priscilanursing 
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E voltando a origem deste blog, hoje realizamos o único EncontrAR de 2010. "Encontro dos Portadores de Artrite Reumatóide", o último EncontrAR aconteceu em Fevereiro de 2009 e foi muito boa a idéia de voltar a fazer os encontros e confesso fui surpreendida pela quantidade de pessoas presentes (14 pessoas).
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| Rosângela, Pri, Beni e Shirley e foi assim que começou os encontros |
Em ambiente agradavel, reservado, parecia até que foi feito para nós, iniciamos nosso encontro, no primeiro momento nos apresentamos, falando um pouco da nossa história de vida e experiência com a doença, tivemos neste encontro o apoio da Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS que gentilmente se fizeram presente com 05 associados, esse apoio é uma prova de que nós pacientes reumáticos devemos seguir a luta juntos e unidos, pois nosso objetivo objetivo comum é encontrar inclusão e qualidade de vida.
Foi distribuído 10 exemplares autografados do livro "Diário de um transplante ósseo, na real dois" da Larissa Jansen que fez a doação e que durante o encontro combinamos de tornar estes exemplares rotativos, ou seja, quem levou os livros para casa hoje, irá trazer no próximo encontro para que outras pessoas possam ler e tomar conhecimento do Transplante Ósseo no Brasil e é claro da história de vida da Lalá. Também foi distribuído exemplares do livreto "Reumatoguia", assim como material informativo sobre a AR.
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| Eduardo, Eni, Dalva, Euripedes e Pri "Apoio da Associação Brasileira Superando o Lúpus" |
Durante o encontro discutimos temas importantes, como a inclusão da pessoa com doença reumática e auto-imune na lei de COTAS, a ocupação das vagas destinadas a Pessoa com Deficiência e também o tema readaptação, ficando claro que o pensamento comum de todos presente é que mesmo após a doença temos capacidade de trabalhar se houver condições favoravéis e adaptação no local de trabalho, carga horária diminuída. Falamos também do quanto custa $$$ estar doente, quanto gastamos com remédios, pois infelizmente o governo não fornece todas as medicações que usamos e isso nos traz gastos que comprometem a nossa renda. Algo importante que aconteceu neste encontrAR foi que nem todos os participantes tinham artrite reumatóide, tivemos presença de lúpicos, SAF, fibromiálgicos e podemos falar das diferenças das doenças e deixamos claro que não importa a doença e sim a intenção e objetivo, todos juntos unidos na mesma luta buscando os mesmos objetivos.
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| Rogério e Adna Se é AMOR é companheiro!!! Único casal presente no encontro |
Resumindo passamos uma tarde agradável, junto com pessoas de pensamento positivo e alegres, quem olhava, nem imagina que tanta gente rindo junto, podiam ser pessoas que sofrem dor diariamente.
Obrigada a todos pela presença, foi muito bom estar com vocês, este foi a volta do EncontrAR e a prova de que este tipo de encontro deve continuar e voltará a ser realizado com frequência. E independente de que tipo de doença reumática você tenha, junte-se a nós, vamos viver as diferenças e esquecer um pouco a dor e tudo de chato que a doença traz.
Afinal nada como estar com gente como a gente.
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| Tânia (Gafibro) |
Lista de presença.
"Priscila, Malu, Márcia, Tânia, Edson, Shirley, Adna, Rogério, Beni, Rosângela, Eduardo, Eni, Dalva, Maria Aparecida, Euripedes (os últimos 5 são da Associação Brasileira Superando o Lúpus e a Tânia da GAFIBRO).
Obs: vamos pensar juntos em algo legal e diferente para o próximo encontro, não esqueçam de cuidar bem do livro e leva-lo, beijinhos e até logo mais.
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| Márcia, ela foi a única que me viu chorar, durante uma das minhas internações, ela chegou e desabei!! Tem momentos que não existe palavras pra descrever! |
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| Malu .. vc ta no meu blog!!! |
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| Beni ... ñ vou esquecer ein, do encontro na sua casa.. |
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| Shirley (Pindamonhagaba)... juntas já paramos o shopping.. rsrs (pedimos para a escada rolante rodar no sentido contrário) |
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| Rosângela .. vc faz parte da minha história!! |
