Artrite Reumatóide: 1° EncontrAR 2011

"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 20 de março de 2011

1° EncontrAR 2011

Data: 19 de Março de 2011.
         Aconteceu nestes sábado 19 de Março, o I EncontrAR 2011, mais uma vez se reunimos no Café Girondino totalizando 14 pessoas presentes pela primeira vez no encontro. O encontro começou as 14 hs e terminou as 17 hs. Presente neste encontro:DSC00532
  • -Olívia e Carlos Cosac: (casal, sendo a Olívia portadora de AR há 11 anos), enfatiza a Olívia que o apoio e carinho do esposo foram fundamentais para ela superar a doença e ser feliz, mesmo com AR. Olívia é psicóloga por formação e trabalha como Modelista em Artes Plásticas.
  • Nyna: esteve presente junto com a filha e o genro, a Nyna teve o auxílio doença cortado pelo INSS e entrou com pedido judicial de afastamento e após 2 anos na luta, conseguiu o auxílio doença por 2 anos através da Justiça Federal Especial. (um incentivo a quem esta passando por esta situação, na Justiça Federal Especial as perícias são feitas por médico especialista que conhecem a doença e sabem reconhecer a atividade e limitação DSC00502da AR).
  • Cido Caixeta: Portador de AR, mora em Lagamar/MG, esta a passeio em SP e aproveitou para compartilhar conosco no encontro. Cido é aposentado por tempo de serviço x aposentadoria por invalidez (tinha 33 anos de contribuição e por 2 anos perdeu 50% dos rendimentos, deixo a pergunta aos advogados seguidores do blog, é possível reverter isso, sendo a AR uma doença crônica?).
  • DSC00530 Rogério: portador de Espondilite Anquilosante há aproximadamente 6 anos, compartilhou conosco o impacto da doença em sua vida e o fato de ser homem, pai de família e derrepente se encontra em casa, a mulher sai para trabalhar e ele fica em casa,isso é realmente algo que tem importante impacto na vida de um homem, esta em auxilio doença desde o diagnóstico e se prepara atualmente para prótese total de quadril. “Força Rogério a vida pós prótese é bem melhor” e a bengala ficará pra decDSC00511oração.
  • Janaína, professora, portadora de AR há pouco tempo, ainda esta na fase de aceitação da doença e a caminho de conquistar uma vaga de emprego pela “lei de cotas”.
  • Graça e Valdivino: (mais um casal presente no encontro).Ela portadora de AR Soro-Negativa, fazia acompanhamento em um importante hospital universitário e derrepente recebeu alta do ambulatório, pois segundo o residente “não apresentava sinais de doença reumática” e informou a ela que aquele ambulatório só poderia atender casos graves, recebeu alta e foi encaminhada para a Assistência Básica de Saúde. A Graça enfatiza o descontentamento e tristeza de derrepente após 10 anos se tratando naquele lugar, receber DSC00528 alta e ainda ser informada que não tem a doença, neste momento encontra-se fazendo acompanhamento em um consultório particular, mas até quando poderá pagar né. Um problema social de nosso país, os postos de saúde não tem reumatologistas. O Valdivino é vítima da intoxicação por mercúrio e hoje milita em favor das pessoas vitimas do mercúrio através da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM)”.
  • Cristina: portadora de Fibromialgia, autora do blog “A fibromialgia,depressão e Eu” http://afibromialgiadepressaoeeu.blogspot.com/.
     DSC00526   Presentes também, a reporter Daya do Portal Reumatoguia, trazendo a sua mãe Isabel também portadora de AR e Vinicius Botelho, advogado portador de Escolerose Múltipla e milita pela ocupação da lei de cotas pelas pessoas portadoras de doenças crônicas.Nosso encontro foi muito legal, foram 03 horas compartilhando experiências, dividindo dores e multiplicando conhecimentos e informações.
DSC00529        O Slogan do encontro é “EncontrAR encontro de portadores de artrite reumatóide”, porém é de fundamental importância a presença de pessoas com outras doenças (observe que tivemos 1 portador de Espondilite Anquilosante, 1 portadora de Fibromialgia, 1 portador de Esclerose Múltipla),e mais um encontro com presença de representates de outros movimentos sociais,neste encontro o Valdivino da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM) e no encontro de Dezembro tivemos o apoio e presença da Associação Brasileira Superando o Lupus. Importante a união de movimentos sociais diferentes, apesar da militância de diferentes doenças, a nossa missão é a mesma “Melhoria das Políticas Públicas”
Obrigada a todos pela presença e apoio, foi muito bom estar com vocês.
Afinal “conhecimento é algo que jamais vão tirar de nós”.
O próximo encontro está pré-agendado para 09 de Abril/2011. O local e horário será publicado em breve.
 
Um pouco sobre mim:
        Dia 23 próxima quarta-feira, tenho retorno na minha reumato, já fiz todos os exames para investigação da TB, permanece positivo apenas o PPD demais exames normais. Estou tomando Metrothexate e tossindo até a alma, a tosse é bem chata e durante a noite pior, Tiago foge da minha cama a noite, rsrs. Minha AR esta brava como uma Leoa, permaneço em crise, com febres no final da tarde. Mas tem uma coisa que me preocupa, minhas pernas voltaram a apresentar Clonias durante o sono (movimentos involuntários tipo umas tremidinhas), e observo a força muscular diminuída tanto nas pernas quanto nos braços, não sei avaliar se isso é devido a doença ou se é a falta de exercício físico, pois já tem 5 meses que não vou a academia por conta da atividade da artrite. Postarei pra vocês,após a consulta.
        Tiago esta um mocinho e já demonstra uma grande DSC00486preocupação comigo, esses dias voltando de viagem, ele queria empurrar as malas sozinhos, de vez em quando pego ele me observando, fazendo graça à minha esquerda na expectativa de saber se a visão no olho esquerdo melhorou, ai ele disse assim, nossa mãe tem que conversar com o médico esse olho não sara nunca. Isso é angustiante, saber que mesmo tão pequeno, já sou uma preocupação pra ele.
        No próximo fim de semana estarei presente no “Seminário dos Biossimilares em Atibaia”, uma excelente semana para todos nós... e esta chegando o friozinho que tanto nos causa dores.
Bjs.