Artrite Reumatóide: Agosto 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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terça-feira, 30 de agosto de 2011

Plano de Saúde Fornece Medicamentos Biológicos


Erika Barradas Leão (Macéio-AL)
Linda de noiva... 

         Com grande alegria venho compartilhar com vocês a história da nossa amiga Erika Barradas Leão,  33 anos, e desde os 23 anos tem diagnóstico de Doença de Still do Adulto  (DAS), que é uma doença reumática caracterizada por febre, erupção, poliartrite e leucocitose, uma doença que tem como agravante a dor, como a dor da artrite reumatóide, porém, dor acompanhada de febre.
         A Erika, já fez uso de várias medicações como Metrothexate, Predinisona, Levuflonamida, Azulfim e Medicamento Biológico Anti-Tnfs (etanercepte), e como não teve boa resposta ao  medicamento biológico que estava usando, seu médico Dr. Georges Basile, optou pelo Tocilizumab (actenra). Ela me escreveu no dia 10 de Agosto, preocupada pois, seu médico havia prescrito um medicamento que infelizmente não tinha cobertura pelo SUS, então comuniquei a ela sobre a nova Resolução Normativa RN nº 262 da ANS, publicada no dia 02 de Agosto de 2011, que prevê a cobertura obrigatória para os medicamentos biológicos de uso hospitalar e ambulatorial para a doenças reumáticas.
          A Erika encaminhou o pedido administrativo ao seu convênio (CASSI) e foi concedido a medicação. Erika enfatiza que o atendimento pela CASSI foi rápido e humanizado, se mostraram sensíveis ao caso, solicitaram apenas alguns exames e um relatório médico detalhado contando a história da doença e os medicamentos usados anteriormente, ela se mostra satisfeita com o atendimento e a agilidade na liberação da medicação, não sendo necessário pedir auxílio ao poder judiciário.
             O que me deixou feliz juntamente com ela, pois a RN nº 262 da ANS, entra em vigor à partir de 01/01/2012, porém, uma vez publicada podemos reivindicar nossos direitos de usuários da saúde suplementar.
         Deixo a vitória da Érika para servir de estímulo aos demais brasileiros reumáticos que aguardam neste momento uma aprovação de seus planos de saúde, aqui em São Paulo, temos uma paciente que tem AIJ de 17 anos que está há mais de 15 dias aguardando uma resposta ao pedido administrativo feito ao convênio Medial.
         Parabéns Erika pela sua vitória, que também é a nossa vitória.
               A luta contínua, pois o perfeito seria a igualdade, ou seja a Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, para que todos os cidadãos brasileiros tenham direito as terapias medicamentosas inovadoras e não somente as pessoas que tem plano de saúde, mas enquanto essa tão sonhada atualização não acontece, vamos cobrar nossos direitos junto dos planos de saúde.


          

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Reumatismo: a caminho da cura

Oficialmente lançado na Livraria da Vila, chega para vendas online...
Aconteceu em São Paulo no dia 18 de Agosto/2011 o Lançamento do Livro Reumatismo: a caminho da cura, conforme anunciei no blog, facebook e Orkut, estive presente e foi um sucesso, tivemos a presença de várias pessoas com doenças reumáticas, algumas pacientes da Dra. Evelin Goldenberg e outras freqüentadoras do EncontrAR e seguidores deste blog, além de médicos e amigos, foi uma oportunidade para conhecer novas e maravilhosas pessoas,  enfim... agora fica o gostinho de saber o que está escrito nas páginas deste livro que coloca em nossos corações a expectativa de “Dias Melhores”.
            Dando uma palhinha, a personagem do livro que eu mais gostei foi a “Mariana (página 50 à 53). 
        Quem esteve presente no lançamento levou para casa um livro autografado, a Dra. Evelin Goldenberg promoteu livros autografados como os nossos, para os seguidores deste blog, então quem quizer os livros autografados manifestem-se através de comentários neste post.
Já está disponível a venda online do livro, através do link abaixo:

Mais detalhe sobre o livro:
Ninguém sabe quanto tempo pode durar um segundo de sofrimento.
Graham Greene, escritor inglês (1904-1991)
Uma revolução está em curso. Enfermidades que há pouco mais de duas décadas ofereciam um prognóstico sombrio agora podem ter outro desfecho, mais otimista.
Doenças reumáticas potencialmente incapacitantes, como a artrite reumatoide, capazes de deixar sua vítima imobilizada numa cadeira de rodas, cheia de dores e deformações, hoje podem ser tratadas e detidas. Além de provocar dor, incapacidade física e afastamento do trabalho, sendo causa comum de aposentadoria precoce, ainda pode acarretar deformidades e comprometer órgãos nobres, como rins, coração e pulmões.
Embora a maioria dessas patologias não seja eminentemente fatal, reveste-se de gravidade pela frequência e por seus altos custos pessoais e sociais. Ainda é cedo para falar em cura, mas a ciência caminha nessa direção. Novos e potentes tratamentos estão mudando para melhorar a vida dos pacientes.
Eles colocam a doença em remissão, evitando a destruição articular e suas graves consequências.
"bate papo com  paciente"
Antes, a Medicina dispunha de recursos escassos para lidar com essas ameaças. Os fármacos disponíveis se limitavam a atenuar os sintomas: a dor e inflamação eram contornadas por meio de analgésicos e anti-inflamatórios. Graças ao advento de novas medicações foi possível intervir na evolução da doença. Mesmo nos casos mais graves. Porém, hoje é possível evitar a evolução da doença, a total destruição articular e suas demais consequências. O panorama das artrites começou a mudar com o surgimento de um grupo de drogas conhecido por DMARDs (disease-modifying antirheumatic drugs, drogas antirreumáticas modificadoras da doença) e, atualmente, conta-se também com os medicamentos biológicos.
Neste cenário de progressos nas opções terapêuticas, a médica Evelin Goldenberg, que dentre outros títulos é Doutora em Reumatologia pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), escreveu Reumatismo a caminho da cura.
Dra. Evelin e Dr. José Goldenberg, Pri, Dra. Lucia (Unisa e Creta)
A obra mostra como o diagnóstico precoce e o tratamento bem instituído podem proporcionar ao paciente uma melhor qualidade de vida. De acordo com a autora, "este livro pretende colaborar para suprir uma lacuna. Há evidências de que os pacientes e alguns médicos desconhecem os atuais benefícios dos novos tratamentos. Já disse uma vez e insisto: a educação do paciente, apoiada em dados atualizados e evidências científicas, é o primeiro passo para a recuperação. Por isso, as páginas deste livro discorrem sobre as novas possibilidades de tratamento com o propósito de divulgar informações, esclarecer dúvidas, desfazer mal-entendidos e, principalmente, ajudar os doentes a superarem seus sintomas. Livres de dores e de limitações, eles podem voltar a ser os protagonistas das próprias vidas. Essa convicção inspira meu trabalho".
Inspirada por essa convicção, Dra. Evelin se debruçou em pesquisas, lançou mão de sua experiência clínica, e o resultado você acompanha nos seis capítulos deste livro.
Fonte: www.seguimentofarma.com.br
Aguarde, em breve novidades.....

Acesso total aos Biológicos


quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Show de Democracia

Dra Luciana Zaffalon e Dr. Davi Depiné Filho
                     Aconteceu no dia 13 de Agosto, a III Conferência da Defensoria Pública de São Paulo, participei como delegada no eixo “Direitos da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência”. As propostas aprovadas na conferência, farão parte do Planejamento de Trabalho da Defensoria Pública.
                 A III Conferência da Defensoria Pública, foi um Show de Democracia que merece todo o nosso respeito e admiração, fui relatora do eixo “Direitos da Pessoa Idoda e da Pessoa com Deficiência” e confesso que foi um verdadeiro desafio falar diante de 135 pessoas de todas as regiões de SP, e como todo processo democrático, foi rejeitada 2 propostas pelo pleno que após explicação, seguiram para e das 10 propostas, 8 foram aprovadas, as propostas aprovadas seguem para o Conselho Superior para  então compor o plano de atuação da Defensoria Pública nos próximos 2 anos.
                 Esperamos que na próxima conferência possamos discutir Pessoas com Deficiências e Pessoas com Deficiências Secundárias as Patologias, pois desta forma nós reumáticos seriamos melhor atendidos em nossas necessidades.

A Defensoria Pública, busca mediar conflitos para evitar a judicialização desnecessárias, como por exemplo, o acesso a medicamentos de alto custo que fazem parte dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, qualquer problema no acesso a estes medicamentos cabe atuação da Defensoria Pública, + devemos lembrar que a Defensoria só pode atuar com a nossa ajuda, se falarmos das nossas necessidades, elas certamente serão contempladas.

Este ano por duas vezes precisei de auxílio da Defensoria e nas 2 x a atuação foi rápida e efetiva, fazendo valer o que rege a Constituição Brasileira... “A Saúde é Direito de Todos e Dever do Estado”

                 Conheça todas as propostas aprovadas

quarta-feira, 10 de agosto de 2011

Convite:Reumatismo a Caminho da Cura


“Ainda é cedo para falar em cura, mas a ciência caminha nessa direção”.

          Esse é um trecho do livro “Reumatismo: a Caminho da Cura”, escrito pela Dra. Evelin Goldenberg, um livro que fala do avanço tecnológico no tratamento das doenças reumáticas, direcionado a nós pacientes, essas páginas nos conduz a esperanças de dias melhores.

          Convido a todos para o lançamento que será aqui em São Paulo;

Data: 18 de Agosto às 19 ás 22 hs.
Local: Livraria da Vila
Endereço: Alameda Lorena, 1.731 – Jardins – São Paulo

          Estarei presente no lançamento e teremos um momento especial, onde eu e a Dra. Evelin estaremos esclarecendo dúvidas, eu falando como paciente e  ela como médica reumatologista e autora do livro.

          Uma excelente oportunidade, convido a todos a prestigiar este momento.
          Vamos se EncontrAR neste lançamento !!!

          “Dias Melhores pra Sempre”
Portal Reumatoguia também apoia este lançamento.

Obs: Entrada Gratuita


terça-feira, 9 de agosto de 2011

Impacto da Dor Social


Quando temos uma doença que nos acompanha pra sempre, muita coisa muda em nossa vida, vivemos momentos que jamais imaginamos viver.
O primeiro grande impacto da doença é a auto-aceitação, depois de muita luta interna, começamos a descobrir o caminho da aceitação, de nos aceitar, de buscar compreender a doença e conviver com a dor. O momento de aceitação é algo tão inexplicável que quando estamos vivendo, nós mesmos, não percebemos este  momento, de repente nos damos conta, que passou, simplesmente: nos aceitamos ou nos revoltamos, eu escolhi o caminho da aceitação.
        Mas algo que dói muito é a descrença das pessoas, a desconfiança, ignorância e o preconceito. Muitas vezes associam a nossa doença com a famosa “frescura”, outros nos rotulam por “coitadinhos”, “doentes” ou satirizam em tom de ironia a nossa “situação de pessoa com a doença” ou de pessoa com a deficiência.
A dor da falta de compreensão, ignorância e preconceito, é uma dor que não passa com codeína, tramadol, morfina: é uma dor que marca na alma. No meu conceito essa é a dor mais impactante, é a dor que nos mostra quem são as pessoas, que considerávamos ser nossos amigos, pessoas que sempre fizemos tudo por elas,  e quando precisamos se voltam a nós, satirizando a nossa condição. Essa dor é uma dor pra sempre, uma dor que nada é capaz de amenizar. Defino essa dor por  “Dor Social”.
Muitas vezes, não é a dor da Artrite que nos leva a depressão, mas sim a “Dor Social”, pois nos deixa indignados, nos faz se sentir rejeitados, pela falta de amor ao próximo, existem pessoas que falam da doença dos outros, como se fossem uma rocha inabalável, satirizam a nossa doença, como se tivessem certezas que nunca vão ficar doentes.
Eu aprendi que não devemos jogar “praga” em ninguém, mas aprendi também, que tudo aquilo que plantamos nessa vida vamos colher, sempre peço a Deus que não deixe essas pessoas, doentes de alma, saberem o que é a Dor da AR, a sentirem o impacto de mudança que a AR tem sobre nossas vidas.
Tudo que queremos da sociedade, família e amigos, é algo tão simples, muito simples de verdade. “Ser respeitados nas nossas limitações, compreendidos na nossa dor, respeitados na nossa dor”.
Somos capazes de curar os nossos sentimentos, de entendermos a nós mesmos, mas infelizmente não temos a capacidade de curar os sentimentos das pessoas ao nosso redor.
 A cura da AR é algo que pode demorar para chegar, mas a cura da “Dor Social” é algo que juntos, unidos, podemos acabar com ela, criando ambientes mais saudáveis para o convívio social.
Se satirizam a sua doença, seu estado de pessoa com a doença, essa pessoa não é digna de nossas lágrimas, nem tampoco dignas de estar perto da gente, infelizmente as palavras que ouvimos ficam marcadas em nós, como um fantasminha que ficam falando dentro da nossa cabeça noite e dia, “doentinha, deficiente, Maria das Dores”, palavras de impacto ficam dentro da nossa cabeça por dias seguidos, por mais que choramos essas palavras não se vão junto com nossas lágrimas.    
A incompreensão e rejeição (não aceitação da nossa doença por outras pessoas) faz parte da vida, o difícil é viver a dor social que, para mim, tem um impacto tão profundo, é como se quebrasse um osso do nosso dedo que dói de AR.
A Dor Social pra mim é a pior dor que a gente só conhece depois da doença, mas, a Dor Social tem uma coisa boa: ela serve de espelho revelador, ela mostra quem são as pessoas que nos amam e as pessoas que nos usavam enquanto éramos conveniente. Hoje, 5 anos depois da AR, posso dizer quem são meus amigos, quem me ama de fato e com quem posso contar.

E assim, vamos criando os trilhos da vida, de uma pessoa que tem dor.
Matando um Leão, por dia!

Fonte: Minha Coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia


segunda-feira, 8 de agosto de 2011

VII Encontro de Pacientes Reumáticos Ribeirão Preto


GRUPAR-RP  "Grupo de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto"
Convida

VII – Encontro de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto

Data: 27/08/2011 das 08 às 12hs

Apresentarei a Palestra “Convivendo com AR”.

Uma excelente oportunidade para quem mora em Ribeirão Preto e região.


"Eu Priscila Torres, durante a apresentação farei sorteios do livro Reumatismo: a caminho da cura, uma cortesia da Dra. Evelin Goldenberg 
(autora do livro)" 
E também.... 
Distribuição gratuita do livro (para todos)
Meus Direitos do Portal Reumatoguia...


Local: Rua Castro Alves, 477 – Vila Tibério – Ribeirão Preto –SP
Inscrições:     GRUPAR-RP
(Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto)
Fone: (16) 3941-5110
Ribeirão Preto e Região, espero por vocês.

domingo, 7 de agosto de 2011

EncontrAR, 03 de Setembro/11




            .. Não esqueçam de se inscrever, e-mail artritereumatoide.ar@gmail.com os seguintes dados;

  • Nome
  • Telefone
  • Doença (ex; se tem AR, LES, etc) ou se é familiar de pessoa com doença reumática.
Obs: A capacidade do EncontrAR é de 25 pessoas, por isso faça sua inscrição de forma consciente, os acompanhantes também contam, por isso mencione na inscrição se irá acompanhado.
O que for consumido além do café da tarde, será pago por cada participante.

terça-feira, 2 de agosto de 2011

Artrite Reumatóide, no Programa Bem Estar


Compartilhando o Programa Bem Estar do dia 01/08/2011, falando de Artrite Reumatóide, onde eu e  Olivia Cosac, falamos da nossa vida com AR. Conheçam um pouco da nossa história, da nossa casa, do nosso dia-a-dia. 
A nossa superação de todos os dias. 


Gostaria apenas de fazer uma observação:
          Como pessoa com Artrite Reumatóide, faço uso de antiinflamatórios tópicos (pomadas, creme, aerossóis), nas articulações, quando tenho dor, não que o antiinflamatório tópico, venha substituir o tratamento convencional, sendo mais clara, antiinflamatório tópico é um tratamento sintomática para a dor da AR, não tem capacidade de controlar a doença, + para mim é muito importante como um instrumento para diminuir a minha dor, associo o uso de antiinflamatórios tópicos com massagens e órteses de repouso articular. Na minha experiência eu, prefiro passar uma pomadinha, dar uma deitadinha e esperar a dor aliviar, quando não alivia com repouso e pomadinha antiinflamatória, ai sim eu faço uso de analgésicos orais. É uma medida apenas, sintomática, e claro utilizo medicamentos modificadores do curso da doença, atualmente faço uso de medicamento biológico, relaxante muscular e analgésicos conforme necessário.

 Obs: desconsiderem a minha órtese de digitar (ela ta horrorosa, tbe, 5 anos de uso contínuo).