Encontrar Julho/11

Ontem, 09 de julho/2011, tivemos mais um “EncontrAR” o antigo Encontro do Portadores de Artrite Reumatóide, sinto que se faz necessário mudar este nome “encontro de portadores de AR”, pois hoje no encontrAR recebemos pessoas com todo tipo de doença reumatológica ou não, se tornou um encontro de pessoas com patologia e deficiência causada pela patologia, 99% são patologias reumatológicas.

          Tivemos presente neste encontro 11 pessoas e inúmeras emoções!

• Priscila Torres (AR)
• Tiago Torres (meu filhote e meu cuidador)
• Lilian Nishikava (AR)
• Rosângela Prebiashi (AR)
• Olivia Cosac (AR)e Carlos Cosac (Carlos esposo)
• Gabriela dos Santos (AIJ)
• Juliana Souza (AIJ)
• René Guerra (AR)
• Nathaly Fernandes (AR) e Guilherme (namorado) 

Vou apresentar um pouquinho de cada uma dessas pessoas:

Rô - Pri  - Olivia 

Priscila Torres, 30 anos, tenho AR há +- 6 anos, tive complicação neurologica, perdi a visão no olho esquerdo periferérica, enfim, todos sabem sobre mim. Confesso que o encontrAR pra mim é sempre um sistema de troca, onde eu dou de mim e recebo de vocês. O Blog tem sido a minha auto-terapia e apesar de todas as limitaçções, dores da doença eu sou feliz porque tenho uma família que me ama, um filho que é meu maior companheiro de todas as horas e que mesmo tão pequeno ele tem sido um a minha principal fonte de forças para a superação de todos os dias.

Minha Vida Tiago
9 Anos, aos 25 já vai ser Pós Doutorado em
Reumatologia, sabe tudo...

Tiago Torres, 9 anos, convive com a minha AR desde os 4 anos, hoje ele compreende a minha dor, reconhece meu semblante de dor, sabe até que remédio ele tem que pegar quando estou com muita dor. Ele pergunta se já fiz a injeção (biológico) e já quer saber como foi a consulta médica, quando ele tiver 11 anos, levarei ele nas consultas. E depois do encontrar, fomos ao cinema e quando chegamos em casa ele estava olhando a foto e dizia direitinho essa tem isso, essa aquilo, o mãe o que é isso. Eu achei muito lindo porque mesmo com o jeitinho dele brincalhão, ele prestou atenção em tudo.

Pri e Lilian

Lilian Nishikawa, 47 anos, tem AR há 16 anos, possuí prótese total de quadril há 10 anos  e caminha para provável prótese de joelho. No começo da doença seguia acompanhamento com a reumatologia do Hospital das Clínicas de SP e em 2002 recebeu “alta por complexidade”, o caso dela não era mais complexo e poderia ser dado seguimento ambulatorial no “Posto de Saúde”, isso tem 9 anos e até hoje essa vaga do Posto de Saúde não veio. Através da CEPIC (Centro Paulista de Pesquisa e Investigação Clínica) ela faz acompanhamento reumatológico e acompanha também os joelhos e quadril no Hospital do Mandaqui. Uma pessoa adorável, chegou cedinho no Café Girondino e trocou muitas idéias com Tiago (meu filho).

Rosângela - Pri - Olivia 

Rosângela Prebianchi, 45 anos, tem AR há 28 anos, aposentada, bem, sou suspeita para falar da Rô, ela foi um dos meus primeiros contatos com outras pessoas que tem AR através da internet, digo que ela é a minha Mãe da AR, me ensinou muita coisa sobre como ser paciente, como viver como paciente, como superar como paciente. A Rô e Malu (in memorian) sempre diziam que era a batida perfeita, eu sabia falar tudo que acontecia do lado médico/enfermeira e elas sabiam como falar como paciente, e foi assim que fui aprendendo e daí surgiu o blog. A Rosângela é mãe de 2 filhos e teve os 2 filhos quando já tinha AR e a experiência dela como AR x Gravidez, foi perfeita, ela diz que não sentiu nadinha da AR durante a gravidez e que como Artrítica é ótimo ficar grávida, porque no caso dela, a AR dormiu no período gestacional.

Olivia Cosac - Pri - Carlos Cosac 

Olivia Cosas e Carlos Cosac (ele ñ tem AR) ela 56 anos, tem AR há 7 anos, psicóloga por formação, hoje é artesã e a mais recente apoiadora do EncontrAR. A Olivia diz que; “o que faltou no momento em que ela  descobriu a AR é o que temos hoje, antes a gente não tinha o que temos agora, passar a ver outras pessoas como a gente, nos faz aprender a valorizar a família, os amigos, aprendemos a dar valor a quem a gente ama e nos amam” A Olívia sempre esta presente nos encontros na companhia do esposo, o Carlos Cosac, e a apresentação do Carlos foi bem legal, “eu não tenho muito o que falar”, mas ele tem muito a ensinar para muitos outros maridos, namorados e companheiros, pois o Carlos demonstra grande vontade de aprender para poder ajudar a Olivia a superar a doença e ser a grande mulher que ela sempre foi. A Olivia disse assim, antes eu ajudava todo mundo, agora .. ai o Carlos interrompeu e disse “ Agora você ajuda muito mais e ajuda melhor”, isso é muito lindo, quando eu casar quero ser um casal assim.

Gabriela - Pri - Juliana 

Gabriela dos Santos Barboza, 25 anos, tem “AIJ Artrite Idiopática Juvenil”  há 13 anos, porém nesses 13 anos de caminhada como paciente, sempre teve dificuldade em encontrar um médico que cuidasse e compreendesse tudo que estava acontecendo com ela, aos 18 anos ela começou a apresentar lesões, edema, calor nos dedos das mãos, estando um desses dedos com importante desvio, à partir de então as dores ficaram mais intensas e vieram também crises de psoríase, que já aconteciam desde a adolescência, porém nunca foi investigado com rigor. A Gabriela, refere importante dificuldade em encontrar um médico que cuide dela como um todo, que compreenda a artrite e a psoríase e que chegue a um diagnóstico definitivo, se ela tem artrite psoríatica ou artrite reumatóide e psoríase, enfim. A Última consulta com o reumatologista foi em Dezembro de 2010, foi prescrito alguns medicamento, porém as idas e vindas e as recusas da farmácia de alto custo, fizeram com que ela desistisse do medicamento, pois também era necessário toda hora ficar indo ao médico para corrigir papéis. Obs: A Gabriela tem convênio, isso não acontece só no SUS.  Uma coisa boa, ela se casou recentemente e tem um esposo que compreende a dor e a limitação dela, e é pelo apoio, incentivo do esposo e da Juliana Souza (amiga que apresentou o blog para a Gaby)  que a Gabriela foi ao EncontrAR e poder conhecer a possibilidade de que a doença tem tratamento e as pessoas podem sim ser feliz, apesar da doença. Fica o nosso desafio, encontrar um ambulatório para tratar a Gabriela, porque pela convênio, ficou evidente que está muito difícil. Então companheiros militantes, vamos garimpar uma vaguinha no SUS para a Gaby. A Gaby se mostrou desmotivada pelas tantas dificuldades em conseguir tratamento, mas agora nós (família blogueira AR, vamos ajuda-la, né), sem tratamento que não pode ficar..

Juliana Souza, pedagoga, faz doutorado em educação, 30 anos, AIJ “Artrite Idiopática Juvenil” desde os 3 anos, relata que os piores momentos da doença foram dos 8 aos 9 anos e  aos 15 anos. Diz que quando era criança, passava pelas vitrines das casas de materiais médicos e dizia “mãe, quando eu tiver 30 anos eu vou querer usar uma bengala dessa”. Após a perda do pai, ela entrou em uma crise intensa que a deixou sem andar por um ano, e após a introdução de terapaia biológica “infliximabe” recuperou a mobilidade, e disse que experimentou outra vida, voltou a andar, a levantar os braços e ganhou a autonomia de ir e vir novamente, o que foi uma grande vitória. A Ju diz ainda que “ A nossa vida é uma vida de superação, ensina a agente a ser + gente”, a mãe da Ju, faleceu  há 4 meses e logo depois ela encontrou o blog, buscando uma forma de ajudar a Gabriela que estava desmotivada pelo tratamento médico e o blog foi uma ótima ajuda tanto para a Juliana quanto para a Gabriela, e ambas chegaram juntas ao EncontrAR, de longe a gente já se reconheceu pelos olhares alegres cheios de satisfação por saber que o EncontrAR existe que estávamos todos lá, reunidos e unidos.

A Juliana diz ainda que “ A cura maior é a cura dos nossos sentimentos, de entendermos a nós mesmos, ser respeitados nas nossas limitações e dificuldades”

       Nathaly Fernandes e Guilherme, Nathaly terminando a Graduação de Direito, vai pleitear vagas na Lei de Cotas  (ele ñ tem AR), a Naná, tem AR há 5 anos e meio, ficamos doentes praticamente na mesma época, quando eu conheci a Naná, foi na comunidade do Orkut Superando a Artrite Reumatóide, ela estava saindo da cadeira de rodas, começando a tomar Lefuflonamida, tramal sendo aplicado pela enfermeira do home care, inchada de corticóide e cheia de alegria e forças para vencer. São quase 6 anos de convívio virtual e real, vivemos juntas as nossas crises, as nossas recuperações, dividimos as nossas medicação, (a Naná, aplicou uma dose de Humira no  EncontrAR em mim, porque a minha dose será liberada dia 19/07) e eu já estava sem.

René Guerra 

            René Guerra, em 1993 foi diagnostico com Síndrome do Túnel do Carpo, em 2005 teve Hidrocefalia e também descobriu a AR. Usou MTX (metrothexate) durante um bom tempo e na falta do MTX nas farmácias ele pegou no SUS as doses injetavais e não conseguiu um posto de saúde que aplicasse nele, terminou devolvendo a medicação a farmácia. Hoje esta em triagem para medicamento Biológico. Quando eu conheci o René, foi através de um e-mail pedindo ajuda para ter acesso ao MTX, como eu estava proibida de tomar MTX, marquei com ele, dele ir buscar o MTX no hospital onde eu tinha consulta marcada, isso foi em Setembro de 2009, eu não estava enxergando praticamento nada, ele falando no celular, eu to aqui, eu passei por ele varias vezes e não o vi, ai perdi a pasciência passei o celular pra minha mãe e pronto, o René estava na minha frente, eu confesso, comprimentei ele, entreguei o remédio e depois eu sentei no banco de espera e fiquei chorando, indignada como pode ele estava na minha frente e eu não, o enxerguei, estava eu, na fase mais difícil da minha vida, e ter que localizar o René foi pra mim, uma confirmação que eu não podia sair sozinha, que eu precisava aprender a viver sem enxergar, mas graças a Deus eu recuperei parte da visão e a fase pior passou, mas o René jamais será esquecido, ele foi praticamente o único paciente que me viu “cega” ele e a Dona Rioko (in memorian). O Renê levanta a questão de que os postos de saúde atendem as pessoas da região, mas que nem todo o posto de saúde tem especialista, então quando o paciente vai no posto de saúde que tem especialista, ele deixa de ser atendido porque não mora naquela região. Deixei o convite ao René para comparecer a Reunião na Defensoria Pública para levarmos este sério problema também.

Reumatismo não é doença de velho
Estamos aqui, Jovens Reumáticos e cuidadores (Ti e Guilherme)

         Enfim, tivemos uma tarde maravilhosa, uma exercício real do amor ao próximo, por conta de logísticas dividimos as nossas medicações, dividimos as nossas alegrais e saímos do encontrar todos com uma grande satisfação de poder estar mais uma vez reunidos com a missão de Compartilharmos as nossas dores, Porque elas serão sempre diminuídas.