Artrite Reumatóide: Julho 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 25 de julho de 2010

Minha vida hoje (2010)

Publiquei este blog em Agosto de 2007. A artrite começou devagarzinho, era uma dor aqui, outra dor ali, a principio por conta das dores articulares que não tinham uma explicação, minha reumato prescreveu Difosfato de Cloroquina, usei Cloroquina aproximadamente durante oito meses quando derrepente, as dores se tornaram mais intensa e apresentei:

- Rigidez Matinal

- Edema articular acompanhado de vermelhidão

- Poliartralgia (dor em múltiplas articulações)

- Febre vespertina sistêmica (que chegava ao final da tarde, acompanhada de mal estar e muita dor articular) + que passava sozinha, algumas horas depois.

Neste momento, foi indicada a troca de Cloroquina por Metrothexate combinado com pequenas doses de prednisona, usei essa medicação durante aproximadamente 2 anos.

No mês de agosto/2008, eu tive uma dormência na minha esquerda, que passou a ter menos força e diminuída a sensibilidade, esse foi meu primeiro sintoma neurológico, na ocasião foi sugerido artrose precoce de joelhos que poderia estar causando compressão dos nervos o que justificaria a diminuição da sensibilidade e força motora, em avaliação no ambulatório do Joelho, foi diagnosticado “Encurtamento Muscular” em MIE, fui então para intensa fisioterapia que ajudou a corrigir este encurtamento, porém, desde então a perna esquerda tem a sensibilidade diminuída. Começou então a pesquisa para doenças desminielizantes, colhi meu primeiro liquor que veio apenas com gamaglobulinas aumentadas, o que seria inespecifico, fiz ressonância magnética de crânio sendo evidenciado “múltiplos focos de gliose em região periventrilar bilateral”, o que também é inespecifico e não determina diagnóstico. Passei o resto de 2008 e primeiros meses de 2009, investigando a possível causa da Neurite Periférica em MIE, fiz pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, porém, faltavam dados clínicos, de imagem e de laboratório para determinar diagnóstico.

Até que em Abril/2009, observei meu olho esquerdo enxergando as coisas desbotadas e ligeiramente desfocadas, então busquei auxilio de um médico neurologista, sendo indicado a realização de “Potencial Evocado Visual”, devido a grande dificuldade de encontrar locais que realizam este exame só consegui fazer o potencial no mês de Junho, e em Julho/2009, apresentei um quadro de “Neurite Ótica Clássica” no Olho Esquerdo com:

- Perda da visão

- Dor Ocular (muita dor) que piorava ao movimentar os olhos

- Tontura

- Fadiga aos mínimos esforços

Procurei o Pronto Socorro e fui internada para investigar e começar a pulsoterapia no dia seguinte, porém, no dia seguinte a internação, cancelaram a pulsoterapia por acreditar que eu tive uma Neurite Ótica causada por Doença de Lyme, então conversei com o médico e chegamos que Doença de Lyme (borreliose, doença do carrapato), não poderia ser porque nunca tive contato com carrapato. Então o médico neurologista daquele hospital, chegaram a conclusão de que tive uma “Neurite Ótica Tóxica” causada pelo uso contínuo de Metrothexate, alegando que existia uma referência bibliográfica que relatava que, após suspender o uso de MTX a recuperação da visão seria gradativa e voltaria a enxergar em até 8 semanas. Pois então, suspenso o MTX, 01 semana depois que retiraram o MTX, minha artrite que estava dormindo, acordou e voltei a dor articular de grande intensidade, febre vespertina e desenvolvi uma “Episclerite Bilateral” a princípio parecia uma conjuntivite + não coçava, não tinha secreção, apenas meus olhos estavam vermelho sangue vivo e o pouco que estava enxergando foi piorando, o que me deixou por quase 3 semanas com grande dificuldade para enxergar e impossibilitada de receber a pulsoterapia devido a febre a infecção nos olhos. Nessa situação fui mantida internada praticamente o mês de julho e agosto/2009, pude receber a pulsoterapia com metilprednisona quase 01 mês após ter tido a neurite ótica no olho esquerdo, o que prejudicou a recuperação da visão, recuperei a visão central, perdendo toda a visão periférica no olho esquerdo, eu só enxergo totalmente do olho direito e não vejo as laterais nem pra cima nem pra baixo com o olho esquerdo.

Após ter alta hospitalar em Agosto/2009, iniciou-se uma intensa pesquisa médica multidisciplinar para então descobrir a causa da neurite ótica, colhi liquor da medula espinal por 06 vezes, fiz anti-aquaporina 4, liquor com bandaoligoclonais e uma infinidade de ressonâncias magnéticas, repeti o potencial evocado visual e realizei campos visuais que comprovam a perda da visão no olho esquerdo. A pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, foi negativa, não preenchi critérios para doença desminielizantes e passei de Agosto à Dezembro de 2009, fazendo exames, sendo examinada por acadêmicos, residentes e professores, conceituados nomes da neuromuscular e reumatologia e neste período não foi possível fechar um diagnóstico. Não pude voltar a tomar MTX por questões éticas, e desde então, minha artrite acordou como uma leoa pronta para me destruir, voltei a ter dores e de julho a dezembro/2009, estive com dose diária de 60mg de prednisona, quando foi feito o desmame da prednisona eu apresentei “Neurite Ótica Progressiva” com perda progressiva da pouca visão que me restou no olho esquerdo e comecei a perder fibras nervosas no olho direito.

Momento em que a neuromuscular, indicou que “não preenchia critérios para EM nem Devic” e que a Neurite Ótica e Neurite Periférica poderia ser secundárias a doença reumáticas. Neste momento foi iniciado a Pulsoterapia combinada com Metilprednisona e Ciclofosfamida, num ciclo de 06 meses, e nos intervalos 30mg de prednisona. Conseguir realizar 04 das 06 infusões, mas meu fígado não agüentou e desenvolvi uma “Hepatite Medicamentosa”.

Hoje mantenho a perda da acuidade visual no olho esquerdo (vejo apenas a visão central), minha artrite nunca mais estabilizou e vivo dias de dores, rigidez matinal, fadiga e a minha perna esquerda continua com a sensibilidade diminuída. Estou usando apenas 30mg de prednisona/dia, ciclobenzaprina 30mg e Venlafaxina 75mg/noite.

Não tenho um diagnóstico fechado, sei que tenho artrite + os médicos não conseguem encontrar o porquê das complicações neurológicas.

Confesso que perder a visão, foi o momento mais difícil da minha vida, abrir os olhos e ver o mundo branco, sem cores, sem formas é indescritível como me senti inválida, com medo, medo de dormir e acordar sem enxergar no outro olho. Como portadora de artrite, sempre imaginei que teria dificuldade para andar, subir escadas, coisas do tipo mobilidade, mas, deixar de enxergar, jamais passou pela minha cabeça.

Hoje aprendi a viver com a pouca visão que restou no olho esquerdo, mas confesso foi difícil, muito difícil mesmo. Mas graças a Deus somos seres humanos que se adaptam com facilidade e eu venci + esta barreira.

Hoje meu FAN é reagente Padrão Nuclear Pontilhado Fino, Fator Reumatóide Negativo, Provas de atividade inflamatória (PCR E VHS) sempre elevadíssima, e demais anticorpos reumatológicos negativos. Vou realizar ressonância magnética das mãos e punhos e Eletroneuromiografia para então passar em nova avaliação no ambulatório da reumato e quem sabe, agora os professores conseguem desvendar este grande mistério.


Obs: Foi provado que Metrothexate não causa neurite ótica e sim degeneração de mácula (coisa rara). Não recebi a pulsoterapia no momento em que devia por um achismo médico, o que perdi, já perdi, a luta é para não perder nada mais.
Em Julho/2009 ainda quando estava internada por conta da neurite ótica, fui aposentada no Serviço Público Federal. Disponibilizo a publicação da minha aposentadoria para fins de pesquisa.
Lembre-se “Dor Compartilhada e Dor Diminuída”.
Bjão


Obrigada a todos pelo carinho e peço que colaborem com suas histórias comentando este tópico.

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Auxílio-Doença


O Sistema de Alta Programada do INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social), em vigor desde 2005, onde o segurado no ato da perícia médica tinha pré-determinava a alta, e nesta alta programada o "pagamento do benefício" era cessado. Acaba de cair ao ser publicado no “Diário Oficial da União” na data de 20/07/2010 uma Portaria que determina o "Fim da Alta Programada".
Segundo o INSS quem teve o pagamento cessado, e solicitou a prorrogação nos 15 dias anteriores à alta, e esta aguardando novo exame médico pericial no INSS, passará a receber automaticamente o beneficio desde ontem (20/07/2010) e se no ato da perícia médica o médico perito negar a continuidade do beneficio, o segurado não terá que devolver o dinheiro que recebeu durante o período em que esperava pela perícia.
Uma grande vitória para nós pacientes crônicos que não temos previsão de alta, por termos uma doença provavelmente auto-imune, de tratamento longo e estabilização variável de paciente para paciente. A partir de agora não correremos o risco de ficar 3,4 meses esperando pela perícia de prorrogação sem receber e pior ainda, sem garantia que o beneficio será concedido, o que gera stress psicológico, prejuízo socioeconômico, um verdadeiro infernal astral, onde após esperar meses sem receber, continuaríamos sem receber, o que leva os grandes números de processos administrativos no INSS, processos esses que posso dizer, demora-se anos para serem analisados, levando as novas perícias em juntas médicas e o resultado nós já sabemos "não foi constatado incapacidade para o trabalho"... Isso é um pouquinho da realidade do segurado do INSS em nosso país. 
A publicação dessa portaria nos trouxe boas notícias e esperanças de dias mais tranqüilos, afinal, situações de stress podem desencadear crises, e com isso teremos mais tranqüilidade em aguardar a tal perícia de prorrogação. 
Essa Portaria não tinha melhor momento para ser publicada, pois, certamente favoreceu muitos pacientes que como eu, tive a perícia remarcada por conta da greve.

O que mudou:
Exemplo;
      O benefício vence dia 15/07/10 então a partir do dia 01/07/10, poderá ser agendado a perícia de prorrogação, e essa pericia foi marcada para o dia 01/09/10, você ficaria sem receber até a pericia ser realizada.

Com a publicação desta Portaria:

      O seu benefício venceu em 15/07/2010, foi agendada pericia para 01/09/10, você vai continuar recebendo até a realização dessa pericia, ou seja, acabou a espera sem pagamento até o dia da perícia de prorrogação.

Obs: o prazo para solicitar prorrogação foi mantido 
(15 dias antes do término do benefício).  
Publicação de 20/07/2010- Diário Oficial da União, seção I, caderno 137, pagina 37.
Veja neste link do próprio INSS 
http://www.previdencia.gov.br/vejaNoticia.php?id=39131


Fonte:http://www.diariosp.com.br/Noticias/Economia/8837/Auxilio-doenca+esta+garantido+durante+a+espera+pela+pericia

27/08/2010 - Notícia publicada no Jornal AGORA de 24/08/2010
INSS paga atrasados de auxílio-doença cortado - Gisele Lobato

Quem pediu a prorrogação do auxílio-doença e está aguardando a perícia, mas teve o benefício cortado pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) no prazo indicado no primeiro exame, voltará a receber o pagamento a partir de amanhã. O segurado terá atrasados desde 19 de julho, mesmo se o pedido de prorrogação foi antes dessa data. Por conta da greve dos peritos, que dura dois meses, 400 mil perícias estão atrasadas.
Em 19 de julho, o INSS adotou novas regras e acabou com o corte automático para quem pediu a prorrogação do benefício. Agora, o segurado continua recebendo o auxílio até a realização de uma nova perícia. Se a prorrogação for aceita pelo perito do INSS, ele continuará a receber o benefício até um novo prazo. Se for negada, não será preciso devolver o que foi pago pelo INSS durante a espera da perícia.
Recebem à partir de  25/08/2010 o pagamento retroativo os beneficiários do auxílio-doença que ganham um salário mínimo (R$ 510) e têm cartão de com final 1, excluindo o dígito. Quem ganha acima de um salário poderá sacar a partir de 1º de setembro.
 Fonte: http://www.agora.uol.com.br/grana/ult10105u787793.shtml



quinta-feira, 1 de julho de 2010

Um espelho sobre mim

Pessoas especiais, momentos especias...
Maria Lúcia
Faleceu em Abril/2010
Não existem palavras que possam descrever a importância da Malu em minha vida, foi um dos primeiros contatos com outros portadores de artrite, uma pessoa maravilhosa que esteve presente em momentos importantes da meu processo doença, recuperação, superação. Portadora de AR de longa data, perdemos essa Guerreira em Abril/2010. A sua voz com palavras de conforto continuam em meus ouvidos, no período da minha internação de 2009 ela me ligava todas as manhãs oferecendo apoio com um amor verdadeiro e singelo que me trouxe grande conforto. Em março/2010, foi a última vez que estive pessoalmente com a Malu,ao visita-la no hospital,se eu soubesse que era a última vez que estaria com ela, teria declarado publicamente todo meu carinho e gratidão, porém, a Malu sabia da importância que teve em minha vida. Serei eternamente grata por suas palavras e carinho Malu, esteja nos braços de Deus. Eternamente te amaremos e sua ausência será um fato em nossas vidas.

Dr. Moitinho
Faleceu em Agosto/2010 

Médico neurologista que lutou contra um câncer agressivo de intestino. Um médico a moda antiga, exerceu a medicina como muitos médicos hoje já não fazem, serei eternamente grata por todo carinho e atenção que recebi deste grande médico, trago em minha mente sua voz me orientando a procurar outro neurologista, porque segundo ele, não saberia quanto tempo iria exercer a profissão, e de uma hora para outra eu poderia ficar sem assistência .. a sabedoria de um homem que dedicou a sua vida a cuidar de vidas. Trago comigo o semblante que ele fez ao se deparar com a minha neurite ótica, a tristeza que ele demonstrou ao ver em mim uma doença grave ... é dificil aceitar uma perda como essa... e o mais dificil é aceitar que muito dos médicos que se formam hoje, esquecem que além de ter conhecimento cientifico é necessário ter "amor" e transmitir carinho e esperança a seus pacientes. "Moita, desculpe por não ter tido coragem de te visitar na UTI... não consegui forças para te ver sofrer, porque vc sofreu quando eu estava mal, porque pessoas maravilhosas como vc, tem que sofrer" ..