Artrite Reumatóide: Janeiro 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras


São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à desigualdade na saúde


Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.

O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.

Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre algumas dessas enfermidades”.

A organização do evento é do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras –, Instituto Oriente Ocidente e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica) do Fórum Estadual de Patologias, da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).


Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras 
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com

Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628

"Eu, Reumatoguia e Associação Brasileira Superando o Lúpus, estaremos presente apoiando este evento, ajude na divulgação e faça uma visita em nosso stand" 


sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Minha Reumato.....


Hoje fui conversar com a minha reumatologista Dra. Fernanda Bernadini Cantarelli, parece que tirei um peso gigante das costas, contei toda a história e ela ficou digamos “rosa chiclete”, deu uma olhadinha nos meus exames e foi decidido que irei começar terapia biológica, hoje mesmo colhi os  exames necessários. 
Como é bom voltar a nossas origens, eu disse pra Dra. Fernanda, que piorei em 13 meses tudo que não piorei nos 4 anos que estive sob os cuidados dela, e hoje oficialmente voltei a ser assistida pela minha reumato, como eu digo, a reumato do meu coração. Eu sempre digo que nosso relacionamento com nossos médicos é como se fosse um casamento, é preciso ter comprometimento, responsabilidade, confiança e humanidade. A reumatologia em alguns serviços preciso ser humanizada. Voltei pra minha reumato de onde eu nunca deveria ter saído e quando fui encaminhada a este ambulatório, foi por conta da complicação do meu caso, por conta da visão. Mas chegou a hora de voltar a ter de fato uma reumatologista. 
Ao chegar em casa, Tiago me perguntou assim “Mãe e ai, descobriu o que você tem?, a médica te deu um remédio pra tirar sua dor”, foi tão bunitinho a forma como ele falou, eu raramente reclamo de dor , más nos últimos dias apresento muita dor e a febre de final de dia, faz com que eu busque repouso, pelo menos até a febre baixar e a dor ser diminuída com medicação, Tiago está de férias e nessas férias eu não consegui sair com ele, a minha dor esta muito grande. A forma como Tiago falou, mostrou que ele está de olho em mim e se importa com a minha dor e isso de certa forma dói em mim, saber que mesmo com 9 anos meu filho se preocupa comigo, quando na verdade, somente eu deveria me preocupar com ele. Porém isso é prova de que tenho o apoio e compreensão até dele que tão pequeno, quer encontrar um remédio para curar a minha dor.
Mesmo em crise, estou feliz por estar com a minha reumato e agora a AR vai ir dormir.
Ah.. devo tomar o Adalimumabe (HUMIRA) dia 16/02 retorno com os exames. Enquanto isso + repouso e paciência + agora trago a expectativa de estabilizAR.

Beijinhos..

Obs.. Minha reumatologista é Dra. Fernanda Bernadini Cantarelli, ela me atende no ambulatório dos funcionários do hospital onde estou aposentada, quando todos diziam que eu não tinha AR ela sempre me disse que iria tratar aquilo que ela estava vendo, aquilo que eu apresentava naquele momento + nunca deixou de prestar assistência com responsabilidade e trago comigo um sentimento de gratidão muito grande, pois ela sempre, acreditou na minha dor. 
Os contatos dela:
  • Bela Vista
    •  Rua Itapeva, 518|tel.: (11) 3289-9784
  • Moema
    •  Rua Tuim, 995|tel.: (11) 5093-0446, (11) 5093-9530

Hoje fui ao psiquiatra ...


Hoje fui ao psiquiatra....
Minha mãe de azul...
        Só a minha mãe me faz ir em plena sexta-feira 07hs da manhã, cheia de rigidez, com dor até a alma, ao psiquiatra (que ela marcou no SUS). Chegando lá, fomos atendidas por uma médica muito simpática que perguntou ”porque eu procurei o psiquiatra”, eu olhei pra ela e respondi, porque o médico disse pra minha mãe que eu não tenho doença é tudo psicológico. Eu não sei se a consulta era pra mim ou para minha mãe, porque a minha mãe falou mais com a psiquiatra do que eu, pois segundo minha mãe pra ela isso é uma questão de honra, ela não aceita o que ouviu, é minha mãe que me  acompanha em tudo, todas as consultas, exames, desde o começo da doença ela está sempre ao meu lado, e segundo minha mãe “se tudo for psicológico” eu serei a melhor atriz que ela conhece e depois de ter um parecer final da psiquiatria, ela mesmo irá levar para os médicos que disseram a ela que tudo era psicológico.
A consulta foi legal, conversamos bastante, más faltava queixas de minha parte e ficou algo um pouco fora de sintonia, eu estava no consultório da psiquiatra, porém, não tinha nada que justificasse a minha presença ali, a não ser claro, a avaliação “verbal” de um médico que disse que tudo era psicológico.
A médica psiquiatra disse que não conseguiu encontrar nada sugestivo para um distúrbio psicótico, então praticamente deu alta e  encaminhou para a terapia. E lá vou eu, para o psicólogo.
Desculpem o palavrão + eu ri.... e vc vai rir tbe.. 
Contarei a resolução dessa minha psicose artritica...... 

quarta-feira, 26 de janeiro de 2011

Dor psicológica


“Quem nunca ouviu isso? Atire a primeira pedra!!!!”
Não existe nada mais irritante, que ouvir “isso pode ser psicológico”.
Acredito que todos nós já ouvimos algo parecido uma vez na vida.
A dor é algo subjetivo, nós a sentimos, podemos tentar descreve-la, porém não conseguimos através de palavras provar o quanto dói e como dói. Isso muitas vezes é uma barreira quando chegamos no consultório médico, porque falamos da dor, más não podemos provar que temos a dor, ou pelo menos, não podíamos, pois agora existe exames que tem a capacidade de apontar onde dói.
            Existe um exame chamado “Infrared” que significa imagem infravermelha, conhecido também como “Termografia” é um exame de imagem que através de luz infravermelha se converte em vermelho, onde apresenta alterações, como a dor, atividade inflamatória, por exemplo. Infelizmente essa técnica não esta disponível nas unidade de saúde pública do Brasil, mas é possível realizar este tipo de exame em hospitais da rede particular, a última vez que consultei cada membro custava aproximadamente R$ 600,00.
            Até que ponto devemos provar a nossa dor? Eu penso que a dor é algo que deve ser respeitado, eu nunca duvido da dor de ninguém, às vezes o que dói muito em mim, pode doer pouco em você, tudo depende da sensibilidade, da situação, enfim da pessoa.
            Mas ouvir de médicos reumatologistas que a dor é psicológica é sinceramente frustante, esperamos que nossos reumatologistas compreendam a nossa dor, eles não podem ver a dor, más podem através de exame físico e de imagem certificar que existe atividade inflamatória e consequentemente dor.
            Eu, como muitos de vocês, já fui encaminhada ao psicólogo e recentemente ao psiquiatra, então, no psicólogo foi muito engraçado, eu chegava e passávamos uns 40 minutos conversando, mas o meu psicólogo expressava um olhar de “pena” tão grande que aquilo me incomodava, até que um dia disse pra minha mãe, que não iria mais no psicólogo porque estava achando que eu estava fazendo terapia nele, além de que ele, indicou que eu fizesse hipnose, nada contra quem faz hipnose, mas imagino que a hipnose não iria me tirar a dor, além de que achava que aquela terapia psicológica estava me deixando era doida e irritada. Não existe nenhum sentimento pior do que perceber que as pessoas sentem “pena” da gente, isso me deixa enfurecida, abandonei a terapia com meu psicólogo, ele era legal + minha dor era real e não acreditava que na terapia deixaria de sentir dor. 
            Agora há poucos dias, fui encaminhada ao psiquiatra, um médico reumatologista disse a minha mãe que meu caso é psiquiátrico, ele foi tão corajoso que disse isso pra minha mãe, não para mim. E sigo então com dor psicológica, com erosão óssea no quadril psicológica, com derrame articular em ambos os tornozelos e quadris também psicológica e acredito que o meu psiquiatra vai me dar uma “fórmula secreta que cure minha AR em atividade psicológica”. Mas espero que o psiquiatra realmente reverta a minha artrite, porque estou no limite da tolerância para “dor psicológica”.
            O quer seria dor psicológica? Eu compreendo que dor psicológica é aquela dor que a gente inventa para ganhar algum beneficio. Agora vamos pensar, que beneficio a doença trouxe para nossas vidas?
            O quanto custa a doença na sua vida? Eu adoraria gastar o que gasto de remédios comprando doces e viajando. Mas não, por que eu tenho dor psicológica eu compro remédios, remédios pra dor psicológica.
            Fico pensando nos psiquiatras e psicólogos que nos recebem nos consultórios enfurecidas, cheias de dores emocionais, causadas pelo fato de termos a nossa dor ignorada e irresponsavelmente apelidada de “dor psicológica”.
            E o pior de tudo é que levamos provas clínicas de derrame articular, erosão óssea, perdas de tecidos articulares. Por isso, não se sinta diferente quando alguém te falar que é psicológico, acredite em você, naquilo que você sente, pois nós, somente nós sabemos o quanto dói, como dói e principalmente o impacto dessa dor na nossa vida.
            As vezes me pego sonhando, como estaria minha vida hoje, se não tivesse ficado doente?, penso tantos $$$$$$$ que seriam diferentes, nos meus planos de vida, hoje eu estaria fazendo doutorado, lecionando em uma grande universidade, teria feito algumas viagens pra fora do Brasil com meu filho, teria uma vida profissional bem sucedida e um padrão de vida melhor.
Nossa chega dá tristeza em pensar, que tudo mudou, as coisas tomaram outro rumo, meu dinheiro eu deixo boa parte na farmácia, no convênio médico, na fisioterapia, na hidroterapia, ai, ai, chega doer, pensar em tudo que a doença mudou e me tirou. Mas sabe, onde me consolo, pensando no quanto a doença me fez ser uma pessoa melhor, hoje eu sei valorizar cada sorriso do meu filho, cada momento pra mim é único, meu dia é um novo dia, tudo bem que quando vou levantar da cama pela manhã pareço um robô em andar sincronizado, mas agradeço a Deus que posso levantar robotizada + levanto da cama e só volto a deitar quando estou realmente com muita dor ou na hora de dormir.
E sigo levando a dor psicológica bem real no dia-a-dia, quem sabe um dia, encontramos um detector de dor real. Eu só queria falar pra vocês, que eu já ouvi que “tudo é psicológico” e não se sintam sozinhos, todos nós já ouvimos isso, e quando nossos exames pulam nas mãos deles, nos deparamos com semblantes sem graça, que tem que aceitar que existe de fato uma dor.
“Ainda encontraremos a fórmula contra a dor psicológica” só espero que nossas articulações suportem esperar esse dia chegar, porque se não, só nós restará as próteses.
Minhas irmãs..

Estou um pouco ausente, semana passada foi casamento da minha mãe e essa semana minha irmã (gravida) ficou hipertensa e foi hospitalizadaa, minha mãe em viagem, Bia no Hospital, tive que ocupar o lugar de Vó substituta, e o Arthur ainda não nasceu. Mas estou por aqui e na medida do possível vou respondendo a todos. 
Ah dia 28 tenho psiquiatra, contarei pra vocês, minha artrite esta em atividade,  meus tornozelos continuam os mesmos, minhas dores estão intensas, mas o que mais me incomoda é a febre de final de tarde que vem acompanhada de uma fadiga chata sem contar a rigidez matinal  leva de 2 a 3 horas para passar o efeito robotizado + semana que vem minha reumato esta de volta e com o retorno dela a minha esperança de colocar essa artrite pra dormir ou pelo menos para doer menos, como diz minha mãe "estou soltando vaporzinho", ela diz isso, porque só de chegar a meus lado é possivel sentir o calor das minhas articulações. Mas como nada é eterno, essa crise vai passar também.
Casamento da minha mãe, ganhamos 08 irmãos de uma só vez. Os 8 João e as 3 Maria, falta na foto a minha irmã Mara que odeia fotos. Com a união das duas famílias, entre irmãos, cunhadas e sobrinhos somamos + de 35 pessoas
Creia, somos normais e nossas dores reais!
Beijinhos da Pri !!!  

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

Compreensão e incompreensão

Compreensão e incompreensão das suas doenças por parte de outros

Invalidação da Pessoa com Doença Reumática
Pesquisa, participe, colabore!!! Somos os principais beneficiários.




Que doença(s) reumática(s) tem? (se tiver mais que uma, indique-as todas).
 Siga as orientações através dos links e observe o botão continuar em cada tela. Muito interessante, vocês vão gostar.. nos leva a uma reflexão da nossa vida e da vida de quem convive conosco e a doença.



Link:
1°) -  link abrirá uma tela e faça a escolha Português Brasil 
http://www.lackofunderstanding.nl/lack_of_understanding_research/STUDY_UNDERSTANDING_AND_INVALIDATION_FOR_RHEUMATIC_DISEASES.html
2°) - Então abrirá outra tela essa daqui:
http://uurespondents.netq.nl/nq.cfm?q=e2e30d28-219b-fb46-8159-37a7e5866236
3°) - Então abrirá o link para que vcs possam escolher a doença e então seguir o preenchimento da pesquisa
http://uurespondents.netq.nl/nq.cfm?r=A441F39F-219B-FB46-81D6-224AFDFEC65E

Invalidação da Pessoa com Doença Reumática
Pesquisa, participe, colabore!!! Somos os principais beneficiários.

Objectivo e natureza do estudo
Alguns doentes sentem que aqueles que os rodeiam (família, amigos, colegas) são bastante compreensivos quanto à sua doença reumática. Outros, pelo contrário, sentem que os outros não compreendem ou não aceitam a sua doença – chamamos a isto “invalidação”.
O objectivo deste estudo consiste em avaliar qual o grau de compreensão ou de invalidação que os doentes reumáticos encontram nos outros, e quais as consequências que essa compreensão ou invalidação têm para si. Pedimos-lhe o favor de responder a um questionário na internet. As perguntas são sobre invalidação, compreensão, bem-estar físico e emocional para além de dados simples de identificação. O questionário levará cerca de 20 minutos.

Participação
A sua participação neste estudo é voluntária. Não implica quaisquer riscos nem benefícios imediatos para si mas representa um contributo para que conheçamos melhor as doenças reumáticas.  Depois de responder, poderá indicar-nos se gostaria de receber os resultados deste estudo. Toda a informação pessoal será substituída por um código, e só o código será usado no estudo. Os dados serão guardados no computador do investigador principal durante o estudo e serão eliminados quando ele tiver acabado.

Investigadores
Este estudo é conduzido pela Drª Marianne Kool, M.Sc., da Universidade de Utrecht na Holanda, em colaboração com investigadores representando doentes e  cientistas  das Universidades de Utrecht (Holanda), Coimbra (Portugal), Detroit (E.U.A.), Marburg (Alemanha), Ghent (Bélgica), Barcelona e Jaén  (Espanha). O estudo é financiado pela Associação Holandesa de Artrite. Pode contactar Marianne Kool (m.b.kool@uu.nl) ou o investigador em Portugal, José Da Silva (jdasilva@huc.min.saude.pt) com quaisquer questões sobre o estudo.

Se decidir participar, por favor click no botão “continuar” que está abaixo. Esperamos que aceite fazê-lo e agradecemos antecipadamente o seu contributo.
Através do link: www.lackofunderstanding.nl
Com os melhores cumprimentos

Marianne Kool, M.Sc., investigadora principal 
Utrecht University, The Netherlands, E-mail: m.b.kool@uu.nl

sexta-feira, 14 de janeiro de 2011

A casinha do terror!


É com grande tristeza que começo a escrever este post. Triste não somente pela minha dor, mais triste ainda, por que o que irei relatar é uma experiência pessoal minha, mas sabemos que é uma realidade constante na vida de muitos brasileiros reumáticos que sofrem nos ambulatórios dos serviços públicos  em todo o Brasil. E porque não dizer em alguns consultórios particulares também.

Minha primeira experiência com o ambulatório público de reumatologia foi em fevereiro de 2007, quando durante a minha primeira internação fui avaliada por um residente em reumatologia (que hoje já não é mais residente) me deu alta com uma prescrição de corticóide (prednisona) em esquema de cascata e desmame e disse que eu não tinha sinais de artrite reumatóide e deveria ir na casinha da reumato,  marcar consulta nos casos novos, sai do hospital e fui diretamente a tal casinha, chegando lá um funcionário com muita má vontade me disse que deveria chegar cedinho para tentar passar pela triagem e que eram distribuídas 10 senhas para casos novos. Agradeci a informação e agendei consulta com a minha reumatologista, Dra. Fernanda.
            No mesmo mês Fevereiro de 2007, a Dra. Fernanda fez diagnóstico clínico de artrite reumatóide e comecei a usar os modificadores da doença, na época Difosfato de Cloroquina e assim foi durante os próximos 2 anos e 10 meses, até que após o quadro de neurite ótica e perda progressiva da visão, evidenciados por exames chamados OCTs (Tomografia de Translucência Ótica) ela avaliou que devido a complexidade do meu quadro clínico, seria mais prudente eu ser encaminhada para o ambulatório da reumatologia de um importante Hospital Escola de São Paulo. (não citarei nomes por questão de ética).
            E foi em Dezembro de 2009 que fui recebida neste ambulatório, minha recepção foi perfeita, nos últimos dias que antecediam o recesso da universidade, fui atendida por uma conceituada e respeitada reumatologista que após exames físico e análise do quadro, tomou a iniciativa de realizar pulsoterapias combinadas de Metilprednisona + Ciclofosfamida, uma imunossupressão na esperança de estabilizar minha perda visual.
Recebi a primeira dose no dia 18/12/2009, sendo orientada a colher exames de sangue 15 dias após a infusão da Ciclofosfamida e comparecer em consultas mensais para avaliar os exames pós pulso, e pegar a prescrição da próxima infusão. Isso aconteceu sem maiores constrangimentos nos meses de janeiro, fevereiro, março e em Abril fui trocada de “dono”. Digo “dono” pois dentro de um hospital escola, cada doença tem seu professor responsável e naquele momento avaliaram que eu devia sair do ambulatório que estava e ir para outro dia, foi neste momento que comecei a ter problemas. Até então, na consulta era agendado o retorno para o próximo mês. Mas não foi agendada consulta para o mês de Maio, minha mãe foi agendar a consulta e foi rispidamente orientada que não “tinha necessidade de consulta prévia para tomar ciclofosfamida  e que todo mês era só levar os resultados de exames e pegar a prescrição na hora”.
            Para que vocês possam entender vou explicar como funciona este ambulatório de reumatologia.
            Cada doença tem um professor responsável, e cada professor tem seus médicos assistentes (já formados) e o corpo de residentes.  Veja na tabela abaixo como funciona o atendimento.
O serviço de reumatologia, tem dois locais de atendimento, em um local é realizado a triagem para vagas no ambulatório, são distribuídas 10 senhas pela manhã e 10 senhas à tarde, os pacientes que conseguem pegar a tão sonhada senha são encaminhados ao ambulatório ( se a triagem médica conceder a vaga)
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Quanto já estamos no ambulatório, os retornos acontecem em média a cada 06 meses, quando o paciente apresenta um quadro complicado é agendado a cada 03 meses.
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Para renovar receitas e pegar atestados, devemos chegar antes das 09 hs e entregar o cartão do hospital junto com a receita que queremos ou atestado, então, fica na mesa um montão de papéis e residentes preenchendo os papeis e nós pacientes, esperando pacientemente no andar inferior e quando tudo estiver pronto (tipo 2, 3, horas depois) somos chamados pelo nome e entregue nossos documentos.
Cada dia da semana e cada período é atendido um determinado grupo de doenças, tipo na segunda-feira de manhã, artrite reumatóide, à tarde, casos novos e assim vai, cada dia e período tem um atendimento especifico divididos por doença e cada doença tem um professor chefe.
            Comecei a ser trocada de dia da semana, tipo, seu caso agora será atendido pelo grupo de segunda-feira, e assim foi, cada consulta era em um dia novo, tipo de segunda, quarta ou sexta-feira. Então à partir de abril, eu não tinha consulta marcada e deveria todo mês levar os exames antes das 09 hs e entregar junto com o cartão do hospital e aguardar ser chamada para pegar a prescrição médica. Assim foi durante os meses de abril, maio e junho. No finalzinho do mês de maio eu comecei a ter náuseas, dores abdominais, gosto ruim na boca, evacuações amareladas e as vezes semi-liquidas, tive uma hepatite medicamentosa, falo em um post anterior sobre a hepatite. Por conta da hepatite a previsão de 06 meses de ciclofosfamida foi suspensa na 5° dose e passei a ter restrição para tomar paracetamol, antiinflamatórios e qualquer medicamento que possa causar efeito colateral no fígado.

Você não tem artrite reumatóide
            Em Julho de 2010, uma residente me disse que eu não tinha artrite reumatóide, fizeram uma reunião (comigo do lado de fora da sala e meus exames dentro da sala) e segunda essa residente minhas radiografias de mãos e pés foram avaliadas pelo melhor radiologista e ele certificou que não tinha sinais nenhum de artrite reumatóide.
            Essas palavras me irritaram tanto, puxa vida, eu tomei Metrothexate por 2 anos e meio, Cloroquina e tanto corticóide por nada?, o metrothexate eu tomei por esporte, porque gostei de todo o mal estar que ele me trazia.
            Nesse dia, fui orientada a ir para casa e aguarda a ligação para agendar uma ultrassonografia de mãos e punhos para descartar de vez a artrite reumatóide.
            Esse telefonema nunca aconteceu e fui fazer uma ressonância magnética de mãos e punhos que evidenciaram a AR

Diagnóstico Diferencial da AR
            Fui fazer a RNM magnética pelo convênio, no dia marcado foi solicitado que eu fosse um outro dia terminar o exame, pois tinha um médico que queria fazer o meu exame, foi agendado um novo dia e fui,chegando lá fui atendida por um médico muito bem educado + não prestei muita atenção no nome dele.
            Quando o laudo da RNM saiu veio a resposta pra todas as minhas dores e a tal residente teve que aceitar que eu realmente tenho AR.
            A RNM foi realizada pelo Dr. André Rosenfeld, médico radiologista especialista no assunto e o resultado foi:
“Artropatia inflamatória em atividade (artrite reumatóide?)”

Tornozelos e Quadris
            Desde janeiro de 2010, meus tornozelos e quadris apresentam uma dor constante, e essa dor só piorou, toda consulta eu sempre dizia que estavam doendo, e sempre ouvia, não tem sinais de AR, não tem calor, o edema do tornozelo é por que você esta gordinha enfim, os residentes e professores da reumato não davam importância a minha queixa. Até que cansei de ser ignorada e fui fazer ressonância de quadris e tornozelos bilateral. Os resultados foram:

Tornozelo Esquerdo
Pequeno derrame articular tibiotalar, sem sinais definidos de sinovite local.
Imagem com aspecto cístico regular, medindo cerca de 12 x 10 x 5mm, localizada em partes moles profundas/ periarticulares junto ao recesso posterior da talonavicular, com realce periférico/ sinovial pelo contraste paramagnético, podendo corresponder a cisto artrosinovial talonavicular com sinovite local.
Porções superficial e profunda do ligamento deltóide com sinal normal. 
Ligamento talofibular posterior de orientação e sinal preservados. 
Ligamentos talofibular anterior e fibulocalcaneano com orientação conservada, espessados e discretamente heterogêneos, sugerindo lesões parciais/ prévias.
        

Tornozelo Direito
Pequeno derrame articular tibiotalar, notadamente no recesso articular anterior, sem sinais definidos de sinovite local.
Porções superficial e profunda do ligamento deltóide com sinal normal. 
Ligamentos talofibulares de orientação e sinal preservados. 
Ligamento fibulocalcaneano com orientação conservada, espessado e discretamente heterogêneo, sugerindo lesão parcial/ prévia.

Quadril
Direito;
Irregularidade/ erosão focal da superfície óssea articular da sínfise púbica em sua face direita.

Esquerdo;
Alteração de sinal e espessamento dos tendões dos glúteos médio e mínimo, associado a hipersinal e realce pós contraste em partes moles adjacentes, com aspecto de tendinobursite.

            Em dezembro, fui na portinha da reumato e disse que meus tornozelos estavam doendo muito, apresentei o resultado parcial da ressonância, fui orientada a usar tornozeleiras, como já havia citado no post “Ei, dor tornozelos”, retiraram o Metrothexate e introduziram a SULFASSALAZINA 04 comprimidos por dia, isso foi no começo do mês de Dezembro, comecei a tomar a Sulfa + tive reações estranhas, fiquei agitada, com insônia e tontura. Tomei a sulfa de dezembro até agora, más parei, os efeitos colaterais me incomodam muito, a tontura me faz ficar deitada e a insônia me deixa agitada a ponto de 04 hs da manhã eu estar acordada limpando casa e depois que passava a agitação eu sentia dores musculares e articulares pelo esforço de ficar caçando algo pra fazer, realmente foi uma medicação que não me adaptei e só de lembrar me sinto mal, foi realmente ruim tomar sulfa.
            Estou com muita dor articular, meus tornozelos e quadris não cessam a dor, o repouso parece não aliviar em nada e estou fazendo febre quase todos os dias no final da tarde, essa febre é acompanhada de mal estar e fadiga. Acordo de manhã com uma rigidez que parece que meus pés vão quebrar ao pisar no chão, todas as minhas articulações estão doendo.
            No dia 06/01/2011 procurei o professor chefe do meu caso, ele disse que não poderia me atender no corredor e era pra eu tentar tomar a sulfa 01 comprimido de 12 em 12 hs, eu disse que já tinha feito isso, ai ele me disse então vem na segunda feira que vamos ver o que faremos pois eu nunca vi nenhum paciente que toma sulfa teve essas reações e não podemos queimar medicação desta forma, eu disse tudo bem, voltei pra casa nessa quinta feira frustada + pelo menos no meu entendimento esse médico iria me atender na segunda-feira. Disse a ele que estava tendo febre e que a artrite estava em atividade com dores muito forte, ele pegou nas minhas mãos e disse, você não tem sinal de artrite em atividade.. aff..
            Chegou a segunda-feira 10/01/2011, fui ao ambulatório acompanhada pela minha mãe e meu padrastro cheguei antes da 09 horas e fui orientada a esperar o professor chegar e as horas se passaram e nada do professor chegar, foi quando por volta das 11hs da manhã eu vi um outro professor e fui conversar com ele, ele me ouviu e orientou que fosse na casinha da reumato, passar pela triagem, pois com a doença ativa e intolerância a medicação deveria ser atendida pela triagem da reumato ou no pronto socorro, fui então, na triagem da reumato, chegando lá, não tinha triagem e só voltaria a ter triagem em março/2011. Então, voltei para o amabulatório da reumato, chegando lá, não vi o professor que me mandou ir na triagem e falei com o professor voluntário que estava responsável pelo ambulatório, o mesmo me disse que o professor do meu caso não viria ao hospital naquele dia e que ele não iria tomar nenhuma decisão sem o professor chefe, orientou que voltasse na sexta-feira quando o tal professor estaria presente, mandou que eu voltasse a tomar corticóide até sexta-feira, eu me recusei a tomar corticóide disse pra ele que meu quadril estava com lesão causada pelo uso contínuo do corticóide, ele disse então agora você vai ter que usar medicamentos biológicos + somente o professor chefe irá decidir o que será feito.
            Neste momento eu sai da sala de espera e fui atender o celular do lado de fora, foi quando este professor voluntário se dirigiu a minha mãe, dizendo que “eu não tinha AR e meu problemas era psiquiátrico, que eu era manipuladora e convencia os médicos a me prescreverem o que eu quero, orientou minha mãe a procurar um psiquiatra pra mim”, quando retornei a sala minha mãe me disse “Vamos embora, você nunca mais volta neste ambulatório” ela e meu padrastro me levaram pra fora do ambulatório e quando estávamos já na calçada ela me disse o que este professor voluntário disse. Nem preciso dizer que fiquei irada, queria voltar e tirar satisfação com ele. Este professor, eu nunca tinha visto, nunca me avaliou, não fez exame físico, não leu meu prontuário, conheceu a minha história pela residente que em julho disse que eu não tinha AR, este professor não olhou as minhas ressonâncias. Este professor falou de mim para minha mãe, no meio da sala de espera na presença de inúmeras pessoas, ferindo o código de ética médica, o direito de privacidade, me expondo a uma situação ridícula da qual eu não fazia idéia. Chegando em casa, fui pesquisar quem era esse professor e descobri que ele já foi citado em alguns processos médicos, é reumatologista e médico do trabalho, realmente deve ser um excelente péssimo médico. Na porta do ambulatório, uma senhorinha disse pra gente “filha anos atrás, eu sai chorando deste ambulatório porque o professor fulano, me disse que não acreditava na minha dor e não deu remédio, agora que estou deformada ele acredita na minha dor”
            O que me deixa indignada é a forma anti-ética e irresponsável que alguns médicos atendem, seja no setor público ou particular, no meu entender o péssimo profissional médico no setor público será o mesmo péssimo médico no convênio. A medicina deveria ser algo exercido apenas por pessoas que tenham o dom, dom da humanidade, humildade, solidariedade, amor ao próximo. Todo médico deveria pensar " e se fosse a minha família", é bom se colocar o lugar do outro para ver a realidade. 
            Voltei pra casa nessa segunda-feira simplismente revoltada, chorando de raiva, com a doença ativa, fazendo febre no final da tarde, febre com fadiga, tenho dores nas grandes e pequenas articulações, meus quadris e tornozelos doem 24 hs por dia, estou a base de tramal, venlafaxina, dipirona, repouso.
          O mesmo ambulatório que em 2007 disse que não tinha sinais de AR ... agora me diz que além de não ter AR eu sou louca!! 
            Na terça-feira 11/01/2011, acompanhada da minha mãe fomos consultar um ortopedista especialista em quadril, em consultório particular (convênio), contei a ele toda a minha história, apresentei todos os exames e ele inconformado com tamanho descaso disse “você é uma séria candidata a prótese de quadril”, disse que a lesões do quadril direito (erosão óssea) é por conta do corticóide em alta dose e que essa lesão pode evoluir para necrose me levando a prótese de quadril. Os tornozelos assim como os quadris, apresentam derrame articular, atividade inflamatória de partes moles que acontece por conta da artrite em atividade, mas os tornozelos não tem perda óssea e o quadril já tem erosão. E disse pra mim e minha mãe  que eu não preciso de psiquiatra e sim de um reumatologista para controlar a AR. Que a única coisa que poderia tirar a minha dor, seria a infiltração de corticóide nas articulações, porém ele não recomenda pois infiltração leva a lesão da articulação e nos meu caso já tenho compromentimento. Me encaminhou para a fisioterapia. Más não se pode fazer fisioterapia com a doença em atividade, fiz avaliação com o fisiatra que indicou apenas terapia analgésica, + essa terapia analgésica por ultrassom tem efeito de apenas 06 hs e eu tenho dor 24hs
"Corticóide em uso contínuo acima de 10mg/dia, pode levar a perda óssea por erosão, osteoporose e necrose da cabeça do fêmur" 
            Evidente que isso a gente já sabia.           
            Um ambulatório deste porte, atende muita gente, e a sala de espera quando chegamos parece um filme de terror passando na nossa frente, começamos a ver pessoas com grandes deformidades, usando bengalas, andadores, cadeirantes, senhorinhas com os dedinhos totalmente tortinhos, eu e minha mãe ficávamos apenas observando e imaginando o quanto essas pessoas sofreram até serem medicadas corretamente, o quanto elas tiveram que implorar para terem suas queixas ouvidas. Eu sonho com um ambulatório que recupera a pessoa, que leva a estabilização da doença, que ofereça atendimento humanizado.
            Um desabafo... esperei alguns dias para postar isso, pois minha revolta estava tão grande que por mim, eu colocaria os nomes de todos os citados, mas como sou consciente da ética, manterei sigilo sobre os nomes desses profissionais.
Esse post é um breve relato da minha experiência em um ambulatório do SUS aqui em SP. Fique 13 meses sendo acompanhada por esta equipe de reumatologistas e confesso, não foi uma experiência boa. É cruel ter que provar que temos dor, que estamos perdendo articulação, que acordamos com rigidez e com as articulações pegando fogo, minha mãe diz que sente um vaporzinho quente ao meu lado rsrs .. Sigo esperando a minha reumato retornar do recesso, dia 20/01 ela já estará atendendo. Dia 28/01 tenho psiquiatra e contarei para vocês os próximos passos dessa novela. Quem sabe o psiquiatra me dê a “fórmula para cura da AR psicológica” ...não custa tentar né...
Que 2011, nos traga a tão sonhada estabilização da doença e que a humanização possa fazer parte da vida de médicos indiferentes a nossa dor. 

“Uma frase para este momento”
Contra evidências clínicas não existe argumento!!!

Eu não sou controladora, sou apenas uma paciente orientada, bem informada e consciente de que qualquer coisa feita errada no meu tratamento hoje, pode me trazer sérias consequências amanhã. É meu direito questionar e é dever do médico me orientar. E é dever de todos nós respeitarmos uns aos outros. Não aceito essa indiferença e nada me fará calar, pois tem muito paciente sofrendo calado e enquanto a gente não colocar a boca no mundo e gritar aos quatro cantos, vai continuar acontecendo indiferenças e injustiças nos atendimentos médicos. Minha queixa e indignação será levada a última instância para que pelo menos, possa fazer esses tipos de profissionais pensarem um pouco mais antes de tomarem decisões que nos prejudiquem, ou simplismente nos ignore. 
Unidos seremos sempre + fortes e 
todos saberão que nossa dor não pode esperar.