Artrite Reumatóide: A casinha do terror!

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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sexta-feira, 14 de janeiro de 2011

A casinha do terror!


É com grande tristeza que começo a escrever este post. Triste não somente pela minha dor, mais triste ainda, por que o que irei relatar é uma experiência pessoal minha, mas sabemos que é uma realidade constante na vida de muitos brasileiros reumáticos que sofrem nos ambulatórios dos serviços públicos  em todo o Brasil. E porque não dizer em alguns consultórios particulares também.

Minha primeira experiência com o ambulatório público de reumatologia foi em fevereiro de 2007, quando durante a minha primeira internação fui avaliada por um residente em reumatologia (que hoje já não é mais residente) me deu alta com uma prescrição de corticóide (prednisona) em esquema de cascata e desmame e disse que eu não tinha sinais de artrite reumatóide e deveria ir na casinha da reumato,  marcar consulta nos casos novos, sai do hospital e fui diretamente a tal casinha, chegando lá um funcionário com muita má vontade me disse que deveria chegar cedinho para tentar passar pela triagem e que eram distribuídas 10 senhas para casos novos. Agradeci a informação e agendei consulta com a minha reumatologista, Dra. Fernanda.
            No mesmo mês Fevereiro de 2007, a Dra. Fernanda fez diagnóstico clínico de artrite reumatóide e comecei a usar os modificadores da doença, na época Difosfato de Cloroquina e assim foi durante os próximos 2 anos e 10 meses, até que após o quadro de neurite ótica e perda progressiva da visão, evidenciados por exames chamados OCTs (Tomografia de Translucência Ótica) ela avaliou que devido a complexidade do meu quadro clínico, seria mais prudente eu ser encaminhada para o ambulatório da reumatologia de um importante Hospital Escola de São Paulo. (não citarei nomes por questão de ética).
            E foi em Dezembro de 2009 que fui recebida neste ambulatório, minha recepção foi perfeita, nos últimos dias que antecediam o recesso da universidade, fui atendida por uma conceituada e respeitada reumatologista que após exames físico e análise do quadro, tomou a iniciativa de realizar pulsoterapias combinadas de Metilprednisona + Ciclofosfamida, uma imunossupressão na esperança de estabilizar minha perda visual.
Recebi a primeira dose no dia 18/12/2009, sendo orientada a colher exames de sangue 15 dias após a infusão da Ciclofosfamida e comparecer em consultas mensais para avaliar os exames pós pulso, e pegar a prescrição da próxima infusão. Isso aconteceu sem maiores constrangimentos nos meses de janeiro, fevereiro, março e em Abril fui trocada de “dono”. Digo “dono” pois dentro de um hospital escola, cada doença tem seu professor responsável e naquele momento avaliaram que eu devia sair do ambulatório que estava e ir para outro dia, foi neste momento que comecei a ter problemas. Até então, na consulta era agendado o retorno para o próximo mês. Mas não foi agendada consulta para o mês de Maio, minha mãe foi agendar a consulta e foi rispidamente orientada que não “tinha necessidade de consulta prévia para tomar ciclofosfamida  e que todo mês era só levar os resultados de exames e pegar a prescrição na hora”.
            Para que vocês possam entender vou explicar como funciona este ambulatório de reumatologia.
            Cada doença tem um professor responsável, e cada professor tem seus médicos assistentes (já formados) e o corpo de residentes.  Veja na tabela abaixo como funciona o atendimento.
O serviço de reumatologia, tem dois locais de atendimento, em um local é realizado a triagem para vagas no ambulatório, são distribuídas 10 senhas pela manhã e 10 senhas à tarde, os pacientes que conseguem pegar a tão sonhada senha são encaminhados ao ambulatório ( se a triagem médica conceder a vaga)
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Quanto já estamos no ambulatório, os retornos acontecem em média a cada 06 meses, quando o paciente apresenta um quadro complicado é agendado a cada 03 meses.
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Para renovar receitas e pegar atestados, devemos chegar antes das 09 hs e entregar o cartão do hospital junto com a receita que queremos ou atestado, então, fica na mesa um montão de papéis e residentes preenchendo os papeis e nós pacientes, esperando pacientemente no andar inferior e quando tudo estiver pronto (tipo 2, 3, horas depois) somos chamados pelo nome e entregue nossos documentos.
Cada dia da semana e cada período é atendido um determinado grupo de doenças, tipo na segunda-feira de manhã, artrite reumatóide, à tarde, casos novos e assim vai, cada dia e período tem um atendimento especifico divididos por doença e cada doença tem um professor chefe.
            Comecei a ser trocada de dia da semana, tipo, seu caso agora será atendido pelo grupo de segunda-feira, e assim foi, cada consulta era em um dia novo, tipo de segunda, quarta ou sexta-feira. Então à partir de abril, eu não tinha consulta marcada e deveria todo mês levar os exames antes das 09 hs e entregar junto com o cartão do hospital e aguardar ser chamada para pegar a prescrição médica. Assim foi durante os meses de abril, maio e junho. No finalzinho do mês de maio eu comecei a ter náuseas, dores abdominais, gosto ruim na boca, evacuações amareladas e as vezes semi-liquidas, tive uma hepatite medicamentosa, falo em um post anterior sobre a hepatite. Por conta da hepatite a previsão de 06 meses de ciclofosfamida foi suspensa na 5° dose e passei a ter restrição para tomar paracetamol, antiinflamatórios e qualquer medicamento que possa causar efeito colateral no fígado.

Você não tem artrite reumatóide
            Em Julho de 2010, uma residente me disse que eu não tinha artrite reumatóide, fizeram uma reunião (comigo do lado de fora da sala e meus exames dentro da sala) e segunda essa residente minhas radiografias de mãos e pés foram avaliadas pelo melhor radiologista e ele certificou que não tinha sinais nenhum de artrite reumatóide.
            Essas palavras me irritaram tanto, puxa vida, eu tomei Metrothexate por 2 anos e meio, Cloroquina e tanto corticóide por nada?, o metrothexate eu tomei por esporte, porque gostei de todo o mal estar que ele me trazia.
            Nesse dia, fui orientada a ir para casa e aguarda a ligação para agendar uma ultrassonografia de mãos e punhos para descartar de vez a artrite reumatóide.
            Esse telefonema nunca aconteceu e fui fazer uma ressonância magnética de mãos e punhos que evidenciaram a AR

Diagnóstico Diferencial da AR
            Fui fazer a RNM magnética pelo convênio, no dia marcado foi solicitado que eu fosse um outro dia terminar o exame, pois tinha um médico que queria fazer o meu exame, foi agendado um novo dia e fui,chegando lá fui atendida por um médico muito bem educado + não prestei muita atenção no nome dele.
            Quando o laudo da RNM saiu veio a resposta pra todas as minhas dores e a tal residente teve que aceitar que eu realmente tenho AR.
            A RNM foi realizada pelo Dr. André Rosenfeld, médico radiologista especialista no assunto e o resultado foi:
“Artropatia inflamatória em atividade (artrite reumatóide?)”

Tornozelos e Quadris
            Desde janeiro de 2010, meus tornozelos e quadris apresentam uma dor constante, e essa dor só piorou, toda consulta eu sempre dizia que estavam doendo, e sempre ouvia, não tem sinais de AR, não tem calor, o edema do tornozelo é por que você esta gordinha enfim, os residentes e professores da reumato não davam importância a minha queixa. Até que cansei de ser ignorada e fui fazer ressonância de quadris e tornozelos bilateral. Os resultados foram:

Tornozelo Esquerdo
Pequeno derrame articular tibiotalar, sem sinais definidos de sinovite local.
Imagem com aspecto cístico regular, medindo cerca de 12 x 10 x 5mm, localizada em partes moles profundas/ periarticulares junto ao recesso posterior da talonavicular, com realce periférico/ sinovial pelo contraste paramagnético, podendo corresponder a cisto artrosinovial talonavicular com sinovite local.
Porções superficial e profunda do ligamento deltóide com sinal normal. 
Ligamento talofibular posterior de orientação e sinal preservados. 
Ligamentos talofibular anterior e fibulocalcaneano com orientação conservada, espessados e discretamente heterogêneos, sugerindo lesões parciais/ prévias.
        

Tornozelo Direito
Pequeno derrame articular tibiotalar, notadamente no recesso articular anterior, sem sinais definidos de sinovite local.
Porções superficial e profunda do ligamento deltóide com sinal normal. 
Ligamentos talofibulares de orientação e sinal preservados. 
Ligamento fibulocalcaneano com orientação conservada, espessado e discretamente heterogêneo, sugerindo lesão parcial/ prévia.

Quadril
Direito;
Irregularidade/ erosão focal da superfície óssea articular da sínfise púbica em sua face direita.

Esquerdo;
Alteração de sinal e espessamento dos tendões dos glúteos médio e mínimo, associado a hipersinal e realce pós contraste em partes moles adjacentes, com aspecto de tendinobursite.

            Em dezembro, fui na portinha da reumato e disse que meus tornozelos estavam doendo muito, apresentei o resultado parcial da ressonância, fui orientada a usar tornozeleiras, como já havia citado no post “Ei, dor tornozelos”, retiraram o Metrothexate e introduziram a SULFASSALAZINA 04 comprimidos por dia, isso foi no começo do mês de Dezembro, comecei a tomar a Sulfa + tive reações estranhas, fiquei agitada, com insônia e tontura. Tomei a sulfa de dezembro até agora, más parei, os efeitos colaterais me incomodam muito, a tontura me faz ficar deitada e a insônia me deixa agitada a ponto de 04 hs da manhã eu estar acordada limpando casa e depois que passava a agitação eu sentia dores musculares e articulares pelo esforço de ficar caçando algo pra fazer, realmente foi uma medicação que não me adaptei e só de lembrar me sinto mal, foi realmente ruim tomar sulfa.
            Estou com muita dor articular, meus tornozelos e quadris não cessam a dor, o repouso parece não aliviar em nada e estou fazendo febre quase todos os dias no final da tarde, essa febre é acompanhada de mal estar e fadiga. Acordo de manhã com uma rigidez que parece que meus pés vão quebrar ao pisar no chão, todas as minhas articulações estão doendo.
            No dia 06/01/2011 procurei o professor chefe do meu caso, ele disse que não poderia me atender no corredor e era pra eu tentar tomar a sulfa 01 comprimido de 12 em 12 hs, eu disse que já tinha feito isso, ai ele me disse então vem na segunda feira que vamos ver o que faremos pois eu nunca vi nenhum paciente que toma sulfa teve essas reações e não podemos queimar medicação desta forma, eu disse tudo bem, voltei pra casa nessa quinta feira frustada + pelo menos no meu entendimento esse médico iria me atender na segunda-feira. Disse a ele que estava tendo febre e que a artrite estava em atividade com dores muito forte, ele pegou nas minhas mãos e disse, você não tem sinal de artrite em atividade.. aff..
            Chegou a segunda-feira 10/01/2011, fui ao ambulatório acompanhada pela minha mãe e meu padrastro cheguei antes da 09 horas e fui orientada a esperar o professor chegar e as horas se passaram e nada do professor chegar, foi quando por volta das 11hs da manhã eu vi um outro professor e fui conversar com ele, ele me ouviu e orientou que fosse na casinha da reumato, passar pela triagem, pois com a doença ativa e intolerância a medicação deveria ser atendida pela triagem da reumato ou no pronto socorro, fui então, na triagem da reumato, chegando lá, não tinha triagem e só voltaria a ter triagem em março/2011. Então, voltei para o amabulatório da reumato, chegando lá, não vi o professor que me mandou ir na triagem e falei com o professor voluntário que estava responsável pelo ambulatório, o mesmo me disse que o professor do meu caso não viria ao hospital naquele dia e que ele não iria tomar nenhuma decisão sem o professor chefe, orientou que voltasse na sexta-feira quando o tal professor estaria presente, mandou que eu voltasse a tomar corticóide até sexta-feira, eu me recusei a tomar corticóide disse pra ele que meu quadril estava com lesão causada pelo uso contínuo do corticóide, ele disse então agora você vai ter que usar medicamentos biológicos + somente o professor chefe irá decidir o que será feito.
            Neste momento eu sai da sala de espera e fui atender o celular do lado de fora, foi quando este professor voluntário se dirigiu a minha mãe, dizendo que “eu não tinha AR e meu problemas era psiquiátrico, que eu era manipuladora e convencia os médicos a me prescreverem o que eu quero, orientou minha mãe a procurar um psiquiatra pra mim”, quando retornei a sala minha mãe me disse “Vamos embora, você nunca mais volta neste ambulatório” ela e meu padrastro me levaram pra fora do ambulatório e quando estávamos já na calçada ela me disse o que este professor voluntário disse. Nem preciso dizer que fiquei irada, queria voltar e tirar satisfação com ele. Este professor, eu nunca tinha visto, nunca me avaliou, não fez exame físico, não leu meu prontuário, conheceu a minha história pela residente que em julho disse que eu não tinha AR, este professor não olhou as minhas ressonâncias. Este professor falou de mim para minha mãe, no meio da sala de espera na presença de inúmeras pessoas, ferindo o código de ética médica, o direito de privacidade, me expondo a uma situação ridícula da qual eu não fazia idéia. Chegando em casa, fui pesquisar quem era esse professor e descobri que ele já foi citado em alguns processos médicos, é reumatologista e médico do trabalho, realmente deve ser um excelente péssimo médico. Na porta do ambulatório, uma senhorinha disse pra gente “filha anos atrás, eu sai chorando deste ambulatório porque o professor fulano, me disse que não acreditava na minha dor e não deu remédio, agora que estou deformada ele acredita na minha dor”
            O que me deixa indignada é a forma anti-ética e irresponsável que alguns médicos atendem, seja no setor público ou particular, no meu entender o péssimo profissional médico no setor público será o mesmo péssimo médico no convênio. A medicina deveria ser algo exercido apenas por pessoas que tenham o dom, dom da humanidade, humildade, solidariedade, amor ao próximo. Todo médico deveria pensar " e se fosse a minha família", é bom se colocar o lugar do outro para ver a realidade. 
            Voltei pra casa nessa segunda-feira simplismente revoltada, chorando de raiva, com a doença ativa, fazendo febre no final da tarde, febre com fadiga, tenho dores nas grandes e pequenas articulações, meus quadris e tornozelos doem 24 hs por dia, estou a base de tramal, venlafaxina, dipirona, repouso.
          O mesmo ambulatório que em 2007 disse que não tinha sinais de AR ... agora me diz que além de não ter AR eu sou louca!! 
            Na terça-feira 11/01/2011, acompanhada da minha mãe fomos consultar um ortopedista especialista em quadril, em consultório particular (convênio), contei a ele toda a minha história, apresentei todos os exames e ele inconformado com tamanho descaso disse “você é uma séria candidata a prótese de quadril”, disse que a lesões do quadril direito (erosão óssea) é por conta do corticóide em alta dose e que essa lesão pode evoluir para necrose me levando a prótese de quadril. Os tornozelos assim como os quadris, apresentam derrame articular, atividade inflamatória de partes moles que acontece por conta da artrite em atividade, mas os tornozelos não tem perda óssea e o quadril já tem erosão. E disse pra mim e minha mãe  que eu não preciso de psiquiatra e sim de um reumatologista para controlar a AR. Que a única coisa que poderia tirar a minha dor, seria a infiltração de corticóide nas articulações, porém ele não recomenda pois infiltração leva a lesão da articulação e nos meu caso já tenho compromentimento. Me encaminhou para a fisioterapia. Más não se pode fazer fisioterapia com a doença em atividade, fiz avaliação com o fisiatra que indicou apenas terapia analgésica, + essa terapia analgésica por ultrassom tem efeito de apenas 06 hs e eu tenho dor 24hs
"Corticóide em uso contínuo acima de 10mg/dia, pode levar a perda óssea por erosão, osteoporose e necrose da cabeça do fêmur" 
            Evidente que isso a gente já sabia.           
            Um ambulatório deste porte, atende muita gente, e a sala de espera quando chegamos parece um filme de terror passando na nossa frente, começamos a ver pessoas com grandes deformidades, usando bengalas, andadores, cadeirantes, senhorinhas com os dedinhos totalmente tortinhos, eu e minha mãe ficávamos apenas observando e imaginando o quanto essas pessoas sofreram até serem medicadas corretamente, o quanto elas tiveram que implorar para terem suas queixas ouvidas. Eu sonho com um ambulatório que recupera a pessoa, que leva a estabilização da doença, que ofereça atendimento humanizado.
            Um desabafo... esperei alguns dias para postar isso, pois minha revolta estava tão grande que por mim, eu colocaria os nomes de todos os citados, mas como sou consciente da ética, manterei sigilo sobre os nomes desses profissionais.
Esse post é um breve relato da minha experiência em um ambulatório do SUS aqui em SP. Fique 13 meses sendo acompanhada por esta equipe de reumatologistas e confesso, não foi uma experiência boa. É cruel ter que provar que temos dor, que estamos perdendo articulação, que acordamos com rigidez e com as articulações pegando fogo, minha mãe diz que sente um vaporzinho quente ao meu lado rsrs .. Sigo esperando a minha reumato retornar do recesso, dia 20/01 ela já estará atendendo. Dia 28/01 tenho psiquiatra e contarei para vocês os próximos passos dessa novela. Quem sabe o psiquiatra me dê a “fórmula para cura da AR psicológica” ...não custa tentar né...
Que 2011, nos traga a tão sonhada estabilização da doença e que a humanização possa fazer parte da vida de médicos indiferentes a nossa dor. 

“Uma frase para este momento”
Contra evidências clínicas não existe argumento!!!

Eu não sou controladora, sou apenas uma paciente orientada, bem informada e consciente de que qualquer coisa feita errada no meu tratamento hoje, pode me trazer sérias consequências amanhã. É meu direito questionar e é dever do médico me orientar. E é dever de todos nós respeitarmos uns aos outros. Não aceito essa indiferença e nada me fará calar, pois tem muito paciente sofrendo calado e enquanto a gente não colocar a boca no mundo e gritar aos quatro cantos, vai continuar acontecendo indiferenças e injustiças nos atendimentos médicos. Minha queixa e indignação será levada a última instância para que pelo menos, possa fazer esses tipos de profissionais pensarem um pouco mais antes de tomarem decisões que nos prejudiquem, ou simplismente nos ignore. 
Unidos seremos sempre + fortes e 
todos saberão que nossa dor não pode esperar.