Artrite Reumatóide: Grupo de Trabalho com a Defensoria Pública

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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sexta-feira, 22 de julho de 2011

Grupo de Trabalho com a Defensoria Pública



No dia 15 de Julho/11, aconteceu a primeira reunião na Ouvidoria da Defensoria Pública com representantes de entidades/movimentos sociais e usuários do SUS.
A necessidade desta reunião surgiu durante a Pré-Conferência, após a apresentação dos problemas e dificuldades, foram elencadas propostas e como as propostas que serão aprovadas na III Conferência vão fazer parte do plano de atuação anual da Defensoria Pública de São Paulo. Alguns desses problemas não podem esperar a implementação das propostas, e cabe atuação direta da Defensoria Pública, aliás, a Defensoria só pode atuar com a nossa ajuda.
Nessa primeira reunião estabelecemos contatos e foi dado um passo inicial de um trabalho em conjunto com a Defensoria Pública, estiveram presentes 16 pessoas, sendo 3 Defensores Públicos,  formamos então um Grupo de Trabalho, onde iremos se reunir e desenvolver propostas com objetivos comuns que favoreçam a todos (na coletividade), o objetivo principal, as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com patologias (doenças), como o acesso ao médico especialista e ao medicamento de alto custo.

Lista de Presença:

  • Dra. Renata Flôres Tibyriça (DPESP) – Fazenda Pública
  • Daniele Osório (Defensoria Pública Federal)
  • Luciana Zaffalon (DPESP – Ouvidoria Geral)
  • Luiz Carlos Bosio (SMPED)
  • Ana Ruiz (Movimento Pró-Autista)
  • Neusa (Movimento Pró-Autista)
  • Eduardo (Associação Brasileira Superando o Lúpus)
  • Priscila Torres (Movimento Social Artrite Reumatóide)
  • Andréa  (ABRAMI)
  • Dra. Eliana Correa (ABRELA)
  • Sheila (APROFE)
  • Janete Hung (Grupo Sempre Vita)
  • Simone Furlan (Sindicato dos Psicólogos/SP)
  • Lilian Nishikawa (usuária SUS)
  • René Guerra (usuário SUS)
  • Silene O. Silva (usuária SUS)
Gostaria apenas de dizer que não cabe a Defensoria Pública a “Promoção de Políticas Públicas de Saúde”.
(eu) Lilian e Silene receberam alta por complexidade
e até hoje não conseguiram uma vaga na UBS
A Defensoria Pública, como o próprio nome já deixa claro, é a nossa defesa, a nossa voz na busca pela efetivação dos nossos direitos, sendo Mediadora de Conflitos, com o objetivo de agilizar e obter soluções, a fim de evitar o ajuizamento de ações, que podem ser resolvidas pelos Defensores Públicos. Como por exemplo, a necessidade de medicamentos que já fazem dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, logo, se a medicação consta nos Protocolos, não cabe “processo jurídico para aquisição”, quando a pessoa tem dificuldade de acesso a estes tipos de medicamentos, a Defensoria pode atuar, buscando a solução do problema. Desta forma, será necessário apenas entrar com processo para conseguir os medicamentos que não constam destes Protocolos.
As reuniões deste Grupo de Trabalho irão acontecer no “Espaço Saúde” que gentilmente nos cedeu espaço.
 A data da próxima reunião, será comunicada em breve para as entidades/usuários envolvidos neste GT.
A III Conferência da Defensoria Pública acontece nos dias 12 e 13 de Agosto/2011, na Câmara de Vereadores de São Paulo, participo como Delegada e uma proposta aprovada no meu grupo de discussão na III Pré-Conferência foi a “Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministérios da Saúde, meu eixo de participação é Direito da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência.
A Conferência é um método participativo da sociedade civil que através das propostas aprovadas na III Conferência, farão parte do Plano Anual de Atuação da Defensoria Pública.