priscilanursing 
priscilanursing@hotmail.com
Reply 
Retweet  |
| Adorei este Banner (olha nós ai) |
Aconteceu neste domingo 27/02/2011 a edição
da II Caminhada em Apoio a Pessoas com Doença Rara.
 |
| Diego, OAPD "Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias, www.oapd.org.br "Exemplo de Superação" |
Este ano a caminhada aconteceu no parque
da aclimação, foi declaradamente um sucesso, superou as expectativas, achei o público
participativo, demonstrando grande interesse em saber do que estávamos falando,
eventos como este mostram a realidade que muitos não querem ver, porém, mostrou
de uma forma realista e sem emocionalismo, pois quando falamos que temos uma
doença degenerativa já demonstram grande penalização, imagina quando falamos em
doença rara, logo imaginam o pior. Porém, a pesquisa clínica vem crescendo e
conquistando cada vez mais espaço no Brasil e com isso a nossa expectativa de
cura vai crescendo junto.
 |
| Tentamos tirar a foto + ñ deixaram.. "Marcos G.E.R.D" |
 |
| http://www.sindromedosanjos.blogspot.com/ Síndrome de Angelman Adriana Akemi, Guile, Vereador Kamia .. |
Eu me sinto parte integrante das pessoas
com doenças raras, porque se meu caso fosse comum, eu tenho certeza que estaria
estável, mas como vocês que acompanham o blog, sabem, meu caso é uma mutação
dentro da reumatologia ou uma psicose dentro da minha cabeça. Mas, como a
psiquiatra orientou alta, considero que faço parte dos muitos brasileiros que não
sabem ao certo o nome da doença que os pertuba. No meu caso é a AR + alguma
coisa que somada a AR levaram aos distúrbios neurológicos.
 |
| Sheila,Pri,Vereador Kamia e Regina "Regina, aguardem ..projeto de Moda Inclusiva" |
Continuo,
esperando o Dr.House.
Agradeço o acolhimento e receptividade do
Grupo de Estudos de Doenças Raras, perfeito o slogan “Desigualdades na Saúde,
Sozinhos Somos Raros, Juntos Somos Fortes”.
 |
| Janaina.. seguidora do b |
