Artrite Reumatóide: 1 ano sem internar ....

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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segunda-feira, 12 de setembro de 2011

1 ano sem internar ....


Um pouco sobre mim....

Estou entrando no 6º mês de medicamento biológico Anti-TNF, minha AR continua em atividade, agora voltou a doer meus joelhos, evidente o sobrepeso ajuda muito, porém, isso me preocupa, pois foram os joelhos um dos primeiros a sofrerem o efeito da AR.
No começo da doença, tive artrose precoce no joelho esquerdo ainda no 1º ano da AR, na época encaminhada ao Ambulatório do Joelho, fui direcionada a fisioterapia e atividade física sem impacto articular, enfim, hoje a dor no joelho me perturba, pois da 1º vez eu não trazia nenhuma lesão de quadril e então, foi mais fácil, pois hoje, dói o quadril e dói o joelho, a melhor posição para dormir quando o joelho dói, é para mim usando um triângulo sobre as pernas, porém, como fazer isso, quando o quadril dói, dói deitada, dói de lado, dói de barriga pra cima, dói de barriga pra baixo, dói sentada, dói de pé, dói andando e simplesmente dói pra tudo. Isso tem me preocupado, já retomei a Ressonâncias anuais, estou fazendo mãos e punhos, quadril, joelhos e tornozelos, o convênio deve estar adorando, + antes uma Ressonância a  uma radiografia inespecífica. Mantenho VHS e PCR elevados como sempre, FR negativos, função renal e hepática preservadas e em breve estarei indo a minha reumato. 

Acredito que caminho para a troca do medicamento biológico ou acrescentar algo ao biológico atual, estou fazendo febre da AR há + de 3 meses, a febre cedeu apenas nos 3 primeiros meses e na época minha reumato lembrou que, é preciso esperar o medicamento fazer efeito + pelo caminhar das articulações, sinto que falta algo e confesso sinto falta do Metrothexate, + vai entender esse nosso organismo, depois de 2 anos e meio de uso contínuo de MTX hoje, se tomar MTX fico tossindo que mal da para dormir.
HSP - Fugas do 7º apto
Natal 2009

E agora, como voltar a atividade física e fisioterapia com AR em atividade, penso que, voltar a academia vai doer muito, mas sei que dói apenas nas primeiras semanas e depois essa dor se transformará em músculos mais fortalecidos para  melhor suporte as articulações não tão boas assim. E sem falar no sobrepeso, também volto ao endocrino para dar  uma olhadinha na tireóide, pois desde os 16 anos tenho hipotireodismo, o que dificulta muito a perda de peso, depois das doses cavalares de cortisona em 2009 e 2010, essa questão "peso" ficou muito pior. Más como tudo tem seu lado bom, apesar de tudo, da lesão no quadril, dos kilos a mais eu voltei a enxergar a visão total no olho direito e a central no esquerdo e o Neuro-Oftalmo disse que a lesão no meu nervo ótico se consolidou, está estacionada e vamos acreditar que não voltará. 
Salete, de companheira de 
plantão
a minha enfermeira/2010

Agosto/Setembro de 2010, minha última internação..... Apesar de tudo, eu agradeço a Deus continuamente, afinal, para quem passou 14 meses internando direto, 1 ano sem internar é motivo de comemoração, nem eu acreditava que tudo aquilo iria passar + passou ...  Um alívio pode dizer isso .. como disse a Dona Rioko Kudo no meu primeiro episódio da neurite ótica, "filha até as piores crises passam" e agora posso certificar, até eu pensei que não iria passar" ... a dor é fácil de superar, dificil foi não enxergar.
30/08/2010 - Minhas Vidas ... minha mãezinha e meu filhotinho .... Meus Tudos !!!!!!!!

Esse print é da minha última internação, uma conversa com Tiago pela web cam, lembro que nesse dia estava já há 2 semanas sem voltar pra casa e de fato, estava muito triste, fingia estar tudo bem para Tiago não perceber, então, ele disfarçou e colocou a mãozinha no microfone e disse assim "vó a minha mãe ta fingindo, eu sei que ela está triste". Acho  que nunca mostrei isso aqui no blog, + nem preciso dizer, que nesse momento, chorei eu, Tiago e minha mãe tbe.... Enfim... passou !!