Artrite Reumatóide: As certezas da vida

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 13 de fevereiro de 2011

As certezas da vida



Agosto/2008, Pri e Neide (bengala), atrás a fisioterapeuta Joyce Yamamoto
que faleceu em Janeiro/2010 no acidente de Angra. 
Essa semana andei quetinha aqui no blog, porque o meu coração está em luto! Luto por mais uma  perda,  pensei várias vezes se deveria publicar ou não. É estranho para alguém que lê, imaginar o amor, o carinho que criamos através deste blog, eu lembro de cada um de vocês, do primeiro e-mail, da evolução e tratamento da doença de cada um de vocês que falam comigo através de e-mail, comentários, orkut, enfim.. Sabe, eu procuro palavras para expressar o que sinto, mas não encontro, o que chega perto é “aqui se formou uma rede virtual de auto-ajuda”, virtual sim, porém, muito real, quando a pessoa que tem a doença não pode escrever, a família sempre entra em contato. Prova que esta rede virtual, é uma rede real, vocês existe de fato na minha vida, eu fico triste com vocês, choro com vocês, me alegro com vocês, e não estaria sendo sincera, se não dividisse com vocês a minha tristeza.
Vocês não imaginam a tristeza que sinto ao ver esta foto.
Vejam meu rosto inchado de corticóide, e neste dia enxergava
apenas com o olho direito e no esquerdo borrado e duplo
Estive neste simpósio, com auxilio da minha irmã Bia
Momento dificil.
         Dia 08/02/2011, perdemos a Neidinha, uma jovem que teve um diagnóstico médico difícil, conheci a Neide, quando tive meus primeiros sintomas neurológicos, em 2008, ela teve “neurite ótica” e perda progressiva da visão, o quadro da  Neide, não era reumatológico e sim neurológico, mas como todos sabem, eu tenho um comprometimento neurológico que até então não tem uma definição. Assim como eu, ela teve diagnóstico de “Esclerose Mútilpla”, eu não cheguei a tomar os medicamentos para Esclerose Múltipla, porque não “preenchi critérios diagnóstico”, ficando até agora sem diagnostico e correlação da neurite ótica com a artrite reumatoide.
Simpósio de Esclerose Múltipla
GATEM
Grupo de Esclerose Múltipla do Alto Tietê
Mas com a Neide foi tudo diferente, seria injusto dizer que foi um caso mal conduzido, porque os médicos fizeram tudo que puderam, mas infelizmente ela se foi, se foi sem saber o nome da doença que teve, sem saber o nome do monstro que assolava a vida dela, ela se foi “esperando a minha visita no hospital” Quando ela era internada a família sempre entrava em contato comigo, dessa vez a família disse que a Neide queria me ver, quando eles falaram a situação que a Neide estava eu chorei, minha irmã a Bia, ficou triste, porque foi a  Bia que me levou ao Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê, evento que a Neide esteve presente, e aconteceu em Agosto/2008 como eu tinha acabado de sair do hospital e estava com a visão muito mais comprometido que hoje, eu pedi para Bia me levar, ela conheceu a Neide pessoalmente eu tentei ser forte, mas não tive forças para ir visita-la, agora é tarde, ela se foi, eu fui fraca e não tive forças para visita-la e ver ela sofrendo daquele jeito. Fui comunicada do falecimento da Neidinha no dia 08 às 03:45 hs da manhã, no mesmo dia que estava marcado o nascimento do Arthur meu sobrinho, como minha irmã a Bia, estava hipertensa e era um parto de alto risco, eu tive que ir ao hospital com ela, e  não pude ir ao sepultamento da Neide, foi um dia difícil, um contraste da vida, o nascimento do meu sobrinho e a perda da Neide. 
Eu e a Neide, além da neurite ótica, faziamos aniversários em dias seguidos, eu dia 20/10 e ela dia 21/10. Agora toda vez que eu fizer aniversário vou lembrar dela, toda vez que o Arthur fizder aniversário irei lembrar da partida dela, Arthur nasceu no mesmo dia em que ela se foi. 
Não pude ir ao velório, mas meu coração e pensamento estava com ela, a todo momento falava com minha mãe que eu deveria ter ido ao hospital e as lágrimas rolavam. Infelizmente as maiores realidades da vida são essas “Nascer e Morrer”.
Arthur passou 2 dias na UTI mas agora já esta em casa, bem lidinho e manhoso.
Perdão pelo peso do post, mas deixo este post em forma de homenagem a Neide.
Como dizem.. “todos que vão deixam um pouco de si e levam um pouco de nós”. A Neide deixou gravado em minha mente, o sorriso, as mãos tremulas segurando a bengala, dizendo Pri eu vou terminar a faculdade (e creiam, ela terminou), “Pri eu fui no Buxixo” (Buxixo é um bar universitário que tem em Mogi das Cruzes,cidade onde ela morava),”Pri eu to gostando de um menino”, toda a simplicidade e alegria em fazer coisas simples para quem não tem uma doença, mas atos de superação para todos nós.
Vamos apoiar pesquisas clínicas e quem sabe um dia, essas coisas deixam de acontecer.
Olha o Arthur, o mais novo membro da família.
Acompanhei o parto e ele ja gosta do colinho da tia. 
Dia 16/02 tenho retorno com minha reumato, aguardo anciosa este dia, pois confesso, estou sentindo o peso da morbidade da AR, reduzi meu ritmo de vida, saídas, passeios, lazer, esquece, tenho saído de casa somente quando necessário, em casa muito antiinflamatório tópico, analgésicos, mas a esperança que o biológico irá melhorar a minha qualidade de vida e vida se prepare, logo estou de volta. A primeira coisa que vou fazer quando a AR for domada, será uma viagem de férias com Tiago, nem ao Shopping tenho levado ele, porque esta doloroso caminhar. Mas chega de tristeza, aguardem... Em breve muitas boas noticias.
Inclusive, vamos começar a mobilizar os encontros de 2011, o primeiro será logo após o carnaval.

Perdão, este post foi um desabafo!

Que tenhamos uma excelente semana, que Deus traga  conforto à família da Neide, mais uma perda que deixa marcas em mim, minha mãe e minhas irmãs acompanha tudo isso comigo, para quem não entende o quanto este blog é real, é dificil  compreender, mas para nós que fazemos parte deste blog, sabemos que aqui choramos, desabafamos, superamos e vamos "vencendo um gigante por dia". 

Lembrem-se, vocês são especiais para mim e fontes de inspiração para minha superação diária. 

Super Bjs.