Artrite Reumatóide: Momentos de Conferências

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 3 de julho de 2011

Momentos de Conferências

Abertura com o Sr. Ministro da Saúde
Alexandre Padilha
      Conferências de Saúde, são momentos fundamentais para a construção democrática das Políticas Públicas do Sistema Único de Saúde, onde participam o usuário (SUS), trabalhador e Gestores. Apresentam propostas e moções, as proposta são aprovadas ou recusadas pelos Delegados presentes (pleno) e as moções são propostas elencadas pela sociedade civil (usuários, trabalhador ou gestor) que necessitam de um número mínimo de assinaturas para serem aceitas pela comissão organizadora da Conferência, essas moções são registradas, conferidas as assinaturas e apresentada ao pleno (público da conferência), onde os delegados aprovam ou recusam as moções, que após aprovadas farão parte dos planos de trabalho do Conselho de Saúde.
Plenária Lotada
Um verdadeiro Ato de Cidadania
            As propostas e moções aprovadas na 16º Conferência Municipal de Saúde/SP, seguem para a Conferência Estadual de Saúde (Agosto) e Conferência Nacional de Saúde (Dezembro). Na Conferência Municipal de Saúde, foram eleitos também os Delegados para a Conferência Estadual/SP e Conferência Nacional.
            Bem, acho que expliquei mais ou menos como acontece uma Conferência de Saúde, antes da conferência, acontece as pré-conferências momentos em que como usuários (SUS) podemos se candidatar a delegado e também apresentar as nossas propostas para serem discutidas na Conferência.
Articulando.... moções!! 
            É um momento muito importante para todos nós, estivemos presentes em São Paulo/Capital, vários representantes da Patologia e Pessoa com Deficiência que através do Foppesp (Fórum de Patologias do Estado de São Paulo), estivemos ali presentes, representando todos nós USUÁRIOS do SUS, o Slogan da 16º Conferência foi “Todos usam o SUS, SUS na Seguridade Social, Patrimônio do Povo Brasileiro”, do movimento REUMATO, estivemos presente, eu (Priscila Torres, convidada) como Movimento Artrite Reumatóide, a Associação Brasileira Superando o Lúpus (Eduardo como delegado), GRUPASP (Guiomar, como convidada), AAPP “Associação de Apoio aos Portadores de Psoríase (Sílvia, como convidada) , o Instituto Oncoguia (Dr. Tiago, como Delegado) e demais grupos e entidades.

Jovens "PcD" no Movimento
Pri, Gê e Tiago SMPCD
      Participei como convidada do  Eixo 2 “Avanços e Desafios para a Participação da Comunidade e Controle Social”

            A moção por mim apresentada foi “Medicamentos Biológicos (Imunossupressor, utilizado no tratamento de doenças auto-imune, reumatológicas, neurológicas, oncológicas, etc), citei alguns exemplos de patologias que utilizam medicamento biológicos;
  • Artrite Reumatóide
  • Anemia Falciforme
  • Esclerose Múltipla
  • Câncer de Mama
Articulação Movimento "PcD"
Solicitação da Moção:
            “Que haja capacitação dos profissionais da Saúde da Rede Pública, quanto ao conhecimento sobre os medicamentos biológicos, seus efeitos positivos, colaterais e os cuidados durante o uso de tais medicamentos”.
             Moção aprovada pelo pleno como prioridade para a Conferência Estadual e também para a Conferência Nacional de Saúde.


Porque capacitação dos profissionais da Saúde da Rede Pública?
            Porque infelizmente nós usuários de medicamentos biológicos temos importantes dificuldade de ter atendimento médico e de enfermagem nas Unidades Básicas de Saúde, nos Pronto-Atendimentos e nos Pronto-Socorro. Não de nossos médicos assistentes que estão atualizados.
Movimento Patologias
A Unidade Básica de Saúde é um lugar onde as pessoas tomam vacinas, injeções com prescrições médicas, e a enfermagem tem conhecimento e experiência em aplicar injeções e vacinas, porém, hoje se nós levarmos a nossa medicação biológica devidamente refrigerada na bolsinha térmica, com a prescrição do nosso médico (receita médica) é comum a gente ouvir a “recusa em fazer a medicação” as enfermeiras alegam não conhecer a medicação, isso acontece também com o Metrothexate injetável, onde é negado a aplicação por se tratar de um medicamento Imunossupressor Quimioterápico. Mas nós enquanto pacientes sabemos que nós mesmos podemos se auto-aplicar e porque a enfermeira da sala da vacina não pode aplicar em nós?  
Se temos uma doença crônica que não tem cura, e recebemos dos grandes centro de saúde o encaminhamento para se tratar no Posto de Saúde, como podemos lidar com a falta de conhecimento de alguns profissionais? Simples, educando esses profissionais que tanto necessitamos de assistência.
Outra realidade é quando necessitamos de assistência nos Pronto-Atendimentos e Prontos Socorros, quando o médico ou enfermeiro pergunta se temos alguma doença e tomamos algum remédios, ao citarmos o medicamento biológico, boa parte fazem “cara de paisagem” e dizem que devemos procurar o serviço de origem, pois não tem experiência com este tipo de remédio. Eu já ouvi isso e sei que muitos outros pacientes também.

É uma situação constrangedora para nós pacientes, pois geralmente somos nós que explicamos para o médico ou enfermeira o que é o remédio, para que serve e quais os cuidados que devemos ter. Quando, deveria ser o contrário, (não estou falando dos nosso médicos, mas dos médicos e enfermeiras das UBS e PS).
Nós pacientes somos educados pelos programas educativos dos grupos de pacientes, sites informativos,blogs e os próprios programas dos medicamentos que usamos. Mas precisamos ter serviços de saúde que estejam capacitados para nos atender, independente da nossa doença ou medicamento.
Se o próprio SUS diz que devemos ser atendidos na nossa região, onde moramos, os Postinhos de Saúde devem saber o que é, para que serve e quais cuidados tomar no uso de medicamentos biológicos.
A assistência e promoção a saúde é um direito de todos, inclusive de todos nós pessoas com doenças auto-imune, degenerativa e crônica. A assistência básica de Saúde (posto de saúde) foi criada para atender principalmente as doenças crônicas, assim como tem médico reumatologista em alguns postos de saúde, podemos ter os demais profissionais capacitados para nos atender.

Todas as proposta e moções da Patologia e Pessoa com Deficiência foram aprovadas. Algumas com prioridade tanto para a Conferência Estadual, quanto para a Conferência Nacional de Saúde.
            Movimentos Sociais Unidos para constituir um SUS para TODOS.
Parabenizo a todos os colegas militantes presentes na 16º Conferência Municipal de Saúde/SP, parabéns pela presença, pelas moções e propostas aprovadas e principalmente pela resistência e superação em ficar 16 horas, é isso ai, o último dia da 16º Conferência Municipal de Saúde/SP, durou 16 longas horas, começou com café da manhã as  08 e terminou as 24:20 hs, eu agüentei ficar até as 21:30, pois estava no limite da minha dor, mas somente fui embora, após a “Nossa Moção” ser aprovada pelo pleno.
Compartilhe aqui, a sua participação na 16º Conferência Municipal de Saúde/SP e também a participação em outras conferência de saúde que acontecem em todo o Brasil, e que venha a Conferência Estadual e a Nacional.