Artrite Reumatóide: Inclusão da Pessoa com Doença Crônica

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 13 de dezembro de 2010

Inclusão da Pessoa com Doença Crônica


VI Fórum Senado Debate Brasil 
Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Sensibilizar, conscientizar, cumprir a lei, mobilizar e incluir !! 
Esse é meu objetivo como pessoa com doença crônica. 

O evento aconteceu em Brasília no Senado Federal, foram 2 dias de fórum, pude estar presente com o apoio de patrocinador e  claro não posso deixar de citar a Lalá "Larissa Jansen" que gentilmente me acolheu, me senti a filha da Dona Fátima (mãe da Lalá). 
Lalá - Pri e Mara Gabrilli (Deputada Federal eleita em SP)
www.maragabrilli.com.br
Foram discutidos temas de grande importância, como; emprego (reabilitação, readaptação e habilitação), educação (inclusão no ensino), lei de cotas.
Não posso deixar de dizer que faltou a presença dos Grupos de Pacientes, para falar pelos doentes crônicos e auto-imune do Brasil. Na platéia e no palco, estavam presentes pessoas com deficiência, mas penso que deveria ter também, pessoas com doenças crônicas, afinal, nosso ideal é "qualidade de vida" e educação e emprego esta relacionado com a qualidade de vida que buscamos e sonhamos. 
O tema que mais me chamou atenção foi "readaptação ", vamos entender o que é readaptação/habilitação, por exemplo: 
- Pessoa Readaptada é aquela que não tinha a deficiência e tornou-se deficiente. Hoje no Brasil quando uma pessoa que foi vitima de acidente de trabalho e passa a ser uma pessoa deficiente, quando volta ao trabalho recebe um "auxílio acidente de trabalho". 
- Pessoa Habilitada é aquela com deficiência e através de incentivos  é capacitada para o trabalho. "neste caso se enquadra por exemplo as pessoas com doenças reumáticas infantis como por exemplo a ARJ"
Agora, porque não lutarmos para que seja criado um "auxílio doença crônica", como diz a propaganda se fosse do meu jeito seria assim: 
Cléo e Pri 
"Você descobre que tem uma doença crônica e é encaminhado para a readaptação e com isso volta ao trabalho em condições especiais e recebe uma remuneração para que possa se manter trabalhando. Não ser encaminhado para o INSS e ficar de licença médica durante anos até que seja definido a aposentadoria" (by Priscila Torres)

"Beneficio previdenciario com salario suplementar a pessoa com deficiência que trabalha"
(Dr. Ricardo Tadeu Marques de Fonseca. (desembargador tribunal do trabalho)

                    Hoje temos o LOAS (Benefício Assistencial pago a pessoa que não pode trabalhar), no LOAS existe muitos doentes crônicos, os critérios para conseguir receber este benefício que é de um salário minímo, além de ter a doença, deficiência é preciso se declarar extremamente pobre, muitas pessoas conseguem o benefício, porém não é suficiente para sua digna sobrevivência, então, encontramos em todo Brasil, pessoas que recebem o LOAS e fazem trabalhos informais para complementar a renda. Essas pessoas podiam ocupar a Lei de Cotas nas empresas, más não o fazem, por que se trabalharem formalmente irão perder o beneficio assistencial, deixando o certo pelo duvidoso. Por isso devemos lutar para estabelecer um Salário Suplementar para a pessoa com deficiência.

No brasil somos aproximadamente 15 milhões de pessoas que sofrem de algum tipo de doenças reumáticas, e na platéia toda, acredito que tinha apenas eu, Lalá e Cléo como portadoras de doenças  reumáticas, isso é gritante, se comparado ao número de doentes em todo o Brasil e porque não dizer se comparado ao número de reumáticos de Brasília. 
Lauda (mãe da Laís que tem ARJ) - Larissa Jansen a Lalá (tem ARJ)
e eu  (que tenho AR)
Agora, vamos trocar em miúdos, já pensaram o que seria do Brasil e da nossa economia se fosse "aposentado todos os doentes reumáticos", isso mesmo, exatamente os 15 milhões de reumáticos/brasileiros. Certamente seria uma despesa absurda, e porque não dizer que seria uma fábrica de pessoas deprimidas e sem qualidade de vida nenhuma. 
Por isso eu acredito ser importante participar ativamente das políticas públicas para a pessoa com deficiência, pois, como doentes reumáticos, nossa funcionabilidade não é a mesma, temos mobilidade reduzida, sequelas da doença (deformidades) e temos que enfrentar um mundo de diversidades para conseguir chegar onde queremos.
Não existe lei especifica que defina o doente crônico como pessoa com deficiência, hoje infelizmente, por exemplo, o portador de doença reumática é considerado deficiente não por ter a doença, mas pelas sequelas da doença. Penso que temos que lutar para mudar isso, pois o fato de andarmos sem apoio, não significa que não temos dificuldade para andar, a doença reumática muda a nossa vida, muda nosso ritmo, nossa resistência física e enfim, após descobrir a doença não somos mais os mesmos Porém, isso não significa que somos incapaz de ter uma vida profissional bem sucedida, nos falta apenas oportunidade e Políticas Públicas que olhem para nós. Pois hoje infelizmente, vivemos de lacunas nas leis que nos permitem se enquadrar como Pessoa com Deficiência. 
Pri e Fátima (mãe da Lalá)
No fórum foi exposto por diversos palestrantes que, a Lei de Cotas nem sempre é cumprida, pois falta mão de obra qualificada, estudos comprovam que pessoa com deficiência tem pouca escolaridade e com isso não preenchem critérios para contratação nas empresas. Porém, essa pesquisa esqueceu de nós doentes crônicos que em sua maioria descobrimos a doença, quando a nossa vida profissional esta definida, e não encontramos lugar ao sol para trabalhar, porque a Lei de Cotas não nos abrange. 
Vamos pensar sobre isso, será que eu e você não temos condições de trabalhar? 
Ou, não existe polítcias públicas específicas para INCLUSÃO DA PESSOA COM DOENÇA CRÔNICA no mercado de trabalho? 
Deixo estas perguntas, para reflexão de todos nós, respondam através de comentário e compartilhem sua opnião.

Observe sugestão de uma amiga, Maria Rita/GRUPAAM



Olá!
Priscila,
Então titulei as minhas sugestões assim:
INCLUSÃO DA PESSOA DEFICIENTE E TAMBÉM AS COM DOENÇA CRÔNICA NO MERCADO DETRABALHO ( EM ESPECIAL AS QUE SE INCLUEM NA POPULAÇÃO COM IDADE ATIVA)
 
Penso que o cenário sobre inclusão das pessoas no mercado de trabalho com doenças crônicas em nosso país é bem preocupante e requer políticas públicas arrojadas, por conta de enfrentamento ao poder econômico, que dita as regras. Faz-se necessário o governo brasileiro tomar medidas que sensibilizem a todos e essas medidas perpassam  por:
 
a) Participação intensa, porque não dizer forte mobilização dos representantes de grupos de pessoas com deficiência e com doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa;
 
b)Integração da perspectiva da deficiência e das pessoas com  doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa em todas as esferas políticas;
 
c)Intensificação do diálogo a nível federal, estadual e municipal e com os parceiros sociais;
 
d) Instituir critérios uniformes de concessão de emprego por deficiência e também por doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa.
 
Amiga divulgue estas sugestões, as reivindicações avançam assim, com persistência, diálogo e muito amor à causa.
 
Bjos.
 
Maria Rita Simas Duarte
GRUPAAM - Amazonas