Artrite Reumatóide: Compreensão e incompreensão

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

www.artritereumatoide.com.br

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

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quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

Compreensão e incompreensão

Compreensão e incompreensão das suas doenças por parte de outros

Invalidação da Pessoa com Doença Reumática
Pesquisa, participe, colabore!!! Somos os principais beneficiários.




Que doença(s) reumática(s) tem? (se tiver mais que uma, indique-as todas).
 Siga as orientações através dos links e observe o botão continuar em cada tela. Muito interessante, vocês vão gostar.. nos leva a uma reflexão da nossa vida e da vida de quem convive conosco e a doença.



Link:
1°) -  link abrirá uma tela e faça a escolha Português Brasil 
http://www.lackofunderstanding.nl/lack_of_understanding_research/STUDY_UNDERSTANDING_AND_INVALIDATION_FOR_RHEUMATIC_DISEASES.html
2°) - Então abrirá outra tela essa daqui:
http://uurespondents.netq.nl/nq.cfm?q=e2e30d28-219b-fb46-8159-37a7e5866236
3°) - Então abrirá o link para que vcs possam escolher a doença e então seguir o preenchimento da pesquisa
http://uurespondents.netq.nl/nq.cfm?r=A441F39F-219B-FB46-81D6-224AFDFEC65E

Invalidação da Pessoa com Doença Reumática
Pesquisa, participe, colabore!!! Somos os principais beneficiários.

Objectivo e natureza do estudo
Alguns doentes sentem que aqueles que os rodeiam (família, amigos, colegas) são bastante compreensivos quanto à sua doença reumática. Outros, pelo contrário, sentem que os outros não compreendem ou não aceitam a sua doença – chamamos a isto “invalidação”.
O objectivo deste estudo consiste em avaliar qual o grau de compreensão ou de invalidação que os doentes reumáticos encontram nos outros, e quais as consequências que essa compreensão ou invalidação têm para si. Pedimos-lhe o favor de responder a um questionário na internet. As perguntas são sobre invalidação, compreensão, bem-estar físico e emocional para além de dados simples de identificação. O questionário levará cerca de 20 minutos.

Participação
A sua participação neste estudo é voluntária. Não implica quaisquer riscos nem benefícios imediatos para si mas representa um contributo para que conheçamos melhor as doenças reumáticas.  Depois de responder, poderá indicar-nos se gostaria de receber os resultados deste estudo. Toda a informação pessoal será substituída por um código, e só o código será usado no estudo. Os dados serão guardados no computador do investigador principal durante o estudo e serão eliminados quando ele tiver acabado.

Investigadores
Este estudo é conduzido pela Drª Marianne Kool, M.Sc., da Universidade de Utrecht na Holanda, em colaboração com investigadores representando doentes e  cientistas  das Universidades de Utrecht (Holanda), Coimbra (Portugal), Detroit (E.U.A.), Marburg (Alemanha), Ghent (Bélgica), Barcelona e Jaén  (Espanha). O estudo é financiado pela Associação Holandesa de Artrite. Pode contactar Marianne Kool (m.b.kool@uu.nl) ou o investigador em Portugal, José Da Silva (jdasilva@huc.min.saude.pt) com quaisquer questões sobre o estudo.

Se decidir participar, por favor click no botão “continuar” que está abaixo. Esperamos que aceite fazê-lo e agradecemos antecipadamente o seu contributo.
Através do link: www.lackofunderstanding.nl
Com os melhores cumprimentos

Marianne Kool, M.Sc., investigadora principal 
Utrecht University, The Netherlands, E-mail: m.b.kool@uu.nl