Artrite Reumatóide: Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras


São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à desigualdade na saúde


Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.

O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.

Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre algumas dessas enfermidades”.

A organização do evento é do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras –, Instituto Oriente Ocidente e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica) do Fórum Estadual de Patologias, da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).


Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras 
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com

Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628

"Eu, Reumatoguia e Associação Brasileira Superando o Lúpus, estaremos presente apoiando este evento, ajude na divulgação e faça uma visita em nosso stand"