Artrite Reumatóide: Artrite em Atividade !!

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Artrite em Atividade !!

Olha a carinha do Ti..  #adoro
            O passar dos anos, me fazem acreditar que a Artrite Reumatoide é uma doença extremamente traiçoeira, parece que tem vontade própria!!!
Várias vezes li em literatura médica que a Artrite Reumatoide Soro-Negativa poderia ter característica menos agressiva. Hoje, eu não acredito nisso, minha AR é negativa e ao longo desses anos, a AR está tomando conta das minhas articulações. FAN, FR, Anti CCP sempre negativos, VHS + PCR sempre elevados, dor + dor, meus dedos doem parece que vão quebrar + nem sempre eles tem edema, porém quando vistos em ressonância magnética .. “Artroplatia Inflamatória em Atividade”.
Minha AR está ativa, várias articulações com artrite, fadiga, rigidez matinal superior a 2 horas, acompanhada por dor intensa em articulações das mãos, punhos, quadril, tornozelos, joelhos, a dor que mais chama atenção é a dos joelhos, fiz ressonância magnética de articulações e os resultados a seguir;
    • Quadril Bilateral: Derrame Articular + Sinais degenerativos em articulações fêmoro-acetabulares bilateralmente, causada por redução dos espaços articulares associadas a condropatia
    • Joelhos Direito:  Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ruptura no corno anterior do menisco lateral, espessamento com aumento e sinal de borramento dos contornos do ligamento cruzado anterior, podendo representar lesão parcial,
    • Joelhos Esquerdo:  Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ligamento cruzado anterior mal definido em todo o seu trajeto, podendo corresponder a ruptura.
    • Tornozelos: Derrame Articular + espessamento sinovial.
         Fico pensando como conseguimos fazer uma ruptura de ligamento, sem perceber? Porque, o ligamento dos joelhos se rompe por exemplo: durante um trauma, nos jogadores de futebol. Acredito que, nosso limiar de dor é tão alto, que fazemos lesões e nem se damos conta, afinal a dor é algo presente na nossa vida. Isso é um tanto perigoso, pois nos leva a descobrir lesões assim, quando está tudo comprometido.
         Eu me sinto frustrada, a nossa luta é tão grande, uma vida cheia de disciplinas, cuidados,  mesmo fazendo tudo direitinho, a AR vem e faz tudo errado, tudo da forma como a gente não quer. Eu não quero começar a jornada cirúrgica artrítica, acho cedo pra isso, mas meu joelho está doendo muito, não consigo dormir direito, é a noite toda coloca apoio aqui, coloca apoio ali, levanta toma uma “dose”, e quando acordamos estamos estupidamente cansados, há 10 dias estou vivendo isso, quando amanhece dá até tristeza, porque nem descasamos e começa mais um dia, reconheço que ainda sou teimosa, pois se fico deitada durante o dia, me sinto doente, a cama me deixa melancólica, mas a fadiga da AR acompanhada de febre me deixa sem ação, é a briga da nossa vontade de levantar e estar bem, contra a doença que nos mostra que ela quer ser mais forte que a gente. Sem contar os analgésicos (tramadol, codeína e outros tantos), parecem que tiram a nossa memória, me sinto lesada, fico esquecendo as coisas, ontem, “fiz janta sem sal, e estava convicta que coloquei sal” (tadinho do Ti), ai junta o efeito colateral dos analgésicos + à fadiga da AR, nosso dia vira um verdadeiro desafio.
         Estou chateada com tudo isso, eu trazia tanta esperanças de passar 2011 sem novas seqüelas da AR, + a minha AR é tão ruim, que fica ali quetinha, mascarada só destruindo tudo. Volto ao uso de corticóide, volto também no oftalmo, pois meus olhos estão secos, ardendo, e quando estou com febre a parte branca do olho fica  vermelha que parece conjuntivite e estou fazendo febre todos os dias no final da tarde, ai vem aquela grande e consagrada pergunta “o que vc tem? vc chorou?” Mas sabe que na verdade, nem consigo avaliar se meus olhos estão assim pela AR ou pela falta de dormir.
         Começando a jornada 2011 de ambulatórios!!!
         Hoje estive com minha reumato, vou tomar 30 dias de corticóide para tentar conter a AR, depois desses 30 dias, ela vai avaliar a possibilidade de trocar meu biológico,  também volto a usar Glucosamina e agora irei ao Especialista de Joelho e no Oftalmo. Porém, como a medicina agora se divide em partes, imagina quantos ambulatórios..joelho, quadril, tornozelo, oftalmo, reumato.  
         Enfim, frustrada por ter que voltar a usar corticóide, frustrada por ser uma potencial paciente cirúrgica. Sentimento de impotência, raiva e tristeza... é isso que sentimos quando não somos donos do nosso próprio destino.
         Um desabafo!!