Artrite Reumatóide: Junho 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 28 de junho de 2010

I Fórum de Debata sobre a Fibromialgia

Em  busca melhorias na atenção aos pacientes reumatológicos Grupasp esteve presente mais um evento o 1º Fórum de debate sobre a Fibromialgia evento organizado pela GAFIBRO (Grupo de Apoio à pacientes com Fibromialgia ligado a Universidade Federal de SP).





Sendos os tópicos abordados:
Melhorias no acesso a tratamentos para Fibromialgia (Dra. Luciana Sarin (Psiquiatra da UNIFESP)
Tratamento não medicamentoso e formas de integrar especialidades na Fibromialgia {Dra. Liege Mentz-Rosano (Médica representante da SBED)}
Tratamento medicamentoso (Dr. Eduardo Martinez (Reumatologista, diretor da faculdade de ciências médicas PUCSP)
         Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica
         Planejamento e ações estratégicas na construção das políticas públicas (Dra. Ana Maria Malik (Médica administradora, Coordenadora do GV Saúde)
         Políticas de saúde versus políticas públicas (Dr. Herval Pina (Docente colaborador do setor de planejamento em saúde da UNIFESP)

       Fórum de Discussão: Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica
Agradecemos a todo a equipe da Gafibro pela rica oportunidade que nos proporcionou, estamos juntos na luta pela melhoria na qualidade de vida do portador de doenças reumatológicas, porque sabemos que “Juntos somos mais fortes”.

Grupos de apoio filiados a ANAPAR,(os 2 últimos homens, Felipe Moretti da Gafibro e Marcelo Gomes do Laboratório Lilly).

Gafibro: http://www.unifesp.br/grupos/fibromialgia/novosite.htm

domingo, 27 de junho de 2010

Aprenda a lidar com a dor

O Grupasp promoveu no dia 18 de Junho de 2010, a palestra com o tema “A mente vencendo o humor, convivendo com a dor e as alterações de humor”. Apresentada pela Psicológa: Dra. Juliana S.B. Queiroz. 



Registro diário da Dor.
Através dessa tabelinha podemos numerar e avaliar nosso nível de dor.
      Podemos anotar nosso dia-a-dia com a dor, se baseando conforme a fígura abaixo.Dessa forma após um período ficará fácil sentar e avaliar o que nos faz bem e o que nos faz mal e através dessa avaliação, podemos nos conhecer e identificar aquilo que funciona como gatilho para nossa dor.
Uma lição de como aprender a lidar com a dor e como as alterações de humor podem influenciar sobre a dor.
Agradecemos a colaboração e presença de todos.
Tenha acesso ao conteúdo da palestra em pdf no site do Grupasp
http://www.grupasp.org.br/palestra.pdf
Veja no SlideSow abaixo as fotos da palestra, quem não foi perdeu, aguardem novas datas.

Concurso Público e o Portador de Necessidades Especiais.

            Toda semana recebo e-mails, solicitando informações sobre a lei de cotas, empregos e concursos públicos, diante da demanda de solicitações de informações, estou publicando o que compreendo sobre isso, sendo uma sugestão minha.
A  OMS (Organização Mundial de Saúde) define que a pessoa pode possuir impedimento, deficiência ou incapacidade situações que uma pessoa pode resumir por “Portadores de Necessidades Especiais, segundo a OMS seria;

ü      Impedimento: alguma perda ou anormalidade das funções ou da estrutura anatômica, fisiológica ou psicológica do corpo humano;
ü      Deficiência: alguma restrição ou perda, resultando do impedimento, para desenvolver habilidades consideradas normais para o ser humano.
ü      Incapacidade: uma desvantagem individual, resultante do impedimento ou da deficiência, que limita ou impede o cumprimento ou desempenho de um papel social, dependendo da idade, sexo e fatores sociais e culturais.
A lei de cotas prevê de 2% a 5% das vagas de uma empresa com mais de 100 funcionários sejam ocupadas por PNE (portador de necessidades especiais).
            Eu compreendo que o correto ao buscar um emprego, seria declarar a doença, porém sabemos que, infelizmente em nosso país a medicina do trabalho pode declarar INAPTO aquele candidato que declarar ser portador de uma doença crônica e que em algum momento da sua atividade profissional possa necessitar de condições especiais de trabalho ou até mesmo de um afastamento para tratamento de saúde. Diante disso em uma vaga normal, podemos apresentar dificuldade em conseguir um emprego, pois se escondermos a doença e ao necessitar de afastamento, vai ser descoberto tanto pelo INSS quanto pela empresa que quando entramos na empresa já tínhamos a doença e entramos no fator “doença pré-existente”.
            Então por isso, eu compreendo que o correto ao buscar uma vaga de emprego, tanto no emprego público, quanto em iniciativas privadas seja, ocupar a vaga destinada a Deficientes ou PNE.  Pois no ato do exame médico admissional já será de conhecimento que  possuímos a doença  e literalmente seria injusto receber inapto por sermos portadores de doenças crônicas.
            Em concurso públicos, a maioria dos editais vem descrevendo desta forma;
Possuí deficiência:  Não  Sim, se sim indicar a deficiência:
 Física   Auditiva  Visual  Mental  Múltipla   Reabilitado
Necessita de condições especiais para realização da prova?   Não  Sim, se sim indicar a necessidade especial.
            A maioria das inscrições segue este padrão.
            Vale a pena lembrar que, no caso de Concurso Público existe um edital que pré-estabelece condições para concorrer a vaga como PNE.

            Muita gente me questiona se é correto ocupar a vaga destinada a PNE?
Eu acredito que sim, pois depois da doença nossas vidas mudam, querendo ou não, acontece uma mudança, não deixamos de sermos pessoas normais, porém  que necessitam de condições especiais.
Não conseguimos andar o mesmo tempo que uma pessoa que não tem a doença, não temos a mesma resistência física e psicológica, então mesmo que nossa dificuldade seja andar, subir escadas, ficar muito tempo em uma mesma posição, podemos compreender que apresentamos  mobilidade reduzida que pode ser preenchida como Deficiência física.  A declaração do tipo de deficiência varia de pessoa para pessoa, em meu caso devido a neurite ótica eu preencheria como deficiência múltipla, pois apresento a mobilidade reduzida e deficiência visual por apresentar perda da visão periférica e ter baixa visão e visão tubular no olho esquerdo.
Este é meu parecer, irei solicitar a algumas pessoas que tem doenças crônicas que façam seu comentário e descrevam a sua experiência ao concorrer a uma vaga de emprego como PNE.
Tenho conhecimento de algumas pessoas que conseguiram conquistar cargo público pela cota de PNE.
Segue abaixo algumas legislações.
Lei nº 10.098 de 2000 e no Decreto nº 3.298 de 1999.
Lei nº 8.213/91.