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Neste sábado
(03/09/2011) aconteceu o nosso EncontrAR, tivemos a presença do Dr. Ricardo
Golmia e da Dra. Andréa que fizeram uma bate-papo legal, esclarecendo as dúvidas
de todos presente, depois do bate-papo com os médicos, seguimos com o padrão do
encontro que é a apresentação de cada um e depois a discussão das nossas
dificuldades e dúvidas comuns.
Estiveram presentes: 24
pessoas.
Dr. Ricardo Gomide, Dra. Andréa (esposa Dr. Ricardo), Priscila, Tiago
(meu filho), Silene, Nathaly, Sonia (mãe da Nathaly), Rosângela, Raul (filho da
Rô), Juliana, Josiane (irmã da Julian), Mara, Gabriela, Luiza, Rosana, René
Guerra, Solange Guerra, Tânia, Elizete, Olivia Cosac, Carlos Cosac, Janaína,
Silvana e Carmelita.
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| Presentinhos sorteados pelo Tiago |
Segue o
encontrAR escrito, para que todos possam ler e se sentir participando do
encontro com a gente, escrevi a apresentação de cada um, como sempre faço, mas
diante do crescimento do encontrAR não sei por quanto tempo, vou conseguir
escrever todos os detalhes.
Imaginem-se no
encontrAR!!!
(galera presente, podem
corrigir se algo tiver errado)
Silene
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| Silene |
44 anos,
professora, em auxilio doença desde fevereiro/2011, dores há 1 ano, diagnóstico
a 1 mês de AR soronegativa, compartilha que passou por grandes dificuldades e
momentos de frustação pois mesmo com plano de saúde, não conseguiu encontrar um
médico que pudesse enxergar a sua dor antes dos resultados de exames, apesar da
dor e ainda está com a doença em atividade diz esta feliz porque agora,
encontrou um médico que cuida realmente de gente e não de exames.
Nathaly
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| Nathaly, Sonia (mãe da Ná) |
27 anos,
percussora do encontrAR, tem AR há 5 anos, atualmente faz uso de Adalimumabe,
este ano passou por uma crise chatinha e experimentou dias ruins, mas
superando, porque as crises existem para serem superadas sempre! A Ná, também
faz parte da fundação do EncontrAR.
Rosângela
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| Rô e Raul |
46 anos, AR
há 30 anos, aposentada, faz uso de medicamento Adalimumabe, porém não
responsiva, está em período de mudança de biológico, mãe de 2 filhos, foi mãe após a AR, e diz não ter
apresentado nenhuma complicação durante a gravidez, ao contrário, no período
gestacional se viu livre das dores, porém 15 dias pós parto, voltou a ter dores e
retomou o tratamento medicamentoso para AR, diz que apesar da AR foi uma mãe
feliz, lamenta não ter sido possível a amamentação, mas nunca foi uma mãe
diferente das outras mães sem AR. Um incentivo as futuras mamães que compõem o
grupo EncontrAR. Esteve presente de órtese no pé, superando a dor para estar
conosco.
Juliana
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| Gabriela,.....Juliana |
31 anos,
professora e atualmente faz doutorado,
AIJ há 27 anos, desde os 3 anos, teve um
diagnóstico rápido, usa Infliximabe + MTX, última consulta aumentou provas
inflamatórias, c3, c4 tudo elevado, está avaliando se vai mudar a medicação ou
não, no momento apresenta complicação cervical, sente o pescoço puxando para
trás, doença em atividade, más nada a impede de prosseguir com fé que tudo vai
passar. Recentemente teve a isenção tarifária negada na SPTRANS (bilhete único),
vai enteder né, a EMTU concede e a SPTRANS recusa, tudo com o mesmo diagnóstico
e relatório.
Gabriela
25
anos, Psoríase aos 13 anos, e manifestação
articular aos 18 anos, porém sem diagnóstico definido. A Gabi, tem plano de saúde
e mesmo assim, enfrenta sérias dificuldade de conseguir estabelecer um diagnóstico
e encontrAR um médico que consiga fechar o diagnóstico. É amiga da Juliana e
através da Ju, que ficou sabendo que as dores que vinha sentindo podia ser
doença reumática. Há uma semana teve uma crise intensa de dores, procurou uma
Pronto Atendimento e foi orientada a fazer uso de prednisona 20 mg por 7 dias
(sem orientação desmame) + antiinflamatório. Confessa estar cansada e chegou ao
grupo desanimada, chorosa, triste com a falta de diagnóstico e dificuldade de
acesso ao médico reumatologista, mas como este grupo muda vidas, a Gabi se
sente acolhida e sabemos que em breve, nos próximos encontros ela dirá “eu
tenho diagnóstico” assim como a Silene.
Josiane
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| Mara |
Irmã da
Juliana, 48 anos, e tem dores indeterminadas que ainda não buscou ajuda médica
pois vai passar por uma cirurgia de histerectomia e posteriormente promete
procurar um médico para descobrir porque ela tem essas dores. A Ju e a Josiane
perderam a mãe recentemente e hoje quem acompanha o tratamento da Ju, é a
Josiane que ocupou o lugar da saudosa mãezinha delas.
Mara
44 anos, professora de línguas, 11 anos de AR, diagnostico aos 33 anos, já tomou muitos medicamentos MTX Arava,cortisona, a doença está sob controle e traz o sonho de ser mãe. A Mara também é uma percussora do EncontrAR que por um tempo se fez ausente, mas como o bom filho a casa torna, adoramos o seu retorno.
Luiza e Rosana
(mãe e filha)
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| Luiza.....Rosana |
A filha
Rosana tem 42 anos, LES + AR,HAS ha 14
anos, tem uma filha de 15 anos, e o Lupus se manifestou após 1 ano do nascimento
da filha, atualmente faz uso de prednisona. LES sob controle e as dores são
discretas.
Luiza
60 anos,
mãe da Rosana, duas filhas com LES, infelizmente uma filha delas o LES era
muito severo e levou a sua menina, mas a outra filha a Rosana tem um LES mais
brando e está bem, a Luiza tem artrose,
AR ha 30 anos, guerreira que mesmo com AR,
cuidou das 2 filhas com LES, infelizmente
sofreu uma queda e fraturou a perna, apresentando dificuldade para andar e por
isso faz uso de apoio (bengalinha)
Rene Guerra
52 anos,
hidrocefalia ha 5 anos, Sindrome do Túnel do Carpo há 22 anos, AR há 2 anos
,artrose joelho, faz uso de Levuflonamida e atualmente investiga um nódulo no
pulmão que impediu a indicação de medicamento biológico, espera ansioso a
liberação para nova medicação.
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| Solange |
Solange Guerra
61 anos,
professora, ficou readaptada por 4 anos, reverteu aposentadoria para uma vaga
PcD e terminou se aposentando por tempo de serviço, Ar há 28 anos, antes do
diagnóstico fez 4 cirurgias de tendões, faz uso de Adalimumabe, usa apoio para
andar e treina cães para serem cães atores.
Lilian
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| Lilian |
47 anos,
AR ha 15 anos, tem prótese bilateral de quadril, aguarda cirurgia para prótese
de joelho. Toma MTX,prednisona. Realiza fisioterapia para adiar a prótese de
joelho. Usa apoio para andar e não deixa a AR parar a sua vida, frequenta
festas, casas de amigos e agora já faz parte ativamente da família EncontrAR.
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| Michelli |
27 anos,
AIJ desde os 7 anos, tem prótese bilateral nos 2 quadris, afastada por
complicação pulmonar (pneumonia por agente oportunistas), perdeu muita força
muscular, equilíbrio e usa apoio para andar, esta revendo conduta medicamentosa
e diz que o apoio para andar é passageiro, pois acredita que vai superar esta
crise, e se diz surpreendida, pois está sem medicação para AR por conta da
complicação pulmonar, mas diz estar bem. A Mi, muito discreta, chegou a família
encontrAR neste encontro e é mais guerreira AIJ no EncontrAR.
Tania
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| Tânia.. |
Fibromialgia
+ fadiga crônica desde 1995, com diagnóstico em 2001, + realmente conheceu o
que era a fibromialgia em 2006. A fibromialgia me trouxe vantagens porque eu
comecei a me enxergar, eu tinha uma vida muito estressante e fazia muito além
do que meu organismo agüentava, hoje eu aprendi a me cuidar melhor. Acho que
estou bem. Faz uso de terapia alternativa e atualmente não tem indicação de
medicamentos para a Fibromialgia.
Silvana
45 anos, AR 1 ano, está em tratamento a 1 ano, ha 1 semana está tomando cloroquina + prednisona 10 mg/dia + MTX, uma sortuda que não engordou com a prednisona. Super simpática e ainda se adaptando as coisas que temos que deixar para poder se tratar. Como sempre digo, às vezes perder é ganhar. Digo isso, porque deixamos de poder beber uma cervejinha para poder tomar os remédios direitinho, perdemos a cerveja e controlamos a AR.
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| Patricia...... Elizete |
Patricia Piassa
32 anos,
7 anos de dores e com diagnóstico de fibromialgia
em um hospital, porém, durante uma crise foi internada em outro hospital e então,
teve diagnóstico de AR, fez uso de MTX, porém deixou de fazer efeito, segue com
MTX + prednisona, com indicação para começar medicamento biológico. Confessa
que se sentia muito sozinha e encontrar o grupo me faz muito bem, não me sinto
+ sozinha e isso me faz tão bem quanto os remédios.
Carlos Cosac
(Marido
da Olivia), 60 anos, aos 20 era um gavião, aos 40 eu fui uma águia e hoje eu
sou um CONDOR, o Carlos está batizado o maridão do encontrAR 2011, sempre
presente, e diz que estará presente nos encontros para incentivar os outros
maridos, companheiros e familiares pois o apoio familiar é muito importante.
Olivia Cosac
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| Janaína..... Olivia.. |
56 anos,
artesã e psicologa por formação. AR ha 6 anos, diagnóstico em menos de 1 mês
casada ha 33 anos (com o Carlos), um casamento de cumplicidade muito grande,
inclusive nos momentos de dor. Ela diz “se eu estou aqui com um sorriso nos
lábios é porque e tenho ele do meu lado. Sempre fui muito independente, quando me
vi com AR me senti muito mal, faço uso de Adalimumabe + prednisona + MTX e
outras medicações para osteopenia e osteoporose, e quando estou em crise eu tomo
antiinflamatório. Pude ver que de uma maneira cada um descobriu que não estamos
sozinhos, compartilhar é uma maneira de se ajudar”.
Janaína
38 anos,
AR ha 2 anos, ganhou 30 kilos com cortisona, teve queda de cabelo, com
glaucoma, depois que o médico suspendeu o corticoide perdeu 13 kilos. A Janaína
diz “este ano eu estou bem, não tive nenhuma crise, minha AR esta dormindo”. Mas
eu, Pri vou fazer fofoca. A Janaína quando me conheceu, não tomava os remédios
direito, então no 1º EncontrAR que ela foi, todas nós conversamos muito sobre a
importância de ter disciplina e que dessa forma ela nunca ficaria bem, por
isso, hoje ela diz estar bem, porque esta seguindo as orientações médicas
direitinho.
Elizete |
| Elizete |
52 anos, AR a 4 anos, afastada por 5 anos e após, conseguiu aposentadoria provisória por 5 anos, após muita luta com o INSS, tentou a aposentadoria pela Justiça Federal Especial, porém não teve sucesso, ficou 1 ano sem receber, começou a fazer bolos e trufas para pagar uma advogada e foi informada que poderia levar + de anos, porém não conseguiu via advogado, e sim por uma nova pericia no INSS. Faz uso de Levoflonamida + Adalimumabe e antiinflamtórios, esta em crise, com muitas dores, mas com esperanças de chegar a estabilização da doença.
Carmelita
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| Semana Natal/2009 |
45 anos,
artrose, fibromialgia, + espondolopatia + oncopatia + vasulopatia. Falar da
Carmelita, é algo pra mim, muito importante, na semana do Natal de 2009, eu
internei para começar a quimioterapia, quando cheguei com perda progressiva da
visão, conheci a Carmelita, nós 2 trabalhavamos no mesmo hospital, porém não
nos conhecemos enquanto profissional, ela que teve um acidente de trabalho e gerou
as lesões que tem na coluna, estava internada em recesso escolar no hospital
escola, aguardando cirurgia e eu
perdendo as 2 visão, uma + prejudicada que a outra,logo tivemos aquele apego,
pronto, como eu estava com dificuldade para enxergar, a Carmelita, já pulava da
cama e ia para o meu quarto, eu recebendo a quimio, primeira dose, passando
muito mal, taquicárdica, sonolenta e lá estava Carmelita falando, falando na minha
cabeça, me fazendo ri, e entre uma dose e outra, a gente aprontava muito, os
enfermeiros diziam que nunca viram 2 pessoas tão prejudicadas e tão alegres,
quando ela operou, eu que ia ao quarto dela, ela chegou do centro cirúrgico
descorada, sem falar direito e eu fiquei super assustada, pois mesmo com dor
ela não era daquele jeito. Conheci a Carmelita no momento mais dificil da minha
vida, a cada dia enxergando menos, e a companhia dela foi pra mim um presente
de Deus, pois fez com que meus dias de terror, fossem mais leves. Causamos
muito na enfermaria do 7º apto.
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| (meio.. Carmelita) |
Uma coisa
boa da doença é isso, poder conhecer pessoas maravilhosas que realmente fazem a
diferença na nossa vida e todos vocês são pra mim, a minha auto-terapia, este
blog e este encontrAR não seria possível sem vocês.
O Grupo EncontrAR agradece o apoio e patrocínio, que
permitiu a melhor adesão ao encontro, por ser à partir de então, gratuito.
Uma
pessoa....Duas pessoas ... .Um grupo junta... várias pessoas.
Que se conhecem,que aprendem,solidarizam-se,criam um elo,e viram.....
UMA FAMÍLIA ..(palavras de Olivia Cosac) A Família EncontrAR
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| Raul e Tiago ... (o Ti, adora o encontrAR, sempre pergunta é reunião ou encontro) |
