Artrite Reumatóide: E vai começar tudo de novo ...

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

E vai começar tudo de novo ...


Biológico nem pensar.... de volta ao MTX e a paciência em comprimidos, gotas e injetavel. 
         Na última sexta-feira dia 18/02/11 eu muito contente fui no Posto de Saúde fazer a leitura do PPD (teste tuberculínico) umas das principais exigências para liberação de medicamentos biológicos,  pra  minha grande frustação, meu teste tuberculínico deu forte reagente (superior a 11mm), PPD positivo quer dizer que a pessoa já teve contato com o bacilo da tuberculose, isso não quer dizer que eu “tenha tuberculose” + já tive contato com o bacilo + não tenho a doença ativa, mas isso é um forte impedimento para  medicamentos biológicos, pois podemos desenvolver uma Tuberculose ativa e daí, já sabemos o resultado ... é blau blau..
        Fiz Tomografia de tórax, colhi amostras de BK, a tomografia sem sinais de TB, o teste de BK negativos, fiz avaliação com um médico infectologista que disse, tive o contato com o bacilo, porém não tenho a doença ativa, más com PPD forte-reagente é determinante para contra indicação de biológicos.
        Ontem, estive na minha reumato e realmente nada de biológicos, antes de uma investigação mais intensa  com infectologista e pneumonologista. Conduta, voltar ao Metrothexate até o retorno dia 23/03, quando já terei feito Ressonância de Tórax e ter as avaliações da infecto e pneumo.
A minha frustação é gigante, quando voltei a tomar  MTX ano passado, era tomar o MTX e ter uma tosse sufocante, mas melhor a tosse por + 30 dias do que continuar com a dor gigante que estou tendo da AR.
Agradeço a atenção da CEPIC, através do Vinicius que foi a primeira pessoa que liguei quando sai do posto de saúde.
E pior, quando vi o resultado positivo eu disse pra enfermeira, ta errado, repete, ai ela mediu novamente, ai disse, chama a outra enfermeira, veio a 2° enfermeira e também positivo, ai pedi a biomédica, veio a biomédica e positivo, ai chorei, uma senhorinha do meu lado disse assim, “fica triste não, se você começar a fazer tratamento vai ganhar uma cesta básica por 6 meses”, tive que rir né.
Estava suportando a minha dor com esperança de começar biológico e sair dessa crise que entrou 2010 e 2011 em atividade,  agora só penso na dor que vou ter que suportar a até tudo isso se resolver.
Agora talvez eu tenha que fazer o tratamento profilático para TB, pois depois da profilaxia, poderia usar biológico, o difícil é meu fígado agüentar, porque desde a hepatite medicamentosa que ganhei naquele ambulatório do SUS, meu fígado não é nada simpático com medicações. Pro momento é isso, cama, repouso, fisioterapia, paciência em comprimido, gotas e injetável.
        Se tomar biológico, comprometo o pulmão, se trato para não ter TB, comprometo o fígado que já está seqüelado e se continuo sem medicamento especifico para AR, a danada vai só tomando conta e sei lá, o que será, já estressei demais com isso, agora é esperar até o dia 23.
Não esqueçam Domingo tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras, que acontecerá no Parque da Aclimação entre as 09 e a 15hs.
Bom restinho de semana e ótimo fds!!!!

Ah, estou a procura do Dr. House, 

                           Quem encontrar me avisa!!!