Artrite Reumatóide: Minha vida com AR

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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Minha vida com AR


Publiquei este blog em Agosto de 2007. A artrite começou devagarzinho, era uma dor aqui, outra dor ali, a principio por conta das dores articulares que não tinham uma explicação, minha reumato prescreveu Difosfato de Cloroquina, usei Cloroquina aproximadamente durante oito meses quando derrepente, as dores se tornaram mais intensa e apresentei:
- Rigidez Matinal
- Edema articular acompanhado de vermelhidão
- Poliartralgia (dor em múltiplas articulações)
- Febre vespertina sistêmica (que chegava ao final da tarde, acompanhada de mal estar e muita dor articular) + que passava sozinha, algumas horas depois.
           Neste momento, foi indicada a troca de Cloroquina por Metrothexate combinado com pequenas doses de prednisona, usei essa medicação durante aproximadamente 2 anos.
           No mês de agosto/2008, eu tive uma dormência na minha esquerda, que passou a ter menos força e diminuída a sensibilidade, esse foi meu primeiro sintoma neurológico, na ocasião foi sugerido artrose precoce de joelhos que poderia estar causando compressão dos nervos o que justificaria a diminuição da sensibilidade e força motora, em avaliação no ambulatório do Joelho, foi diagnosticado “Encurtamento Muscular” em MIE, fui então para intensa fisioterapia que ajudou a corrigir este encurtamento, porém, desde então a perna esquerda tem a sensibilidade diminuída. Começou então a pesquisa para doenças desminielizantes, colhi meu primeiro liquor que veio apenas com gamaglobulinas aumentadas, o que seria inespecifico, fiz ressonância magnética de crânio sendo evidenciado “múltiplos focos de gliose em região periventrilar bilateral”, o que também é inespecifico e não determina diagnóstico. Passei o resto de 2008 e primeiros meses de 2009, investigando  a possível causa da Neurite Periférica em MIE, fiz pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, porém, faltavam dados clínicos, de imagem  e de laboratório para determinar diagnóstico.
            Até que em  Abril/2009, observei meu olho esquerdo enxergando as coisas desbotadas e ligeiramente desfocadas, então busquei auxilio de um médico neurologista, sendo indicado a realização de “Potencial Evocado Visual”, devido a grande dificuldade de encontrar locais que realizam este exame só consegui fazer o potencial no mês de Junho, e em Julho/2009, apresentei um quadro de “Neurite Ótica Clássica” no Olho Esquerdo com:
- Perda da visão
- Dor Ocular (muita dor) que piorava ao movimentar os olhos
- Tontura
- Fadiga aos mínimos esforços
        Procurei o Pronto Socorro e fui internada para investigar e começar a pulsoterapia no dia seguinte, porém, no dia seguinte a internação, cancelaram a pulsoterapia por acreditar que eu tive uma Neurite Ótica causada por Doença de Lyme, então conversei com o médico e chegamos que Doença de Lyme (borreliose, doença do carrapato), não poderia ser porque nunca tive contato com carrapato. Então o médico neurologista daquele hospital, chegaram a conclusão de que tive uma “Neurite Ótica Tóxica” causada pelo uso contínuo de Metrothexate, alegando que existia uma referência bibliográfica que relatava que, após suspender o uso de MTX a recuperação da visão seria gradativa e voltaria a enxergar em até 8 semanas. Pois então, suspenso o MTX, 01 semana depois que retiraram o MTX, minha artrite que estava dormindo, acordou e voltei a dor articular de grande intensidade, febre vespertina e desenvolvi uma “Episclerite Bilateral” a princípio parecia uma conjuntivite + não coçava, não tinha secreção, apenas meus olhos estavam vermelho sangue vivo e o pouco que estava enxergando foi piorando, o que me deixou por quase 3 semanas com grande dificuldade para enxergar e impossibilitada de receber a pulsoterapia devido a febre a infecção nos olhos. Nessa situação fui mantida internada praticamente o mês de julho e agosto/2009, pude receber a pulsoterapia com metilprednisona quase 01 mês após ter tido a neurite ótica no olho esquerdo, o que prejudicou a recuperação da visão, recuperei a visão central, perdendo toda a visão periférica no olho esquerdo, eu só enxergo totalmente do olho direito  e não vejo as laterais nem pra cima nem pra baixo com o olho esquerdo.
            Após ter alta hospitalar em Agosto/2009, iniciou-se uma intensa pesquisa médica multidisciplinar para então descobrir a causa da neurite ótica, colhi liquor da medula espinal por 06 vezes, fiz anti-aquaporina 4, liquor com bandaoligoclonais e uma infinidade de ressonâncias magnéticas, repeti o potencial evocado visual e realizei campos visuais que comprovam a perda da visão no olho esquerdo. A pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, foi negativa, não preenchi critérios para doença desminielizantes e passei de Agosto à Dezembro de 2009, fazendo exames, sendo examinada por acadêmicos, residentes e professores, conceituados nomes da neuromuscular e reumatologia e neste período não foi possível fechar um diagnóstico. Não pude voltar a tomar MTX por questões éticas, e desde então, minha artrite acordou como uma leoa pronta para me destruir, voltei a ter dores e de julho a dezembro/2009, estive com dose diária de 60mg de prednisona, quando foi feito o desmame da prednisona eu apresentei “Neurite Ótica Progressiva” com perda progressiva da pouca  visão que me restou no olho esquerdo e comecei a perder fibras nervosas no olho direito.
           Momento em que a neuromuscular, indicou que “não preenchia critérios para EM nem Devic” e que a Neurite Ótica e Neurite Periférica poderia ser secundárias a doença reumáticas. Neste momento foi iniciado a Pulsoterapia combinada com  Metilprednisona e Ciclofosfamida, num ciclo de 06 meses, e nos intervalos 30mg de prednisona. Conseguir realizar 04 das 06 infusões, mas meu fígado não agüentou  e desenvolvi uma “Hepatite Medicamentosa”.
            Hoje mantenho a perda da acuidade visual  no olho esquerdo (vejo apenas a visão central), minha artrite nunca mais estabilizou e vivo dias de dores, rigidez matinal, fadiga e a minha perna esquerda continua com a sensibilidade diminuída. Estou usando apenas 30mg de prednisona/dia, ciclobenzaprina 30mg e Venlafaxina 75mg/noite.
            Não tenho um diagnóstico fechado, sei que tenho artrite + os médicos não conseguem encontrar o porquê das complicações neurológicas.
           Confesso que perder a visão, foi o momento mais difícil da minha vida, abrir os olhos e ver o mundo branco, sem cores, sem formas é indescritível como me senti inválida, com medo, medo de dormir e acordar sem enxergar no outro olho. Como portadora de artrite, sempre imaginei que teria dificuldade para andar, subir escadas, coisas do tipo mobilidade, mas, deixar de enxergar, jamais passou pela minha cabeça.
            Hoje aprendi a viver com a pouca visão que restou no olho esquerdo, mas confesso foi difícil, muito difícil mesmo. Mas graças a Deus somos seres humanos que se adaptam com facilidade e eu venci + esta barreira.
            Hoje meu FAN é reagente Padrão Nuclear Pontilhado Fino, Fator Reumatóide Negativo, Provas de atividade inflamatória (PCR E VHS) sempre elevadíssima, e demais anticorpos reumatológicos negativos. Vou realizar ressonância magnética das mãos e punhos e Eletroneuromiografia para então passar em nova avaliação no ambulatório da reumato e quem sabe, agora os professores conseguem desvendar este grande mistério.

Obs: Foi provado que Metrothexate não causa neurite ótica e sim degeneração de mácula (coisa rara). Não recebi a pulsoterapia no momento em que devia por um achismo  médico, o que perdi, já perdi, a luta é para não perder nada mais. 

Em Julho/2009 ainda quando estava internada por conta da neurite ótica, fui aposentada no Serviço Público Federal. Disponibilizo a publicação da minha aposentadoria para fins de pesquisa. 
Obrigada a todos pelo carinho e peço que colaborem com suas histórias comentando este tópico.


Dezembro/2010

Ei, dor! Eu não te escuto mais
         Estou em dias de pleno descontentamento, chateada... há 1 ano e 04 meses que venho reclamando aos médicos que meus tornozelos estavam cada vez mais doloridos, ficavam quente, dor para andar, dor para deitar, dor até em repouso. E nesse tempo eu ouvi de tudo, “sem sinais de artrite”, “ah tah inchadinho, porque você ta gordinha”. Mas barbaridade, como engordar no tornozelo? bah !! . diante deste fato, fui eu por conta própria pedir-me uma ressonância de tornozelos, fiz a ressonância e o resultado:

- Tornozelo Direito: “Derrame Articular tibiotalar e subtalar”
- Tornozelo Esquerdo: “Derrame Articular tibiotalar” + Lesão parcial de ligamentos talofibular anterior e calcaneofibular espessados”.

Meus tornozelos direito e esquerdo
        Conclusão dos reumatos: Uso de tornozeleiras em ambos os tornozelos, tirar somente para dormir, vocês já viram uma tornozeleira? é feia, antiestética, parece uma meia de jogar futebol em pleno verão no Brasil, eu de tornozeleiras e repouso... seria cômico se não fosse trágico. Pois poderia ter sido evitado tal situação nesses tornozelos se as minhas queixas como paciente tivessem sido valorizadas em tempo hábil? Certamente que sim, mas agora existe realmente algum problema nesses tornozelos (porque a RNM evidencia algo errado nos tornozelos) + não seria mais humano, mais barato, se as minhas queixas durante este 1 ano e 4 meses tivessem sido valorizadas, certamente não teria chegado a este ponto, agora a lesão do tornozelo esquerdo é compatível com lesão de Grau II que precede a lesão de grau III que é tratada com procedimento cirúrgico.
        Eu não gosto de escrever, coisas deste tipo, acho que passa uma imagem negativa do atendimento médico para nós pacientes reumáticos, porém, a minha indignação e a minha dor neste momento é tão grande que preciso por ela pra fora, onde chegaria meus tornozelos se eu mesma não tivesse tomado a iniciativa de fazer as ressonâncias?, certamente num quadro clínico bem avançado onde o procedimento médico seria + radical e eu como paciente a maior prejudicada.
        Eu falo em nome de muitos portadores de doenças reumáticas que, infelizmente não têm condições financeiras de ter um convênio médico ou até mesmo pagar por exames de imagens e outros, para poder ter o diagnóstico precoce, sabemos que a realidade no Sistema Único de Saúde é bem complicada, não conseguimos vagas para fazer Ressonância Magnéstica com tanta facilidade, eu fiz pois tenho convênio e busco incansavelmente uma forma de melhorar a minha qualidade de vida, pois este meus tornozelos estão tirando o meu sono, porque a dor já é tão grande que nem tramadol faz com que pare de doer, alivia + não tirar a dor.
        E o mesmo estou fazendo pelos meus quadris, que doem, que ficam quente, que ficam rígidos e quando chego no consultório da reumato, eu ouço “não tem sinal de artrite” e lá vou eu dia 14/12/2010 realizar ressonância magnética de quadril bilateral.
       Não pretendo criar estrelismos, nem tampoco afrontar aos nossos reumatologistas, eu apenas sonho com um sistema de saúde pública onde os profissionais estejam gabaritados e humanizados para ouvirem e analisarem as nossas queixas como paciente, puxa vida, se a gente diz que dói é porque dói, ninguém inventa dor, porque a dor é algo que toma conta da nossa vida, que muda a nossa trajetória e que nos deixa em dias de desespero, porque quando a dor esta no seu mais alto nível, a única coisa que nos resta a fazer como paciente, é repouso e chorar até a dor passar. Mas eu não acho isso um tratamento digno e humanizado,vamos falar abertamente com nossos reumatologistas e todo a equipe multidisciplinar sobre tudo aquilo que sentimos e sentimos muitas vezes aqui nas nossas casas e quando chegamos na consulta que foi marcada para daqui 03 meses, chegamos lá sem o edema, o calor, a presença de sinovite que eles querem ver + com a nossa queixa sincera e desprovida de qualquer interesse e nem sempre somos ouvidos e valorizados, então o que termina acontecendo,chegamos as conseqüências e seqüelas dificis de serem corrigidas e somos encaminhados para + um ou outro ambulatório de especialidade.
       Enfim meu desabafo, passei horas tentando comprar uma sandália de verão e não consegui encontrar uma sandália que tivesse um estilo jovem, delicado e confortável para uma menina de 30, não posso comprar um daqueles sapatinhos confortáveis que só vendem para Senhorinhas. E sem contar a dor que pulsa, que lateja, que queima que parece que ta doendo o osso... ah esses tornozelos têm me tirado a paz.
       Mas uma hora eles melhoram, volto para contar o resultado da ressonância de quadril.

Ah hoje é dia de Virada Inclusiva em SP, eu sinto muito por não poder ir, pois meus tornozelos estão doendo muito e vou seguir o repouso relativo e na segunda feira eu volto no reumato, pois segundo ele é para melhorar com o uso dessas tornozeleiras. “Entre nós, eu acho isso impossível, 3 dias de tornozeleiras para sarar uma dor e inflamação de 16 meses”... voltarei com os próximos capítulos de o Tornozelo !!!  
Vejam a foto das tornozeleiras e vejam que coisa + linda + cheia de graça !!! ... nem da pra ir pra balada com este trem horrível... rsrs capaz de eu jogar porpurina e elas ficariam + fashion..


Ei, dor! Eu não te escuto mais, Você não me leva a nada
Ei, medo! Eu não te escuto mais, Você não me leva a nada
E se quizer saber pra onde eu vou
Pra onde tenha sol é pra lá que eu vou
(O sol - Jota Quest)

Janeiro/2011 

É com grande tristeza que começo a escrever este post. Triste não somente pela minha dor, mais triste ainda, por que o que irei relatar é uma experiência pessoal minha, mas sabemos que é uma realidade constante na vida de muitos brasileiros reumáticos que sofrem nos ambulatórios dos serviços públicos  em todo o Brasil. E porque não dizer em alguns consultórios particulares também.
Minha primeira experiência com o ambulatório público de reumatologia foi em fevereiro de 2007, quando durante a minha primeira internação fui avaliada por um residente em reumatologia (que hoje já não é mais residente) me deu alta com uma prescrição de corticóide (prednisona) em esquema de cascata e desmame e disse que eu não tinha sinais de artrite reumatóide e deveria ir na casinha da reumato,  marcar consulta nos casos novos, sai do hospital e fui diretamente a tal casinha, chegando lá um funcionário com muita má vontade me disse que deveria chegar cedinho para tentar passar pela triagem e que eram distribuídas 10 senhas para casos novos. Agradeci a informação e agendei consulta com a minha reumatologista, Dra. Fernanda.
            No mesmo mês Fevereiro de 2007, a Dra. Fernanda fez diagnóstico clínico de artrite reumatóide e comecei a usar os modificadores da doença, na época Difosfato de Cloroquina e assim foi durante os próximos 2 anos e 10 meses, até que após o quadro de neurite ótica e perda progressiva da visão, evidenciados por exames chamados OCTs (Tomografia de Translucência Ótica) ela avaliou que devido a complexidade do meu quadro clínico, seria mais prudente eu ser encaminhada para o ambulatório da reumatologia de um importante Hospital Escola de São Paulo. (não citarei nomes por questão de ética).
            E foi em Dezembro de 2009 que fui recebida neste ambulatório, minha recepção foi perfeita, nos últimos dias que antecediam o recesso da universidade, fui atendida por uma conceituada e respeitada reumatologista que após exames físico e análise do quadro, tomou a iniciativa de realizar pulsoterapias combinadas de Metilprednisona + Ciclofosfamida, uma imunossupressão na esperança de estabilizar minha perda visual.
Recebi a primeira dose no dia 18/12/2009, sendo orientada a colher exames de sangue 15 dias após a infusão da Ciclofosfamida e comparecer em consultas mensais para avaliar os exames pós pulso, e pegar a prescrição da próxima infusão. Isso aconteceu sem maiores constrangimentos nos meses de janeiro, fevereiro, março e em Abril fui trocada de “dono”. Digo “dono” pois dentro de um hospital escola, cada doença tem seu professor responsável e naquele momento avaliaram que eu devia sair do ambulatório que estava e ir para outro dia, foi neste momento que comecei a ter problemas. Até então, na consulta era agendado o retorno para o próximo mês. Mas não foi agendada consulta para o mês de Maio, minha mãe foi agendar a consulta e foi rispidamente orientada que não “tinha necessidade de consulta prévia para tomar ciclofosfamida  e que todo mês era só levar os resultados de exames e pegar a prescrição na hora”.
            Para que vocês possam entender vou explicar como funciona este ambulatório de reumatologia.
            Cada doença tem um professor responsável, e cada professor tem seus médicos assistentes (já formados) e o corpo de residentes.  Veja na tabela abaixo como funciona o atendimento.
O serviço de reumatologia, tem dois locais de atendimento, em um local é realizado a triagem para vagas no ambulatório, são distribuídas 10 senhas pela manhã e 10 senhas à tarde, os pacientes que conseguem pegar a tão sonhada senha são encaminhados ao ambulatório ( se a triagem médica conceder a vaga)
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Quanto já estamos no ambulatório, os retornos acontecem em média a cada 06 meses, quando o paciente apresenta um quadro complicado é agendado a cada 03 meses.
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Para renovar receitas e pegar atestados, devemos chegar antes das 09 hs e entregar o cartão do hospital junto com a receita que queremos ou atestado, então, fica na mesa um montão de papéis e residentes preenchendo os papeis e nós pacientes, esperando pacientemente no andar inferior e quando tudo estiver pronto (tipo 2, 3, horas depois) somos chamados pelo nome e entregue nossos documentos.
Cada dia da semana e cada período é atendido um determinado grupo de doenças, tipo na segunda-feira de manhã, artrite reumatóide, à tarde, casos novos e assim vai, cada dia e período tem um atendimento especifico divididos por doença e cada doença tem um professor chefe.
            Comecei a ser trocada de dia da semana, tipo, seu caso agora será atendido pelo grupo de segunda-feira, e assim foi, cada consulta era em um dia novo, tipo de segunda, quarta ou sexta-feira. Então à partir de abril, eu não tinha consulta marcada e deveria todo mês levar os exames antes das 09 hs e entregar junto com o cartão do hospital e aguardar ser chamada para pegar a prescrição médica. Assim foi durante os meses de abril, maio e junho. No finalzinho do mês de maio eu comecei a ter náuseas, dores abdominais, gosto ruim na boca, evacuações amareladas e as vezes semi-liquidas, tive uma hepatite medicamentosa, falo em um post anterior sobre a hepatite. Por conta da hepatite a previsão de 06 meses de ciclofosfamida foi suspensa na 5° dose e passei a ter restrição para tomar paracetamol, antiinflamatórios e qualquer medicamento que possa causar efeito colateral no fígado.

Você não tem artrite reumatóide
            Em Julho de 2010, uma residente me disse que eu não tinha artrite reumatóide, fizeram uma reunião (comigo do lado de fora da sala e meus exames dentro da sala) e segunda essa residente minhas radiografias de mãos e pés foram avaliadas pelo melhor radiologista e ele certificou que não tinha sinais nenhum de artrite reumatóide.
            Essas palavras me irritaram tanto, puxa vida, eu tomei Metrothexate por 2 anos e meio, Cloroquina e tanto corticóide por nada?, o metrothexate eu tomei por esporte, porque gostei de todo o mal estar que ele me trazia.
            Nesse dia, fui orientada a ir para casa e aguarda a ligação para agendar uma ultrassonografia de mãos e punhos para descartar de vez a artrite reumatóide.
            Esse telefonema nunca aconteceu e fui fazer uma ressonância magnética de mãos e punhos que evidenciaram a AR

Diagnóstico Diferencial da AR
            Fui fazer a RNM magnética pelo convênio, no dia marcado foi solicitado que eu fosse um outro dia terminar o exame, pois tinha um médico que queria fazer o meu exame, foi agendado um novo dia e fui,chegando lá fui atendida por um médico muito bem educado + não prestei muita atenção no nome dele.
            Quando o laudo da RNM saiu veio a resposta pra todas as minhas dores e a tal residente teve que aceitar que eu realmente tenho AR.
            A RNM foi realizada pelo Dr. André Rosenfeld, médico radiologista especialista no assunto e o resultado foi:
“Artropatia inflamatória em atividade (artrite reumatóide?)”

Tornozelos e Quadris
            Desde janeiro de 2010, meus tornozelos e quadris apresentam uma dor constante, e essa dor só piorou, toda consulta eu sempre dizia que estavam doendo, e sempre ouvia, não tem sinais de AR, não tem calor, o edema do tornozelo é por que você esta gordinha enfim, os residentes e professores da reumato não davam importância a minha queixa. Até que cansei de ser ignorada e fui fazer ressonância de quadris e tornozelos bilateral. Os resultados foram:

Tornozelo Esquerdo
Pequeno derrame articular tibiotalar, sem sinais definidos de sinovite local.
Imagem com aspecto cístico regular, medindo cerca de 12 x 10 x 5mm, localizada em partes moles profundas/ periarticulares junto ao recesso posterior da talonavicular, com realce periférico/ sinovial pelo contraste paramagnético, podendo corresponder a cisto artrosinovial talonavicular com sinovite local.
Porções superficial e profunda do ligamento deltóide com sinal normal. 
Ligamento talofibular posterior de orientação e sinal preservados. 
Ligamentos talofibular anterior e fibulocalcaneano com orientação conservada, espessados e discretamente heterogêneos, sugerindo lesões parciais/ prévias.
        

Tornozelo Direito
Pequeno derrame articular tibiotalar, notadamente no recesso articular anterior, sem sinais definidos de sinovite local.
Porções superficial e profunda do ligamento deltóide com sinal normal. 
Ligamentos talofibulares de orientação e sinal preservados. 
Ligamento fibulocalcaneano com orientação conservada, espessado e discretamente heterogêneo, sugerindo lesão parcial/ prévia.

Quadril
Direito;
Irregularidade/ erosão focal da superfície óssea articular da sínfise púbica em sua face direita.

Esquerdo;
Alteração de sinal e espessamento dos tendões dos glúteos médio e mínimo, associado a hipersinal e realce pós contraste em partes moles adjacentes, com aspecto de tendinobursite.

            Em dezembro, fui na portinha da reumato e disse que meus tornozelos estavam doendo muito, apresentei o resultado parcial da ressonância, fui orientada a usar tornozeleiras, como já havia citado no post “Ei, dor tornozelos”, retiraram o Metrothexate e introduziram a SULFASSALAZINA 04 comprimidos por dia, isso foi no começo do mês de Dezembro, comecei a tomar a Sulfa + tive reações estranhas, fiquei agitada, com insônia e tontura. Tomei a sulfa de dezembro até agora, más parei, os efeitos colaterais me incomodam muito, a tontura me faz ficar deitada e a insônia me deixa agitada a ponto de 04 hs da manhã eu estar acordada limpando casa e depois que passava a agitação eu sentia dores musculares e articulares pelo esforço de ficar caçando algo pra fazer, realmente foi uma medicação que não me adaptei e só de lembrar me sinto mal, foi realmente ruim tomar sulfa.
            Estou com muita dor articular, meus tornozelos e quadris não cessam a dor, o repouso parece não aliviar em nada e estou fazendo febre quase todos os dias no final da tarde, essa febre é acompanhada de mal estar e fadiga. Acordo de manhã com uma rigidez que parece que meus pés vão quebrar ao pisar no chão, todas as minhas articulações estão doendo.
            No dia 06/01/2011 procurei o professor chefe do meu caso, ele disse que não poderia me atender no corredor e era pra eu tentar tomar a sulfa 01 comprimido de 12 em 12 hs, eu disse que já tinha feito isso, ai ele me disse então vem na segunda feira que vamos ver o que faremos pois eu nunca vi nenhum paciente que toma sulfa teve essas reações e não podemos queimar medicação desta forma, eu disse tudo bem, voltei pra casa nessa quinta feira frustada + pelo menos no meu entendimento esse médico iria me atender na segunda-feira. Disse a ele que estava tendo febre e que a artrite estava em atividade com dores muito forte, ele pegou nas minhas mãos e disse, você não tem sinal de artrite em atividade.. aff..
            Chegou a segunda-feira 10/01/2011, fui ao ambulatório acompanhada pela minha mãe e meu padrastro cheguei antes da 09 horas e fui orientada a esperar o professor chegar e as horas se passaram e nada do professor chegar, foi quando por volta das 11hs da manhã eu vi um outro professor e fui conversar com ele, ele me ouviu e orientou que fosse na casinha da reumato, passar pela triagem, pois com a doença ativa e intolerância a medicação deveria ser atendida pela triagem da reumato ou no pronto socorro, fui então, na triagem da reumato, chegando lá, não tinha triagem e só voltaria a ter triagem em março/2011. Então, voltei para o amabulatório da reumato, chegando lá, não vi o professor que me mandou ir na triagem e falei com o professor voluntário que estava responsável pelo ambulatório, o mesmo me disse que o professor do meu caso não viria ao hospital naquele dia e que ele não iria tomar nenhuma decisão sem o professor chefe, orientou que voltasse na sexta-feira quando o tal professor estaria presente, mandou que eu voltasse a tomar corticóide até sexta-feira, eu me recusei a tomar corticóide disse pra ele que meu quadril estava com lesão causada pelo uso contínuo do corticóide, ele disse então agora você vai ter que usar medicamentos biológicos + somente o professor chefe irá decidir o que será feito.
            Neste momento eu sai da sala de espera e fui atender o celular do lado de fora, foi quando este professor voluntário se dirigiu a minha mãe, dizendo que “eu não tinha AR e meu problemas era psiquiátrico, que eu era manipuladora e convencia os médicos a me prescreverem o que eu quero, orientou minha mãe a procurar um psiquiatra pra mim”, quando retornei a sala minha mãe me disse “Vamos embora, você nunca mais volta neste ambulatório” ela e meu padrastro me levaram pra fora do ambulatório e quando estávamos já na calçada ela me disse o que este professor voluntário disse. Nem preciso dizer que fiquei irada, queria voltar e tirar satisfação com ele. Este professor, eu nunca tinha visto, nunca me avaliou, não fez exame físico, não leu meu prontuário, conheceu a minha história pela residente que em julho disse que eu não tinha AR, este professor não olhou as minhas ressonâncias. Este professor falou de mim para minha mãe, no meio da sala de espera na presença de inúmeras pessoas, ferindo o código de ética médica, o direito de privacidade, me expondo a uma situação ridícula da qual eu não fazia idéia. Chegando em casa, fui pesquisar quem era esse professor e descobri que ele já foi citado em alguns processos médicos, é reumatologista e médico do trabalho, realmente deve ser um excelente péssimo médico. Na porta do ambulatório, uma senhorinha disse pra gente “filha anos atrás, eu sai chorando deste ambulatório porque o professor fulano, me disse que não acreditava na minha dor e não deu remédio, agora que estou deformada ele acredita na minha dor”
            O que me deixa indignada é a forma anti-ética e irresponsável que alguns médicos atendem, seja no setor público ou particular, no meu entender o péssimo profissional médico no setor público será o mesmo péssimo médico no convênio. A medicina deveria ser algo exercido apenas por pessoas que tenham o dom, dom da humanidade, humildade, solidariedade, amor ao próximo. Todo médico deveria pensar " e se fosse a minha família", é bom se colocar o lugar do outro para ver a realidade. 
            Voltei pra casa nessa segunda-feira simplismente revoltada, chorando de raiva, com a doença ativa, fazendo febre no final da tarde, febre com fadiga, tenho dores nas grandes e pequenas articulações, meus quadris e tornozelos doem 24 hs por dia, estou a base de tramal, venlafaxina, dipirona, repouso.
          O mesmo ambulatório que em 2007 disse que não tinha sinais de AR ... agora me diz que além de não ter AR eu sou louca!! 
            Na terça-feira 11/01/2011, acompanhada da minha mãe fomos consultar um ortopedista especialista em quadril, em consultório particular (convênio), contei a ele toda a minha história, apresentei todos os exames e ele inconformado com tamanho descaso disse “você é uma séria candidata a prótese de quadril”, disse que a lesões do quadril direito (erosão óssea) é por conta do corticóide em alta dose e que essa lesão pode evoluir para necrose me levando a prótese de quadril. Os tornozelos assim como os quadris, apresentam derrame articular, atividade inflamatória de partes moles que acontece por conta da artrite em atividade, mas os tornozelos não tem perda óssea e o quadril já tem erosão. E disse pra mim e minha mãe  que eu não preciso de psiquiatra e sim de um reumatologista para controlar a AR. Que a única coisa que poderia tirar a minha dor, seria a infiltração de corticóide nas articulações, porém ele não recomenda pois infiltração leva a lesão da articulação e nos meu caso já tenho compromentimento. Me encaminhou para a fisioterapia. Más não se pode fazer fisioterapia com a doença em atividade, fiz avaliação com o fisiatra que indicou apenas terapia analgésica, + essa terapia analgésica por ultrassom tem efeito de apenas 06 hs e eu tenho dor 24hs
"Corticóide em uso contínuo acima de 10mg/dia, pode levar a perda óssea por erosão, osteoporose e necrose da cabeça do fêmur" 
            Evidente que isso a gente já sabia.           
            Um ambulatório deste porte, atende muita gente, e a sala de espera quando chegamos parece um filme de terror passando na nossa frente, começamos a ver pessoas com grandes deformidades, usando bengalas, andadores, cadeirantes, senhorinhas com os dedinhos totalmente tortinhos, eu e minha mãe ficávamos apenas observando e imaginando o quanto essas pessoas sofreram até serem medicadas corretamente, o quanto elas tiveram que implorar para terem suas queixas ouvidas. Eu sonho com um ambulatório que recupera a pessoa, que leva a estabilização da doença, que ofereça atendimento humanizado.
            Um desabafo... esperei alguns dias para postar isso, pois minha revolta estava tão grande que por mim, eu colocaria os nomes de todos os citados, mas como sou consciente da ética, manterei sigilo sobre os nomes desses profissionais.
Esse post é um breve relato da minha experiência em um ambulatório do SUS aqui em SP. Fique 13 meses sendo acompanhada por esta equipe de reumatologistas e confesso, não foi uma experiência boa. É cruel ter que provar que temos dor, que estamos perdendo articulação, que acordamos com rigidez e com as articulações pegando fogo, minha mãe diz que sente um vaporzinho quente ao meu lado rsrs .. Sigo esperando a minha reumato retornar do recesso, dia 20/01 ela já estará atendendo. Dia 28/01 tenho psiquiatra e contarei para vocês os próximos passos dessa novela. Quem sabe o psiquiatra me dê a “fórmula para cura da AR psicológica” ...não custa tentar né...
Que 2011, nos traga a tão sonhada estabilização da doença e que a humanização possa fazer parte da vida de médicos indiferentes a nossa dor. 

“Uma frase para este momento”
Contra evidências clínicas não existe argumento!!!

Eu não sou controladora, sou apenas uma paciente orientada, bem informada e consciente de que qualquer coisa feita errada no meu tratamento hoje, pode me trazer sérias consequências amanhã. É meu direito questionar e é dever do médico me orientar. E é dever de todos nós respeitarmos uns aos outros. Não aceito essa indiferença e nada me fará calar, pois tem muito paciente sofrendo calado e enquanto a gente não colocar a boca no mundo e gritar aos quatro cantos, vai continuar acontecendo indiferenças e injustiças nos atendimentos médicos. Minha queixa e indignação será levada a última instância para que pelo menos, possa fazer esses tipos de profissionais pensarem um pouco mais antes de tomarem decisões que nos prejudiquem, ou simplismente nos ignore. 
Unidos seremos sempre + fortes e 
todos saberão que nossa dor não pode esperar.

26 de Janeiro de 2011

 Agora há poucos dias, fui encaminhada ao psiquiatra, um médico reumatologista disse a minha mãe que meu caso é psiquiátrico, ele foi tão corajoso que disse isso pra minha mãe, não para mim. E sigo então com dor psicológica, com erosão óssea no quadril psicológica, com derrame articular em ambos os tornozelos e quadris também psicológica e acredito que o meu psiquiatra vai me dar uma “fórmula secreta que cure minha AR em atividade psicológica”. Mas espero que o psiquiatra realmente reverta a minha artrite, porque estou no limite da tolerância para “dor psicológica”.
O quer seria dor psicológica? Eu compreendo que dor psicológica é aquela dor que a gente inventa para ganhar algum beneficio. Agora vamos pensar, que beneficio a doença trouxe para nossas vidas?
O quanto custa a doença na sua vida? Eu adoraria gastar o que gasto de remédios comprando doces e viajando. Mas não, por que eu tenho dor psicológica eu compro remédios, remédios pra dor psicológica.
Fico pensando nos psiquiatras e psicólogos que nos recebem nos consultórios enfurecidas, cheias de dores emocionais, causadas pelo fato de termos a nossa dor ignorada e irresponsavelmente apelidada de “dor psicológica”
E o pior de tudo é que levamos provas clínicas de derrame articular, erosão óssea, perdas de tecidos articulares. Por isso, não se sinta diferente quando alguém te falar que é psicológico, acredite em você, naquilo que você sente, pois nós, somente nós sabemos o quanto dói, como dói e principalmente o impacto dessa dor na nossa vida.
As vezes me pego sonhando, como estaria minha vida hoje, se não tivesse ficado doente?, penso tantos $$$$$$$ que seriam diferentes, nos meus planos de vida, hoje eu estaria fazendo doutorado, lecionando em uma grande universidade, teria feito algumas viagens pra fora do Brasil com meu filho, teria uma vida profissional bem sucedida e um padrão de vida melhor.
Nossa chega dá tristeza em pensar, que tudo mudou, as coisas tomaram outro rumo, meu dinheiro eu deixo boa parte na farmácia, no convênio médico, na fisioterapia, na hidroterapia, ai, ai, chega doer, pensar em tudo que a doença mudou e me tirou. Mas sabe, onde me consolo, pensando no quanto a doença me fez ser uma pessoa melhor, hoje eu sei valorizar cada sorriso do meu filho, cada momento pra mim é único, meu dia é um novo dia, tudo bem que quando vou levantar da cama pela manhã pareço um robô em andar sincronizado, mas agradeço a Deus que posso levantar robotizada + levanto da cama e só volto a deitar quando estou realmente com muita dor ou na hora de dormir.
E sigo levando a dor psicológica bem real no dia-a-dia, quem sabe um dia, encontramos um detector de dor real. Eu só queria falar pra vocês, que eu já ouvi que “tudo é psicológico” e não se sintam sozinhos, todos nós já ouvimos isso, e quando nossos exames pulam nas mãos deles, nos deparamos com semblantes sem graça, que tem que aceitar que existe de fato uma dor.
“Ainda encontraremos a fórmula contra a dor psicológica” só espero que nossas articulações suportem esperar esse dia chegar, porque se não, só nós restará as próteses.
Minhas irmãs..



Estou um pouco ausente, semana passada foi casamento da minha mãe e essa semana minha irmã (gravida) ficou hipertensa e foi hospitalizadaa, minha mãe em viagem, Bia no Hospital, tive que ocupar o lugar de Vó substituta, e o Arthur ainda não nasceu. Mas estou por aqui e na medida do possível vou respondendo a todos. 

Dia 28 tenho psiquiatra, contarei pra vocês, minha artrite esta em atividade,  meus tornozelos continuam os mesmos, minhas dores estão intensas, mas o que mais me incomoda é a febre de final de tarde que vem acompanhada de uma fadiga chata sem contar a rigidez matinal  leva de 2 a 3 horas para passar o efeito robotizado + semana que vem minha reumato esta de volta e com o retorno dela a minha esperança de colocar essa artrite pra dormir ou pelo menos para doer menos, como diz minha mãe "estou soltando vaporzinho", ela diz isso, porque só de chegar a meus lado é possivel sentir o calor das minhas articulações. Mas como nada é eterno, essa crise vai passar também.

Casamento da minha mãe, ganhamos 08 irmãos de uma só vez. Os 8 João e as 3 Maria, falta na foto a minha irmã Mara que odeia fotos. Com a união das duas famílias, entre irmãos, cunhadas e sobrinhos somamos + de 35 pessoas
Creia, somos normais e nossas dores reais!

28 de Janeiro de 2011


Hoje fui ao psiquiatra....
Minha mãe de azul...
        Só a minha mãe me faz ir em plena sexta-feira 07hs da manhã, cheia de rigidez, com dor até a alma, ao psiquiatra (que ela marcou no SUS). Chegando lá, fomos atendidas por uma médica muito simpática que perguntou ”porque eu procurei o psiquiatra”, eu olhei pra ela e respondi, porque o médico disse pra minha mãe que eu não tenho doença é tudo psicológico. Eu não sei se a consulta era pra mim ou para minha mãe, porque a minha mãe falou mais com a psiquiatra do que eu, pois segundo minha mãe pra ela isso é uma questão de honra, ela não aceita o que ouviu, é minha mãe que me  acompanha em tudo, todas as consultas, exames, desde o começo da doença ela está sempre ao meu lado, e segundo minha mãe “se tudo for psicológico” eu serei a melhor atriz que ela conhece e depois de ter um parecer final da psiquiatria, ela mesmo irá levar para os médicos que disseram a ela que tudo era psicológico.

A consulta foi legal, conversamos bastante, más faltava queixas de minha parte e ficou algo um pouco fora de sintonia, eu estava no consultório da psiquiatra, porém, não tinha nada que justificasse a minha presença ali, a não ser claro, a avaliação “verbal” de um médico que disse que tudo era psicológico.

A médica psiquiatra disse que não conseguiu encontrar nada sugestivo para um distúrbio psicótico, então praticamente deu alta e  encaminhou para a terapia. E lá vou eu, para o psicólogo.


Contarei a resolução dessa minha psicose artritica...... 


Janeiro/2011 


Saindo do consultorio do psiquiatra fui  conversar com a minha reumatologista Dra. Fernanda Bernadini Cantarelli, parece que tirei um peso gigante das costas, contei toda a história e ela ficou digamos “rosa chiclete”, deu uma olhadinha nos meus exames e foi decidido que irei começar terapia biológica, hoje mesmo colhi os  exames necessários. 
Como é bom voltar a nossas origens, eu disse pra Dra. Fernanda, que piorei em 13 meses tudo que não piorei nos 4 anos que estive sob os cuidados dela, e hoje oficialmente voltei a ser assistida pela minha reumato, como eu digo, a reumato do meu coração. Eu sempre digo que nosso relacionamento com nossos médicos é como se fosse um casamento, é preciso ter comprometimento, responsabilidade, confiança e humanidade. A reumatologia em alguns serviços preciso ser humanizada. Voltei pra minha reumato de onde eu nunca deveria ter saído e quando fui encaminhada a este ambulatório, foi por conta da complicação do meu caso, por conta da visão. Mas chegou a hora de voltar a ter de fato uma reumatologista.   

Ao chegar em casa, Tiago me perguntou assim “Mãe e ai, descobriu o que você tem?, a médica te deu um remédio pra tirar sua dor”, foi tão bunitinho a forma como ele falou, eu raramente reclamo de dor , más nos últimos dias apresento muita dor e a febre de final de dia, faz com que eu busque repouso, pelo menos até a febre baixar e a dor ser diminuída com medicação, Tiago está de férias e nessas férias eu não consegui sair com ele, a minha dor esta muito grande. A forma como Tiago falou, mostrou que ele está de olho em mim e se importa com a minha dor e isso de certa forma dói em mim, saber que mesmo com 9 anos meu filho se preocupa comigo, quando na verdade, somente eu deveria me preocupar com ele. Porém isso é prova de que tenho o apoio e compreensão até dele que tão pequeno, quer encontrar um remédio para curar a minha dor.

Mesmo em crise, estou feliz por estar com a minha reumato e agora a AR vai ir dormir.

Ah.. devo tomar o Adalimumabe (HUMIRA) dia 16/02 retorno com os exames. Enquanto isso + repouso e paciência + agora trago a expectativa de estabilizAR.

Obs.. Minha reumatologista é Dra. Fernanda Bernadini Cantarelli, ela me atende no ambulatório dos funcionários do hospital onde estou aposentada, quando todos diziam que eu não tinha AR ela sempre me disse que iria tratar aquilo que ela estava vendo, aquilo que eu apresentava naquele momento + nunca deixou de prestar assistência com responsabilidade e trago comigo um sentimento de gratidão muito grande, pois ela sempre, acreditou na minha dor. 

Os contatos dela:
 Rua Tuim, 995, Moema SP tel.: (11) 5093-0446, (11) 5093-9530


24 de Fevereiro de 2011

Biológico nem pensar.... 
De volta ao MTX e  paciência em comprimidos, gotas e injetavel

         Na última sexta-feira dia 18/02/11 eu muito contente fui no Posto de Saúde fazer a leitura do PPD (teste tuberculínico) umas das principais exigências para liberação de medicamentos biológicos,  pra  minha grande frustação, meu teste tuberculínico deu forte reagente (superior a 11mm), PPD positivo quer dizer que a pessoa já teve contato com o bacilo da tuberculose, isso não quer dizer que eu “tenha tuberculose” + já tive contato com o bacilo + não tenho a doença ativa, mas isso é um forte impedimento para  medicamentos biológicos, pois podemos desenvolver uma Tuberculose ativa e daí, já sabemos o resultado ... é blau blau..

        Fiz Tomografia de tórax, colhi amostras de BK, a tomografia sem sinais de TB, o teste de BK negativos, fiz avaliação com um médico infectologista que disse, tive o contato com o bacilo, porém não tenho a doença ativa, más com PPD forte-reagente é determinante para contra indicação de biológicos.

        Ontem, estive na minha reumato e realmente nada de biológicos, antes de uma investigação mais intensa  com infectologista e pneumonologista. Conduta, voltar ao Metrothexate até o retorno dia 23/03, quando já terei feito Ressonância de Tórax e ter as avaliações da infecto e pneumo.
A minha frustação é gigante, quando voltei a tomar  MTX ano passado, era tomar o MTX e ter uma tosse sufocante, mas melhor a tosse por + 30 dias do que continuar com a dor gigante que estou tendo da AR.
Agradeço a atenção da CEPIC, através do Vinicius que foi a primeira pessoa que liguei quando sai do posto de saúde.
E pior, quando vi o resultado positivo eu disse pra enfermeira, ta errado, repete, ai ela mediu novamente, ai disse, chama a outra enfermeira, veio a 2° enfermeira e também positivo, ai pedi a biomédica, veio a biomédica e positivo, ai chorei, uma senhorinha do meu lado disse assim, “fica triste não, se você começar a fazer tratamento vai ganhar uma cesta básica por 6 meses”, tive que rir né.
Estava suportando a minha dor com esperança de começar biológico e sair dessa crise que entrou 2010 e 2011 em atividade,  agora só penso na dor que vou ter que suportar a até tudo isso se resolver.
Se tomar biológico, comprometo o pulmão, se trato para não ter TB, comprometo o fígado que já está seqüelado e se continuo sem medicamento especifico para AR, a danada vai só tomando conta e sei lá, o que será, já estressei demais com isso, agora é esperar até o dia 23
Agora talvez eu tenha que fazer o tratamento profilático para TB, pois depois da profilaxia, poderia usar biológico, o difícil é meu fígado agüentar, porque desde a hepatite medicamentosa que ganhei naquele ambulatório do SUS, meu fígado não é nada simpático com medicações. Pro momento é isso, cama, repouso, fisioterapia, paciência em comprimido, gotas e injetável.

  31 de Março de 2011

Após quase 4 meses sem medicamentos específicos para AR e vários meses de doença em atividade, derrame articular em ambos os quadris, tornozelos, degeneração articular múltiplas. Aqui estou, apta a fazer uso de medicamento biológico, foi escolhido pela minha reumatologista após criteriosa avaliação médica multidisciplinar (reumatologia x infectologia), a medicação Adalimumabe. Estava feliz da vida quando saí com a LME preenchida do consultório, isso no dia 29 de Março de 2011 (terça-feira), cheguei em casa liguei na farmácia e recebi uma noticia que achei nada legal. Porém, na quarta-feira (30/03) anexei todos os documentos exigidos e fui a Farmácia da Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde/SP e lá fui muito bem atendida, rapidinho, sem fila, mas não foi como eu esperava. Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever "tomei a 1° dose"+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico. 
Não tem Adalimumabe para “pacientes novos” é necessário ser inseridos na lista de compra e após a farmacêutica comprar eles ligam para retirar a medicação, dentro de 2 meses.

17 de Abril de 2011


  Tomei a primeira dose do medicamento biológico, no dia da injeção senti um soninho, uma moleza, no outro dia uma dor muscular chatinha, sabe quando fazemos a pulsoterapia , me senti pós-pulso. Mas o efeito colateral que de fato esta incomodando é uma taquicardia louca (batimentos do coração acelerado), tive taquicardia e uma discreta dor no peito, o meu coração fazia tica tica bumm!!!

Agora é superar os efeitos colaterais e esperar o efeito benéfico sobre a doença.

Por esses dias a minha dor no quadril que antes era externa (lateral da coxa), passou a ser interna também, o que fez com que eu procurasse novamente o médico do quadril, pois derrepente acordei além de robotizada com uma dor super forte na inguinal, coloquei a mão e senti quente, olhei nenhum sinal de nada, só podia ser AR, no mesmo dia fui ao médico porque a dor estava atrapalhando andar, é uma dor nova, até pensei que poderia ser algo vascular por ser na inguinal, más o médico do quadril disse que é mesmo a AR do quadril que esta se agravando.
Inevitável tive que entrar na codeína, pois o tramadol virou água  100 mg de 6/6 horas não tirou a dor que estava no quadril, a codeína se mostrou eficiente pro quadril e maléfica pra minha mente, pois me deixou completamente lerda. Mas antes estar lerdinha do que com dor. Segundo o médico do quadril, minha AR precisa ser controlada com urgência, pois meu quadril está muito bravo com a AR. E meu bolso bravo com o preço da codeína!
Enfim, é isso aí.. é nesses momentos que eu lembro o quanto uma pulsoterapia de uns 3 dias de Metilprednisona nos faz bem, tira a gente da crise rapidinho, más logo lembro que foram essas pulsos que aceleraram a minha lesão de quadril. A pulsoterapia ajuda hoje para diminuir a nossa qualidade de vida de amanhã. Por isso medicamento biológico é nossa esperança, eu confio nisso.
Não fique sem medicação em silêncio, reclame, denuncie, corra atrás da sua recuperação, pois somente nós sabemos o quantos dói, o quanto temos que superar a cada amanhecer.
Logo mais, novidades da Reathec.
Ah!, um segredinho “eu tenho pavor de injeção e não me auto-aplico, minha irmã quem esta aplicando pra mim”,

13 de Maio de 2011 
  "Estou entrando na 4º dose do biológico, observo melhora principalmente na febre que essa semana só tive febre 3 dias" ... 

21 de Maio de 2011 

  Estou na 4º semana do biológico, essa semana tive febre apenas 2 dias, isso é um importante sinal de que a AR vai ser controlada nas próximas doses. O efeito colateral do biológico tem se tornado cada vez mais discreto, na última aplicação, a dor no peito, taquicardia e dor muscular já foram bem menores. Dor, nem preciso dizer, a dor faz parte da nossa vida, já nem ligo pra ela. Mas estou com muita esperança de sair dessa crise. Não vejo a hora de voltar pra academia, sinto que minha força muscular esta um pouco comprometida, mas não sei dizer se é por causa da fadiga da AR ou pela falta de atividade física.

Essa semana tive neuro-oftalmo e fiquei um pouco feliz + um pouco chateada, sabe as duas coisas ao mesmo tempo, o médico disse que a lesão no meu nervo ótico esta consolidada e que pela experiência dele eu tive uma neurite ótica viral, porque respondeu bem ao corticóide e ciclofosfamida (também quase fiquei sem fígado e quadril), e que este tipo de neurite acontece entre os 25 e 40 anos, então se até os 40 eu não tiver nova neurite ótica é sinal que não terei mais, foi quando eu fiquei triste, porque ainda falta praticamente 9 anos e meio para chegar aos 40, ou seja, 9 anos e meio de expectativas, + tenho que lembrar que minha visão esta estável e não vou ficar pensando nisso.


04 de Junho de 2011

  Tomei a 5º dose do medicamento biológico, os efeitos colaterais já estão discretos, uma coisa que ficou foi a fadiga, sinto-me fadigada, cansada, como se tivesse feito uma atividade física intensa. Essa semana peguei uma gripe chatinha + estou melhor.
   O medicamento biológico é um verdadeiro alívio, muito bom não ter que tomar vários comprimidos por dia, na 4º e 5º aplicação tive reação no local da aplicação, ficou hiperemiado (vermelho) coçando e quente, + já melhorou.
O paraíso com meu filhotinho
Podia ter verão o ano todo!!
Ainda tenho dor, meu VHS e PCR continuam elevados como sempre + já sinto melhora, a febre que estava tendo praticamente todos os finais de tarde, agora, um dia tenho, outro não, isso é sinal que a AR esta sendo domada. Uma pena que não existe medicamento capaz de curar as conseqüência da doença, meu quadril continua o mesmo, o tornozelo nem se fala + além da AR eles tem cisto, degeneração e seqüelas do corticóide, o bom mesmo seria se pudéssemos tomar esses medicamentos modernos no começo da doença, talvez não desse tempo para as degenerações se instalar + estamos caminhando para a estabilização, essa é a nossa esperança de Dias Melhores.
            E não vamos se deixar influenciar, a nossa dor não é psicológica e nem somos mal amados e culpados pela doença.

18 de Junho de 2011

 Tomei a 6º dose do Biológico, minha doença ainda esta em atividade, estive na minha reumato essa semana, e ainda é cedo para avaliarmos a eficácia deste biológico o prazo é mais ou menos 6 meses. Então, vamos esperar. Comentei com a Dra. Fernanda que sinto falta do MTX, a AR ficou quetinha um tempo com o MTX, + agora o MTX me deixa tossindo até a alma, então não da para usar de novo.

Meu ombro esquerdo por esses dias está bem artrítico, domingo passado, mal conseguia trocar de roupa sem ajuda, agora esta um pouco melhor.

E como o próprio nome diz, paciente deve ter paciência. 
Vamos esperando a estabilização da doença.