Artrite Reumatóide: 2007

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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terça-feira, 18 de dezembro de 2007

Como tudo começou ......

DSC00040Apresentei os primeiros sinais e sintomas sugestivos de Artrite Reumatoide no inicio do ano de 2006, tendo inicio subito de dores em regiões articulares, de primeiro momento eu acreditei, se tratar de dores musculares uma vez que sendo auxiliar de enfermagem, nosso serviço termina sendo muito braçal.. mas as dores de discretas passaram a incomodar bastante, o que me levou a procurar inicialmente um medico ortopedista, sendo então solicitado exames de radiografias, ultrassonografia e ressonância magnética e a eletroneuromiografia, sendo então fechado diagnóstico inicial de Sindrome do Túnel do Carpo Bilateral e tendinopatia de Ombro.. As dores até então eram somente em ombro esquerdo, e em ambos os pulsos, fui perdendo a força das mãos, e durante a noite dormência em ambos os braços.. fui então orientada a se afastar de meus empregos e realizar fisioterapia até chegar a data da cirurgia em ambos os pulsos (devido a sindrome do tunel do carpo) primeiro seria operado um pulso e após a recuperação, seria operado o outro, assim o fiz..
Mas em meados de julho de 2006 comecei a sentir discreta rigidez matinal, inicialmente em mãos e foram aos poucos aumentando, até que em agosto de 2006 a rigidez matinal se acentuou e passei a ter dores em joelhos, fiz a queixa ao ortopedista e ele então me disse que a rigidez de mãos poderia ser impressão minha por causa da sindrome do tunel do carpo e os joelhos devido o sobrepeso..
Inconformada com essa teoria eu não procurei outro medico, até que um dia acordei e estava com edema em varias articulações, pulsos, dedos das mãos, ombros, joelhos, quadril e tornozelo.. Procurei então o pronto socorro de um Hospital Escola, fui atendida por diversos medicos e então, apos radiografias e exames de sangue me disseram que poderia ser algum tipo de doença reumatologica, e me deram diagnostico inicial de "Poliartralgia aguda indeterminada" e a medica reumatologista chefe do departamento de reumatologia, me propos o seguinte tratamento.. "vamos iniciar tratamento observador, sem uso de corticoides ou antiinflamatorios, com uso de paracetamol e lisador se dor forte, isso durante 6 meses, e nesse periodo a sua doença podera ser identificada", eu então perguntei a medica qual a garantia que ela me daria de que nesses 6 meses, eu não faria lesão articular? ela me respondeu .. não posso te dar garantia de nada.. eu então abandonei o tratamento nesse hospital e procurei por outro medico.
Meu fator reumatoide desde o inicio é negativo, foi realizado diversas coletas de FAN, que por sinal também é negativo..Porém sempre com VHS + PCR elevados..E o meu segundo reumatologista, introduziu tratamento observador, com introdução de corticoides + cloroquina,+ antiinflamatorios. e assim fiz uso dessa medicação por 1 ano , sem nenhuma resposta terapeutica favoravel.. Até que em Junho de 2007 comecei a apresentar febre sistemica, como atividade da doença, era uma febre que se iniciava sempre no final da tarde, acompanhada de mal estar generalizado como se fosse um estado gripal, uma moleza, vontade de ficar deitada.. e após 2 meses de febre, a reumatologia pode confirmar meu diagnostico de Artrite Reumatóide, sendo retirado a cloroquina, e introduzido o Metrothexate.
Uma batalha ganha, estabelecido diagnóstico e introduzido tratamento especifico. Apos a introduzão do Metrothexate, foi realizado a tentativa de retirada do corticoide, fiquei sem corticoide por quase 90 dias, mas a doença entrou em atividade e em 04 de Dezembro foi novamente introduzido o uso continuo de corticoide, em conjunto com o metrothexate, hoje faço uso de MTX + calcort+miosan(ciclopromazina) +meloxican +analgesicos (lisador, tylex ou tramal conforme o nivel da dor).
Faço acompanhamento com a reumatologia, o grupo de ortopedia do joelho, endocrinologista.. e é claro fisioterapia..
Agradeço a Deus não por ser portadora de artrite reumatóide, mas agradeço de coração por ter tido meu diagnostico estabelecido, e por poder contar com a ajuda de medicos de extrema responsabilidade e humanidade.Sei que se Deus permitiu a artrite em minha vida, Ele me dara força para manter em meu rosto um sorriso.. sempre... pois na alegria, na tristeza, na dor ou na analgesia.. serei feliz....

domingo, 16 de dezembro de 2007

A razão pela qual vencerei a Artrite ........ Meu Filho Tiago...



A artrite chega em nossas vidas, sem pedir licença, e derrepente nos vemos diantes de um recomeço, optei pelo recomeço e meu filho é minha fonte de inspiração e esperança de dias melhores, se eu não conseguir, terei a garantia que ele será um adulto consciente de que, nós portadores de artrite reumatoide, não somos inválidos, mas sim portadores de necessidades especiais ou mobilidade reduzida, ou simplismente portadores de doença crônica..
Mesmo tão pequeno, sei que posso contar com a força desse pequeno guerreiro.
Blogger Rosangela disse...

Olá... Sou Rosangela... Apesar de já ter postado comentário, achei interessante entrar aqui...
Como minha querida amiga disse , a razão p superar a AR, é o filho...
eu tenho 2 razões... 2 filhos...Q desde pequenos, convivem comigo com minhas limitações...
Eles me ensinaram e ensinam mto até hoje, tenho AR desde 17 anos, meus filhos Raul 16 e Renan 14 anos..eles só me conheceram assim, cheia de limites. Sei que eles gostariam da minha companhia em caminhadas, passeios longos, mergulhos em Rios... E tantos outros passeios que esperei em casa ou em hotel, descansando...
eu agradeço do fundo do coração, o carinho a compreenção...Eles cuidam de mim, sempre com cuidados especiais...Sempre perguntando se dá pra fazer, e isso fez com q sempre me esforçasse mais e sempre conseguir forças para estar ao lado deles...Hoje sei q cheguei até aqui por eles... De manhã eles me dão forças pra continuar...
Não é facil pra eles eu sei, mas nunca reclamaram... Estão sempre prontos pra mim.Prontos pra me ajudar... Me confortar...
A esse dois anjos companheiros eu agradeço... Meu mto obrigadaa!!


Anônimo


sábado, 15 de dezembro de 2007

Principais doenças Reumatológicas

Reumatismo
O reumatismo não é uma doença, mas um grupo de doenças que em algum momento provoca dor ou incapacidade funcional nas articulações, músculos, tendões ou ossos. Pode também causar inflamações nos tecidos conjuntivos de outras partes do corpo (rim, pulmão, pele, etc).
Artrite Reumatóide
É uma doença crônica, de causa desconhecida, que provoca inflamação nas articulações (dor, rigidez, inchaço e perda da função), com tendência a ser persistente, determinando deformidades e invalidez.
Predomina em mulheres adultas, mas ambos os sexos são acometidos, mesmo as crianças. Às vezes atinge outros órgãos, por exemplo, olhos, coração, pulmão e sistema nervoso.
Febre Reumática
Reação inflamatória que pode comprometer as articulações, o coração, o cérebro e a pele de crianças de 5 a 15 anos.
A Febre Reumática é uma reação a uma infecção de garganta por uma bactéria conhecida como estreptococo. Essa infecção de garganta é caracterizada clinicamente por febre, dor de garganta, caroços no pescoço (gânglios aumentados) e vermelhidão intensa, pontos vermelhos ou placas de pus na garganta.
A criança, geralmente maior de 3 anos de idade, poderá apresentar a infecção de garganta como qualquer outra criança e, geralmente, uma a duas semanas depois começa a apresentar as queixas da Febre Reumática.

Artrose
É o mesmo que osteoartrose, osteoartrite ou
Doença articular degenerativa.


Artrite Idiopática Juvenil
No conjunto das doenças agrupadas sob a designação de "reumatismos", a artrose é a mais freqüente, representando cerca de 30 a 40% das consultas em ambulatórios de Reumatologia. Além deste fato, sua importância pode ser demonstrada através dos dados da previdência social no Brasil, pois é responsável por 7,5% de todos os afastamentos do trabalho; é a segunda doença entre as que justificam o auxílio-inicial, com 7,5% do total; é a segunda também em relação ao auxílio-doença (em prorrogação) com 10,5%; é a quarta a determinar aposentadoria (6,2%).
A artrose, em conjunto, tem certa preferência pelas mulheres, mas há localizações que ocorrem mais no sexo feminino, por exemplo mãos e joelhos, outras no masculino, como a da articulação coxofemoral (do fêmur com a bacia). Ela aumenta com o passar dos anos, sendo pouco comum antes dos 40 e mais freqüente após os 60. Pelos 75 anos, 85% das pessoas têm evidência radiológica ou clínica da doença, mas somente 30 a 50% dos indivíduos com alterações observadas nas radiografias queixam-se de dor crônica.
A artrose é uma doença que se caracteriza pelo desgaste da cartilagem articular e por alterações ósseas, entre elas os osteófitos, conhecidos, vulgarmente, como "bicos de papagaio".
A artrose pode ser dividida em sem causa conhecida (dita primária) ou com causa conhecida (dita secundária). As causas desta última forma são inúmeras, desde defeitos das articulações, como os joelhos com desvios de direção (valgo ou varo), até alterações do metabolismo.
A participação da hereditariedade é importante, principalmente em certas apresentações clínicas, como os nódulos dos dedos das mãos, chamados de nódulos de Heberden (na junta da ponta dos dedos) ou Bouchard (na junta do meio dos dedos).
Artrite Reumatoide Juvenil ARJ
Também denominada Artrite Reumatóide Juvenil, é uma doença inflamatória crônica que acomete as articulações e outros órgãos, como a pele, os olhos e o coração. A principal manifestação clínica é a artrite, caracterizada por dor, aumento de volume e de temperatura de uma ou mais articulações. Cabe ressaltar que em algumas crianças a dor é mínima ou até mesmo inexistente. Caracteristicamente ela inicia sempre antes dos 17 anos de idade.
Polimialgia Reumática
é uma doença que acomete pessoas acima de 50 anos, causando rigidez e dor no pescoço, ombros e quadris. Não se sabe se é realmente uma alteração nas articulações, músculos ou nas artérias, porém a sintomatologia nestes locais é uma característica desta patologia. A rigidez pode ser tão intensa que pode incapacitar o doente, Outros sintomas são: fadiga, perda de peso, febrícula, e depressão
Arterite de Células Gigantes - GCA
É processo inflamatório de algumas artérias do corpo humano, também conhecida como ARTERITE TEMPORAL, devido a alta freqüência do acometimento das artérias nas regiões temporais (laterais) do crânio. Esta inflamação leva ao estreitamento, às vezes com um completo bloqueio do vaso sangüíneo, resultando em uma privação da circulação nas áreas circunvizinhas à lesão. Quando há um envolvimento das artérias oculares, cegueira em um ou ambos olhos podem acontecer de modo súbito. AVC’s (derrames cerebrais) não são incomuns. Dores mandibulares ao mastigar ou falar, assim como dores (enxaquecas) temporais são alguns dos sintomas que normalmente ocorrem. As duas doenças parecem estar relacionadas entre si, uma vez que cerca de 10 à 15% dos pacientes com Polimialgia Reumática tem também Arterite de Células Gigantes, assim como o inverso ocorre em quase 40% dos doentes.
Pseudo-gota
É processo inflamatório de algumas artérias do corpo humano, também conhecida como ARTERITE TEMPORAL, devido a alta freqüência do acometimento das artérias nas regiões temporais (laterais) do crânio. Esta inflamação leva ao estreitamento, às vezes com um completo bloqueio do vaso sangüíneo, resultando em uma privação da circulação nas áreas circunvizinhas à lesão. Quando há um envolvimento das artérias oculares, cegueira em um ou ambos olhos podem acontecer de modo súbito. AVC’s (derrames cerebrais) não são incomuns. Dores mandibulares ao mastigar ou falar, assim como dores (enxaquecas) temporais são alguns dos sintomas que normalmente ocorrem. As duas doenças parecem estar relacionadas entre si, uma vez que cerca de 10 à 15% dos pacientes com Polimialgia Reumática tem também Arterite de Células Gigantes, assim como o inverso ocorre em quase 40% dos doentes.
Síndrome de Sjören
A Síndrome de Sjögren é uma doença utoimune crônica, m que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca.
Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente. Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade. Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescente. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez. No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não é conhecida, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações. Síndrome de sjögren primária ou secundária:
Vasculite

Vasculite é o termo usado para designar a inflamação dos vasos sanguíneos e ocorre em uma grande variedade de doenças 1 representando sempre, uma complicação grave. Esta inflamação dos vasos pode provocar prejuízo da passagem de sangue pelos tecidos com consequente sofrimento do território por eles irrigado.
Doenças infecciosas como a endocardite bacteriana, onde uma bactéria se reproduz na parte interna do coração e dali é espalhada através do fluxo contínuo de sangue pela circulação de todo o corpo, com frequência causa vasculite. Da mesma forma, vasculite pode ocorrer em outras infecções graves em que os germes estão circulando no sangue (septicemia), como em casos de meningite ou gonococcemia. Infecções por outros germes como vírus, riquétsias, e fungos também podem provocar vasculite. Doenças tumorais, principalmente de linhagem hematológica como leucemias e linfomas podem se manifestar como vasculites, às vezes sendo esta a primeira manifestação da doença 2.
Espondilite Anquilosante (EA)
A Espondilite Anquilosante (EA) é uma doença reumática que causa inflamação na coluna vertebral e nas articulações sacroilíacas (no final da coluna com os ossos da bacia), podendo, às vezes, também atacar os olhos e válvulas do coração. Os sintomas podem variar de simples dores nas costas, na grande maioria das vezes nas nádegas, até uma doença grave, que ataca a coluna, juntas e outros locais do corpo, resultando em grande incapacidade devido à um “congelamento” das vértebras da coluna que com o decorrer do tempo, vão dificultar inclusive um simples passo para caminhar.
A EA faz parte de um grupo de doenças conhecidas como espondiloartropatias, onde estão incluídas a Síndrome de Reiter, alguns casos de Artrite Psoriásica, e a Doença Inflamatória Intestinal (Chron, Retocolite Ulcerativa, etc.).
TendiniteTendinite é a inflamação ou irritação de um tendão. Tendões são espessas cordas fibrosas que prendem os músculos aos ossos. Eles servem para transmitir a força de contração muscular necessária para mover um osso.Bursite
Bursite é a inflamação ou irritação de uma "bursa". Esta é de um pequeno saco localizado entre o osso e outras estruturas móveis, como músculos, pele, ou tendões. Ela permite e facilita um melhor deslizamento entre as estruturas. Desde que os tendões e as bursas estão localizados próximas articulações, qualquer processo inflamatório nestes tecidos moles será percebido freqüentemente por pacientes como dor na articulação e, equivocadamente como artrite. Os sintomas são semelhantes:
Dor e rigidez, agravadas por movimento.
Dor principalmente noturna.
Inchação local pode acontecer.
Qualquer tendão ou bursa no corpo humano pode ser afetado, mas aqueles localizados nos ombros, cotovelos, punhos, dedos, quadris, joelhos, tornozelos e pés, são os mais freqüentes. Tendinites e bursites são condições normalmente temporárias, mas podem se tornar crônicas e, ao contrário da artrite, eles não causam deformidade.
Lupus Eritematoso Sistêmico
LES

Éuma doença inflamatória crônica pouco freqüente que acomete principalmente mulheres jovens e que se caracteriza por acometer múltiplos órgãos e apresentar alterações da resposta imunológica, com presença de anticorpos dirigidos contra proteínas do próprio organismo.
Classificada como o protótipo da doença autoimune sistêmica, suas manifestações polimorficas e a inexistência de exame laboratorial sensível e específico dificulta seu diagnóstico.
Tem evolução crônica, caracterizada por períodos de atividade e remissões (sem manifestações) e sua evolução tem melhorado muito nas últimas décadas. Embora a causa do LES não seja conhecida, admite-se que a interação de fatores genéticos, hormonais e ambientais participem do desencadeamento desta doença. Estudos epidemiológicos realizados nos Estados Unidos mostram uma prevalência de LES variando de um caso para 2.000 a um para 10.000 habitantes. Não há estudos epidemiológicos realizados no Brasil, mas, se imaginarmos as mesmas freqüências dos Estados Unidos, deveremos ter entre 16.000 a 80.000 casos de LES no Brasil. Afeta 10 a 12 vezes a mulher em relação ao homem e embora possa ocorrer em qualquer idade, é mais freqüente entre os 20 e 45 anos, com maior incidência próximo aos 30 anos.
Priscila,

parabéns pela iniciativa !
Estou à disposição para lhe ajudar no que precisar.
Um abraço,

Dr. Alessandro Loiola
alessandroloiola@yahoo.com.br


Minha Vida Hoje - Nossas Vidas com Artrite....

moz-screenshotQuando tive os primeiros sinais de um reumatismo, eu como profissional de saúde, comecei a ver em mim, coisas que indicavam algum tipo de reumatismo e então, passei por todas as fases do adoecer e se revoltar, depois se aceitar e escolher viver a vida, como portador da doença, mas não como doente, através do orkut e das comunidades Superando a Artrite Reumatoide e Artrite Reumatoide.
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=17401832
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=235728
Eu tive acesso a todo tipo de informação referente a doença, não fornecida por medicos ou profissionais da saúde especializado, mas sim por pessoas que um dia estiveram como eu estava, na fase de poliartralgia, dores fortissimas e diagnostico nenhum, sempre ouvindo dos medicos paciência vamos colher novos exames e esperar.
Afinal PACIÊNCIA não vende na farmacia, não é comercializada nem em capsulas, comprimidos ou gotas, Paciência é nosso lema.. esperamos esperamos e ate que tenhamos um diagnostico levamos tempo, não porque nossos medicos são desinteressados, mas sim porque, a doença é confusa, de dificil diagnostico, ainda mais quando o paciente como eu, tem uma doença auto-imune que não esta associada a artrite, eu tenho hipotireoidismo e isso de certa forma dificultou meu diagnostico.
Hoje estou numa fase, aparentemente mais tranquila, porém com a doença em atividadem faço uso do MTX, e outras tantas medicações, apresento hoje, diminuição da força motora dos mãos, dificuldades para pegar pequenos objetos, as coisas caem das minhas mãos com facilidade, tenho artrite constante nos punhos, joelhos e tornozelos, meus joelhos apresentam uma osteoartrose e isso tem dificultado muito meu dia-a-dia, tenho dificuldade para subir e descer escada, apos um periodo caminhando apresento isntabilidade nos joelhos, além deles fazerem crec crec crec, ficam trêmulos e sinto como se estivesse fraco. Faço acompanhamento com o especialista de joelho e os reumatologista, mas nos artriticos nosso lema é PACIÊNCIA, Fé, e que Deus guarde nossas articulações até os medicos terem condições de introduzirem uma terapeutica. enquanto isso paciencia, dor, repouso, melhora, estabiliza tudo, e então pensamos OBA ESTOU MELHOR, ai derrepente assim do nada, sem ser influenciado por nada, VOLTA TUDO DE NOVO, vivemos uma vida de incertezas e sabemos que nossa unica certeza do dia de amanha é que Deus cuida de cada um de nós de forma especial.
É uma fase de adaptação dificil, e muitas vezes revoltante, pois somente quem tem AR, Lupus... ou outra doença reumatológica, sabe a intensidade da nossa dor, e a real dificuldade que temos em realizar movimentos simples, como abrir um pote de maionese, subir e descer escada, andar a pé, limpar casa, lavar louça "não tem copo que resista"., enfim temos que aprender a fazer as coisas conforme nossas possibilidades. Com o uso do MTX, apresento discreta melhora, mas também os efeitos colaterais são desconfortavéis.
Continuo afastada dos meus empregos, e em casa me limito a realizar apenas aquilo que consigo fazer, de uma forma que não me prejudique, se apresento uma artrite em atividade, procuro repousar a articulação e dessa forma, terminamos também nos mantendo em cativeiro em casa, graças a internet que temos a opção de interatividade e troca de experiências, fazendo dessa forma, que tudo se torne menos depressivo, pois na verdade, é triste não conseguir fazer coisas simples, mas agradeço a Deus pela familia que tenho pois encontro total apoio e compreensão quanto as minhas dificuldades.
Peço a todos vocês colegas que deixem registrado aqui seus depoimentos, isso leva a outras pessoas a sentirem motivadas e assim seguimos ajudando um ao outro, e fazendo com que nossas dores e dificuldades sejam amenizadas..
Depoimentos Nossas Vidas com Artrite
Sei o quanto é difícil ser portadora de artrite reumatóide. Eu tenho, descobri com 24 anos e estou aprendendo a conviver com ela já vai fazer 4 anos.Tudo que vc colocou neste seu blog e verdadeiro, já conheço tudo isso, já vivi tudo isso.Estou aqui para te dar uma força, se precisar de ajuda estou aqui... Se precisar de alguém que tenha uma certa experiencia para poder te ajudar a entender tudo, estarei aqui...Que DEUS esteja sempre nos ajudando nesta caminhada difícil...Fique com ELE...
30 de Setembro de 2007 23:45
Priscila Torres disse...
Oi July...July... muito obrigado pelo comentário e força.. Bem nos duas podemos dizer, que sabemos bem o que passamos pois temos a mesma faixa etaria. Olha a minha intenção no blogger é divulgar a realidade pura e real, da nossa doença, pois quando tudo começou na minha vida, eu tive dificuldades, pois procurava por hs a fio, informações e achava sim, um pouco em cada canto, e muitas vezes era tudo muito consfuso.. e me levava a criar um bixo de 7 cabeças, hoje eu estou "Bem", estou somente com MTX, e não foi introduzido ainda nenhum biológico, mas me sinto bem melhor agora, pois dentro desse tempo todo ja tive uma vitoria que foi conseguir a definição de um diagnostico e digo tenho artrite reumatoide SIM não por querer o sentimento de pena das pessoas, mas pra dizer a todos que somos artriticos mas podemos escolher entre ser feliz e ser amargurados e eu escolhi ser feliz, com dor sem dor, andando de repouso...Enfimm seja bem vinda BJsss
1 de Outubro de 2007 11:01
Elizangela disse...
Esse tópico: "Minha vida hoje" é tão comum aos portadores que poderia ser: "Nossa vida hoje". Passamos por várias fases nessa doença e sempre há alguém vivendo o mesmo momento.Eu, hoje, ao 29 anos de idade e 11 de doença, vivo o momento da "trégua", um momento de paz, que consquistei com o uso do Humira. Só lamento as sequelas, como atrose, embora eu não tenha deformidades, limitações existem... e dores mecânicas, mas não mais aquelas insuportáveis que a AR tanto me causou.Que Deus te ajude! Essa frase tão simples dita por um padre me marcou tanto, que em qualquer dificuldade, fecho os olhos e lembro com fé. E garanto, Pri, ELE ajuda.Por isso eu digo: QUE DEUS TE AJUDE! FÉ Beijão
2 de Outubro de 2007 00:06
Priscila Torres disse...
Eli.... simplesmente posso dizer que vc foi muito importante pra mim, em todo esse processo, desde o SEM DIAGNÓSTICO,até aquii.. com diagnostico e tomando medicação especifica... Não posso deixar de reconhecer todo o seu carinho, toda a atenção e não me esqueço nunca de umas das crises que tive e eu abri meu msn aflita a sua procura e vc lá estava, parece até que estave me esperando hahaha.. e sempre me dizia paciência Pri, isso passa, isso melhora, é assim mesmo, vc vai ver uma hora as coisas melhorar.. Bem e estou vendo que devagar e sempre como vc diz... a gente chega lá...Agora eu estou aca... MTX me deixando quase careca.. hahaha e os meus joelhos me tocando terror, pois a cada escada que desço sinto vontade de chorar.. meus joelhos fazem crec crec crec e ficam instavel.. Mas firme e forte sempre com pensamento positivo... eu to aqui... pensando ja na peruca que vou comprar afinal a rua 25 de março tem uma infinidade de opção e tô começando a pensar na bengala sera que eu encontro uma bengala cor de rosa da hello Kit... hahaha Não podemos perder nunca a nossa força de viver e a alegria de estarmos vivas e andando..E como vc mesmo me disse uma vez.. "" Sapato de Salto Alto, Bota.. Sandalia de Salto e Dançar"" ja eraaaa... Mas tudo bem a gente dança descalço... anda de sapato que as nossas vó usam... mas até que tem uns modelos na moda..Bjs Eli eu te adoro e agradeço a Deus por ter colocado vc na minha vida.. mesmo que virtual.. nosso carinho é muito real.
2 de Outubro de 2007 09:14
Tina disse...
Descobri minha AR quando minha filha tinha 8 meses e ainda mamava. Passei tres dias dormindo sentada sem saber o porque daquela dor no quadril. De saco cheio de esperar passar peguei uma lista telefonica e comecei a ver as especializações de médicos, quando lí: REUMATOLOGISTAS! deu um clik na minha cabeça e fui carregada até o consultório. Bem, depois de saber o que tinha, eu sem entender muito, achava que ia tomar alguns remédios e ficar boa! Quando entendi que isso não iria acotecer, fiquei muito revoltada e depois, como todos nós artrítico, passei a aceitar e levar a vida da melhor forma. Lá se vão 10 anos!Tomo Metrexato e cortizona, mas, não está adiantando muito. Vou fazer exames para saber se posso tomar Embrel, e se tudo der certo, logo estarei aqui dando um novo depoimento. 2 de Outubro de 2007 10:27
Priscila Torres disse... Tina, é a verdade é essa quando temos o diagnostico, passamos pela fase da revolta, eu como antes de ser paciente, fui profissional da saude, no momento em que a médica me disse que eu podia ter uma Artrite Reumatoide, ou o Lupus, eu olhei pra médica, mas estava com olhar além dele, imaginando eu antes dos 30 anos, colocando protese de quadril, protese de joelhos, ou virando cadeirante. Realmento é muito dificil, chorei muito e ainda choro, quando a dor aperta e a gente tem vontade de sair,andar, fazer as coisas, ir ao shopping, mas enfim,, tudo isso por mais simples que pareça, para nós é dificil, mas precisamos sempre manter a cabeça boa e ter coragem de viver a nossa vida cada momento com sua intensidade e o amanha a Deus pertence, aos resultados dos exames, eu estou com o MTX e a cortizona, esta sendo feito o desmame, minha reumato quer tirar a cortizona e vamos ver se uma hora eu chego aos biológicos. Muito obrigado pelo depoimento.
2 de Outubro de 2007 10:36
Nair disse...
Nair; aqui vai meu depoimento a todos que tem Artrite Reumatoide.Sou uma Senhora de 58 anos e, ate novembro de 2005, minha vida transcorria normalmente. Um porbleminha de saude aqui... outro acola e eu ia levando. Em novembro de 2005 comecei com dores horriveis no joelho esquerdo. Pra encurtar a historia, fiquei 7 meses de cama, me levantando, com a ajuda de um andador, somenmte para tomar banho. As refeicoes as fazia na cama mesmo. O meu Ortopedista e o meu Reumatologista nao conseguiam descobrir o que eu realmente tinha. Meu Reumato suspeitava de um tipo raro de artrite, mas as dores so se concentravam no joelho esquerdo. Ate que, no dia 10 de julho de 2006, durante a noite, comecei a ter dores horriveis em todas as articulacoes. Doia ate o osso do pubis... maxilar... ao redor dos olhos... um horror. Liguei desesperada para meu Reumatologista e, por incrivil que possa parecer, ele ficou contente. Finalmente descobrira que eu era portadora de Artrite Reumatoide. Iniciei o tratamento com a medicacaco Arava e mais um monte de remedios... analgesicos... antinflamatorios... Depois de 3 meses usando estes remedios, atraves de exames, que eu os fazia a cada 3 meses, o medico descobriu que o Arava nao estava "dando conta" do problema. Entao ele me receitou Humira. Um remedio ultra-moderno, injetavel, que tomo ha 11 meses, a cada 15 dias.Uma fortuna... mas consegui, com a ajuda do meu medico, e com a ajuda de uma Ong, peloGoverno. Elas custam em media 5.000,00 cada injecao. Eu as pego todo mes na Secretaria da Saude, bastando somente levar a receita medica. Hoje, segundo o meu Reumatologista, minha Artrite saiu de ferias. Nao sinto absolutamente nenhuma dor. Estou muito feliz. E foi gracas a esta injecao. Ela pode estacionar a doenca ou, em casos raros, regredi-la. Acho que sou uma pessoa privilegiada.Meu joelho esquerdo, alem da Artrite, tem uma Artrose muito severa. Ja na ha mais nada que se possa fazer com esse joelho. Talvez coloque protese ainda este ano. Mas agradeco a Deus a todo instante estar livre das dores insuportaveis da Artrite Reumatoide. Quanto ao joelho, que me aconteca o melhor e que o Senhor Deus achar que eu mereca.Qualquer um(a) de voces, portadores da doenca, que quiserem trocar ideias comigo, estou a inteira disposicao e farei tudo com o maior carinho do mundo. Quisera Deus, todos esses meus amigos se livrassem dessa doenca que tanto nos maltrata e nos limita a vida.Beijo grande a todos voces. Estarei sempre por aqui. Podem contar comigo e fiquem com Deus!!!
de Outubro de 2007 15:07
Priscila Torres disse...
air.. como é complicado ficar esperando nosso organismo dizer aos medicos o que temos né, eu so tive o diagnostico da artrite apos começar a fazer picos febris intermitente, eu triste por que além da dor eu tinha febre,mas meus medicos ficaram feliz e disseram agora sim, podemos Assinar e Tratar como Artrite Reumatoide, eu espero somente agora conseguir controlar essa doença antes de prejudicar ainda mais meus joelhos, e é claro todos nós não queremos chegar a protese de joelho, mas sei de muita gente que vive bem e feliz com a protese. Obrigada pelo depoimento
2 de Outubro de 2007 15:13
Dorine disse...
Descobri que tinha artrite reumatóide em 2.000.No início como todos, sofri muito.O pior é que sempre aparece alguém prá dizer:"Minha amiga tem essa doença e tá na cadeira de rodas" foi horrível.Hoje não sinto mais dores.Tem 3 anos que estou tomando remicade e outros medicamentos,neste ano não senti dor nem uma vez.Graças a Deus!
3 de Outubro de 2007 09:59
Ameliartes disse...
Gostaria de deixar meu depoimento, talvez seja de alguma ajuda.Descobri minha AR a mais de 15 anosjá passei por momentos muitos difíceis,mas descobri que dentro de mim existe uma força maior, luto e continuo lutando a alegria de viver faz com que essa doença seja apenas um obstáculo a ser ultrapassado dia a dia.Parei de praticar volei porque não podia mais competir,pararei de cantar porque minha cordas vocais foram afetadas, faço artesanato estudei moda que é tbém minha paixão e posso dizer com toda certeza uma porta se feixa mais várias outras se abrem basta nós tbém estarmos abertos ao novo, aprender,acreditar e sorrir sempre não existe nada de ruim que possa afetar a alegria de viver e superar obstáculos.Não deixem nada impedir vcs de viverem felizes, com algumas limitações ou não.Não se entregue não desista não abaixe a cabeça, a força vem de dentro de cada um e isso ninguém nem nada pode tirar.Felicidades a todos.
3 de Outubro de 2007 09:39
Rosana disse...
È difícil....a AR evidenciou na minha vida quando eu tinha 26 anos hoje tenho 34, confesso que no início foi muito difícil aceitar a doença pois comecei a me sentir uma pessoa com limitações principalmente pq foi um ano de investigações e tratamento com corticóide. Hoje posso dizer que estou bem.....mas sempre com essa inconstancia....um dia bem outro não.....uns dias bem e outros tb não tão bem...rsrsrsr.....ano passado passei um ano maravilhozo mas depois que descobri que minha filha teria que operar um nódulo na tireóide entrei em crise....comecei a tomar o reutrotexato estou até melhor um pouco posso dizer que 50% mas vivo me sentindo mal com enjoo.....mas não deixo de ter uma vida normal ou procuro ter......faço todas minhas atividades diárias como levar e buscar minhas filhas na esola meu serviço doméstico frequento a igreja em Rio Grande onde encontro força em Deus.....e uma coisa que tem me ajudado muito é a atividade física, quando comecei a sentir os primeiros sintomas da AR logo procurei fazer uma atividade física, comecei com hidroginástica que fiz durante 6 anos hoje faço musculação e tenho um ótimo resultado pq fortaleço a musculatura e não sobrecarrego as articulações, claro que não levanto peso somente repetições.... ai vai uma boa dica para que tiver condição de fazer!!!!!E com tudo isso uma coisa sempre digo vivo a cada dia....a cada momento intensamente, procuro estar sempre com as pessoas que amo e tenho uma enorme fé em Jesus Cristo um Deus que ressucitou para termos vida e uma vida maravilhosa que podemos expressar. Bom por hoje acho que é isso, obrigada por essa oportunidade e que Deus abençoe a todos!!!!e se peceisar estou aqui.
4 de Outubro de 2007 16:07
Priscila Torres disse...
Rosana muito Obrigado pelo depoimento, temos 3 coisas em comum:
1º a idade em que se manifestou nossas AR,
2º o uso do reutrotexato (que é o Metothexate- famoso MTX) o mal estar incomoda bastante, nauseas, cefaleia, tontura aquela sensação estranha de vertigem, e enfim nessas horas sinto um desânimo muito grande, e costumo me recolher e ficar deitadinha, esperando amenizar, digo sempre que a Dor vem Mas é Deus quem nos tras a paciência, espero conseguir vencer o MTX, pois na proxima consulta a dose sera aumentada.
3º coisa é o fato de termos optado por viver intensamente cada momento, isso é muito importante, pois não sabemos como sera nosso dia de amanha, e então, vivemos o hoje com dor ou sem dor, com mal estar ou sem mal estar, mas a diante sempre... porque é Deus quem nos consola e nossas famílias quem nos apoia.. Bjs obg...
4 de Outubro de 2007 16:48
Priscila Torres disse...
ESTOU SEM CORTICOIDE...Minha reumatologista, retirou todo meu corticoide, fiz o desmame e agora estou tomando somente o MTX entre outras coisas, voltei a fazer febre sistemica e febre de articulação, ainda não sei qual sera a conduta da minha medica, estou sentindo fortes dores e a febre me da um mal estar bem ruim... espero acordar amanha sabado com menas dor para conseguir esperar e chegar na segunda feira pra consultar minha reumato, e saber qual sera a conduta.. enquanto isso..paciencia.. A dor vem mas Deus nos da paciência..
5 de Outubro de 2007 23:56
Jucinara disse:
Priscila, gostei muito das orientacões que vc deu legal, agora vc que está por dentro das leis gostaria de saber se a lei de passe livre vale para ônibus interestaduais, eu moro no MT. Obrigada um grande beijo fka com Deus...
11 de Outubro de 2007 00:21
Priscila Torres disse...
Jucinara, Olaaaa.. muito obrigado pela visita.
A lei do Passe Livre é uma lei FEDERAL válida em todo territorio nacional, é valida para ônibus INTERESTADUAL, ou seja, de um estado à outro, as empresas de ônibus, RESERVAM 02 lugares por viagem e por ônibus, para solicitar o passe livre, devemos ir ao SERVIÇO SOCIAL do local onde moramos, aqui em SP, é assim vamos ao serviço social, é pedido xerox de todos os exames, e dos nossos laudos medicos, e então o serviço social, avalia nossas condições e encaminha ao médico perito do posto de saude publica, e então é nos concedido o direito. Eu tenho minha avaliação com o serviço social marcada para hoje. Quando eu retorna postarei como que foi.
@@@@ OBS @@@@ Para aqueles que já recebem a aposentadoria por invalidez, ou recebe o auxilio doença, pode ir diretamente no INSS e no INSS eles dão uma carta que é apresentada na empresa de transporte e da o direito da isenção de pagamento da passagem, não tenho certeza em relação, à quem recebe o auxilio doença, mas para quem já esta aposentado por invalidez o INSS fornece sim, a cartinha..
11 de Outubro de 2007 08:18
Silvia disse...
oi,Priscila
Tenho 32 anos e há cinco convivo com artrite.Começou com uma dorzinha no pulso,no cotovelo...assim que nem vc!Logo veio com tudo e eu fiquei 6 meses entrevada na cama!Pensei que nunca mais andaria.Troquei de médico e esse me levantou.Fiquei anos assim,tomando cloroquina,mtx,meloxican,olha eu nem me lembro o nome de todos!Estava andando,não fazia muito esforço,mas saía normal...De uns seis meses pra cá ,tive uma crise daquelas,o médico aumentou o corticoide(engordei 20 kilos),e o meu joelho dói demais,fora as dores no resto do corpo.Fazem dois meses que tomei o mabthera,estou esperando o efeito,que dizem que demora um pouquinho.O dia a dia é complicado,difícil mesmo,mas temos que levar do melhor jeito,sem dar ouvidos as críticas que chegam,tipo,que é preguiça,nossa como tu tá gorda!,ou seja,pessoas que não fazem a menor idéia do que seja viver com artrite,das limitações e do desespero(que as vezes bate forte).Tenho uma filha linda de nove anos,um marido que é tudo pra mim,que me ama e me apóia.Precisamos muito de apoio.Um beijo pra vc,fique bem e te desejo muita saúde!
16 de Outubro de 2007 21:33
Priscila Torres disse...
Ola Silvia, obrigado pelo carinho e depoimento. O caminho é esse mesmo, temos que apoiar umas as outras, porque realmente Só sabe o que é quem tem...
17 de Outubro de 2007 07:01
Iraci disse...
Olá Priscila.Sua idéia foi maravilhosa,pois estou aprendendo muito.
Faz pouco tempo que minha filha esta me ensinando a mexer na internet.e assim vou ficando ao par das coisas.
Sabe Pri, eu tenho artrite desde 79 e faço tratamento direto antes n conseguia movimentar o mouse.Agora com o Remicade estou melhor graças a Deus.Bjss no coraçãoo.
Que Deus abençoe voce e lhe ilumine sempre.Olá Priscila!
22 de Outubro de 2007 14:41
Iraci disse...
Oi PriscilaAdorei seu blog.Gostei de ver como vc é uma pessoa pra cima e ainda levanta outras mais.Tem um coração de ouro, pensamento positivo e muita garra!È isso aí mmenina.
Faço tratamento da AR há 28 anos em SP, moro no interior.Já passei tantos momentos terríveis mas Deus mandou seus anjos de luz (médicos maravilhosos, inesquecíveis, pessoas lindas que amo muito)para me auxiliar.
Tenho 54 anos, dizem que n parece.Os médicos dizem que sou um milagre dentro da AR.;pois até hoje fiz apenas uma cirurgia no menisco do joelho esquerdo.Já usei tudo na reumato.
Hoje uso Remicade há 3 anos +mtx+predinisiona.
Vou à SP cada 45 dias. Agrdeço à Deus cada movimento (estou aprendendo usar a Net, mover o mouse antes n conseguia)Há 28 anos tiro água dos joelhos a cada 6 meses às vz l ano ou l,5ano.Tenho dias melhores e outros piores. Me esforço... Faço pte da Rede de Combate ao cancer, escrevo a Ata copm certa dificuldade, procuro vencer, me esforço pra ser capaz.
Faço pte da Fraternidade Feminina.Esqueci de dizer que me aposentei em 98 pela AR.Consegui trabalhar qze 30 . Foi dificil mas consegui.
O segredo desse milagre todo é agir como VC. Priscila seja sempre asim, agradeça, agradeça e agradeça. Em Tudo Dai Graças!U grande bj no seu coração.
23 de Outubro de 2007 12:37
Gina disse...
Meu Deus, aqui encontrei o que já estava procurando, fui bombardeada de informações mais que necessarias para 'nosso' problema.Veja, mesmo com limi~taçãoes temos a obrigação de sermos CVirineus uns para os outros, ou seja ajudamos o outro a carregar sua cruz.Seu trabalho está magnifico, vc não se limitou nos ai, ai da vida e o que ela traz, vc foi além.Parabéns para vc e felizes de nós que podemos contar com recentes pesquizas, com a tecnologia e trocas de experiencias riquissímas como a sua para poderomos superar o caminho com luz no inicio do túnel
11 de Novembro de 2007 15:37
Postado por Priscila Torres às 20:31:00 5 comentários

Ana Maria disse:
Olá, Pri, td bem?
Estou mandando o depoimento; não sei se ficou muito longo...você pode cortar se quiser...Bjs! Obrg!!!

Obrigada Priscila pela oportunidade!
Parabéns pelo blogger!!!
Minha AR começou em janeiro de 2000 ( eu tinha 53 anos), depois de um problema emocional. Fomos para a praia e veio a primeira crise...terrível!!! Acordei paralisada sem condições de levantar da cama por causa do ombro. Fomos ao PS, tirei RX, meu braço foi imobilizado. Voltamos, fui ao médico e começou o meu calvário...crises na madrugada, de dia, no verão, no inverno...Doses de cortisona, anti-inflamatórios fortes, repouso...Trabalhava doente. Até vacinas eu tomei nos anos de 2001/2002 ( as anti-brucélicas). Este ano resolvi me aposentar pra me cuidar. Estou com terapeuta há 4 meses; sou mt ansiosa e tomo remédios pra depressão há 15 anos. Meu fator reumatóide dá negativo; meus RX de mãos e punhos mostram erosões nos dedos. Hoje tomo 12,5mg MTX/semana, 3mg prednisona( meu médico está tirando a cortisona já há algum tempo), famotidina, ácido fólico, amitriplina, prexige, tramadol, tylex... Nas crises fortes, acabo tomando Diprospan injetável, infelizmente a bendita cortisona!!! Tomo medicamentos pra depressão, ansiedade, osteoporose, tireóide, gastrite...Como vocês podem ver sou uma "farmácia ambulante"...Mas sou alegre, feliz...só fico chateada durante as crises. Na comunidade SAR encontrei amigas que estão me ensinando muito... agradeço a elas. E agora este blogger da Pri que só vem acrescentar mais informações e dar mais ânimo pra gente.
Obrigada, amiga querida; você está ajudando muito, pode ter certeza! Beijos de luz e saúde a todos!

quarta-feira, 19 de dezembro de 2007 2:15:37

quinta-feira, 13 de dezembro de 2007

Faça Valer Seus Direitos

Eu li esta cartilha e entrei em contato com os editores, e aqui segue o link desta obra maravilhosa, que todos nós deveriamos ter na cabeceira da cama..

http://www.afag.org.br/cartilha/index.html

Priscila
Sou advogada e não médica de qualquer forma muito obrigada pelo Carinho
http://www.afag.org.br/cartilha/index.html
Vc não quer colocar um link do seu site p/ a cartilha ?
Acho q. poderia ser útil
Um abraço
Dra Maria Cecília Mazzariol Volpe
Data:12/12/2007 16:39
Enviado por
afag.org.br

quarta-feira, 14 de novembro de 2007

Medicamentos Sintomáticos

  • Antiinflamatórios Não Hormônais

  • Analgésicos

  • Glicocorticóides

Antiinflamatórios Não Hormonais

São indicados para diminuir a dor e a inflamação causadas pela artrite reumatóide, dificilmente seu tratamento sera realizado apenas com esse tipo de remédio, pois não promovem a redução de crises da doença, nem evitam sua evolução.

Outro problema é que seu uso contínuo pode provocar problemas estomacais, como gastrite e úlcera.

aaaaaaaaaa

Glicocorticóides

Os  Glicocorticóides (cortisona, prednisona) podem ajudar a amenizar os sintomas na AR. Esses medicamentos estão relacionados com o cortisol, que é um hormônio que existe naturalmente no organismo e controla muitas funções importantes do corpo como pressão do sangue e pulsação. Não podemos viver sem o cortisol.

Se voce tomar altas doses de glicocorticóides alguns meses, os efetios colaterais irão começar a ocorrer.

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Efeitos Colaterais:

  • Aparecimento de hematoma.
  • Osteoporose (fragilidade dos ossos)
  • Catarata
  • Glaucoma.
  • Ganho de Peso, rosto redondo.
  • Sensibilidade às infecções.
  • Pressão Alta
  • Problemas Psiquiátricos

Benefícios:

O objetivo do udo do corticoide é achar a menor dose efetiva, o que irá reduzir o aparecimento dos efeitos colaterais o máximo possive.

Entretanto, não se pode contar com os glicocorticóides como principal forma de tratamento para a maioria das pessoas com AR em todo curso da doença;

Se você usar corticoie regularmente, converse com o médico sobre cálcio e vitaminas, tal como outros medicamentos e hormônios.

Tomar glicocorticóides por um período prolongado pode fazer com que o corpo reduza ou perca a habilidade ede produzir glicocorticóides.

É perigoso parar repentinamente ou reduzir significadamente a dose de glicocorticóides que você esta tomando, pois o seu corpo pode não estar preparado para começar a produzir o cortisol com a rapidez suficiente.

 

Glicocorticóides são às vezes injetados em uma ou mais articulações.

As chamadas infiltrações

Esses tratamento podem reduzir a inflamação nas articulações que estão inchadas e doloridas, ou que estejam frequentemente tendo sintomas.

A injeção direta na articulação, através de seu efeito local, aumenta temporariamente seu funcionamento e evita a maioria dos efeitos colaterais indesejados que são vistos com comprimidos de glicocorticóides diários.

 

As injeções podem desencadear um efeito sistêmico temporário.

Esssas injeções podem gerar efeitos perigosos nas articulações e administradas mais do que algumas vezes ao ano.

Fonte: http://www.viverbemcomar.com.br/area%20aberta/default2.asp?pag=intro_AR#

http://www.msd-brazil.com/msdbrazil/patients/sua_saude/reumaticas/artrite/artrite1.html

Nossas Esperanças de Dias Melhores "Medicamentos Biológicos" Modificadores de Respostas Biológicos

Medicação Biológica muda o curso da doença ao impedir a ação da substãncia que provoca a inflamação.

O que é medicamento Biológico


  • Feito a partir de uma proteína ou ácido nucléico, os biofármacos – como são também conhecidos – se originam de processos de fermentação ou de bioengenharia, enquanto que os convencionais são obtidos por sínteses químicas.

  • Diferentemente dos remédios convencionais, os biológicos são impossíveis de serem copiados, ou seja, não existe genérico dos biológicos, apenas biosimilares.

  • Atualmente, os biológicos que estão no mercado são para tratamento de doenças e distúrbios como câncer de mama, hemofilia, hepatite, derrame cerebral, insuficiência cardíaca, mal de Alzheimer, artrite reumatóide, psoríase, tumores cerebrais, lepra,leucemia, entre outros.

 

 

http://emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/humira/400803pt1.pdf
http://www.consultaremedios.com.br/noticia.php?id=685
http://www.mercadomineiro.com.br/vernoticia.jsp?cod=1646

Depoimentos de Usuários de Biológicos



Não sou usuária de biológicos, tenho apenas 2 anos de artrite e menos de um ano de diagnóstico confirmado..
Ao ler os estudos pude perceber que cientificamente tenho indicação de começar a usar os biológicos, na visão de que a minha doença esta em estágio inicial e se for agressivamente atacada, pode ser dominada e as deformidades evitadas, ou amenizadas.....
Porém temos que ter consciência que somos portadores de uma doença crônica, e nosso tratamento será contínuo.
E cada medicação tem a hora certa de ser introduzida, como minha médica me disse.. "se usarmos os biológicos agora, talvez mais tarde, ficamos sem ter o que usar", ou seja.. Estamos numa guerra e temos todos os tipos de armas, más se usarmos as armas mais fortes agora, como sera o final da nossa guerra? podemos mais tarde não ter novas armas..
Portanto, é facil de entender a razão para não usar biológico agora, mas é tentadora a espectativa de talvez ter a remissão da doença com os biológicos, mas penso, que talvez esta seja uma atitude prudente.... pois se hoje eu tenho remissão de doença e daqui alguns anos ela volta com força total.. talvez não tenha nenhum medicamento mais moderno que o biológico para ser usado..

Deixo esse espaço aberto, para vocês usuarios de medicamentos biológicos, registrarem seus depoimentos e experiencia pessoal sobre os medicamentos biológicos usados na artrite reumatoide. Peço que seja registrado conforme.

  • Sua idade

  • O tempo de doença

  • As principais limitação que a doença ja instalou em vc.

  • Quando começou a tomar os biológicos

  • Como se encontra hoje após o uso dos biológicos
  • Quais suas dificuldades e efeitos colaterais com o uso de biológico.

Eu acredito que nós brasileiros, num todo,nossa maior dificuldade no tratamento com medicamentos biológicos se refere, a situação socio-econômica, pois qual o brasileiro que possuí recursos financeiros, para fazer uso de medicamentos biológicos, arcando pessoalmente com os custos dos mesmo? Pode existir Sim, mas é uma pequena parcela de brasileiros, pois nossa doença é crônica, nossa dor é crônica, nosso tratamento sera vitalício, ou seja, enquanto vivermos dependeremos de medicamentos, é diferente de termos uma doença aguda, onde uma unica dose de uma medicalçao que custa quase 7 mil reais, nos trara a cura e sera uma unica dose, num caso desses é mais facil, fazer uso da medicação pois sera um dose somente, se não tivermos a quantia em real, financiamos, pegamos emprestado e enfim, damos o famoso jeitinho brasileiro, mas como daremos nosso jeito se precisamos de diversas doses. Temos que acreditar que o governo Brasileiro tera sempre condições de manter nosso tratamento e que os processos de concessão de medicamentos de alto custo, sejam resolvidos com maior agilidade, porque nossas dores, são enormes e nossas limitações crescem dia após dia,

Nossas esperanças estão nos estudos, na tecnologia e em primeiro lugar em Deus.


Não devemos perder nunca a esperança da cura ou estabilização da doença.


Elisangela disse:


Estou com 29 anos(faço 30 o mês que vem - Dezembro).

Os sintomas da A.R surgiram 3 meses após eu ter completado 18 anos, mas o diagnóstico só aos 20.
Comecei a fazer o tratamento com biológico
em julho do ano passado, durante uma forte crise no quadril.
O primeiro biológico que usei foi o REMICADE, mas minha pressão arterial subiu e então passei a usar o HUMIRA (o metrothexate foi mantido, tomo 18 mg/semana), desde então melhorei muito, não tive mais crise forte, apenas 1 crise no punho direito e muito fraca.
Tenho algumas reações desagradáveis como dor de cabeça, coceira no corpo(nódulo no local da aplicação) e tontura.
Tive duas infecções, nenhuma grave, apesar de ter ficado afastada do trabalho, na primeira infecção fiquei 7 dias e na segunda 4 dias em casa.

Apesar disso minha qualidade de vida melhorou muito e espero melhorar ainda mais.Mesmo com o tratamento novo tenho algumas limitações já instaladas, tais como: sentar em locais baixos, (meu vaso sanitário tem um assento especial, são alto e tem barras laterais), andar 1 km, escrever, dançar, abrir latas e outras dificuldades que só quem convive comigo percebe.
Estou na 25 aplicação do humira, quase não
sinto aquelas dores intensas, praticamente não sei mais o que é rigidez matinal, que antes durava muito mais de 2 ou 3 horas, não me sinto curada, mas em remissão parcial.

E isso já é uma grande vitória, que só quem sentiu dores fortes e diárias por 9 anos sabe.
Agradeço a Deus e ao meu médico Dr. Paulo Augusto Alambert, por não me sentir mais uma inválida.
Saúde a todos!
14 de Novembro de 2007, 23:55 hs


Silvia disse...

Tenho 32 anos e tenho AR há 5 anos.Estou com muitas limitações,os joelhos muito inchados,as mãos doloridas.....Fazem três meses que comecei o tratamento com Mabthera e até agora não obtive o resultado que esperava.Tenho sentido tonturas,queimação nas pernas,estouraram varizes...Raramente saio ,pois tem dias que não consigo nem caminhar.Meu médico disse que demora um pouco para o medicamento fazer efeito...Tomo 10 mg de prednisona por dia,10 mg de mtx por semana e dois comprimidos de codaten por dia,para as dores.Não sei se esses efeitos colaterais que sinto é por causa do Mabthera ou dos outros remédios que tomo.Não perdi minhas esperanças e estou esperando melhorar logo.Abraços a todos e muita força!!!!!!!

16 de Novembro de 2007 00:20


Maria disse...

Eu tenho 49 anos e sou portadora de AR há 7 meses.
Começei o uso do Enbrel tem 2 semanas, isto é 4 aplicações, ainda não abtive melhoras, meu joelho continua mto inchado e minhas mãos e punhos muito dolorosos.
Além do Enbrel tomo 15mg de meticorten 15 mg semanais de metrexate.
Espero que obtenha resposta com essa nova medicação e desejo boa sorte a todos q irão utiliza-las

16 de Novembro de 2007 13:58

Rosangela disse...

Em primeiro lugar... Obrigadaa Priscila!
E Parabéns pelo trabalho...
Meu nome é Rosangela Prebianchi, eu sou casada, tenho dois filhos, com 16 e 14 anos.
Tenho 41 anos, e AR desde os 17, então de lá p cá, passei por vários medicamentos...
Alguns meu organismo não aceitou, Exemplos: Sulfa, Indocid, AAS. E outros...
Outros medicamentos nem fizeram efeito, como se nem tivesse tomado, são eles... Arava, Celebra, Reliflex, e outros que nem me lembro, alguns antiinflamatórios fizeram efeito no começo, mas com o tempo foram perdendo o efeito, então minha AR evoluiu.
Comecei com Remicade, era pago pelo meu Plano de Saúde, tomava em uma clínica q foi muito bom no inicio do tratamento, apesar de me dar muita fraqueza na semana que tomava, e tinha q evitar qualquer virose inclusive gripe.
Tomei também difosfato Cloroquina q apesar, de passar com oftalmo de 6/6 meses, meus cristalinos opacionaram, estava perdendo a visão parei com esse medicamento, mas devido ao uso por tempo prolongado, não adiantou, e avançou, então fiz a cirurgia de implante de lentes, tipo catarata, troquei os cristalinos por lente e hoje está tudo bem com olhos. Mas continuo com acompanhamento 6/6 meses.
E em julho deste ano troquei o Remicade pelo Humira que consegui através de Ação judicial, eu mesmo aplico.
Tive uma melhora logo no segundo dia da aplicação e isso me deixou animada, não tive efeito colateral nenhum.A injeção arde um pouco quando aplica, mas só isso,e no dia seguinte tenho uma sensação de cansaço, demais me sinto bem melhor.
Hoje ainda tenho sérias complicações, pulmões tenho nódulos, coluna tenho discopatia em alguns discos próximo ao pescoço, Ombros, punhos e mãos, tenho inchaços e dores, também perdi a força, meus tornozelos incham se andar pouco a mais, eu ando muito pouco também pq meus joelhos já não são funcionais, Tive derrames, e cistos, e uma artropatia grave, uma artrose q complicou, fiz infiltrações várias vezes e fiz artroscopias, e outra cirurgia para retirada dos cistos, mas eles renasceram, e artroscopia não teve o sucesso esperado, No joelho esquerdo tenho derrame sinovial e no direito um cisto que cresceu escorreu e p baixo na perna, e agora tive um derrame, então meus médicos, não quiseram mais mexer, somente para a colocação de próteses, então sou uma candidata para próteses, mas to adiando, meu reumato tem pressa, mas meu ortopedista disse que eu poderia esperar, para qdo estivesse pronta, E agora sei que meu tempo está esgotando, ano que vem com certeza eu faço essa cirurgia com a colocação de Prótese...Agora acho que estou menos assustada, e com coragem de enfrentar uma cirurgia desse tipo...
Sou aposentada por invalidez, porque apesar de ter melhorado, tenho minhas limitações, Eu ando muito pouco, abaixar nem pensar, tenho dificuldades para levantar se sento em bancos baixos, não consigo abrir latas ou até latinhas ou garrafas de refrigerantes, não tenho forças nos braços e mãos, segura objetos por mais tempo, corro o risco de derrubar e nem perceber, pular nem pensar, subir ou descer escadas é complicado demais, andar na areia, mergulho em rio ou mar qdo frio, não dá mais, Acho que várias pequenas coisas do dia a dia, que passa desapercebido para uma pessoa saudável, para um portador de AR é sacrifício, só quem é portador ou convive com um portador conhece os limites.
Dirijo um carro automático, e tive os descontos de uma Inclusão de DF, porque quando fui renovar a carteira de habilitação, não passei no exame de força, Então o Perito me encaminhou, para outros exames e com relatório do meu médico reumato, não tive dificuldades, agora, me sinto bem, estaciono em vagas especificas qdo tenho q ir a um mercado ou shopping pq eu não deixei de sair, claro sem abusos, Mas aprendi a conviver com AR e respeitar meus limites... Principalmente pela manhã, qdo a rigidez matinal e as dores são intensas.

Tenho acompanhamento do meu Reumatologista Dr. Paulo Camargo da Silva,e do meu Psicologo Dr. Jones Gomide, e aos dois agradeço por tudo e tbm por não me sentir inválida.
Hoje faço uso alem do Humira 14/14 dias, MTX 10cp/sem, Calcort 12mg/dia, Prexige 400mg/dia, Tramadol 100mg/dia, alem de Cálcio e Risedronato pq tive Osteoporose e hoje tenho Osteopenia. Nossa acabou ficando longo dmais, mas ainda não acabou, pq assim q fizer a cirurgia volto aqui...
Saúde pra todos e fiquem bem.
Rosangela

28 de Novembro de 2007 16:54

Parecer da minha consulta de 21/11/2007
Perguntei a minha medica sobre a indicação dos biológicos pra mim, bem a resposta da Dra Fernanda, foi a seguinte;
"Voce tem pouco tempo de doença, e portanto acredito ser mais prudente continuarmos indo devagar com as medicações, uma vez que se introduzido os biológicos hoje, se mais tarde seu organismo não estiver respondendo aos biológicos, não teremos o que susbstituir" Literalmente, vamos guardar as armas para serem utilizadas na hora certa.
A conduta dessa consulta, foi aumentar o MTX e manter sem uso continuo de corticoide, meu VHS e PCR estão elevados, é claro que sinto fortes dores e , com o aumento do MTX os efeitos colaterais se intensificaram, porém, tenho consciência que essa seja a conduta correta, pois se com somente o MTX tenho me sentido tão mal, imagino os efeitos colaterais dos biológicos.
Segundo a minha médica, ainda terei mais um ajuste da dose do MTX e então será introduzido o Arava e observado como meu organismo vai reagir..
Enquanto Isso.. força.. paciência e fé em Deus sempre..

domingo, 28 de outubro de 2007

II Ação Reumato.... Eu fui e adorei.... muito bom mesmo....


II Ação Reumato
Estive presente no evento promovido pela Sociedade Brasileira de Reumatologia, com apoio do laboratorio Bristol-Myers Squibb.
O evento muito bem organizado, e pro
movido com material didático, palestras e terapias oferecidas gratuitamente a comunidade, trouxe a população uma visão clara e real do que é a Artrite Reumatoide e outras tantas doenças reumatológicas, os orientadores todos muito simpáticos, ofereciam informação e esclarecimento das duvidas das pessoas de forma simples, e em linguagem muito facil.
Material Didático oferecido gratuitamente "O que você precisa saber sobre artrite"reumatóide" ( consulte no link abaixo à versão online do livrinho).
http://www.viverbemcomar.com.br/area%20aberta/default2.asp?pag=intro_AR
Uma das atrações do evento, foi uma luvinha emborrachada que simula a rigidez matinal, incrivelmente..... maravilhosa e simula direitinho "a rigides matinal" que sentimos.
As expos
itoras forneciam informações sobre as doenças reumatológicas, e existia uma "torneira" e uma "maçaneta de porta daquelas redondinhas", então as pessoas eram convidadas a calçar as luvas e tentar, abrir e fechar a torneira, abrir e fechar a maçaneta redondinha, uma coisa divina de real... as pessoas com as luvas nas mãos não conseguiam fechar e abrir a torneira e a maçaneta, pois a luva dá a mesma sensação de peso nas mãos, diminuição de sensibilidade e rigidez para abrir e fechar os dedos, levando a dificuldade para executar movimentos simples dos dia-a-dia, levando dessa forma, a conscientização da população sobre tudo aquilo que nós portadores de AR, vivenciamos no nosso dia-a-dia.
Eu queria muito, trazer essa luvinha pra minha casa.. Mas não foi possiv
el.. de todo o evento essa luvinha, na minha opnião foi tudo de bom.... muito bem pensado.. literalmente faz as pessoas sentirem na pele o que nós sentimos nas articulações..

Os organizadores do evento estão de parabéns.. eu simplesmente adorei... muito bom mesmo....

Elizangela disse...

Pri, parabéns por ido e por ter exposto tudo aqui. A luva, por exemplo, devia ser usada por muita gente que convive comigo, pois é quase indescritá­vel a sensaação de rigidez, peso...E não esqueça de me avisar na próxima, quero muuuuuuuito ir. Me liga, mando torpedo, faz sinal de fumaça - rs, mas avisaaaaaaaaaaa.Cuide-se!Bjs

31 de Outubro de 2007 01:09

Priscila Torres disse...

Eli, brigadinhu .... foi muito bom ter ido, mas menina isso me custou caro.. estou com dor até agora...Agora essa Luva.. eu quero pra mim.. assim que encontrar uma comprarei 2 uma pra mim e outra pra ti...Eu sabendo de alguma coisa te aviso no celular.Bjss

2 de Novembro de 2007 10:14