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| II Caminhada Doenças Raras 2011 |
Queridos, desde 2010, sou voluntária
no “GERD” (Grupos de Estudos Doenças Raras), e também sou autora de alguns post
no blog GERD.
O Grupo de Estudos de Doenças Raras
(GEDR) foi criado em 2009 com a missão de proporcionar uma melhora de qualidade
de vida aos pacientes de doenças raras e contribuir com instituições de
pacientes de doenças raras em todo o Brasil.
Porque eu, procurei o GERD, pois
depois que tive a Neurite Ótica em 2009, me considero “rara”, afinal, pessoas
com artrite reumatóide não perdem a visão, como eu perdi, e como não tenho um
diagnóstico claro que justifique a neurite ótica, praticamente vivo o que vive
muitas pessoas no Brasil e no Mundo a incerteza do diagnóstico definitivo e
preocupação em saber o que tenho, o que causou a neurite, e como eu defendo e
acredito, compartilhar a nossa dor, faz com que ela se torne melhor.
Em
Maio deste ano, proferi palestras em escolas de enfermagem, falando de doenças
reumáticas e foi um sucesso, o público apesar de serem estudantes de
enfermagem, tinham dúvidas muito relevantes sobre as doenças reumáticas.
Por acreditar na importância do GERD “Grupo
de Estudos Doenças Raras”, eu venho aqui, pedi a vocês que desejam ser voluntários,
que façam seu cadastro e doem um pouquinho do seu tempo e carinho a este
trabalho, afinal o GERD apóia este blog e este blog apóia o GERD.
Tanto
nos apoiamos que estamos juntamente com a Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficiência e Mobilidade Reduzida, o Instituto Canguru e a Operação Conta
Gotas, promovendo aqui em São Paulo a “Marcha da Saúde”, movimento de
sensibilização e mobilização social para mais atenção e investimentos em saúde,
a Marcha da Saúde aconteceu primeiramente em Brasília, pelo Fernando Gomide, da Associação Brasilense de Fibrose Cística, e conta com apoio do Rogério Lima da AMAVI e
agora estamos trazendo a Marcha para SP.
Nossa reunião será dia 17 de Setembro/2011 às 11hs
Local: Câmara de Vereadores de São
Paulo
Viaduto jacarei, 100 sub solo
Pauta:
- Marcha da Saúde em SP
- Dia Nacional de Apoio aos Transplantados de Órgãos
e Tecidos
- Dia Nacional do Fisioterapeuta
- Dia Nacional do Radiologista
- Terceira caminhada de apoio ao paciente de doenças raras Fev 2012
GERD Necessita de estudantes e/ou
profissionais da área da saúde educação e assistência social que possuam
disponibilidade de tempo, capacidade de atender pessoas em diversos níveis e
vontade de ser voluntário.
Os
voluntários terão como principais atribuições:
Estudos
sobre enfermidades raras;
Realização
de palestras;
Elaboração
e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área;
Realização
de palestras;
Elaboração
e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área;
Encaminhamento
de pacientes para entidades competentes;
*Entrega de
certificados em cada participação.
