Artrite Reumatóide: Dia de Luta contra o Reumatismo, sem motivos para comemorar!!

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Dia de Luta contra o Reumatismo, sem motivos para comemorar!!


ANAPAR mais uma vez cobra do Ministério da Saúde incorporação de novos medicamentos para artrite reumatóide
No Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, 30 de outubro, pacientes não tem muito o que comemorar: de acordo com representantes do governo, não há previsão para incorporação de novas drogas
Às vésperas do Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo, celebrado no dia 30 de outubro, representantes da Associação Nacional dos Grupos de Pacientes Reumáticos (ANAPAR) e do Ministério da Saúde se reuniram na terça-feira, 11, na Procuradoria da República do Distrito Federal, em Brasília, para discutir a atualização do Protocolo Clínico relacionado à Artrite Reumatóide. A ANAPAR pede agilidade na incorporação de três novos medicamentos pleiteados há mais de quatro anos, a fim de que seja atendida a necessidade de pacientes que já não respondem mais aos tratamentos oferecidos pelo SUS.
A atualização do protocolo clínico de AR vem se arrastando e estava prevista para 2010, mas até hoje não houve avanço. O diretor do Departamento de Assistência Farmacêutica, José Miguel do Nascimento Júnior, presente na reunião, não soube dar uma previsão de quando o protocolo será colocado em consulta pública (último passo para a incorporação). O documento foi atualizado pela última vez em 2006.  “Importante ressaltar que na última atualização do protocolo foram incluídos novos códigos, ou seja, novos tipos de doenças reumáticas a serem cobertas, mas não houve incorporação de novos medicamentos. Há uma defasagem que precisa ser corrigida”, explicou a coordenadora institucional da ANAPAR, Lauda Santos.
Com a sanção da Lei 12.401/11 que regulamenta a Lei 8080/90, esclareceu José Miguel, é possível que o processo de incorporação de novos medicamentos para artrite reumatóide, em tramitação há mais de dois anos, tenha que recomeçar do zero. “Teremos novos requisitos para incorporação que, provavelmente, não serão atendidos pelos processos em andamento hoje. Será preciso então recolher o processo, adequar, e dar entrada novamente”, disse. Ele afirmou que o decreto que irá normatizar a Lei 12.401 está em análise na Casa Civil e entrará em vigor a partir do próximo dia 26 de outubro. Só então será possível conhecer as exigências que serão cobradas para novas incorporações.
A notícia foi recebida com pesar pelas representantes da ANAPAR. “É revoltante perceber que os nossos esforços durante todos esses anos foram em vão. Teremos que recomeçar do zero”, disse Lauda Santos, após ter a confirmação de que não vai haver prioridade para o que já está em tramitação.
O procurador da República, Peterson de Paula Pereira, que coordenou a reunião, ressaltou, entretanto, que a Lei 12.401/11 é um avanço, pois estabelece prazo de 180 dias, prorrogável por mais 90, para a conclusão do processo administrativo. “Nossa expectativa é de que isso garanta celeridade aos processos de incorporação de novos medicamentos”, disse.
Ele afirmou, ainda, que encaminhará um ofício à Secretaria de Assistência à Saúde (SAS), do Ministério da Saúde, solicitando esclarecimentos sobre o andamento do protocolo de AR, já que os representantes governamentais presentes na reunião não souberam informar a Procuradoria a esse respeito.
De acordo com a coordenadora da ANAPAR, estima-se que 1% da população brasileira sofra de artrite reumatóide e que, deste total, grande parte não responde mais ao tratamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde. “Por isso estamos cobrando do Ministério da Saúde a incorporação de novas alternativas terapêuticas para esse público específico, que precisa acionar a Justiça para garantir seu direito ao tratamento. Não é esse o objetivo da ANAPAR, não defendemos a constante judicialização”, ressaltou ela.
Também participaram da reunião a presidente e a advogada da Associação, Abigail Gomes Silva e Lígia Jansen, respectivamente, e as representantes da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Vânia Canuto Santos e Ana Cláudia Barbosa.  

Precisamos com urgência voltar a nossa Campanha “Um Twitter para @padilhando e @minsaude” todos os dias, várias vezes ao dia. Porque a degeneração da AR não espera.
Vivemos em um Brasil de grande desigualdade. A partir de Janeiro/2012, os planos de saúde cumprindo a RDC 262/Anvisa, vão fornecer medicamento biológico de uso ambulatorial, ou seja, quem já usou Adalimumabe, Etanercepete e Infliximabe e tem plano de saúde, terá acesso aos demais biológicos que o SUS não fornece através do Plano de Saúde, porém, quem não tem plano de saúde, como fica?
Para que tenhamos acesso total e igualitário ao medicamento biológico disponíveis no Brasil, é preciso que ocorra a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde.


Vamos lá.... @minsaude @ padilhando .. twitando novamente.

 @minsaude, diz que terá campanha de Conscientização no Dia de Luta contra o Reumatismo em 30/10 e que  material informativo seria enviado para as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. 
Será que isso vai acontecer?  Sigamos twitando!!!

Esperamos um futuro sem Deformidades como essas!