Artrite Reumatóide: Dor compartilhada Dor diminuída

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 17 de fevereiro de 2008

Dor compartilhada Dor diminuída

A artrite ainda é uma doença, desconhecida pela maioria das pessoas.
Quando dizemos, temos artrite, geralmente olham para um lado, para outro e sempre perguntam o que é isso ?
Eu costumo sempre, dizer; sabe aquela doença que aparece nas pessoas de maior idade " Reumatismo" Então logo, as pessoas associam que temos uma doença de idosos, sendo ainda tão jovem.
O olhar de curiosidade muda, para o olhar de "Piedade".
O que quero levar a todos, é a informação que não somos coitadinhas, tadinhas, judiação tão nova com uma doença dessa.
Quando escuto isso, costumo sempre, dizer; "calma, apesar de ser portadora da doença, eu sou normal e faço tudo que todos fazem, porém de forma personalizada.
A artrite chega em nossas vidas, de forma silenciosa e devargazinho.
Me lembro como se fosse hoje, dos primeiros sintomas, dorzinha aqui, dorzinha ali, de manha segurar um copo de leite, foi se tornando cada vez mais dificil, abrir uma torneira de agua gelada pela manha,uuuuuíii que coisa ruim, levantar, sentar na cama e esperar a rigidez diminuir para poder andar é assustador.
As pessoas ao nosso redor, costuma em primeiro momento enxergar nossa dificuldade, como uma ligeira frescurinha ou a famosa "preguiça", preguiça de fazer as coisas, de realizar as tarefas simples do dia-a-dia.
Quando apresentei os primeiros edemas de articulação, procurei o serviço de pronto atendimento do Hospital dos Servidores Publicos do Estado de São Paulo, eu estava chocada, em desespero interno enorme, pois havia quase 2 meses que eu apresentava rigidez matinal, a cada dia mais acentuada,mas eu negava pra mim mesma que não era reumatismo, até que no fim do mes de Outubro de 2006, ao deitar para dormir, observei meus tornozelos meio gordinhos, inchadinhos, tipo estranho mesmo, tomei uns analgesicos e dormir, quando acordei, estava tudo mais diferente ainda, parecia tudo inchado, dolorido, uma dificuldade para firmar o pé no chão, o tornozelo doiaaaa.. eu disse em casa, vou ao médico, e fui la eu sozinha, pois não queria preocupar ninguém, chegando no pronto socorro, fui atendida pela clinica médica que mandou eu para o consultorio do ortpedista que solicitou exames, reavaliou e encaminhou para a clinica medica, que mandou de volta para o ortopedista e graças a Deus o medico da ortopedia solicitou avaliação da reumatologia, e então após horas de espera e vai e vem, desce a residente da reumatologia, me examina, articulação por articulação, ate que enfim chama a professora e juntas dizem; você tem artrite, nesse momento eu me lembro que, fiquei parada sem ação, sem nada a dizer, e pensando, não pode ser, eu não quero parar de andar, nem usar muleta, nem cadeira de rodas, muito menos precisar que as pessoas façam as coisas para mim, levei dias e dias para aceitar esse diagnostico, passei dias imagiando as minhas primeiras proteses de joelhos, protese de quadril, meus dedos tortinhos, cheio de nodulos.. enfim.. pensei minha vida para aqui..
Mas com o passar dos dias, eu resolvi dentro de mim, que não viveria a doença, e sim viveria a minha vida com a doença. E assim tenho feito.
A maior dificuldade de ser portador de doença crônica, talvez não esteja nas dores, mas sim em nossa sociedade, as pessoas não tem conhecimento do que realmente é a artrite e muitas vezes nos julgam, por mais ou por menos.
Muitos dos portadores de artrite, ou outra doença crônica, são levados a desenvolver quadros depressivos.
Mas temos que vencer isso, eu posso dizer abertamente que a depressão não tem lugar na minha vida, e não terá, pois preencho toda minha ansiedade e angústia causadas pela doença, com coisas boas, a alegria de viver e querer vencer os obstaculos, nos torna pessoas fortes e determinadas.
A dor da artrite, é incapacitante, intoleravel, insuportavel.. simplesmente acaba como nosso humor e nossa estabilidade emocional, em momentos de dor, eu prefiro sempre minha cama, silêncio e muita calma nessa hora, porque o negócio é complicado, sempre quando a dor diminui, procuro sair do meu cativeiro e ver a banda passar. O que não podemos é nos revoltar e deixar as dificuldades vencerem a nossas força de vontade.
Venceremos a artrite e a depressão não pode ter lugar em nossas vidas, pois só a artrite nos basta.