Artrite Reumatóide: Ei, dor! "Tornozelos"

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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sábado, 4 de dezembro de 2010

Ei, dor! "Tornozelos"

Ei, dor! Eu não te escuto mais
         Estou em dias de pleno descontentamento, chateada... há 1 ano e 04 meses que venho reclamando aos médicos que meus tornozelos estavam cada vez mais doloridos, ficavam quente, dor para andar, dor para deitar, dor até em repouso. E nesse tempo eu ouvi de tudo, “sem sinais de artrite”, “ah tah inchadinho, porque você ta gordinha”. Mas barbaridade, como engordar no tornozelo? bah !! . diante deste fato, fui eu por conta própria pedir-me uma ressonância de tornozelos, fiz a ressonância e o resultado:

- Tornozelo Direito: “Derrame Articular tibiotalar e subtalar”
- Tornozelo Esquerdo: “Derrame Articular tibiotalar” + Lesão parcial de ligamentos talofibular anterior e calcaneofibular espessados”.

Meus tornozelos direito e esquerdo
        Conclusão dos reumatos: Uso de tornozeleiras em ambos os tornozelos, tirar somente para dormir, vocês já viram uma tornozeleira? é feia, antiestética, parece uma meia de jogar futebol em pleno verão no Brasil, eu de tornozeleiras e repouso... seria cômico se não fosse trágico. Pois poderia ter sido evitado tal situação nesses tornozelos se as minhas queixas como paciente tivessem sido valorizadas em tempo hábil? Certamente que sim, mas agora existe realmente algum problema nesses tornozelos (porque a RNM evidencia algo errado nos tornozelos) + não seria mais humano, mais barato, se as minhas queixas durante este 1 ano e 4 meses tivessem sido valorizadas, certamente não teria chegado a este ponto, agora a lesão do tornozelo esquerdo é compatível com lesão de Grau II que precede a lesão de grau III que é tratada com procedimento cirúrgico.
        Eu não gosto de escrever, coisas deste tipo, acho que passa uma imagem negativa do atendimento médico para nós pacientes reumáticos, porém, a minha indignação e a minha dor neste momento é tão grande que preciso por ela pra fora, onde chegaria meus tornozelos se eu mesma não tivesse tomado a iniciativa de fazer as ressonâncias?, certamente num quadro clínico bem avançado onde o procedimento médico seria + radical e eu como paciente a maior prejudicada.
        Eu falo em nome de muitos portadores de doenças reumáticas que, infelizmente não têm condições financeiras de ter um convênio médico ou até mesmo pagar por exames de imagens e outros, para poder ter o diagnóstico precoce, sabemos que a realidade no Sistema Único de Saúde é bem complicada, não conseguimos vagas para fazer Ressonância Magnéstica com tanta facilidade, eu fiz pois tenho convênio e busco incansavelmente uma forma de melhorar a minha qualidade de vida, pois este meus tornozelos estão tirando o meu sono, porque a dor já é tão grande que nem tramadol faz com que pare de doer, alivia + não tirar a dor.
        E o mesmo estou fazendo pelos meus quadris, que doem, que ficam quente, que ficam rígidos e quando chego no consultório da reumato, eu ouço “não tem sinal de artrite” e lá vou eu dia 14/12/2010 realizar ressonância magnética de quadril bilateral.
       Não pretendo criar estrelismos, nem tampoco afrontar aos nossos reumatologistas, eu apenas sonho com um sistema de saúde pública onde os profissionais estejam gabaritados e humanizados para ouvirem e analisarem as nossas queixas como paciente, puxa vida, se a gente diz que dói é porque dói, ninguém inventa dor, porque a dor é algo que toma conta da nossa vida, que muda a nossa trajetória e que nos deixa em dias de desespero, porque quando a dor esta no seu mais alto nível, a única coisa que nos resta a fazer como paciente, é repouso e chorar até a dor passar. Mas eu não acho isso um tratamento digno e humanizado,vamos falar abertamente com nossos reumatologistas e todo a equipe multidisciplinar sobre tudo aquilo que sentimos e sentimos muitas vezes aqui nas nossas casas e quando chegamos na consulta que foi marcada para daqui 03 meses, chegamos lá sem o edema, o calor, a presença de sinovite que eles querem ver + com a nossa queixa sincera e desprovida de qualquer interesse e nem sempre somos ouvidos e valorizados, então o que termina acontecendo,chegamos as conseqüências e seqüelas dificis de serem corrigidas e somos encaminhados para + um ou outro ambulatório de especialidade.
       Enfim meu desabafo, passei horas tentando comprar uma sandália de verão e não consegui encontrar uma sandália que tivesse um estilo jovem, delicado e confortável para uma menina de 30, não posso comprar um daqueles sapatinhos confortáveis que só vendem para Senhorinhas. E sem contar a dor que pulsa, que lateja, que queima que parece que ta doendo o osso... ah esses tornozelos têm me tirado a paz.
       Mas uma hora eles melhoram, volto para contar o resultado da ressonância de quadril.



Ah hoje é dia de Virada Inclusiva em SP, eu sinto muito por não poder ir, pois meus tornozelos estão doendo muito e vou seguir o repouso relativo e na segunda feira eu volto no reumato, pois segundo ele é para melhorar com o uso dessas tornozeleiras. “Entre nós, eu acho isso impossível, 3 dias de tornozeleiras para sarar uma dor e inflamação de 16 meses”... voltarei com os próximos capítulos de o Tornozelo !!!  
Vejam a foto das tornozeleiras e vejam que coisa + linda + cheia de graça !!! ... nem da pra ir pra balada com este trem horrível... rsrs capaz de eu jogar porpurina e elas ficariam + fashion..


Não se esqueçam dia 11/12 às 14hs tem Encontro no Café Gironino
Espero por vocês
       Beijos  
Ei, dor! Eu não te escuto mais, Você não me leva a nada

Ei, medo! Eu não te escuto mais, Você não me leva a nada

E se quizer saber pra onde eu vou

Pra onde tenha sol é pra lá que eu vou
(O sol - Jota Quest)