Artrite Reumatóide: Qual é a cara da AR?

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 25 de julho de 2011

Qual é a cara da AR?


            Semana passada ao entrar na sala da pericia médica, apresentei o relatório médico, eu ouvi do perito “Você não tem cara de AR”, confesso que o tom sarcástico que ele falou, me causou uma ira gigante, na hora senti meu rosto esquentar, sem entrar em detalhes eu pedi que fosse trocado o médico. Será que a AR tem cara? Qual seria a cara da AR?
            Se eu fosse definir a cara da minha AR naquele momento ela seria como o pac man em busca do fantasma +  com uns dentes bem fortes e afiados pra morder e destruir o fantasma do preconceito, discriminação, ironia e falta de conhecimento. 
            Enfim, quem sabe este médico em algum momento da vida dele, venha  entender que a AR não tem cara e qualquer limitação ou deformidade que a AR venha deixar em nós, isso será definido por “evolução da doença” e não “por cara da AR”.
Em breve, tudo sobre o V Congresso Nacional para Portadores de Reumatismo
GRUPARJ - Petropolis 
            Um dia não muito distante, vamos conseguir vencer essas barreiras de atitudes. Só não podemos se deixar desequilibrar diante de palavras como estas para não perdermos a nossa razão + todos nós sabemos o quanto dói a “dor da ignorância”, a dor social da falta de compreensão. Acredito que a melhor coisa a fazer quando não sabemos o que dizer é, não dizer nada. Como diz minha mãe, quem bate esquece, quem apanha não.

Um pouco sobre mim.
            Estou entrando no 5º mês de medicamento biológico, é um pouco difícil avaliar o efeito sobre a AR, em pleno inverno a nossa dor é uma constante, voltei a ter febre em dias seguidos, isso não é legal, tive febre de quinta (21/07) à sábado (23/07), como a febre da minha AR é uma coisa meia louca, que chega no final da tarde acompanhada de um mal estar chato, dói todo o corpo, é como se derrepente depois das 16hs eu tivesse em um estado gripal, + que passa sozinho algumas horas depois.
Sábado, acordei com muita dor, aqui em SP o tempo estava frio e úmido, terminei passando o dia na cama, e não resisti a tentação de fazer algo muito errado “tomei um comprimido de cortisona” por conta própria, meu quadril não gosta da cortisona, minha reumato também não, mas nós sabemos que a diaba da cortisona tem poder mágico sobre a dor da AR, no domingo, era dia de biológico, apliquei o biológico logo pela manhã, na tarde de domingo não fiz febre e nem hoje.
É assim, a nossa vida com AR é uma flutuação constante. A dor da AR é algo que aprendi a domar, sempre consigo me virar bem com a dor + a febre da minha AR acaba comigo, é como se fosse um tornado, me derruba, me deixa com sono, enjoada, com vontade de fazer nada e só ficar deitada. Eu confesso que não agüento mais essa febre chata, ela mexe com meu juízo, estou fazendo febre desde dezembro + uma hora ela vai parar, aliás não há mal que dure para sempre, então a “atividade da AR tbe ñ durará para sempre”. Gosto de lembrar que a minha AR já esteve sob controle e acredito que ela vai se equilibrar de novo.
Nunca tome remédios sem a orientação do seu médico, é preciso que haja confiança mútua, contarei a minha médica que tomei uma “dose” + foi somente uma dose. #coisaféia. 
Equipe Rede Globo
Dia 01 de Agosto/2011, o programa “Bem Estar”  da Rede Globo, vai falar sobre Inflamação e Artrite Reumatóide, o repórter Renato Biazzi gravou uma entrevista comigo e Tiago aqui em casa, o Bem Estar vai ao ar logo após o programa “Mais Você, o médico reumatologista que vai estar no programa será o Dr. Cristiano Zerbini.

Uma linda semana a todos nós. #semdor #semstress