Artrite Reumatóide: Maio 2011

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
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Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

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terça-feira, 31 de maio de 2011

Artrite Reumatóide

Um Folder da Sociedade Brasileira de Reumatologia, vi em um blog de um amigo e postei, acho importante manter esta rica ilustração. 

domingo, 29 de maio de 2011

Atualização do Banco de Dados do Blog


Para melhor organização de contatos de todos os seguidores do blog, gostaria de pedir a colaboração de vocês, para fazer uma agenda de contatos do blog.

Basta copiar e preencher os dados abaixo:

Nome:                                                 Idade:
Doença:                                               
Quanto tempo tem a doença:
Tratamento médico atual (nome remédio):
Complicações causadas pela doença:
Filhos:                                     Estado Civil:
Telefone para contato:
E-mail: 
Aceita receber SMS ( ) Sim ( ) Não
Desta forma, saberei quem são vocês, e será mais fácil pra mim, localiza-los, e nos casos que derem uma sumidinha, poderei entrar em contato para saber como estão.

Agradeço a compreensão e aguardo as fichas no e-mail artritereumatoide.ar@gmail.com
Nos comentários esclareça dúvidas + mande os dados para o e-mail do blog.

Super Beijo

sábado, 21 de maio de 2011

Um dia especial


Malu, Verônica e Pri
Hoje aconteceu mais um encontro do blog, o nosso EncontrAR. Nos reunimos no Café Girondino, no total de 11 pessoas, sendo 09 delas com patologia (doença) e 02 simpatizantes (marido e noivo).
Apresentando os integrantes deste encontro, Eu a Pri, a Graça, Maria Olivia, Daniella e Ricardo (marido da Dani), Lucinéia (amiga da Shirley), Lillian, Verônica e Ronaldo (noivo da Verônica), Kátia, Andréa da Abrami e a nossa querida blogueira Malu Sobreira.
Graça, tem AR soronegativa, esta com a doença ativa, porém com Fator Reumatóide negativo, estava desde que apresentou os primeiros sintomas em um ambulatório do SUS de um Hospital Escola, que a encaminhou para a UBS (Unidade Básica de Saúde) e até hoje esta esperando essa vaga na UBS, atualmente esta sendo acompanhada pela CEPIC (Centro Paulista de Investigação Clínica), e em fase de decisão para novo tratamento médico. (não saiu nas fotos, sorry)
Lucinéia, Lillian, Pri, Andréa, Malu e Daniella
Maria Olivia, psicóloga e modelista tem AR há 11 anos, faz uso de medicamento biológico e enfatiza a importância da ajuda mútua através da internet (blog, rede social e meu reumatoguia). A Olivia compartilhou que neste dia das mães (também aniversário dela) ela recebeu uma carta do filho que foi um verdadeiro presente e a deixou emocionada pela compreensão dele, ela irá compartilhar esta carta em breve.
Daniella, (a Daniella .. Miss do Orkut) tem 35 anos, quando tudo começou ela foi tratada como artrite reumatóide durante 6 meses e derrepente veio a noticia de que ela não tem artrite reumatóide e foi feito diagnóstico de fibromialgia, tem degeneração na coluna (hérnias de disco), aguarda cirurgia + teve um episódio importante de Trombose Venosa Periférica e esta fazendo uso de Marevan o que impede que ela faça a cirurgia, isso, prolonga a sua dor, esta em auxílio doença pelo INSS e tem tido muito dificuldade para permanecer no auxílio doença, uma longa história que todos nós conhecemos bem. A Dani veio acompanhada do marido, o Ricardo que sempre esta presente, parabéns Ricardo!!
Kátia, Malu, Pri
Lucinéia, é amiga da Shirley Pitta, ficou sabendo do encontrAR no ambulatório lá no Hospital das Clínicas, quando a Shirley falou do encontro pra ela. A história da Lú, é muito interessante para nos alerta da necessidade de manter tratamento médico contínuo (mesmo quando a AR parece controlada) e também para ficarmos mais atentos aos efeitos maléficos das medicações. A Lucinéia tem AR há mais de 25 anos, a AR chegou na vida dela quando ela tinha 18 anos, tomou Difosfato de Cloroquina por 6 anos contínuo, sem ir ao médico, sem fazer exame de fundo de olho e como conseqüência do uso de Cloroquina ela ficou com lesão na mácula (olho) que a levou a perder 50% da visão sem a possibilidade de recuperar. Quando observou a perda de visão, ela voltou a procurar o médico, porém,  já era tarde, a cloroquina causou uma lesão importante e desde então, ela nunca mais abandonou o tratamento médico, mas a baixa visão compromete muito a sua qualidade de vida, compromete, porém, não impede que ela viva a vida, com muito bom humor, ela compartilhou essa experiência com a gente e confessou que anda de óculos escuros, mas tem vergonha de usar a bengala para evitar as quedas, mas ela sai muito, faz dança, freqüenta bailes, tem amigos com deficiência visual, mas tem amigos sem nenhuma doença e apesar de todas as dificuldades, ela consegue viver a vida e ser feliz.
            Ter a Lucinéia no encontrAR pra mim, foi muito importante, porque a questão visão pra mim é um grande impacto, eu tenho muito medo de ter recidiva da neurite e perder + visão, porque se perder mais do que já perdi, minha vida mudará muito mais. Mas esta semana tive no neuro-oftalmo e ele disse que a lesão do meu nervo ótico esta consolidade e ele acredita que se eu não tiver outra neurite ótica nos próximos 10 anos, é provável que não tenha novas crises. Mas fiquei emocionada com o depoimento da Lucinéia, porque é difícil encontrar uma pessoa com artrite que conheça o que é ficar sem enxergar.
            Lillian, tem 47 anos, tem AR há 15 anos, viveu um tempo no Japão e quando ela estava no Japão, quando a doença se manifestou e ela teve que voltar as pressas para o Brasil, pois a saúde no Japão não é gratuita, aqui no Brasil ela seguiu alguns tratamentos em consultório particular, foi encaminhada para um ambulatório do SUS de um Hospital Escola, onde foi tratada enquanto ela estava com a doença ativa, porém quando a doença deu uma trégua, este ambulatório encaminhou ela para uma UBS (Unidade Básica de Saúde) e até hoje ela esta esperando a vaga na UBS, por isso ficou 3 anos sem acompanhamento médico e atualmente esta reiniciando o tratamento da AR, através da CEPIC (Centro Paulista de Investigação Clínica), já fez uma prótese de quadril e agora traz indicação para prótese de joelho, porém, conforme ela diz, ainda não é hora de colocar a prótese no joelho, pois apesar da lesão, ela ainda  vive bem com os joelhos naturais, rsrs.
Pri - Kátia
            Kátia, tem diagnóstico de fibromialgia (a dor que ninguém vê), tem algumas doenças degenerativas na coluna, já passou por algumas cirurgias, períodos de importante dependência e hoje esta numa fase onde aprendeu a conviver e superar a Dor, trabalha na CPTM tem uma vida ativa e demonstra grande desejo de ver no Brasil “Políticas Públicas Específicas para os Reumáticos” Bem vinda Kátia ao mundos dos Militantes que acreditam que podemos Mudar o Mundo!!. A Kátia também nos apresentou a oportunidade de fazer acunputura por um preço simbólico de R$ 5,00 a sessão, segue o telefone para os interessados e corajosos porque eu tenho medo de agulhas, mas a acunputura é um importante tratamento complementar para as doenças reumáticas, eu tenho medo de bobeira, mas indico, pois conheço o local e os acunpunturistas fone: (11) 3222-9555, critério para ter acesso a este preço legal, diga que tem AR, Fibro, etc..
Malu - Daniella
            Malu Sobreira, a nossa blogueira de AIJ, tem AIJ, prótese total de quadril, recentemente comprou um carro adaptado e com descontos dos impostos e esta feliz da vida, este ano a Malu passou pela última prótese de joelho, então, pensa, ela esta de joelho e carro novo, feliz da vida e recuperadissima da última cirurgia que foi recente. Conheçam o blog da Malu http://vivendobemcomarj.blogspot.com/ (+ um blog que nasceu neste blog).
            Andréa (ABRAMI) tem Miastenia Grave e é militante na causa das pessoas com miastenia grave, é diretora da Abrami, idealizadora da Carteirinha de Identificação da pessoa com miastenia, quem tem Miastenia não pode receber nenhum tipo de relaxante muscular, pois a doença Miastenia se manifesta por relaxamento músculos com perda da função (tipo a lingua fica mole, os dedos ficam mole, perde a movimentação dos múculos, podendo inclusive ter que viver dependentes de respiradores artificiais). A Déia já passou por maus momentos, que compartilhou conosco e atualmente esta com a doença controlada, porém, não deixando de ter limitações diárias. Conheçam a ABRAMI http://www.abrami.org.br/
Verônica e Ronaldo
            Verônica e Ronaldo (noivo), a Verônica tem AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), com manifestação aos 6 anos, hoje tem 25 anos e colocou prótese de quadril recentemente. A história da Verônica é muito interessante, ela manifestou a doença quando a sua irmã tinha acabado de nascer, e imagina a correria para os pais dela, um bebê recém nascido e uma filha com dor, que ninguém sabia a causa das suas dores, na correria pelo diagnóstico aos 6 anos de idade, um pediatra, pegou nos ombros dela apertou e disse para a mãe dela “a sua filha é uma atriz”, supondo que ela estava fingindo ter dor, e orientou que ela levasse a filha no psiquiatra, a mãe levou ao psiquiatra que passou remédios controlados, porém a mãe dela não se conformou e dava os remédios controlados ¼ da dose prescrita, o diagnóstico só veio 2 anos da manifestação da doença. Com 12 anos ela não queria mais ir ao médico e passou por um importante período de negação, ficou 2 anos sem tratamento médico e aos 14 anos pediu a mãe que a levasse ao médico novamente, com 17 anos teve a tão sonhada remissão da doença e infelizmente a 3 anos atrás (22 anos) a doença voltou a atividade, com dores importantes na coluna, porém sem grandes lesões na coluna que justificasse a sua dor, até que encontrou uma médica que trata PESSOAS E NÃO EXAMES, essa médica começou o tratamento biológico, as lesões mais importantes da Verônica são os quadris e o pescoço (a artrite causa degeneração de coluna também, no pescoço geralmente é por compressão das vértebras c1 e c2), a dor na coluna era reflexo da lesão no quadril, ela colocou a prótese de quadril e as dores na coluna melhoraram bastante. No momento a Verônica esta em um importante período de recuperação pós-prótese de quadril, superando as dificuldades e vencendo um gigante por dia. E vai se casar ano que vem, isso é legal, pois tem muitos jovens que tem AIJ que acham que nunca vão se casar, ter filhos e teremos em breve + um casamento de AIJ... vamos acompanhar esta linda história.
            É impossível colocar em palavras a importância, a emoção deste encontro, foi bom pra mim, bom pra todos que participaram, tanto que esquecemos das horas. O encontrAR tem momentos únicos que somente quem foi sabe o que é.
            Obrigada a todos pela presença, pelo carinho, por compartilhar a sua dor e acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
            Obrigada também ao Café Girondino que gentilmente nos cedeu mais uma vez o anfiteatro (que é pago) gratuitamente.

Algo importante discutido neste encontro
           Como um Hospital Escola te encaminha para um Posto de Saúde,e você sai de um ambulatório que cuida bem de você e passa a ser um reumático em busca de uma vaga no Posto de Saúde que nunca chega, neste encontro tivemos 2 pessoas que viveram isso, foram encaminhadas de um hospital escola para um posto de saúde e até hoje não conseguiram a tão sonhada vaga no posto de saúde.. 

            Que venha o próximo encontrAR.  

Uma notinha sobre mim.
            Estou na 4º semana do biológico, essa semana tive febre apenas 2 dias, isso é um importante sinal de que a AR vai ser controlada nas próximas doses. O efeito colateral do biológico tem se tornado cada vez mais discreto, na última aplicação, a dor no peito, taquicardia e dor muscular já foram bem menores. Dor, nem preciso dizer, a dor faz parte da nossa vida, já nem ligo pra ela. Mas estou com muita esperança de sair dessa crise. Não vejo a hora de voltar pra academia, sinto que minha força muscular esta um pouco comprometida, mas não sei dizer se é por causa da fadiga da AR ou pela falta de atividade física.
            Essa semana tive neuro-oftalmo e fiquei um pouco feliz + um pouco chateada, sabe as duas coisas ao mesmo tempo, o médico disse que a lesão no meu nervo ótico esta consolidada e que pela experiência dele eu tive uma neurite ótica viral, porque respondeu bem ao corticóide e ciclofosfamida (também quase fiquei sem fígado e quadril), e que este tipo de neurite acontece entre os 25 e 40 anos, então se até os 40 eu não tiver nova neurite ótica é sinal que não terei mais, foi quando eu fiquei triste, porque ainda falta praticamente 9 anos e meio para chegar aos 40, ou seja, 9 anos e meio de expectativas, + tenho que lembrar que minha visão esta estável e não vou ficar pensando nisso.

 Até logo +, Bjs.
           


sexta-feira, 20 de maio de 2011

Top Blog 2011

Começou a votação para o prêmio Top Blog 2011.
Vamos levar o Blog ao Top do Top Blog 2011 é simples, basta clicar em votar no botão azul, que aparece ao lado do nome do blog no link:

http://www.topblog.com.br/2011/index.php?pg=Busca&c_b=18117903
Este ano o blog começa a concorrer no começo da votação, ano passado o blog entrou tarde + mesmo tarde, conseguiu ser classificado pelo Júri Popular, isso mesmo, o Júri Popular é você que segue o blog, que lê o blog e faz do blog parte da sua vida. Não existe maior prêmio que o carinho de todos vocês e neste ano não será diferente, vamos levar o nosso blog ao top do Top Blog 2011.



Vote, indique e Vote... é válido apenas 1 voto por e-mail. 

Beijinhos !!!! 


segunda-feira, 16 de maio de 2011

Encontro do Blog 21 de Maio -11


Foto 1º EncontrAR Maio/2008
Um encontro mais que especial...
Maio é o mês de aniversário do EncontrAR, o encontro do blog, aqui nesse nosso mundinho, mantemos contato online todos os dias, compartilhamos a nossa dor, nossas dificuldade, esclarecemos as nossas dúvidas, confessamos nossos medos e compartilhamos nossas vidas, cada consulta, cada mudança de medicamento, cada nova dor, terapia, enfim. São anos de convivência online, vejo no encontrAR uma rica oportunidade de sair da telinha e pularmos para uma mesa de bar e de forma descontraída, se conhecermos pessoalmente. Digo conhecermos, más não é bem isso, é uma oportunidade de se reconhecermos, porque a harmonia e a forma automática como se reconhecemos quando chegamos no encontro é algo muito bonito e uma prova real de que somos uma verdadeira e linda rede virtual de auto-ajuda.
Deixo a todos o convite para se reunir a esta família, mas gostaria de deixar um pedido especial para os integrantes do I encontro, Rosângela, Beni, Maria Mello, Laércio, Naná,Cida, Mara.
        Eu dedico este encontro a nossa querida e saudosa Malu, que sempre era a primeira a chegar. Lembram do bolo de aniversário da Beni. Momentos unicos que estão certamente no coração de todos nós.
Data: 21 de Maio de 2011 às 14 hs.
Local: Café Girondino/SP 
Endereço Rua Boa Vista 365 
Esquina das Ruas Boa Vista e São Bento 
Estação São Bento do Metrô.
Maiores Informações, envie e-mail para artritereumatoide.ar@gmail.com
Espero por vocês.

Obs: Entrada Gratuita e cada pessoa é responsável pelo pagamento do seu consumo.






sexta-feira, 13 de maio de 2011

CEAPcD "Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência"


Pri - Márcia Gori
RPTV Programa Diversidade Atual
            No dia 12 de Maio/2011 aconteceu o XV Seminário da Pessoa com Deficiência, evento promovido pela Secretaria do Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, momento em que foi eleito o mandato 2011 – 2013 com eleição dos Conselheiros e também a nomeação dos Coordenadores dos Núcleos, do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência" que se divide hoje em 10 núcleos com atuação em todo o estado de São Paulo, faço parte dos grupo coordenador do Núcleo Regional I – Capital –SP. A função dos Núcleos Regionais é ouvir a sociedade civil, encaminhar sugestões, votar eixos de trabalho e atuação e evidente, fazer a defesa dos direitos da pessoa com deficiência (PcD) conforme a sua região de atuação.
Pri - Ana Ruriz - Marilena (APAE-SP)
Clarice Kammer (INES)
            Por isso, se você é de São Paulo/ Capital e encontra problemas para fazer valer os seus direitos como PcD, pode através deste blog encaminhar suas denuncias, reclamações e sugestões, afinal agora faço parte oficialmente do Núcleo Regional I.


Uma notinha sobre mim:
    "Estou entrando na 4º dose do biológico, observo melhora principalmente na febre que essa semana só tive febre 3 dias" ... 
      Ah, amanhã, tem a Comemoração do Dia Mundial da Pessoa com Lúpus, organizado pela Associação Brasileira Superando o Lúpus.

Bom fim de semanaaaa  
Bjs..


  

Cartão Passageiro Especial recolhido por Fiscal


            Como nossas vidas como PcD não é nada fácil, infelizmente eu fui vitima de um ato discriminatório, humilhante e arbritário de uma empresa de ônibus da região metropolitana de São Paulo, a Julio Simões que tem concessão de EMTU para atuar na região 4.         
      No dia 26 de Abril/2011, 2 fiscais fizeram apreensão do meu cartão especial, questionando de forma irônica a minha condição especial e inclusive solicitando que fosse explicado porque eu teria o direito a gratuidade, enfim, segue abaixo a denuncia que encaminhei ao Ministério Público da Cidade de Itaquaquecetuba, e mais uma vez a Promotoria de Itaquaquecetuba concedeu , rápida resolução do problema apresentado, ontém a Itaquá Passes me ligou e pediu gentilmente o meu comparecimento para retirar meu cartão de passageiro especial com direito a acompanhante, eu perguntei porque estavam me ligando e informaram que "receberam uma ordem judicial para devolver o cartão". E hoje 13/05/2011 fui até a Itaquá Passes retirar meu bilhete de gratuidade.



            Na retirada do bilhete foi fornecido 02 documentos para assinar e um deles dizia que eu Priscila, estava ciente que recebi uma advertência e que se fosse apurado nova IRREGULARIDADE o bilhete seria retirado novamente e como pena, seria suspenso o direito ao uso pelo período de 30, 60 e 90 dias conforma a inflação. É claro que eu não assinei este documento, recusei, pois assinando isso estaria concordando que a empresa Julio Simões de fato me atuou como uma inflatora da lei que segundo eles é um Decreto Municipal, enfim, esqueço de dizer que levei a denuncia ao Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de Itaquaquecetuba e a Sra atendente do conselho disse que o conselho desta cidade não tinha atuação neste caso. E quem tem? A Defensoria Pública da cidade, que atuou com rapidez em corrigir este ato terrível de discriminação, aliás, penso que boa parte da sociedade civil gostaria que tivéssemos um carimbo bem na testa sou PcD (pessoa com deficiência), porque nós pessoas com doença reumática nem sempre trazemos deficiência visível, mas com  certeza trazemos a dor, dor da artrite, a dor da discriminação e a Mobilidade Reduzida, mobilidade essa que não é maior que o preconceito de muitos.

            Mais uma vez, meu agradecimento a todo o apoio dos colegas dos demais conselhos e ao Ministério Público de Itaquaquecetuba que prontamente deu solução a essa arbitrariedade sem fim. Agora segue o processo indenizatório, + infelizmente não existe dinheiro no mundo que possa apagar as marcas que uma atitude humilhante dessa deixa em nós, só quem sente o preconceito, sabe quanto ele custa no nosso emocional.
Horário de Atendimento para cartões
recolhidos pelos fiscais
           Ah, quando sentei na cadeira para assinar a devolução do bilhete, a minha mãe disse "olha isso", quando olhei vi um aviso colado no vidro dizendo assim "Horário para atendimento para cartões recolhidos pelos fiscais" O que acham disso? 

     Eu achei no mínimo assustador, porque se tem um aviso deste é evidente que o ato arbritário de retirada dos bilhetes pelos fiscais, devem acontecer em grande escala.

Compartilho aqui no blog, para mostrar mais uma vez como é efetiva a atuação do Ministério Público por isso esqueçam os famosos barracos e saibam onde buscar ajuda
Leiam abaixo a descrição da retirada do meu 

cartão de passageiro especial. 

domingo, 8 de maio de 2011

Mãe, além da AR


Ser mãe é uma grande fonte de inspiração para vencer um gigante por dia!!!

Quando a AR invadiu a minha vida Tiago, meu filho, tinha 4 anos (hoje ele vai fazer 10), meu primeiro pensamento: foi e agora? Como vou segurar meu filho? Quando ele ficar doente, como vou cuidar dele? Como vou levá-lo ao parque, ao shopping? Uma avalanche de questões e possibilidades tomaram conta da minha cabeça. Eu olhava Tiago dormindo e chorava imaginando como eu iria ou não acompanhar o crescimento dele. Até esse momento eu era a mãe super ativa: trabalhava todas as noites, brincava com ele todas as manhãs e a tarde estudava e voltava para o hospital onde trabalhava.
Essa era a minha vida. E, derepente,  passei a ficar em casa todos os dias. A princípio era uma novidade pra ele, até que veio a primeira crise e fiquei internada, a ausência foi diferente para ele, eu trabalhava e estudava muito, mas sempre voltava pra casa e aí eu fui pro hospital e não voltei. A primeira internação foi a única que deixei que levassem Tiago para visita, foi muito triste receber ele no quarto, estando eu na cama de paciente e depois ver ele indo embora e eu ficando. Logo após a primeira internação eu pedi a separação e, claro, que para meu filho foi muita coisa: separação, uma mãe que tinha dor, que ficava internada. Foi quando eu percebi que precisaria de ajuda para educá-lo, para que ele compreendesse a doença, entendesse a minha dor e aceitasse as diferenças, pedi ajuda profissional. Tiago fez terapia psicológica infantil, fomos trabalhando a cabecinha dele, para que compreendesse, na linguagem dele, como seria a nossa vida. Quando ele tinha 5 anos já sabia o que era a doença, compreendia meus momentos de dores e nossa conversa passou a ser equilibrada, sempre que ele quer fazer um passeio diferente, ele fala “se você tiver bem”. Lembro um dia que ele ficou gripadinho e teve febre. Quando ele estava queimando de febre disse: “mãe, não se preocupa eu vou melhorar e você não vai ter que me carregar no colo”.  
 Eu penso que não devemos ignorar, a nossos filhos, nossa doença, a criança, mesmo ainda criança, deve ser orientada sobre a doença e condição especial da mãe. Eu recebo muitos e-mails de mulheres que reclamam a incompreensão dos filhos principalmente de filhos adolescentes, que ignoram as suas dores, acham que elas estão sempre com frescura. Sempre pergunto, você já sentou pra conversar com seu filho e contar pra ele um pouco da sua doença, mostrando as suas necessidades especiais? 99% das respostas é não! Se queremos que nossos filhos nos compreenda, nos aceite, nos ajude, cuide de nós, devemos em primeiro lugar mostrar as razões porque as coisas são diferentes. Eu sei que é um momento difícil, afinal, somos a mãe, quando nos tornamos mãe nasce, junto com a criança, o espírito de cuidar, de zelar, de proteger. Mas quando enquanto mães deixamos de cuidar para receber cuidados, é um momento muito delicado, mas temos que saber administrar. 
 E a forma ideal de administrar isso é através da educação. Devemos ensinar sobre o que é a doença, a dor, nosso tratamento, nossa recuperação e dizer, que por mais difícil que pareça, que a crise sempre vai passar e vamos ficar bem.
 A maternidade e a doença pra mim não se resume somente a meu filho, outro ponto muito importante é a nossa mãe.
 Eu tenho que ser forte porque tenho um filho, e tenho que ser mais forte ainda porque tenho uma mãe. Quando estamos nas piores dores, é automático, penso sempre no meu filho e na minha mãe. Eles são a minha fonte de inspiração. Mas dói muito saber que para eles dois eu sou uma fonte de preocupação. Meu filho ainda é criança e já demonstra preocupação e cuidados, que até então nunca havia mostrado. Ele quer saber dos meus remédios e tudo mais. Quando aconteceu aquele desastre de mandarem eu ir passar no psiquiatra, no dia que fui ao psiquiatra, ao chegar em casa Tiago perguntou: “mãe, o psiquiatra descobriu um remédio pra sarar a sua dor”? Eu fiquei surpresa com a pergunta dele e pensei comigo que precisaria falar a verdade pra ele, e respondi: “não filho, a mãe tem que voltar ao reumatologista, o psiquiatra deu alta”, ai ele disse: vai na Dra. Fernanda, ela vai te dar um remédio bom. Nesse dia eu e minha mãe ficamos surpresas com a preocupação e as palavras seguras de Tiago, como pode?
1º fotinha pós parto
 Quando vou deitar, ele sempre pergunta se tomei remédio, se quero água e de manhã ele fica só observando como vou me comportar. Se vê que estou com dor, procura não dar muito trabalho e vai fazendo as coisinhas dele. Na escola ele sempre conta a minha vida para as professoras, nas reuniões sempre tenho um olhar a mais, os amiguinhos dele sabem que sou diferente, mas sabem na linguagem de Tiago e é engraçado como se preocupam se estou bem, se podem aumentar o volume do video-game.
 Hoje eu vivo com Tiago, aquilo que comecei a plantar quando a doença chegou foram atitudes sucintas que ensinaram a ele que, apesar da doença, eu sempre serei a mãe dele, aqui em casa não acontece aquela coisa de toda hora te lembrarem a doença, “você tá bem?”, automaticamente criamos ao longo desses quase 6 anos uma comunicação por atitudes e gestos, se estou no quarto Tiago sabe que não estou bem, então não pergunta o que esta acontecendo, é automático se chamo do quarto ele atende com prontidão e sempre sabe o que fazer. Pra mim tudo isso é uma prova de que tudo que tenho ensinado ele aprendeu e a certeza de que através do que vivemos em nosso dia-a-dia, Tiago será um adulto com princípios de cidadania e pronto a ajudar o próximo.
Obs: Tiago não ocupa um assento preferencial de jeito nenhum!!! 
Apesar da doença, sinto que minha tarefa de mãe tem sido cumprida com excelentes resultados. 








Leiam a entrevista de Tiago para o Portal Reumatoguia
http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=108&id=680&menu=108


  Texto original em: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=13&id=682&menu=13

domingo, 1 de maio de 2011

Farmacêuticas travam guerra contra 'genérico' de remédio biológico

 Farmacêuticas travam guerra contra 'genérico' de remédio biológico
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IARA BIDERMAN
DE SÃOPAULO

Eles atacam células específicas, como as de um tumor. Feitos a partir de substâncias vivas, os remédios biológicos são considerados a principal inovação em medicamentos dos últimos anos.
A esperança é que esses remédios tragam avanços em áreas em que a ciência está perdendo. Essa tecnologia já está sendo aplicada para tratar certos tipos de tumor (linfoma e câncer de mama) e doenças autoimunes (artrite reumatoide e psoríase).
Enquanto se espera que os remédios biológicos ganhem a batalha contra as doenças, a indústria de pesquisa e a de genéricos trava uma guerra não declarada sobre como será a reprodução desses medicamentos quando os originais perderem as patentes.
O correspondente ao "genérico" da droga biológica é o chamado biossimilar.
A aprovação dos biossimilares poderá reduzir de 10% a 20% o valor dos tratamentos biológicos, de alto custo para o consumidor e para o sistema público de saúde.
"Como aprovar um biossimilar? A discussão agora é até onde precisamos testar. A [empresa] que descobriu a molécula quer muitos estudos, para adiar o lançamento do concorrente;a de genérico, poucos, para colocar mais rápido seu produto no mercado", diz o oncologista Paulo Hoff, diretor do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo Octavio Frias de Oliveira.
Hoff é da opinião que, para produzir um biossimilar, serão necessários mais estudos do que para a aprovação de um genérico como os que existem hoje, feitos com drogas de síntese química.
"Replicar todos os estudos talvez não seja necessário, mas é preciso um mínimo. A maior parte dos médicos é a favor dos biossimilares com ressalvas. A licença para que sejam produzidos é benéfica, aumenta a gama de opções do médico e reduz o custo para a população", afirma.
LEGISLAÇÃO
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou, em dezembro do ano passado,uma legislação geral sobre o registro desses produtos. Nas próximas semanas, devem sair as regulamentações específicas sobre os estudos que os laboratórios precisam apresentar.
Para o imunologista Jorge Kalil, diretor do Instituto Butantan, a briga agora é não deixar que a exigência de estudos longos impeça o Brasil de produzir os remédios.
"Se você tem que refazer todo o processo de estudos, não vai conseguir dar o passo da inovação. E a gente acaba sempre comprando a coisa que é mais cara."
Ele defende um processo mais simples para a produção de biossimilares. "Você mostra que seu remédio é seguro, que é terapeuticamente equivalente e começa a usar, com acompanhamento de fármaco vigilância,que garante a segurança do paciente no decorrer do tempo."
Antônio Britto, presidente da Interfarma (associação da indústria farmacêutica de pesquisa), afirma que, por ter origem viva, o medicamento biológico envolve mais riscos e exige maiores cuidados. "O remédio biológico é uma novidade, ainda não sabemos muita coisa, não há como não apresentar estudos."
O presidente da Pró Genéricos, Odnir Finotti, diz que as empresas do setor não se negam a fazer estudos, mas defende a criação de protocolos para cada caso.
"A batalha é: eu consigo reproduzir o processo e chegar a uma droga equivalente? Sim. Com a mesma eficácia? Sim. Com amesma segurança? Sim. Então não preciso reproduzir tudo, ganhei etapas e consigo botar um produto mais barato no mercado."
Fontes: Jorge Kalil, imunologista; Paulo Hoff, oncologista
QUE DROGA É ESSA
Medicamento biológico é feito de substâncias produzidas ou extraídas de um organismo vivo, enquanto as drogas convencionais são obtidas por síntese química.
A AÇÃO DO REMÉDIO
Os remédios biológicos têm moléculas semelhantes às das proteínas produzidas pelo próprio organismo e atingem moléculas específicas do sistema imunológico (terapia-alvo).
Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/909697-farmaceuticas-travam-guerra-contra-generico-de-remedio-biologico.shtml

  Fonte:http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/909697-farmaceuticas-travam-guerra-contra-generico-de-remedio-biologico.shtml

Minhas considerações:

Farmacovigilância no Brasil, quem já ouviu falar nisso?

Quando tomamos um medicamento e apresentamos reações adversas (os efeitos colaterais), na teoria deveria ser preenchido um formulário da ANVISA chamado farmacovigilância, neste formulário são registrados as reações adversas que tivemos ao usar tal medicamento e a previsão é usar os dados colhidos para realizar a farmacovigilância, o controle dos efeitos colaterais do medicamento após a comercialização.

         Eu, como muitos de vocês, tive uma hepatite medicamentosa enquanto estava sendo assistida por uma equipe médica de um hospital escola, e na minha hepatite não foi preenchido o formulário da farmacovigilância. Porque enquanto pacientes sabemos que quando não se damos bem com um medicamento, o medicamento é simplismente trocado por outro, e se os biossimilares forem introduzidos para serem avaliados pela farmacovigilância, sabe o que vai acontecer? ... nem preciso dizer né...

Sabe o que faltou nessa matéria? Ouvir os pacientes que já utilizam medicamentos biológicos, como usuários de biológicos e conseqüentemente seremos usuários de biossimilares, devemos no mínimo ser ouvidos, afinal, somos nós que seremos os beneficiários ou as vitimas dos biossimilares.