos presentes em São Paulo/Capital, vários representantes da Patologia e Pessoa com Deficiência que através do Foppesp (Fórum de Patologias do Estado de São Paulo), estivemos ali presentes, representando todos nós USUÁRIOS do SUS, o Slogan da 16º Conferência foi “Todos usam o SUS, SUS na Seguridade Social, Patrimônio do Povo Brasileiro”, do movimento REUMATO, estivemos presente, eu (Priscila Torres, convidada) como Movimento Artrite Reumatóide, a Associação Brasileira Superando o Lúpus (Eduardo como delegado), GRUPASP (Guiomar, como convidada), AAPP “Associação de Apoio aos Portadores de Psoríase (Sílvia, como convidada) , o Instituto Oncoguia (Dr. Tiago, como Delegado) e demais grupos e entidades.

Jovens "PcD" no Movimento
Pri, Gê e Tiago SMPCD
      Participei como convidada do  Eixo 2 “Avanços e Desafios para a Participação da Comunidade e Controle Social”

            A moção por mim apresentada foi “Medicamentos Biológicos (Imunossupressor, utilizado no tratamento de doenças auto-imune, reumatológicas, neurológicas, oncológicas, etc), citei alguns exemplos de patologias que utilizam medicamento biológicos;
  • Artrite Reumatóide
  • Anemia Falciforme
  • Esclerose Múltipla
  • Câncer de Mama
Articulação Movimento "PcD"
Solicitação da Moção:
            “Que haja capacitação dos profissionais da Saúde da Rede Pública, quanto ao conhecimento sobre os medicamentos biológicos, seus efeitos positivos, colaterais e os cuidados durante o uso de tais medicamentos”.
             Moção aprovada pelo pleno como prioridade para a Conferência Estadual e também para a Conferência Nacional de Saúde.


Porque capacitação dos profissionais da Saúde da Rede Pública?
            Porque infelizmente nós usuários de medicamentos biológicos temos importantes dificuldade de ter atendimento médico e de enfermagem nas Unidades Básicas de Saúde, nos Pronto-Atendimentos e nos Pronto-Socorro. Não de nossos médicos assistentes que estão atualizados.
Movimento Patologias
A Unidade Básica de Saúde é um lugar onde as pessoas tomam vacinas, injeções com prescrições médicas, e a enfermagem tem conhecimento e experiência em aplicar injeções e vacinas, porém, hoje se nós levarmos a nossa medicação biológica devidamente refrigerada na bolsinha térmica, com a prescrição do nosso médico (receita médica) é comum a gente ouvir a “recusa em fazer a medicação” as enfermeiras alegam não conhecer a medicação, isso acontece também com o Metrothexate injetável, onde é negado a aplicação por se tratar de um medicamento Imunossupressor Quimioterápico. Mas nós enquanto pacientes sabemos que nós mesmos podemos se auto-aplicar e porque a enfermeira da sala da vacina não pode aplicar em nós?  
Se temos uma doença crônica que não tem cura, e recebemos dos grandes centro de saúde o encaminhamento para se tratar no Posto de Saúde, como podemos lidar com a falta de conhecimento de alguns profissionais? Simples, educando esses profissionais que tanto necessitamos de assistência.
Outra realidade é quando necessitamos de assistência nos Pronto-Atendimentos e Prontos Socorros, quando o médico ou enfermeiro pergunta se temos alguma doença e tomamos algum remédios, ao citarmos o medicamento biológico, boa parte fazem “cara de paisagem” e dizem que devemos procurar o serviço de origem, pois não tem experiência com este tipo de remédio. Eu já ouvi isso e sei que muitos outros pacientes também.

É uma situação constrangedora para nós pacientes, pois geralmente somos nós que explicamos para o médico ou enfermeira o que é o remédio, para que serve e quais os cuidados que devemos ter. Quando, deveria ser o contrário, (não estou falando dos nosso médicos, mas dos médicos e enfermeiras das UBS e PS).
Nós pacientes somos educados pelos programas educativos dos grupos de pacientes, sites informativos,blogs e os próprios programas dos medicamentos que usamos. Mas precisamos ter serviços de saúde que estejam capacitados para nos atender, independente da nossa doença ou medicamento.
Se o próprio SUS diz que devemos ser atendidos na nossa região, onde moramos, os Postinhos de Saúde devem saber o que é, para que serve e quais cuidados tomar no uso de medicamentos biológicos.
A assistência e promoção a saúde é um direito de todos, inclusive de todos nós pessoas com doenças auto-imune, degenerativa e crônica. A assistência básica de Saúde (posto de saúde) foi criada para atender principalmente as doenças crônicas, assim como tem médico reumatologista em alguns postos de saúde, podemos ter os demais profissionais capacitados para nos atender.

Todas as proposta e moções da Patologia e Pessoa com Deficiência foram aprovadas. Algumas com prioridade tanto para a Conferência Estadual, quanto para a Conferência Nacional de Saúde.
            Movimentos Sociais Unidos para constituir um SUS para TODOS.
Parabenizo a todos os colegas militantes presentes na 16º Conferência Municipal de Saúde/SP, parabéns pela presença, pelas moções e propostas aprovadas e principalmente pela resistência e superação em ficar 16 horas, é isso ai, o último dia da 16º Conferência Municipal de Saúde/SP, durou 16 longas horas, começou com café da manhã as  08 e terminou as 24:20 hs, eu agüentei ficar até as 21:30, pois estava no limite da minha dor, mas somente fui embora, após a “Nossa Moção” ser aprovada pelo pleno.
Compartilhe aqui, a sua participação na 16º Conferência Municipal de Saúde/SP e também a participação em outras conferência de saúde que acontecem em todo o Brasil, e que venha a Conferência Estadual e a Nacional.