Artrite Reumatóide: Voluntários "GEDR" Marcha da Saúde

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

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quinta-feira, 1 de setembro de 2011

Voluntários "GEDR" Marcha da Saúde


II Caminhada Doenças Raras 2011
Queridos, desde 2010, sou voluntária no “GERD” (Grupos de Estudos Doenças Raras), e também sou autora de alguns post no blog GERD.
O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) foi criado em 2009 com a missão de proporcionar uma melhora de qualidade de vida aos pacientes de doenças raras e contribuir com instituições de pacientes de doenças raras em todo o Brasil.
Porque eu, procurei o GERD, pois depois que tive a Neurite Ótica em 2009, me considero “rara”, afinal, pessoas com artrite reumatóide não perdem a visão, como eu perdi, e como não tenho um diagnóstico claro que justifique a neurite ótica, praticamente vivo o que vive muitas pessoas no Brasil e no Mundo a incerteza do diagnóstico definitivo e preocupação em saber o que tenho, o que causou a neurite, e como eu defendo e acredito, compartilhar a nossa dor, faz com que ela se torne melhor.
      Em Maio deste ano, proferi palestras em escolas de enfermagem, falando de doenças reumáticas e foi um sucesso, o público apesar de serem estudantes de enfermagem, tinham dúvidas muito relevantes sobre as doenças reumáticas.
Por acreditar na importância do GERD “Grupo de Estudos Doenças Raras”, eu venho aqui, pedi a vocês que desejam ser voluntários, que façam seu cadastro e doem um pouquinho do seu tempo e carinho a este trabalho, afinal o GERD apóia este blog e este blog apóia o GERD.
      Tanto nos apoiamos que estamos juntamente com a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, o Instituto Canguru e a Operação Conta Gotas, promovendo aqui em São Paulo a “Marcha da Saúde”, movimento de sensibilização e mobilização social para mais atenção e investimentos em saúde, a Marcha da Saúde aconteceu primeiramente em Brasília, pelo  Fernando Gomide, da Associação Brasilense de Fibrose Cística, e conta com apoio do Rogério Lima da  AMAVI e agora estamos trazendo a Marcha para SP.

Nossa reunião será dia 17 de Setembro/2011 às 11hs
Local: Câmara de Vereadores de São Paulo
Viaduto jacarei, 100 sub solo

Pauta:
  • Marcha da Saúde em SP
  • Dia Nacional de Apoio aos Transplantados de Órgãos e Tecidos
  • Dia Nacional do Fisioterapeuta
  • Dia Nacional do Radiologista
  • Terceira caminhada de apoio ao paciente de doenças raras Fev 2012
GERD Necessita de estudantes e/ou profissionais da área da saúde educação e assistência social que possuam disponibilidade de tempo, capacidade de atender pessoas em diversos níveis e vontade de ser voluntário.
Os voluntários terão como principais atribuições:
Estudos sobre enfermidades raras;
Realização de palestras;
Elaboração e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área;
Realização de palestras;
Elaboração e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área;
Encaminhamento de pacientes para entidades competentes;
*Entrega de certificados em cada participação.