Artrite Reumatóide: Pré-Conferência Defensoria Pública

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 4 de julho de 2011

Pré-Conferência Defensoria Pública


Estive presente dia 02 de Julho, na Pré-Conferência da Defensoria Pública, um momento de participação da sociedade civil com propostas que após aprovadas na III Conferência da Defensoria Pública, farão parte do planejamento de trabalho e ações da Defensoria Pública em São Paulo.
O eixo de participação foi “Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiência”, fui surpreendida pela ausência do termo “Pessoa com Deficiência e Patologia” conforme foi discutido na 16º Conferência Municipal da Saúde/SP, fiz uma observação a este respeito.
Na sala de discussão foram apresentadas mais de 40 propostas, desta 40 aprovadas 5 propostas, a mais votada foi;

“Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, capacitação e contratação de profissionais de todas as áreas para idosos e pessoas com deficiências”
            Na sala de discussão foi apresentada por diversas pessoas e representantes de entidades assistências 2 problemas;
  • O acesso a alguns medicamentos, que não constam na lista do SUS (assistência farmacêutica Ministério da Saúde), uma queixa comum de representantes de movimentos sociais de diversas patologias, psiquiatria, geriatria, reumatologia e outras. Após discussão o Dr. Sérgio (Defensor Público da DP, Penha/SP, moderador da sala), junto com a Dra. Carla, compreenderam que o problema envolve diversas doenças e portanto cabe atuação da Defensoria Pública.
  • ALTA POR COMPLEXIDADE: os hospitais universitários, dão alta para os pacientes que não consideram de alta complexidade,
    • O posto de saúde consegue agendar uma consulta em um hospital de grande porte (Hospital São Paulo, Hospital das Clínicas, Santa Casa, etc), e ao chegar na consulta, recebem alta, com a justificativa, Você tem a doença, porém não tem necessidade de fazer o tratamento aqui, encaminhando de volta ao posto de saúde;
    • Ou, o paciente que faz tratamento em um desses grandes hospitais e derrepente são notificados que podem se tratar no Posto de Saúde, recebem um encaminhamento e começam a perigrinação por uma vaga de especialista no SUS, o que é muito difícil e muitos desses pacientes terminam tendo a sua saúde e tratamento comprometido, pela dificuldade de conseguir uma vaga.
    • Ou a criança que faz acompanhamento em serviços de pediatria destes hospitais e quando completam certa idade, recebem alta para o ambulatório adulto, e passam então, por sérias dificuldades de adaptação ou até mesmo para conseguir uma vaga, ficando então o grande jogo de empurra, do Grande Hospital para o Posto de Saúde e vice e versa (caso das crianças de reumatologia infantil, psiquiatria (autismo), etc.
Uma solução para a alta por complexidade;
            “Que todo paciente ao receber alta dos grandes hospitais,  seja agendado pelo hospital que encaminhou a 1º consulta com o especialista, garantindo dessa forma a digna continuidade do tratamento médico”

O Alta por complexidade, por ser uma problemática que compromete a saúde e qualidade de vida da pessoa, fere o artigo 196 da Constituição Federal.

Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
O Dr. Sérgio e a Dra. Luciana Zaffalon, abriu uma pauta na agenda da ouvidoria da Defensoria Pública para uma reunião com a sociedade civil e representantes de movimentos sociais, para que possamos levar as nossas dificuldades de acesso a vaga de especialista no SUS e também discutirmos essa “Alta por Complexidade”, alta que excluí o direito de igualdade no acesso a Promoção a Saúde.
Por isso, deixo o convite a todos os pacientes,  movimentos sociais, inclusive os movimentos “PcD” (Pessoas com Deficiências), pois é de conhecimento de todos nós que isso tem sido um grande problema de acesso a saúde para todos os usuários do SUS.

Data: 15 de Julho de 2011 às 16 hs
Local: Defensoria Pública/SP “Ouvidoria”
Avenida Liberdade, 32 – 7º andar, Sala 10
Defensores Públicos, Dra. Luciana Zaffalon, Dr. Sérgio Slocatti e Dra. Carla.

Conto com o apoio e presença de vocês, principalmente das pessoas que deixaram de ser assistidas pelos hospitais universitários.

III Conferência da Defensoria Pública será dias 12 e 13 de Agosto
Na Câmara de Vereadores de São Paulo

Fui eleita Delegada e estarei na III Conferência da Defensoria Pública, representando os seguimentos “Pessoa com Deficiência e Patologia”