Artrite Reumatóide: Uma conquista de todos os Reumáticos Paulista

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

Faça parte da historia do blog, compartilhe, participe através de comentários ou escreva para o e-mail:

artritereumatoide.ar@gmail.com


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quarta-feira, 9 de março de 2011

Uma conquista de todos os Reumáticos Paulista

Blog reconhecido como "Movimento Social"
Tiago minha vida! 
         Inicia-se 2011, com o fim do Carnaval, finalmente as aulas começam de verdade, as consultas serão agendadas nos centros de saúde, os exames pendentes desde 2010, começam a serem agendados e assim é o nosso Brasil, onde oficialmente o ano começa sempre depois do Carnaval.
            Uma das grandes conquistas de 2011, foi poder se inscrever como “Movimento Artrite Reumatóide”, e ser eleita uma das 11 Coordenadoras do Núcleo I, núcleo pertencente ao Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.
            Isso não é uma conquista só minha, é uma conquista de todos os “Reumáticos Paulistas”,
            O reconhecimento do blog, como “movimento social”, é gratificante pois isso prova que mesmo sem existir oficialmente (penso que sou um @, não sou uma ONG pois não tenho documentos escritos dizendo que sou uma ONG ou Grupo de Pacientes) mas fui reconhecida pelo trabalho de formiguinha que venho realizando neste  4 anos como bloqueira.

Explicando: 
O que seria o “Movimento Artrite Reumatóide?
Reunião do Núcleo I, onde conquistei uma vaga na Coordenação
            Simplismente o blog, todo o trabalho social do blog, de informação, de auto-ajuda, enfim, de utilidade pública. Para concorrer a uma das vagas de coordenação do núcleo, era exigência incontestável, ser uma ONG/OSCIP (entidades  assistências com CNPJ) ou um “movimento social, com atividades comprovadas de no mínimo 2 anos”.            
         O Blog é meu projeto pessoal e esta no ar há 4 anos, levando informação, esperança, superação e agora reconhecidamente uma rede social (on-line) de auto-ajuda.

Eventos:
            Estreiando 2011, dia 19 de Março acontece o primeiro EncontrAR “Encontro dos Portadores de Artrite Reumatóide”, encontro idealizado e realizado pelos seguidores deste blog, a entrada é gratuita, paga-se apenas o consumo. Realizado no Café Girondino região central de SP, solicito que envie e-mail para artritereumatoide.ar@gmail.com, informando nome, telefones para contatos (incluindo celular) para que eu possa ter idéia de quantas pessoas estarão presentes. 
         Lembro aos seguidores do blog presentes no último encontro que lembre de levar o livro da Lalá, para que outra pessoa possa levar pra casa e ler. Lembre-se o círculo de informações continua.

            Nos dias 25, 26 e 27 de Março acontece o 1° Seminário de Debate no Brasil sobre “Medicamentos Biossimilares na Ótica do Controle Social”,evento que tem por objetivo aprofundar o conhecimento da sociedade sobre medicamentos biológicos biossimilares. Estarei presente e para quem não puder ir, logos após o evento, posto as informações aqui no blog
A participação do público é gratuíta
(mediante preenchimento e aprovação do Cadastro).
Local: Hotel Gran Roca – Atibaia – SP – http://www.granroca.com.br/
Data: 
25, 26 e 27 de março de 2011
Endereço: Av. Walter Engracia de Oliveira , 229 – Estância Lynce – Atibaia – SP 
Inscrições no link: 

Carnaval 2011 "familia"
          Agora blogueira, colunista no Portal Reumatoguia http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=105&id=486&menu=105. Integrante da Coordenação do Núcleo Regional no Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, conheçam mais sobre este conselho, em breve postarei detalhes sobre o que é o Conselho e como nós portadores de doença reumáticas devemos buscar políticas públicas de inclusão, para que possamos acabar com o assistencialismo e buscar a inclusão real e eficaz.
            Como diz minha mãe, "que doente ocupada", dessa forma nem tenho tempo pra viver a doença, sigo vivendo a vida e rompendo barreiras. 
             Ah, passei no ENEM 2010, tantos anos fora da escola, tive média de 680 e me inscrevi no PROUNI com a intenção de cursar Serviço Social ou Psicologia, estava tão empolgada, tinha direito a bolsa integral, mas recebi um comunicado que o PROUNI é para pessoas carentes e segundo a avaliação social, apesar de ter conquistado a nota de corte, eu não tenho direito pois não sou carente. Isso é Brasil!!!

Carnaval 2011
Um pouquinho sobre mim
            Fiz ressonância de pulmão, e graças a Deus veio sem alterações, voltei a tomar  Metrothexate, tomei a 2° dose e essa noite voltou a tosse (pior,não estou em casa, pensa hospedar uma pessoa que tosse a noite toda, rsrs) minha reumato disse que devo tentar tomar até pelo menos eles resolverem se posso ou não tomar biológico. Volto pra São Paulo na semana que vem, quando consultarei um pneumonologista e um infectologista.          
          Continuo em crise, com febre no final do dia, dores constantes, mas estou tranqüila, meu PPD realmente é reagente + não tenho sinais de doença tuberculinica ativa. Agora é esperar para ver o que vão resolver. Dia 23/03 tenho reumato.


            Não esqueçam do EncontrAR dia 19....e levem o livro da Lalá.
Bjãoo