Uma notinha sobre mim ...

Eu, Tiago e Arthur (meu sobrinho com 09 dias)
Olha o trio de olhos pretinhos



        Como havia comentado, ontém dia 16/02 seria a minha consulta, porém o exame que é feito no posto de Saúde "PPD" aquele teste de uma injeção subcutânea no antebraço, quando marquei há quase 1 mês atrás só tinha vaga para essa semana, portanto pego o resultado amanhã dia 18/02 e volto na minha reumato dia 23/02 quando finalmente vou começar a tomar a minha esperança injetável “medicação biológica”.

        Como venho dizendo nos post anteriores, estou com a AR em atividade, derrame articular nos 2 tornozelos, 2 quadris e para completar meus joelhos começam a gritar "AR ativa", sem falar nos membros superiores (ombros, punhos e dedos), a parte superior é mais tranqüila pra mim, pois uso órteses para dormir, órteses para digitar, apoio nos ombros, essas coisinhas paliativas que nos ajudam quando estamos com dor e a AR berrando.

      Agora os membros inferiores, Santo Deus, só nós sabemos o quanto é difícil, difícil para levantar da cama de manha (até os dedinhos do pé doem), está doloroso caminhar, minhas atividades estão diminuídas e restritas somente ao necessário. Minha artrite é daquelas que quando esta ativa, dá febre no final do dia, então quase todos os dias nos últimos 60 dias, entre 17 e 20 hs estou só o kisuko, com febre, fadiga e muita + muita dor mesmo.

       E sem falar que nesta crise da AR, eu descobri o que é ATM “articulação tempero mandibular”, eu estou com artrite em atividade até nas articulações da face, pensei que estava ficando doida, sentir dor no rosto, ter o ouvido com sensação de tampado, ouvir crec, crec quando abro a boca, eita AR brava.. Falarei da ATM nos próximos post, já estou em tratamento com uma Dra. Buço Máxilo.

Tiago, esta adorando e eu tbe né!

      Hoje escrevi para algumas pessoas que percebi que sumiram do blog, pararam de mandar e-mails, e tive uma surpresa, pararam de escrever e comentar por que eu estou em crise e não queriam incomodar.  

      Evidente que agradeço o carinho e compreensão, mas gostaria de falar para todos vocês que atender a vocês, ler vocês, ouvir vocês faz com que eu me sinta útil e isso traz conforto, pois mesmo em momentos de extrema dor eu posso ser especial na vida de alguém, assim, como vocês são especiais na minha vida.

     Esclareço também que estou ausente do MSN e Skype, pois meu notebook de tela grande quebrou e estou apenas com aquele pequeno de tela de 10 polegadas e está muito difícil ficar online no msn, skype, responder aos comentários do blog e e-mails nessa telinha. Quando entro no msn e skype parece uma avalanche de gente chamando e eu fico triste por não conseguir responder a todos, então para preservar a articulação dos meus punhos, dos meus dedinhos por enquanto, não estarei entrando no msn/skype (eu enxergo pouco nessa tela pequena e msn e skype bombando, impossível dar conta).

      Vamos lutar também pela atualização dos ”Protocolos Clínicos e Diretrizes de Tratamento da AR”, que enfatiza medicamentos, mas vocês sabem quanto custa um tratamento para AR por exemplo para AR na ATM com uma dentista especialista em buco maxilo.. pense, muitas e muitas moedinhas, por conta dessas coisas que to eu me virando com um notebook pequeno de bolsa. Pois AR em atividade e comprar outro notebook grande é inviável. Como custa caro ficar doente no Brasil.

       Confesso.... em quase 5 anos de AR, neste momento sinto o impacto da mobilidade, mobilidade por não conseguir caminhar como antes dessa crise, quando caminho tenho fortes dores, dores que parecem queimar e pulsar é uma coisa horrível, que dá vontade de chorar, ah! E eu choro, não passaa dor,mas ajuda a passar a raiva da dor. Mobilidade por não conseguir dirigir um carro, porque não enxergo as laterais e dependência por estar dependente alguém para me levar nos lugares (pois de condução metrô, taxi, trem) só se for a curtos espaços, pois a dor que sinto esta incapacitante para caminhar. Mas, chega, táh acabando e vai acabar já, já. Tiago tadinho, deve estar cansado de ir pegar comprimido de dor pra mim, quando chamo do quarto Tiago, lá vem ele com a caixinha de comprimidos e um copo dàgua.

      Gente vamos falar sobre a “Assistência Farmacêutica”, o Fantástico publicou no domingo passado (13/02) veja no link: http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM1435015-7823-MEDICAMENTOS+PARA+DOENCAS+RARAS+ESTAO+EM+FALTA+NO+BRASIL,00.html que alguns laboratórios não fornecem alguns medicamentos como deveriam fornecer (caso do MTX) por conta da pouca saída destes medicamentos. Mas precisamos dizer que a distribuição de medicamentos de alto custo no Brasil apresenta com grande freqüência falha, não porque os laboratórios não disponibilizam os medicamento, mas porque o “governo não compra na quantidade adequada” que é o caso dos medicamentos biológicos, os laboratórios tem o medicamento para vender a pronta entrega e o governo anda deixando falhar a entrega porque?



Ah que saudade dos meus bebês do berçario
 (meus pacientizinhos) 
Matando a saudade dando banho no Arthur e ele adora.



      Vamos se mobilizar e gritar aos quatros cantos, temos doença crônica degenerativa que não pode esperar, a medicação chegar na farmácia de alto custo, uma vez que essa medicação está disponível para entrega imediata nos laboratórios.

Afinal, medicamentos biológicos fazem parte da minha expectativa de vida!

Peço a todos que continuem a escrever, comentar o blog na medida do possível eu responderei a todos.

Obrigada pelo apoio e carinho.

Ah dia 27/02/11 tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras no Parque da Aclimação

Hoje estou deitada desde as 17 hs, agora a pouco as 22 hs,

Tiago veio aqui no quarto e disse assim:

 "mãe tava pensando, o que eu podia fazer para tirar sua dor, vou lavar a louça tah"

Situações da vida que só as sabe quem as sente.Eu fico sem palavras.