Artrite Reumatóide: Mãe, além da AR

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

Minha foto

Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

Se vc vem do Blog e tem AR ou algum tipo de Doença Reumática faça parte do nosso Grupo no Facebook EncontrAR 
http://www.facebook.com/groups/encontrar/

Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

www.artritereumatoide.com.br

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

artritereumatoide.ar@gmail.com


Facebook Twitter LinkedIn Blogger Facebook Page YouTube

Contact me: Skype priscilanursing MSN priscilanursing@hotmail.com

Artrite Reumatoide Artrite em Atividade !!

Follow teststamp on Twitter

Twitter

Latest tweet: @lucianaholtz corrigindo, faço minhas suas palavras.. rs

Get this email app!

Faça parte da Comunidade Meu Reumatoguia http://www.meureumatoguia.com.br

http://www.reumatoguia.com.br


PROCURAR

Receba atualizações por e-mail, cadastre-se

domingo, 8 de maio de 2011

Mãe, além da AR


Ser mãe é uma grande fonte de inspiração para vencer um gigante por dia!!!

Quando a AR invadiu a minha vida Tiago, meu filho, tinha 4 anos (hoje ele vai fazer 10), meu primeiro pensamento: foi e agora? Como vou segurar meu filho? Quando ele ficar doente, como vou cuidar dele? Como vou levá-lo ao parque, ao shopping? Uma avalanche de questões e possibilidades tomaram conta da minha cabeça. Eu olhava Tiago dormindo e chorava imaginando como eu iria ou não acompanhar o crescimento dele. Até esse momento eu era a mãe super ativa: trabalhava todas as noites, brincava com ele todas as manhãs e a tarde estudava e voltava para o hospital onde trabalhava.
Essa era a minha vida. E, derepente,  passei a ficar em casa todos os dias. A princípio era uma novidade pra ele, até que veio a primeira crise e fiquei internada, a ausência foi diferente para ele, eu trabalhava e estudava muito, mas sempre voltava pra casa e aí eu fui pro hospital e não voltei. A primeira internação foi a única que deixei que levassem Tiago para visita, foi muito triste receber ele no quarto, estando eu na cama de paciente e depois ver ele indo embora e eu ficando. Logo após a primeira internação eu pedi a separação e, claro, que para meu filho foi muita coisa: separação, uma mãe que tinha dor, que ficava internada. Foi quando eu percebi que precisaria de ajuda para educá-lo, para que ele compreendesse a doença, entendesse a minha dor e aceitasse as diferenças, pedi ajuda profissional. Tiago fez terapia psicológica infantil, fomos trabalhando a cabecinha dele, para que compreendesse, na linguagem dele, como seria a nossa vida. Quando ele tinha 5 anos já sabia o que era a doença, compreendia meus momentos de dores e nossa conversa passou a ser equilibrada, sempre que ele quer fazer um passeio diferente, ele fala “se você tiver bem”. Lembro um dia que ele ficou gripadinho e teve febre. Quando ele estava queimando de febre disse: “mãe, não se preocupa eu vou melhorar e você não vai ter que me carregar no colo”.  
 Eu penso que não devemos ignorar, a nossos filhos, nossa doença, a criança, mesmo ainda criança, deve ser orientada sobre a doença e condição especial da mãe. Eu recebo muitos e-mails de mulheres que reclamam a incompreensão dos filhos principalmente de filhos adolescentes, que ignoram as suas dores, acham que elas estão sempre com frescura. Sempre pergunto, você já sentou pra conversar com seu filho e contar pra ele um pouco da sua doença, mostrando as suas necessidades especiais? 99% das respostas é não! Se queremos que nossos filhos nos compreenda, nos aceite, nos ajude, cuide de nós, devemos em primeiro lugar mostrar as razões porque as coisas são diferentes. Eu sei que é um momento difícil, afinal, somos a mãe, quando nos tornamos mãe nasce, junto com a criança, o espírito de cuidar, de zelar, de proteger. Mas quando enquanto mães deixamos de cuidar para receber cuidados, é um momento muito delicado, mas temos que saber administrar. 
 E a forma ideal de administrar isso é através da educação. Devemos ensinar sobre o que é a doença, a dor, nosso tratamento, nossa recuperação e dizer, que por mais difícil que pareça, que a crise sempre vai passar e vamos ficar bem.
 A maternidade e a doença pra mim não se resume somente a meu filho, outro ponto muito importante é a nossa mãe.
 Eu tenho que ser forte porque tenho um filho, e tenho que ser mais forte ainda porque tenho uma mãe. Quando estamos nas piores dores, é automático, penso sempre no meu filho e na minha mãe. Eles são a minha fonte de inspiração. Mas dói muito saber que para eles dois eu sou uma fonte de preocupação. Meu filho ainda é criança e já demonstra preocupação e cuidados, que até então nunca havia mostrado. Ele quer saber dos meus remédios e tudo mais. Quando aconteceu aquele desastre de mandarem eu ir passar no psiquiatra, no dia que fui ao psiquiatra, ao chegar em casa Tiago perguntou: “mãe, o psiquiatra descobriu um remédio pra sarar a sua dor”? Eu fiquei surpresa com a pergunta dele e pensei comigo que precisaria falar a verdade pra ele, e respondi: “não filho, a mãe tem que voltar ao reumatologista, o psiquiatra deu alta”, ai ele disse: vai na Dra. Fernanda, ela vai te dar um remédio bom. Nesse dia eu e minha mãe ficamos surpresas com a preocupação e as palavras seguras de Tiago, como pode?
1º fotinha pós parto
 Quando vou deitar, ele sempre pergunta se tomei remédio, se quero água e de manhã ele fica só observando como vou me comportar. Se vê que estou com dor, procura não dar muito trabalho e vai fazendo as coisinhas dele. Na escola ele sempre conta a minha vida para as professoras, nas reuniões sempre tenho um olhar a mais, os amiguinhos dele sabem que sou diferente, mas sabem na linguagem de Tiago e é engraçado como se preocupam se estou bem, se podem aumentar o volume do video-game.
 Hoje eu vivo com Tiago, aquilo que comecei a plantar quando a doença chegou foram atitudes sucintas que ensinaram a ele que, apesar da doença, eu sempre serei a mãe dele, aqui em casa não acontece aquela coisa de toda hora te lembrarem a doença, “você tá bem?”, automaticamente criamos ao longo desses quase 6 anos uma comunicação por atitudes e gestos, se estou no quarto Tiago sabe que não estou bem, então não pergunta o que esta acontecendo, é automático se chamo do quarto ele atende com prontidão e sempre sabe o que fazer. Pra mim tudo isso é uma prova de que tudo que tenho ensinado ele aprendeu e a certeza de que através do que vivemos em nosso dia-a-dia, Tiago será um adulto com princípios de cidadania e pronto a ajudar o próximo.
Obs: Tiago não ocupa um assento preferencial de jeito nenhum!!! 
Apesar da doença, sinto que minha tarefa de mãe tem sido cumprida com excelentes resultados. 








Leiam a entrevista de Tiago para o Portal Reumatoguia
http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=108&id=680&menu=108


  Texto original em: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=13&id=682&menu=13