Artrite Reumatóide: 2008

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 19 de outubro de 2008

III Ação Reumato

Campanha mundial que no Brasil aconteceu simultaneamente em seis capitais brasileiras marca o Dia Mundial de Conscientização sobre a Artrite Reumatóide, no dia 12 de outubro. III - Ação Reumato leva cerca de 4 mil pessoas ao Parque Vila Lobos, em São Paulo. Evento promovido pela Sociedade Paulista de Reumatologia e teve como objetivo conscientizar a população sobre a necessidade do diagnóstico precoce das doenças reumáticas como artrite reumatóide, tendinite, lúpus, osteoporose, osteoartrose e espondilite anquilosante, que acometem pessoas de qualquer idade.
O Dia Mundial de Conscientização Sobre a Artrite Reumatóide é um movimento que começou na Europa e, aos poucos, ganha proporções mundiais. O objetivo é disseminar as informações relacionadas à doença, que atinge cerca de 1% da população mundial, tanto para portadores quanto para o público em geral. No Brasil, a ação acontece desde 2007 e vem crescendo motivada pelo contato com o World Arthritis Day (www.worldarthritisday.org ).


A Ação Reumato 2008, pecou apenas em um detalhe a Luvinha Azul que simula os sintomas da Artrite para uma pessoa que não tem artrite, isso foi imperdoavel, pois na Ação Reumato 2007, ela foi o maior sucesso. Esperamos que na Ação Reumato 2009 a luvinha esteja presente.
O evento foi muito bem organizado, as filas estavam um pouco grandes, mesmo porque o numero de pessoas presentes e participantes da Ação Reumato este ano, superou o numero de pessoas do ano passado, os colaboradores muito simpáticos e receptivos, só temos a agradecer a Sociedade Paulista de Reumatologia por esta rica oportunidade, pois é com eventos educativos que se vence os preconceitos.
Estivemos presentes eu, Tiago, a Rosangela e toda a sua familia, a Fabiola e a filha, a Cida que nem deu pra gente fotografar. Mas deu pra matar um kadinhu a saudades de todas vcs meninas. E nos preparemos para a Ação Reumato 2009.







domingo, 10 de agosto de 2008

III EncontrAR 09/08/2008

Tivemos um lindo final de tarde... a chuvinha, a umidade e o frio até que tentaram estragar tudo.. Mas fomos resistente de guerreira que somos ..e estivemos no

III EncontrAR - .. presentes 8 portadoras de Artrite Reumatoide..e 01 espectadorzinho ( o filhote da Vera)
Lista de presença foi
Pri - Maria Lucia - Rosângela - Beni - Mara

Mara (linda e de cabelo comprimidinhu e lisinho, ficou ótima com o novo visual)

E pela primeira vez no EncontrAR tivemos

Shirley - Helena - Vera Ligia

Próximo EncontrAR de Outubro .. será dia 12 de outubro no PARQUE VILA LOBOS,na III AÇÃO REUMATO .. importante evento de conscientização das doenças reumatologicas.. marquem em suas agendas ..




II EncontrAR.




O II encontrAR aco
nteceu dia 05 de julho de 2008, no Café Girondino estivemos presente no encontro euzinha, Rosângela, Maria Lucia e Beni. Foi uma tarde gostosa, de muita harmonia, incrivel como a doença nos uniu e nos trouxe um sentimento de amor, preocupação e cumpricidade muito gostoso.. foi ótimo reencontrar vocês meninas, posso declarar que já fazem parte da minha vida.



sexta-feira, 23 de maio de 2008

I EncontrAR - SP

I encontro dos portadores de artrite reumatóide.

Encontro promovido por nós portadores de ar, membros da comunidade
"Superando a Artrite Reumatóide"
Realizado em 10 de Maio de 2008

Bairro do Tatuapé em SP Bar " Tatuapé Club"

Elaboramos uma camiseta com um slogan legal, eu particulamente achei a camiseta linda !!

Divulgamos pelo Orkut e conseguimos reunir 9 pessoas.

Nos conhecemos no Orkut, através das comunidade que falam sobre artrite reumatoide, temos contato online todos os dias, na internet compartilhamos a nossa dor, nossa dificuldades, esclarecemos nossas dúvidas, confessamos nossos medos e compartilhamos nossas vidas, cada consulta, cada mudança de medicamento, de terapia, enfim anos de convivência Online.. Quando nos encontramos no bar nossa integração, harmonia.. enfim... Nossa Sintonia foi muito Boa.. um sentimento familiar, onde todos se entendiam e falavam a mesma língua.

Uma verdadeira prova que
mesmo virtual..
Nosso carinho e cuidado uns com os outros é bem Real.

Nos encontramos por volta das 15 hs, eu cheguei atrasada.. rsrs..Sem necessidade de apresentação, automaticamente fomos nos identificamos e rapidamente estavamos todos falando de tudo.. menos de artrite. Eu desastrada como sempre, derrubei uma cadeira, depois derrubei a cerveja da Nana.. o cinzeiro.. enfim..eu fui o desastre do encontro.. Mas tudo bem.. uma provavel Polineuropatia esta sendo diagnosticada.. o que me leva a ter argumento para tanto desastre !!

Não posso deixar de comentar .. que esta fotinha minha quem tirou foi a Maria Lucia e obervem que lindo dedinho ela tem..rsrsrs

Vou falar um pouco sobre a tragetória da artrite na vida de cada participante do evento, com autorização e colaboração de todos eles.

Elaborei um questionário e envie a cada participante do encontro, conforme recebo as resposta vou postando no blogger.

Priscila

Eu sei que minha vida esta escrita neste blogger, mas vou 67responder ao questionário. Para incentivar aos outros também.

Idade Hoje: 27 Anos
Idade em que a doença se manifestou: 24/25 anos

Tempo em que levou para ter diagnostico: 1 ano e 4 meses


Como era sua vida antes da Artrite ?

Tinha uma vida normal, era casada, vivia uma vida corrida, dividida entre casa, plantões nos hospitais, estudos . Sempre que possivel passeava com meu filho, levava ele à parques, shopping, zoologico..Era muito ativa, fazia varias coisa ao mesmo tempo, não parava, vivia sempre inventando o que fazer e raramente descansava. Fazia faculdade de Enfermagem

O que vc fazia, qual era tua profissão?

Trabalhava como auxiliar de enfermagem desde os 18 anos, amava minha profissão, tinha mais de 1 emprego, exercia a enfermagem com amor.

Como é sua Vida Hoje ?

Hoje vivo a minha vida conforme minhas dificuldades, estou afastada da enfermagem, não tenho condições de voltar a prestar cuidados de enfermagem, parei a faculdade de Enfermagem. Com um ano de doença tive forças para acabar com meu casamento que já não ia bem, estou separada e feliz, depois da separação minhas dores diminuiram bastantes, estou mais tranquila e aprendi a conviver com a dor.


Quais são suas Limitações Fisicas ?

Apresento importante criptação nos joelhos, tremos e dormência em extremidades (braços e pernas). Minhas mãos são tremulas e derrubo as coisas com facilidade, não tenho agilidade nas mãos e nem força. Minhas pernas são tremulas também, sinto dor e tenho dificuldade para caminhar a pé por muito tempo e também para subir e descer escadas.


Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...

Quando acordo, sinto ainda rigidez matinal, e agora também dormencia, acordo, levanto sento na cama, e espero a hora certa de levantar, tenho dificuldade para realizar serviços domésticos, descacar alho é muito complicado, o alho escorrega das mãos. Calça Jeans justa é complicado, na hora de fechar o ziper me irrita..

Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?

Minha familia oferece apoio e nunca tive problemas em relação a família, amigos a gente descobri quem são, quando a gente precisa, de primeiro momento muitos pensavam se tratar de uma frescurite, depois que descobri a artrite, me trataram de forma diferente, alguns com olhar de piedades. Mas nunca tive problemas na aceitação da doença e convivo bem com isso.

Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..

Hoje faço uso de Metrothexate + Cloroquina, Deflazacort, Analgesicos, Vitaminas, Antiinflamatórios, Ciclobenzapina para dormir e para acordar. Usei Cloroquina por 14 meses e não tive resposta terapeutica, hoje tomo MTX + Cloroquina e estou colhendo exames para iniciar Arava.

Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ..

Dificil dar Boas Vindas a uma doença como essa, Mas digo sempre Seja Bem Vindo a Familia AR, compartilhe a sua dor, fale sobre a sua dor, confesse seus fantasmas e o mais importante "procure descobrir gente como vc, que sente o que vc sente" E tenha sempre um Lema " Recomeçar Sempre Desistir Nunca"

16

Naná

Naná é advogada, esta estudando para um concurso público e atualmente usuária de apenas ARAVA.. Além de nossa Ar, temos muita semelhanças, somos alegres, resolvidas, gostamos das mesmas coisas e esperamos tudo de bom que a vida tem para nos oferecer.

A Naná descobriu a artrite aos 22 anos, hoje ela tem 25 anos, ficou doente dia 01/03/2006 e dia 27/03/2006 achou seu reumatologista Dr.Jamil, após ter passado por 11 médicos e nenhum deles descobriu que ela tinha artrite.

Estava no ultimo semestre da faculdade de Direito, faltava 3 meses para se formar, quando sua vida parou, de uma vida ativa, passou a viver uma nova vida,foi cadeirante por 4 meses, ficou 1 ano sem sair, sem querer ver ninguém, engordou 22 kilos, não saia para balada, sofreu com depressão.Venceu a depressão, entre trocar de medicações faz uso apenas de Arava, e hoje refere estar muito bem. As limitações hoje são a bursite do quadril e tendinite dos pés , mas da AR esta tranquila, estabilizou, esta feliz, voltando a viver, voltou a estudar, esta namorando, a maior dificuldade que tem hoje é ajoelhar e usar salto.

Nas atividades diárias, coisas simples como lavar louça é dificultoso, e quando acorda ela toma tramal espera 30 minutos e levanta da cama.Refere que muitos amigos sumiram, tem apoio da familia, e confessa que a familia ficou muito assustada quando a artrite chegou.

73Mara

(no meio)

Mara é tradutora pública e interprete comercial, é vegetariana, protetora dos animais, uma pessoa muito boa, disposta.. voltamos para o metro andando (lembra Mara). Eu e Mara temos a mesma febre que chega no final do dia acompanhada de mal estar, calafrios, sensação de cansaço, falta de ar, febrinha chata que nos deixa amuadinha, uma caracteristica chata da artrite, que não atinge todos os artriticos porém quando chega, vem para nos derrubar.

Idade Hoje: 41 Anos
Idade em que a doença se manifestou:34 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico: 2 meses
Como era sua vida antes da Artrite ?
"Uma chatice! Era de casa para o trabalho, do trabalho pra casa. Não tinha nenhum tipo de diversão, de atividade, não bebia, não fumava, não saia para balada, não fazia sexo. Nada! Um tédio só. Acho que foi justamente esse o ´gatilho´"
O que vc fazia, qual era tua profissão?
"E ainda faço: professora de inglês e tradutora."
Como é sua Vida Hoje ?
"Bem mais agitada, sou mais alegre, mais positiva, namoro muito, sou bem mais feliz!"
Quais são suas Limitações Fisicas ?
"Não sento no chão, não consigo correr sempre."
Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...
"Quando estou dolorida ou com febre, dá desânimo de sair da cama e caminhar longas distâncias."
Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ? Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?
"Me dão appoio, mas às vezes parecem esquecer das minhas limitações. Até é bom, não me sinto uma inválida. Quero incluir nesse time também meus chefes: Josy e Roger. Não sei o que faria sem esses dois."
Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ?
" às vezes dá vontade de ficar quietinha na cama. Mas tem outras que eu tomo anti-inflamatório, banho quente e saio pra me divertir, dar risada e focar em outra coisa que não seja a dor."
Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..
" Estou "entre" tratamentos, então só tomo prednisona. Já tomei Arava que não fez efeito nenhum. Tomei metotrexato que melhorou muito os quadris e as mãos. Quero pedir de novo para a reumato. Acabei de fazer uma infiltração com triancil e estou tomando Prexige. Não estou com dor nenhuma, graças a Deus.


Maria

25 Maria.. e sua charmosa bengalinha...um charme Cópia de 7de pessoa, neste encontro o que não faltou foi simpatia. Tamanha simpatia que nem parecia que eramos artriticas.

Aguardo o depoimento da Maria.

Beni

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A Beni é o sorriso atras de mim a esquerda.. puxa vida não localizei nenhuma foto dela comigo sozinha.. mas tudo bem no proximo eu tiro.. várias .....

Estou aguardando o depoimento da Beni

Cida

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Outra Mulher Sorriso, adoravel, sorridente, ativa, creio que a afinidade maior de todos no encontrAr foi essa alegria de viver por estar viva.. sem necessidade de motivos.

Estou aguardando o depoimento da Cida

Maria Lucia

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Maria Lucia, calma tranquila, um docinho.. no meio de um grande abraço.. Tem artrite de longa data e sempre disposta a vencer os limites impostos pela doença.


Idade Hoje: 58 Anos
Idade em que a doença se manifestou: 41 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico:

Imediato na primeira consulta, com os primeiros exames de sangue.

Como era sua vida antes da Artrite ?

Normal
O que vc fazia, qual era tua profissão?

Chefe de Seção de uma área técnica-administrativa
(funcionária pública estadual)

Como é sua Vida Hoje ?
Me esforço para ter uma vida normal, dentro das minhas dificuldades, claro!

Quais são suas Limitações Fisicas ?
Como a AR agride minhas mãos, pés e quadris, sou limitada a esforços q envolvam essas partes do meu corpo. Tipo:

-só uso elevadores ou escadas rolantes.
-não carrego peso.
-evito abaixar, pq tenho dificuldade de me levantar depois.
-não corro. Só ando devagar, com muita atenção para não tropeçar e poder cair.
-faço tudo com tempo hábil, para não me "atropelar" depois, com os atrazos.
.Levanto com dores nas juntas, mas, após tomar o meu cortisona, começo a relaxar.
No geral, posso desenvolver qq atividade doméstica, evitando as dificuldades q tenho, conforme relacionei acima.
Me vestir, calçar meias e sapatos, faço com muita calma...

4 questões x 4 respostas)
1) Sempre tive apoio e colaboração dos meus familiares e amigos. Há 1 ano me aposentei, mas sempre tive tb a compreensão e solidariedade dos meus colegas de trabalho.
Nunca sofrí qq tipo de discriminação em quaisquer lugares.
2) Bem, tenho um método muito peculiar, até minhas médicas ficam espantadas, pq eu isolo as minhas dores, deixando-as na minha frente ou do meu lado (é a sensação q tenho), daí, eu me cuido, tomando a medicação corretamente. Aprendí a conviver com a dor, acho q por isso a tenho como minha eterna companheira e eu a coloco aonde eu quiser....rsrsrs
É mais ou menos por aí.
3) Uso contínuo: 10mg/diários de cortisona.
Tomei e teve q ser suspenso:
.MTX (procovou a FP q tenho)
.Cloroquina (quse provocou desvio de retina nos meus olhos)
.Arava (deu calombos indolores nos meus dois antebraços)
.Infleximabe (teve q ser suspensa essa infusão por causa da minha baixa imunidade.

4) Sabemos q a AR não tem cura. A medicina não sabe da causa e desconhece a cura, só faz o tratamento e controle. Se tivermos empatia com o nosso reumatologista, temos q acatar todas as orientações q ele nos dá, senão...é complicado.
É interessante ouvir 3 opiniões médicas, e se o terceiro confirmar, faça tratamento com ele, entendeu? Comigo aconteceu isso e está dando certo até hoje, há 17 anos, Graças a Deus!

Laércio

Unico Homem presente no Encontro.. 20

Laércio Duarte
Idade Hoje:
30 Anos
Idade em que a doença se manifestou:
28 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico:
4 meses meses
Como era sua vida antes da Artrite ?
Muito Agitada, não parava um segundo,
O que vc fazia, qual era tua profissão?
Trabalho numa locadora de veículos, vistoriar carro e ficava muito tempo abaixado na altura do assoalho do veículo
Como é sua Vida Hoje ?
Estou bem com a vida só com algumas limitações.
Quais são suas Limitações Fisicas ?
Na verdade evito de carregar pessos
Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...
Antes de fazer tratamento as minha dificuldades era abri a porta de maçanetas redondas, caminhar descer e subir escada e ligar a chave do carro.
Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?
Minha esposa as vezes acha que é exagero meu, mas tem me apoiado bastante.
Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ?
Faz muito tempo que estou sossegado, mas ja houve caso de eu tomar remedio e repousar.
Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..
ja tomei alguns remedio que teve de ser mudados por outros, ja tomei.Hoje faço uso do Merticoten 10mg diario, biprofenid o metotrexato ( formula ) e o Humira a cada 15 dias
Tive uma reação muito boa em relação a esse time de medicamento, faz um tempo que não sinto dores.
Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ..

Aqueles que estão chegando, não queria desejar boas vindas porque nem eu queria esta nesse mundo AR, mas quero dizer que voce não esta sozinho e que no nosso grupo serás Bem vindo ( a ) e que teras um grande apoio, não desanime, Estamos nos unidos nessa nova etapa da vida.

Rosangela

Idade Hoje: 41 Anos
Idade em que a doença se manifestou: 17 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico: _2__ anos

Como era sua vida antes da Artrite ?
Era uma adolescente normal... mas já sentia dores e dormência...
Já trabalhava e estudava.

O que vc fazia, qual era tua profissão?
Trabalhava em Programação, Era Analista de O&M.

Como é sua Vida Hoje ?
Sou aposentada desde 30 anos
Tenho dificuldades p andar, ou trabalhos manuais.
Tenho que programar dias em que vou sair, mas não deixei de sair p me distrair.

Quais são suas Limitações Fisicas?
Joelhos comprometidos, tenho programação p próteses D e E,
Tenho dificuldades p respirar e dar gargalhadas, devido ao Pulmão, a minha Ar atingiu os Pulmões em 2007, Devido ao uso de Cloroquina, meus cristalinos opacionaram, Hoje tenho lentes. E dificuldades em luz clara.
Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...
De manhã to sempre travada, levanto meio torta, mas depois da medicação alivia bastante, serviços de casa, Tenho limites qto as tarefas de casa, Sapatos são problemas, se uso saltinho de 2cm entro em crise, só na rasteirinha... tênis, e baixinhos confortáveis. Tenho gde problema p encontrar calça jeans que me sirva, pq meus joelhos são inchados, sempre ficam apertadas nos joelhos, então as X compro número maior e peço p ajustar...

Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?
Meu marido e filhos sempre me ajudam, e dão forças, nas crises e ou repouso de cirugias, eles são minha motivação.

Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ?
Fico quieta no meu canto, vejo TV com filhos, leio, e venho p computador p dividir com minhas amigas S.A.R.
Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..
Tenho reação alérgica ao medicamento mais simples... A.A.S e
Nunca tive problemas, com efeito, colateral... De qualquer medicação p Ar, mas minha AR sempre foi rebelde, tomei Sal de Ouro, Arava, Celebra, Viox, Meticorten, profenid, reliflex, entre outros da mesma classe, tomei tbm Remicade, Entre outros foi muito bom, mas por pouco tempo.
Hoje tomo Humira 14/14 dias
Prexige 400mg 1/dia
Calcort 6 ... 12mg/dia
Tramadom 100mg/dia
Methotrexate 10 x comp 2,5 mg/semana
Como tenho Osteoporose tomo tbm Cálcio 600mg/dia e Ibandronato de Sódio 150mg/mes
Ácido Fólico p proteção fígado


Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ...
Minha mensagem é...
Antes de tudo respeite você, e sua condição física, respeite seus limites, mas não deixe de viver...
Viva com intensidade... Se apaixone, seja feliz e Supere!!!

domingo, 30 de março de 2008

Meus parabéns à Metrô, CPTM e EMTU... Embarque especial

Desde o dia 30 de Novembro de 2007, esta em vigor a operação especial de embarque e desembarque em horários de pico adotada pelo Metrô, CPTM e EMTU.
A medida visa facilitar o acesso de grávidas, idosos, portadores de necessidades especiais e mulheres com crianças de colo, aos trens e ônibus da região metropolitana de São Paulo.


Cidadania e Humanização ... em vigor...só podemos agradecer...

Enfim... após idas e vindas... Consegui a Isenção Tarifária....

Isenção tarifária

Direito aos portadores de artrite reumatóide, a ter acesso aos meios públicos de transporte gratuitamente.
Eu dei entrada na minha documentação no Posto de Saúde Central da cidade onde moro. Senti na pele o que é você depender da assistência social de uma cidade,onde os funcionarios da prefeitura tratam as pessoas com indiferença, mal olham em teus olhos, não dão oportunidade do paciente nem falar, pegam os papeis das nossas mãos com tremenda falta de educação e colocam datas, não explicam nada e deixam as pessoas numa fila mal organizada esperando ser chamados para ser atendidos num sala de porta aberta por um perito que nem na tua cara olha.... Enfim... ida e vindas de documentos incompletos e sem nenhuma explicação do porque falta alguma coisa.. Essse foi o atendimento que eu tive no CSII da cidade de Itaqua... Infelizmente sei que a maioria das pessoas não tem conhecimento para fazer valer seus direitos, muitos pacientes desistem de pegar as carteirinhas devido ao tamanho descaso dos funcionarios do serviço social..
Mas eu sou brasileira e não desisto nunca, consegui o selinho do portador de necessidades especiais..... e não deixar de dizer a forma como somos tratados quando necessitamos de algum serviço social, não estamos ali pedindo favor, mas sim fazendo valer a lei que nos ampara .

domingo, 17 de fevereiro de 2008

Dor compartilhada Dor diminuída

A artrite ainda é uma doença, desconhecida pela maioria das pessoas.
Quando dizemos, temos artrite, geralmente olham para um lado, para outro e sempre perguntam o que é isso ?
Eu costumo sempre, dizer; sabe aquela doença que aparece nas pessoas de maior idade " Reumatismo" Então logo, as pessoas associam que temos uma doença de idosos, sendo ainda tão jovem.
O olhar de curiosidade muda, para o olhar de "Piedade".
O que quero levar a todos, é a informação que não somos coitadinhas, tadinhas, judiação tão nova com uma doença dessa.
Quando escuto isso, costumo sempre, dizer; "calma, apesar de ser portadora da doença, eu sou normal e faço tudo que todos fazem, porém de forma personalizada.
A artrite chega em nossas vidas, de forma silenciosa e devargazinho.
Me lembro como se fosse hoje, dos primeiros sintomas, dorzinha aqui, dorzinha ali, de manha segurar um copo de leite, foi se tornando cada vez mais dificil, abrir uma torneira de agua gelada pela manha,uuuuuíii que coisa ruim, levantar, sentar na cama e esperar a rigidez diminuir para poder andar é assustador.
As pessoas ao nosso redor, costuma em primeiro momento enxergar nossa dificuldade, como uma ligeira frescurinha ou a famosa "preguiça", preguiça de fazer as coisas, de realizar as tarefas simples do dia-a-dia.
Quando apresentei os primeiros edemas de articulação, procurei o serviço de pronto atendimento do Hospital dos Servidores Publicos do Estado de São Paulo, eu estava chocada, em desespero interno enorme, pois havia quase 2 meses que eu apresentava rigidez matinal, a cada dia mais acentuada,mas eu negava pra mim mesma que não era reumatismo, até que no fim do mes de Outubro de 2006, ao deitar para dormir, observei meus tornozelos meio gordinhos, inchadinhos, tipo estranho mesmo, tomei uns analgesicos e dormir, quando acordei, estava tudo mais diferente ainda, parecia tudo inchado, dolorido, uma dificuldade para firmar o pé no chão, o tornozelo doiaaaa.. eu disse em casa, vou ao médico, e fui la eu sozinha, pois não queria preocupar ninguém, chegando no pronto socorro, fui atendida pela clinica médica que mandou eu para o consultorio do ortpedista que solicitou exames, reavaliou e encaminhou para a clinica medica, que mandou de volta para o ortopedista e graças a Deus o medico da ortopedia solicitou avaliação da reumatologia, e então após horas de espera e vai e vem, desce a residente da reumatologia, me examina, articulação por articulação, ate que enfim chama a professora e juntas dizem; você tem artrite, nesse momento eu me lembro que, fiquei parada sem ação, sem nada a dizer, e pensando, não pode ser, eu não quero parar de andar, nem usar muleta, nem cadeira de rodas, muito menos precisar que as pessoas façam as coisas para mim, levei dias e dias para aceitar esse diagnostico, passei dias imagiando as minhas primeiras proteses de joelhos, protese de quadril, meus dedos tortinhos, cheio de nodulos.. enfim.. pensei minha vida para aqui..
Mas com o passar dos dias, eu resolvi dentro de mim, que não viveria a doença, e sim viveria a minha vida com a doença. E assim tenho feito.
A maior dificuldade de ser portador de doença crônica, talvez não esteja nas dores, mas sim em nossa sociedade, as pessoas não tem conhecimento do que realmente é a artrite e muitas vezes nos julgam, por mais ou por menos.
Muitos dos portadores de artrite, ou outra doença crônica, são levados a desenvolver quadros depressivos.
Mas temos que vencer isso, eu posso dizer abertamente que a depressão não tem lugar na minha vida, e não terá, pois preencho toda minha ansiedade e angústia causadas pela doença, com coisas boas, a alegria de viver e querer vencer os obstaculos, nos torna pessoas fortes e determinadas.
A dor da artrite, é incapacitante, intoleravel, insuportavel.. simplesmente acaba como nosso humor e nossa estabilidade emocional, em momentos de dor, eu prefiro sempre minha cama, silêncio e muita calma nessa hora, porque o negócio é complicado, sempre quando a dor diminui, procuro sair do meu cativeiro e ver a banda passar. O que não podemos é nos revoltar e deixar as dificuldades vencerem a nossas força de vontade.
Venceremos a artrite e a depressão não pode ter lugar em nossas vidas, pois só a artrite nos basta.