Artrite Reumatóide: I Fórum de Debata sobre a Fibromialgia

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 28 de junho de 2010

I Fórum de Debata sobre a Fibromialgia

Em  busca melhorias na atenção aos pacientes reumatológicos Grupasp esteve presente mais um evento o 1º Fórum de debate sobre a Fibromialgia evento organizado pela GAFIBRO (Grupo de Apoio à pacientes com Fibromialgia ligado a Universidade Federal de SP).





Sendos os tópicos abordados:
Melhorias no acesso a tratamentos para Fibromialgia (Dra. Luciana Sarin (Psiquiatra da UNIFESP)
Tratamento não medicamentoso e formas de integrar especialidades na Fibromialgia {Dra. Liege Mentz-Rosano (Médica representante da SBED)}
Tratamento medicamentoso (Dr. Eduardo Martinez (Reumatologista, diretor da faculdade de ciências médicas PUCSP)
         Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica
         Planejamento e ações estratégicas na construção das políticas públicas (Dra. Ana Maria Malik (Médica administradora, Coordenadora do GV Saúde)
         Políticas de saúde versus políticas públicas (Dr. Herval Pina (Docente colaborador do setor de planejamento em saúde da UNIFESP)

       Fórum de Discussão: Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica
Agradecemos a todo a equipe da Gafibro pela rica oportunidade que nos proporcionou, estamos juntos na luta pela melhoria na qualidade de vida do portador de doenças reumatológicas, porque sabemos que “Juntos somos mais fortes”.

Grupos de apoio filiados a ANAPAR,(os 2 últimos homens, Felipe Moretti da Gafibro e Marcelo Gomes do Laboratório Lilly).

Gafibro: http://www.unifesp.br/grupos/fibromialgia/novosite.htm