Artrite Reumatóide: Agosto 2010

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 30 de agosto de 2010

○○○ Somos o que pensamos ○○○


Minha mãe, eu e meu Filho Tiago
Se insistirmos em pensar no mal, na dor, na doença, nós os atrairemos. Pensamos na saúde, na prosperidade e a nossa vida tomará novo rumo
Afirmemos sempre que somos felizes, que as dores passam, que a saúde se consolida cada vez mais e a felicidade baterá à nossa porta. Tudo o que pensamos e tudo o que fazemos derramam sobre nós. Semear é livre, mas a colheita é obrigatória.
Eu, minha mãe e minhas irmãs Mara e Bia
Portanto vamos semear a alegria, o amor, a saúde,a esperança de dias melhores.
E então nossa colheita será farta e tranquila
Sejamos otimistas e permanecemos o mais possível ligados ao Pai Celestial.
E que nossas dores diminuam prograssivamente e sejamos felizzzzzzzzzzz ..
Beijocas à todossssssssssss
(Publiquei este pensamento na comunidade Superando a Artrite Reumatóide em 01/08/2007 e hoje relendo tópicos antigos, me deparei com este e resolvi compartilhar por aqui.. quando o escrevi estava em uma crise e hoje postanto aqui.. estou em outra grande crise, internada e com o peito angustiado ..... somente pessoas fortes podem compor no momento da dor)

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Diagnóstico Diferencial da Artrite Reumatóide


Como já disse anteriormente, a minha Artrite Reumatóide é Soro-Negativa, ou seja meu Fator Reumatóide nesses 4 anos que sou paciente, sempre foi negativo e nunca passou de 16 mg/dl .
Devido a complicação do meu caso clínico, houve a necessidade de tentar “provar que tenho artrite reumatóide”, e isso foi possível através de, Ressonância Magnética de Mãos e Punhos. E o resultado da RNM foi para mim, no mínimo inesperado, pois nas radiografias de mãos e punhos não existia a evidência de sinais de erosões ósseas, nem de perda articular, nadinha.. meus RX de mãos e punhos são normais.. Realizei as RNM de mãos e punhos numa importante rede de laboratório da rede privada e graças as providências divinas sem eu nem saber, quem realizou minha RNM foi um dos melhores Médicos Radiologistas do Brasil (Dr. André Rosenfeld) dono de uma simplicidade e humanidade admirável.

O resultado da minha RNM de Mãos e Punhos foi:

Erosões marginais/cisto em piramidal à esquerda.

Espessamento e realce sinovial pancompartimental dos punhos, metacarpofalângicas e interfalângicas proximais bilaterais, caracterizando sinovite

Conclusão: Artropatia inflamatória em Atividade (artrite reumatóide?, correlacionar com dados clínicos e laboratoriais para melhor caracterização).

Dados Clínicos: rigidez matinal de aproximadamente 2 horas, poliartralgia, edema e calor nas articulações sendo bilateral de acometimento simétrico.

Dados Laboratoriais: PCR e VHS nesses 4 anos mantendo padrões elevados, FAN reagente (padrão pontilhado fino padrão nuclear 1/120 fita não corada), Fator Reumatóide Negativo (valor máximo 16 mg/dl), demais provas reumatológicas negativas.

Enfim.. o que mudou?

Agora tenho documentos que comprovam que tenho Artrite Reumatóide Soro-Negativa e que apesar das radiografias de mãos e punhos normais, tenho uma artrite silenciosa que esta levando aos poucos minhas articulações embora, causando erosões e desvio dos dedos das mãos, o mesmo acontece em ombros, quadril, joelhos e tornozelos que são os lugares que tenho dor diária e constante.

Isso me traz apenas um alívio, e certamente vai diminuir o número de médicos e médicos peritos do INSS  a me olharem com cara de desenho duvidando que tenho a artrite reumatóide, porque pasmem... infelizmente se o médico não reumatologista, ele terá importante dificuldade em reconhecer uma artrite reumatóide soronegativa.

Agora posso dizer e provar .. “tenho artrite reumatóide” e ponto final .. a luta contínua... para estabilizar essa nossa companheira que insiste em estar sempre por perto... inclusive, vindo nos acordar a cada manhã.. dizendo tô aqui.

Obs: Estudos comprovam que as lesões da artrite reumatóide são evidenciadas precocemente através de ressonância magnética, antes mesmo de serem evidenciadas através de radiografias convencionais. Portanto, gostaria de deixar claro, que cada caso é um caso, cada caso é uma conduta médica e a ressonância não é usada com a mesma freqüência que as radiografias para diagnóstico e evolução da doença reumatóide, devido aos altos custos e por não fazer parte de critérios diagnósticos primários, porém pode fazer parte do acompanhamento da evolução da artrite reumatóide. Converse sempre com seu médico, ele é seu companheiro na luta contra a AR e saberá te indicar o melhor momento para fazer cada exame. Apenas compartilho com vocês, a minha jornada com a AR.


terça-feira, 17 de agosto de 2010

Será que todo dia, vai ser sempre assim

"Indisposição, fadiga, rigidez matinal" como é chato acordar robotizada, com movimentos sincronizados, corpo cansado, uma fadiga que parece que carregamos pedra a noite toda. Como eu queria minha vida de volta, quando apenas um banho me despertava pela manhã, hoje meu dia sempre começa após as 16 hs, quando me sinto mais disposta, com a dor sob controle e a rigidez já foi embora. Escolhi a noite para fazer tudo, limpar casa, fazer comida, enfim.... meu dia começa as 16.... e minha dor as 06. 
A vida dos reumáticos é feita de ventos, ventos de estabilização da doença, ventos de atividade da doença ... e o que fazer .... "apenas esperar passar" porque sabemos que não há mal que dure para sempre.
Compartilhando nossas dores, ela se torna mais leve. Para mim isso é uma auto-terapia. 
"Dias melhores pra sempre" 

sexta-feira, 13 de agosto de 2010

"Vida em Movimento"


Solidários na Dor, Unidos na Ação
Participem da Campanha "Vida em Movimento"
Porque juntos, somos + fortes, alcançaremos novos objetivos, abriremos horizontes e desmitificaremos as doenças reumáticas, levando a mensagem de que apesar da Dor, a doença não pode parar as nossas vidas, a doença apenas nos apresenta uma “nova forma de viver”.
Vamos fortalecer este movimento e o reumatismo não poderá nos parar.
Basta clicar no link abaixo e colocar o selo da vida em sua fotinha do perfil do orkut, facebook, twiter, msn.. enfim.. cada selo inserido representará o quanto somos fortes.
http://www.anapar.org.br/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=66
Nada nos impede de continuar, nem o Reumatismo.

terça-feira, 10 de agosto de 2010

Fórum ao vivo


Nos dias 13 e 14 de Agosto, acompanhe ao vivo transmissão do II Fórum Deliberativo de Politicas Públicas de Atenção aos Doentes Reumáticos 
"Vida em Movimentos"
Basta clicar no link

http://www.tvaovivo.net/anapar/
http://www.anapar.org.br/   Estarei presente e postarei novidades em breve