"Sozinhos Somos Raros, Juntos Somos Fortes"

Adorei este Banner (olha nós ai)

Aconteceu neste domingo 27/02/2011 a edição da II Caminhada em Apoio a Pessoas com Doença Rara.

Diego, OAPD "Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias,
 www.oapd.org.br "Exemplo de Superação"

        Este ano a caminhada aconteceu no parque da aclimação, foi declaradamente um sucesso, superou as expectativas, achei o público participativo, demonstrando grande interesse em saber do que estávamos falando, eventos como este mostram a realidade que muitos não querem ver, porém, mostrou de uma forma realista e sem emocionalismo, pois quando falamos que temos uma doença degenerativa já demonstram grande penalização, imagina quando falamos em doença rara, logo imaginam o pior. Porém, a pesquisa clínica vem crescendo e conquistando cada vez mais espaço no Brasil e com isso a nossa expectativa de cura vai crescendo junto.

Tentamos tirar a foto + ñ deixaram.. "Marcos G.E.R.D"

http://www.sindromedosanjos.blogspot.com/
Síndrome de Angelman
Adriana Akemi, Guile, Vereador Kamia .. 

        Eu me sinto parte integrante das pessoas com doenças raras, porque se meu caso fosse comum, eu tenho certeza que estaria estável, mas como vocês que acompanham o blog, sabem, meu caso é uma mutação dentro da reumatologia ou uma psicose dentro da minha cabeça. Mas, como a psiquiatra orientou alta, considero que faço parte dos muitos brasileiros que não sabem ao certo o nome da doença que os pertuba. No meu caso é a AR + alguma coisa que somada a AR levaram aos distúrbios neurológicos.

Sheila,Pri,Vereador Kamia e Regina
"Regina, aguardem ..projeto de Moda Inclusiva" 

        Continuo, esperando o Dr.House.

        Agradeço o acolhimento e receptividade do Grupo de Estudos de Doenças Raras, perfeito o slogan “Desigualdades na Saúde, Sozinhos Somos Raros, Juntos Somos Fortes”.

Janaina.. seguidora do b

Off... Tiago não esteve presente, porque era o fim de semana dele ficar com o pai, eu liguei, pedi, avisei e o sujeito não o trouxe, nem preciso dizer o quanto fiquei irada com isso. Mas o que fazer se não soube escolher o pai ideal. 

Doação de Órgãos

E vai começar tudo de novo ...

Biológico nem pensar.... de volta ao MTX e a paciência em comprimidos, gotas e injetavel. 

         Na última sexta-feira dia 18/02/11 eu muito contente fui no Posto de Saúde fazer a leitura do PPD (teste tuberculínico) umas das principais exigências para liberação de medicamentos biológicos,  pra  minha grande frustação, meu teste tuberculínico deu forte reagente (superior a 11mm), PPD positivo quer dizer que a pessoa já teve contato com o bacilo da tuberculose, isso não quer dizer que eu “tenha tuberculose” + já tive contato com o bacilo + não tenho a doença ativa, mas isso é um forte impedimento para  medicamentos biológicos, pois podemos desenvolver uma Tuberculose ativa e daí, já sabemos o resultado ... é blau blau..

        Fiz Tomografia de tórax, colhi amostras de BK, a tomografia sem sinais de TB, o teste de BK negativos, fiz avaliação com um médico infectologista que disse, tive o contato com o bacilo, porém não tenho a doença ativa, más com PPD forte-reagente é determinante para contra indicação de biológicos.

        Ontem, estive na minha reumato e realmente nada de biológicos, antes de uma investigação mais intensa  com infectologista e pneumonologista. Conduta, voltar ao Metrothexate até o retorno dia 23/03, quando já terei feito Ressonância de Tórax e ter as avaliações da infecto e pneumo.

A minha frustação é gigante, quando voltei a tomar  MTX ano passado, era tomar o MTX e ter uma tosse sufocante, mas melhor a tosse por + 30 dias do que continuar com a dor gigante que estou tendo da AR.

Agradeço a atenção da CEPIC, através do Vinicius que foi a primeira pessoa que liguei quando sai do posto de saúde.

E pior, quando vi o resultado positivo eu disse pra enfermeira, ta errado, repete, ai ela mediu novamente, ai disse, chama a outra enfermeira, veio a 2° enfermeira e também positivo, ai pedi a biomédica, veio a biomédica e positivo, ai chorei, uma senhorinha do meu lado disse assim, “fica triste não, se você começar a fazer tratamento vai ganhar uma cesta básica por 6 meses”, tive que rir né.

Estava suportando a minha dor com esperança de começar biológico e sair dessa crise que entrou 2010 e 2011 em atividade,  agora só penso na dor que vou ter que suportar a até tudo isso se resolver.

Agora talvez eu tenha que fazer o tratamento profilático para TB, pois depois da profilaxia, poderia usar biológico, o difícil é meu fígado agüentar, porque desde a hepatite medicamentosa que ganhei naquele ambulatório do SUS, meu fígado não é nada simpático com medicações. Pro momento é isso, cama, repouso, fisioterapia, paciência em comprimido, gotas e injetável.

        Se tomar biológico, comprometo o pulmão, se trato para não ter TB, comprometo o fígado que já está seqüelado e se continuo sem medicamento especifico para AR, a danada vai só tomando conta e sei lá, o que será, já estressei demais com isso, agora é esperar até o dia 23.

Não esqueçam Domingo tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras, que acontecerá no Parque da Aclimação entre as 09 e a 15hs.

Bom restinho de semana e ótimo fds!!!!

Ah, estou a procura do Dr. House, 

                           Quem encontrar me avisa!!! 

II Caminhada Doenças Raras

Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: Domingo, dia 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações: http://www.estudandoraras.blogspot.com

Neste domingo, dia 27 de fevereiro, acontece no Parque da Aclimação, em São Paulo, a Segunda Caminhada de Apoio aos Pacientes de Doenças Raras. O evento acontecerá durante o dia, com início às 8 horas da manhã e terá a presença de 70 associações de pacientes que estarão no local com material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhada, workshop e seminários práticos.

Haverá um vasta programação com diferentes atividades gratuitas como reflexologia, massagem e cromoterapia . Também terá um espaço voltado para as crianças com palhaços, grupos de animação e pet terapia.

A Associação de Diabetes Juvenil estará com uma unidade móvel fazendo testes de diabetes para o público.

O objetivo do evento é a melhora da  qualidade de vida de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra, geneticista e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e afirma que celebrar esta data é de extrema importância.

“O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade de profissionais de saúde. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.

        Eu e Tiago estaremos presente na caminhada e também no Banner 

Reumatoguia fará cobertura do evento, não percam senana que vem tudo publicado com detalhes para quem é de longe e não pode vir.

Conto com o apoio e presença de vocês que são de pertinho. 

Mas, gente vamos ao parque, será um domingo lindo e a caminhada é de apenas 60 metros à 5 km/hora, totalmente compativel com nós reumáticos. 

Bom restinho de semana

Bjs

Uma notinha sobre mim ...

Eu, Tiago e Arthur (meu sobrinho com 09 dias)
Olha o trio de olhos pretinhos



        Como havia comentado, ontém dia 16/02 seria a minha consulta, porém o exame que é feito no posto de Saúde "PPD" aquele teste de uma injeção subcutânea no antebraço, quando marquei há quase 1 mês atrás só tinha vaga para essa semana, portanto pego o resultado amanhã dia 18/02 e volto na minha reumato dia 23/02 quando finalmente vou começar a tomar a minha esperança injetável “medicação biológica”.

        Como venho dizendo nos post anteriores, estou com a AR em atividade, derrame articular nos 2 tornozelos, 2 quadris e para completar meus joelhos começam a gritar "AR ativa", sem falar nos membros superiores (ombros, punhos e dedos), a parte superior é mais tranqüila pra mim, pois uso órteses para dormir, órteses para digitar, apoio nos ombros, essas coisinhas paliativas que nos ajudam quando estamos com dor e a AR berrando.

      Agora os membros inferiores, Santo Deus, só nós sabemos o quanto é difícil, difícil para levantar da cama de manha (até os dedinhos do pé doem), está doloroso caminhar, minhas atividades estão diminuídas e restritas somente ao necessário. Minha artrite é daquelas que quando esta ativa, dá febre no final do dia, então quase todos os dias nos últimos 60 dias, entre 17 e 20 hs estou só o kisuko, com febre, fadiga e muita + muita dor mesmo.

       E sem falar que nesta crise da AR, eu descobri o que é ATM “articulação tempero mandibular”, eu estou com artrite em atividade até nas articulações da face, pensei que estava ficando doida, sentir dor no rosto, ter o ouvido com sensação de tampado, ouvir crec, crec quando abro a boca, eita AR brava.. Falarei da ATM nos próximos post, já estou em tratamento com uma Dra. Buço Máxilo.

Tiago, esta adorando e eu tbe né!

      Hoje escrevi para algumas pessoas que percebi que sumiram do blog, pararam de mandar e-mails, e tive uma surpresa, pararam de escrever e comentar por que eu estou em crise e não queriam incomodar.  

      Evidente que agradeço o carinho e compreensão, mas gostaria de falar para todos vocês que atender a vocês, ler vocês, ouvir vocês faz com que eu me sinta útil e isso traz conforto, pois mesmo em momentos de extrema dor eu posso ser especial na vida de alguém, assim, como vocês são especiais na minha vida.

     Esclareço também que estou ausente do MSN e Skype, pois meu notebook de tela grande quebrou e estou apenas com aquele pequeno de tela de 10 polegadas e está muito difícil ficar online no msn, skype, responder aos comentários do blog e e-mails nessa telinha. Quando entro no msn e skype parece uma avalanche de gente chamando e eu fico triste por não conseguir responder a todos, então para preservar a articulação dos meus punhos, dos meus dedinhos por enquanto, não estarei entrando no msn/skype (eu enxergo pouco nessa tela pequena e msn e skype bombando, impossível dar conta).

      Vamos lutar também pela atualização dos ”Protocolos Clínicos e Diretrizes de Tratamento da AR”, que enfatiza medicamentos, mas vocês sabem quanto custa um tratamento para AR por exemplo para AR na ATM com uma dentista especialista em buco maxilo.. pense, muitas e muitas moedinhas, por conta dessas coisas que to eu me virando com um notebook pequeno de bolsa. Pois AR em atividade e comprar outro notebook grande é inviável. Como custa caro ficar doente no Brasil.

       Confesso.... em quase 5 anos de AR, neste momento sinto o impacto da mobilidade, mobilidade por não conseguir caminhar como antes dessa crise, quando caminho tenho fortes dores, dores que parecem queimar e pulsar é uma coisa horrível, que dá vontade de chorar, ah! E eu choro, não passaa dor,mas ajuda a passar a raiva da dor. Mobilidade por não conseguir dirigir um carro, porque não enxergo as laterais e dependência por estar dependente alguém para me levar nos lugares (pois de condução metrô, taxi, trem) só se for a curtos espaços, pois a dor que sinto esta incapacitante para caminhar. Mas, chega, táh acabando e vai acabar já, já. Tiago tadinho, deve estar cansado de ir pegar comprimido de dor pra mim, quando chamo do quarto Tiago, lá vem ele com a caixinha de comprimidos e um copo dàgua.

      Gente vamos falar sobre a “Assistência Farmacêutica”, o Fantástico publicou no domingo passado (13/02) veja no link: http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM1435015-7823-MEDICAMENTOS+PARA+DOENCAS+RARAS+ESTAO+EM+FALTA+NO+BRASIL,00.html que alguns laboratórios não fornecem alguns medicamentos como deveriam fornecer (caso do MTX) por conta da pouca saída destes medicamentos. Mas precisamos dizer que a distribuição de medicamentos de alto custo no Brasil apresenta com grande freqüência falha, não porque os laboratórios não disponibilizam os medicamento, mas porque o “governo não compra na quantidade adequada” que é o caso dos medicamentos biológicos, os laboratórios tem o medicamento para vender a pronta entrega e o governo anda deixando falhar a entrega porque?



Ah que saudade dos meus bebês do berçario
 (meus pacientizinhos) 
Matando a saudade dando banho no Arthur e ele adora.



      Vamos se mobilizar e gritar aos quatros cantos, temos doença crônica degenerativa que não pode esperar, a medicação chegar na farmácia de alto custo, uma vez que essa medicação está disponível para entrega imediata nos laboratórios.

Afinal, medicamentos biológicos fazem parte da minha expectativa de vida!

Peço a todos que continuem a escrever, comentar o blog na medida do possível eu responderei a todos.

Obrigada pelo apoio e carinho.

Ah dia 27/02/11 tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras no Parque da Aclimação

Hoje estou deitada desde as 17 hs, agora a pouco as 22 hs,

Tiago veio aqui no quarto e disse assim:

 "mãe tava pensando, o que eu podia fazer para tirar sua dor, vou lavar a louça tah"

Situações da vida que só as sabe quem as sente.Eu fico sem palavras. 

As certezas da vida

Agosto/2008, Pri e Neide (bengala), atrás a fisioterapeuta Joyce Yamamoto
que faleceu em Janeiro/2010 no acidente de Angra. 

Essa semana andei quetinha aqui no blog, porque o meu coração está em luto! Luto por mais uma  perda,  pensei várias vezes se deveria publicar ou não. É estranho para alguém que lê, imaginar o amor, o carinho que criamos através deste blog, eu lembro de cada um de vocês, do primeiro e-mail, da evolução e tratamento da doença de cada um de vocês que falam comigo através de e-mail, comentários, orkut, enfim.. Sabe, eu procuro palavras para expressar o que sinto, mas não encontro, o que chega perto é “aqui se formou uma rede virtual de auto-ajuda”, virtual sim, porém, muito real, quando a pessoa que tem a doença não pode escrever, a família sempre entra em contato. Prova que esta rede virtual, é uma rede real, vocês existe de fato na minha vida, eu fico triste com vocês, choro com vocês, me alegro com vocês, e não estaria sendo sincera, se não dividisse com vocês a minha tristeza.

Vocês não imaginam a tristeza que sinto ao ver esta foto.
Vejam meu rosto inchado de corticóide, e neste dia enxergava
apenas com o olho direito e no esquerdo borrado e duplo
Estive neste simpósio, com auxilio da minha irmã Bia
Momento dificil.

         Dia 08/02/2011, perdemos a Neidinha, uma jovem que teve um diagnóstico médico difícil, conheci a Neide, quando tive meus primeiros sintomas neurológicos, em 2008, ela teve “neurite ótica” e perda progressiva da visão, o quadro da  Neide, não era reumatológico e sim neurológico, mas como todos sabem, eu tenho um comprometimento neurológico que até então não tem uma definição. Assim como eu, ela teve diagnóstico de “Esclerose Mútilpla”, eu não cheguei a tomar os medicamentos para Esclerose Múltipla, porque não “preenchi critérios diagnóstico”, ficando até agora sem diagnostico e correlação da neurite ótica com a artrite reumatoide.

Simpósio de Esclerose Múltipla
GATEM
Grupo de Esclerose Múltipla do Alto Tietê

Mas com a Neide foi tudo diferente, seria injusto dizer que foi um caso mal conduzido, porque os médicos fizeram tudo que puderam, mas infelizmente ela se foi, se foi sem saber o nome da doença que teve, sem saber o nome do monstro que assolava a vida dela, ela se foi “esperando a minha visita no hospital” Quando ela era internada a família sempre entrava em contato comigo, dessa vez a família disse que a Neide queria me ver, quando eles falaram a situação que a Neide estava eu chorei, minha irmã a Bia, ficou triste, porque foi a  Bia que me levou ao Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê, evento que a Neide esteve presente, e aconteceu em Agosto/2008 como eu tinha acabado de sair do hospital e estava com a visão muito mais comprometido que hoje, eu pedi para Bia me levar, ela conheceu a Neide pessoalmente eu tentei ser forte, mas não tive forças para ir visita-la, agora é tarde, ela se foi, eu fui fraca e não tive forças para visita-la e ver ela sofrendo daquele jeito. Fui comunicada do falecimento da Neidinha no dia 08 às 03:45 hs da manhã, no mesmo dia que estava marcado o nascimento do Arthur meu sobrinho, como minha irmã a Bia, estava hipertensa e era um parto de alto risco, eu tive que ir ao hospital com ela, e  não pude ir ao sepultamento da Neide, foi um dia difícil, um contraste da vida, o nascimento do meu sobrinho e a perda da Neide. 
Eu e a Neide, além da neurite ótica, faziamos aniversários em dias seguidos, eu dia 20/10 e ela dia 21/10. Agora toda vez que eu fizer aniversário vou lembrar dela, toda vez que o Arthur fizder aniversário irei lembrar da partida dela, Arthur nasceu no mesmo dia em que ela se foi. 

Não pude ir ao velório, mas meu coração e pensamento estava com ela, a todo momento falava com minha mãe que eu deveria ter ido ao hospital e as lágrimas rolavam. Infelizmente as maiores realidades da vida são essas “Nascer e Morrer”.

Arthur passou 2 dias na UTI mas agora já esta em casa, bem lidinho e manhoso.

Perdão pelo peso do post, mas deixo este post em forma de homenagem a Neide.

Como dizem.. “todos que vão deixam um pouco de si e levam um pouco de nós”. A Neide deixou gravado em minha mente, o sorriso, as mãos tremulas segurando a bengala, dizendo Pri eu vou terminar a faculdade (e creiam, ela terminou), “Pri eu fui no Buxixo” (Buxixo é um bar universitário que tem em Mogi das Cruzes,cidade onde ela morava),”Pri eu to gostando de um menino”, toda a simplicidade e alegria em fazer coisas simples para quem não tem uma doença, mas atos de superação para todos nós.

Vamos apoiar pesquisas clínicas e quem sabe um dia, essas coisas deixam de acontecer.

Olha o Arthur, o mais novo membro da família.
Acompanhei o parto e ele ja gosta do colinho da tia. 

Dia 16/02 tenho retorno com minha reumato, aguardo anciosa este dia, pois confesso, estou sentindo o peso da morbidade da AR, reduzi meu ritmo de vida, saídas, passeios, lazer, esquece, tenho saído de casa somente quando necessário, em casa muito antiinflamatório tópico, analgésicos, mas a esperança que o biológico irá melhorar a minha qualidade de vida e vida se prepare, logo estou de volta. A primeira coisa que vou fazer quando a AR for domada, será uma viagem de férias com Tiago, nem ao Shopping tenho levado ele, porque esta doloroso caminhar. Mas chega de tristeza, aguardem... Em breve muitas boas noticias.

Inclusive, vamos começar a mobilizar os encontros de 2011, o primeiro será logo após o carnaval.

Perdão, este post foi um desabafo!

Que tenhamos uma excelente semana, que Deus traga  conforto à família da Neide, mais uma perda que deixa marcas em mim, minha mãe e minhas irmãs acompanha tudo isso comigo, para quem não entende o quanto este blog é real, é dificil  compreender, mas para nós que fazemos parte deste blog, sabemos que aqui choramos, desabafamos, superamos e vamos "vencendo um gigante por dia". 

Lembrem-se, vocês são especiais para mim e fontes de inspiração para minha superação diária. 

Super Bjs. 

Dificuldade para comprar medicamentos

Quando descobrimos que temos AR, nos deparamos com um mundo novo e cheios de desafios, e um dos nossos grandes desafios é encontrar com facilidade alguns  remédios nas farmácia convencionais (aquela farmácia comum onde compramos o remédio), digo, remédios que podemos pagar e não remédios biológicos.

O tratamento da Artrite Reumatóide, assim como várias doenças é baseado em Protocolos, “Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas”, isso quer dizer que a doença foi exaustivamente estudada e após concluídos os estudos, é escrito os Protocolos de Tratamento, onde nossos médicos reumatologistas irá se basear para instituir nosso tratamento. Uma forma fácil de compreender como isso funciona é;

O tratamento da AR é feito por etapas e essas etapas são criteriosamente respeitadas, nossos médicos se baseiam nesses protocolos, então iniciamos o uso de “DMCD – Drogas Modificadoras do Curso da Doença, seguindo mais ou menos a ordem abaixo;

• Cloroquina ou Hidroxicloroquina: (anti-malárico) usado para tratamento da AR, buscando a estabilização da doença.
• Preço na farmácia: Aproximadamente R$ 61,00 (30 comprimidos de 400 mg)
• Sulfassalazina;
• Preço na farmácia: Aproximadamente R$ 61,17 (60 comprimidos de 500 mg)
• Metrothexate: (imunossupressor, conhecido popularmente por ser um quimioterápico, pessoas com alguns tipos de câncer recebem quimioterapia com Metrothexate em doses maiores das que são usadas na AR);
• Preço na farmácia: Aproximadamente R$ 18,00 (24 comprimidos de 2,5 mg)
• Azatioprina;
• Preço na farmácia: Aproximadamente R$ 147,88 (50 comprimidos de 50 mg)

            Esses medicamentos fazem parte da lista de medicamentos para tratamento da AR, que podemos pagar, depois delas vem a Ciclosporina, Levuflonamida, Etanercerpt, Infliximab e Adalimumabe que fazem parte dos medicamentos que nós brasileiros não podemos pagar e o nosso Governo compra essa medicação e fornece gratuitamente através da Assistência Farmacêutica.

Todos os medicamentos que fazem parte do “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas” para AR, são fornecidos para todo Brasil gratuitamente, e são chamados de “Medicamentos de Componente Especializados”, para que possamos ter acesso a essas medicações, nossos médicos preenche um formulário chamado “LME – Laudo de medicamentos excepcionais ou especializados” e junto uma série de documentos, damos entrada na farmácia de alto custo e aguardamos o recebimento da primeira dose que leva em torno  40 dias para ser liberada.

Essa espera de 40 dias para liberação da medicação, faz com que a maioria de nós, deixe de dar entrada, pois o Metrothexate,  custa apenas R$ 18,00 reais uma caixa com 24 comprimidos e durante um mês a maioria de nós utilizamos no máximo caixas/mês.

Por isso, terminamos comprando Metrothexate nas farmácias, e é ai que começa as nossas dificuldades, sendo elas:

o        Indisponibilidade nas farmácias: as farmácias informam que a medicação esta em falta, o laboratório não entrega, temos que fazer o pedido e esperar. “Esperar, quando temos dor e uma doença crônica em atividade” é inaceitável, temos o dinheiro e não conseguirmos comprar a medicação porque o laboratório deixou de entregar ou atrasou a entrega. Em 2008 houve uma falta de MTX em todo o Brasil eu mesma, cheguei a ficar 01 mês sem tomar MTX porque não conseguia comprar nas farmácias convencionais e as amostras grátis da minha reumatologista havia acabado, quando consegui encontrar, comprei 09 caixas de uma vez, lembro que o farmacêutico disse assim “ a Senhora não pode comprar todas as caixas, 9 caixas é tudo que recebi do laboratório” ai disse pra ele, eu compraria até 20 caixas se tivesse.

o        Metrothexate Injetável: muitas pessoas que seguem o blog, comentam sobre  a dificuldade em comprar MTX ampolas, as farmácias informam que é medicação de uso hospitalar e restrito, impossibilitando a compra, sobrando somente o recurso de dar entrada na LME e esperar 40 dias para receber a primeira dose.

Bem, onde quero chegar com este post....

            Estou contribuindo para uma reportagem de uma importante rede de TV, sobre a “dificuldade de acesso aos medicamentos para o tratamento da AR”.

Como blogueira, como paciente eu não deveria recusar auxiliar esta reportagem, então, venho aqui no blog, pedir a ajuda de todos vocês para divulgarmos em rede nacional e internacional a dificuldade que temos para comprar medicamentos, mesmo tendo o dinheiro, ficamos pelejando de farmácia em farmácia atrás de quem tem Metrothexate para vender.

            Enfatizo que está disponível em todo o Brasil através da Assistência Farmacêutica Metrothexate comprimidos e Metrothexate injetável, mas sabemos também que existe períodos que falta essas medicações de baixo custo financeiro, até mesmo nas farmácias de alto custo em cada cantinho do nosso Brasil.

            Através do Blog, eu recebo inúmeros pedidos de ajuda relacionado a compra de MTX, e sempre que a pessoa tem dificuldade para comprar onde ela mora, eu peço que envie por e-mail a receita e compro o MTX aqui em SP e envio via sedex para outros estados ou até mesmo em SP/interior e Grande SP. É uma forma de ajudar, pois não temos condições de esperar o laboratório entregar o MTX.

           

Você teve ou tem dificuldade para comprar medicamento para tratamento da AR, prescrito pelo seu médico? (dificuldade por não ter na farmácia para vender, não dificuldade por não ter o dinheiro, pois se fosse por dinheiro eu já estaria gritando,ta difícil sim).

Você usa Metrothexate ou já usou?

         Tem dificuldade para comprar nas farmácias?

           

Podem responder aqui pelo blog, através de comentários, mas gostaria de pedir que envie por e-mail, um telefone para contato.

e-mail: artritereumatoide.ar@gmail.com

Mais uma vez, agradeço a colaboração e apoio de todos vocês, afinal  nós somos beneficiados por este tipo de reportagem, vamos viabilizar o acesso aos medicamentos em todos os lugares, desde os grandes centros até lá na casinha do chapéu.

Ah! hoje o Arthur vai nascer de verdade..Super beijo e confesso está muito, muito difícil ser mais forte que a dor da minha AR em atividade, hoje fui na minha Dentista que é especializada em Buço-Maxilo e tirei molde para fazer placa de proteção para dormir, pois a minha AR esta tão brava que estou com dor nas Articulações da Face (ATM – articulação tempero-mandibular), pensei que estava ficando doida, nunca senti dor na ATM e até meu ouvido foi atingido, abro e fecho a boca e faz crec, crec, depois meu ouvido fica tipo quando esta subindo a serra... em breve postarei sobre a placa para ATM.

Lembrando...

            A última revisão do “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas” para Artrite Reumatóide,aconteceu em 2006, desde então novos medicamentos estão disponíveis no Brasil e não fazem parte do protocolo de tratamento da AR, aproveito o post, para lembrar que necessitamos da atualização deste protocolo, para a inclusão dos novos medicamentos biológicos que hoje são conseguidos através de “Medida Cautelar” gerando gastos desnecessários com advogados, sendo que seria muito mais fácil atualizar esses protocolos.

Referências:

Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas:

http://portal.saude.gov.br/portal/saude/profissional/visualizar_texto.cfm?idtxt=35490&janela=1

Lista de medicamentos de componente especializado:

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/medicamento_x_cid_ceaf_nov_2010.pdf

O que esperamos do Futuro?

Conferindo o vídeo

Nesta quinta-feira 03/02/11, participei da gravação de um vídeo institucional, levando uma mensagem de paciente para profissionais de um laboratório farmacêutico, o tema abordado "O que esperamos do Futuro e qual a nossa mensagem de estímulo para aqueles que trabalham buscando novas tecnologias e com isso proporcionando a nós pacientes, esperança de um futuro melhor". Foi uma gravação bem legal, descontraída e tive meu momento "Robert". 

Minha mensagem pra eles foi "Que busquem a sensibilidade, procurando pensar  que o favorecido desses medicamentos um dia pode ser eles ou alguém da famílias deles, procurando fazer o melhor, levando informações a todos os médicos, incentivando a pesquisa clínica e a busca por medicamentos cada vez mais modernos e com menos efeitos colaterais e não pude deixar de enfatizar a necessidade de orientar um tratamento medicamentoso moderno precoce, com isso evitaremos as tão temidas deformidades", bem não lembro com exatidão das palavras, pois apesar de ser uma gravação não teve nada escrito, falei aquilo que vivemos e esperamos para um futuro sem dor e com qualidade de vida. 

Em breve terei o vídeo e postarei para vocês.

Ps.. Eu ainda continuo em crise, minha AR esta + brava que um leão faminto + continuo firme e forte matando um gigante por dia, já, já meus exames ficam prontos e começo um novo medicamento biológico. 
Hoje nasce o Arthur meu sobrinho neto, filho da minha irmã caçula que digo que é minha filhinha/irmã, quando minha mãe teve câncer de tireóide, ela tinha apenas 5 aninhos e durante todo o tratamento da mãe ela ficou comigo, sou 11 anos + velha que ela então, imagina, estou se achando vó, postarei fotos do nascimento do Arthur em breve, já, já estaremos na sala de parto.      

Equipe da Casa de Vídeo, agência de publicidade e do laboratório
Obrigada pelo carinho e recepção, adorei vocês

“Eu espero um futuro sem dor, com pesquisas clínicas  modernas, medicamentos inovadores que venham nos proporcionar dias melhores, aliás, somos uma geração de reumáticos que podemos sonhar com a doença estável e deformidades, não nos pertencerá!!! ..corticóide, será coisa do passado...."

E o que você espera do Futuro?

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Beijinhos da Pri

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