Artrite Reumatóide: Medicamento Biológico para TODOS !!!

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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quinta-feira, 31 de março de 2011

Medicamento Biológico para TODOS !!!

    Após quase 4 meses sem medicamentos específicos para AR e vários meses de doença em atividade, derrame articular em ambos os quadris, tornozelos, degeneração articular múltiplas. Aqui estou, apta a fazer uso de medicamento biológico, foi escolhido pela minha reumatologista após criteriosa avaliação médica multidisciplinar (reumatologia x infectologia), a medicação Adalimumabe. Estava feliz da vida quando saí com a LME preenchida do consultório, isso no dia 29 de Março de 2011 (terça-feira), cheguei em casa liguei na farmácia e recebi uma noticia que achei nada legal. Porém, na quarta-feira (30/03) anexei todos os documentos exigidos e fui a Farmácia da Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde/SP e lá fui muito bem atendida, rapidinho, sem fila, mas não foi como eu esperava. Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever "tomei a 1° dose"+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico. 

Gravei em aúdio todo o atendimento e posso mostrar para vocês a triste informação.

    Não tem Adalimumabe para “pacientes novos” é necessário ser inseridos na lista de compra e após a farmacêutica comprar eles ligam para retirar a medicação, dentro de 2 meses. Ouçam o aúdio no vídeo abaixo.


Transcrição da conversa com funcionária da Farmácia de Alto Custo de Mogi das Cruzes
 
FUNCIONÁRIA: “Essa medicação a gente não tá agendando a data de vir retirar, porque eles não estão comprando essa medicação para paciente novo, eles só estão comprando medicação pra paciente que já usa, os pacientes novos a farmacêutica ta encaixando, então conforme ela consegue encaixar o paciente, ela vai ta ligando para os pacientes vir retirar, a gente não ta nem colocando data”.

PACIENTE: e qual o prazo de espera?

FUNCIONÁRIA: 2 meses

Questionada sobre a compra do Ministério da Saúde de 290.000 doses de humira, segue a resposta da funcionária:

FUNCIONÁRIA: “É,é o que eu to te passando, é o que foi passado pra gente ta passando pro paciente”.

Questionada se eles tem a orientação por escrito, segue a resposta:

FUNCIONÁRIA: “Não, a gente não tem essa orientação por escrito”.

 FUNCIONÁRIA: “Eu deixei aqui o número, se você ver que está demorando muito pra ligar pra você, porque assim, se for negado por algum motivo, porque independente de ser negado, independente de ter ou não a medicação o processo vai ser avaliado, se for negado por algum motivo eles vão ta entrando em contato com você rapidinho, dá pra você agilizar o que ta precisando, se não for negado, o processo vai ficar aqui até a FARMACÊUTICA CONSEGUIR COMPRAR a medicação pra ta liberando pra você, então como isso pode demorar até 2 meses, então se você ver que ta demorando muito pra ligar pra você, você liga aqui pra gente, você vai falar QUE VOCÊ TA DANDO ENTRADA NA MEDICAÇÃO, VOCÊ NÃO PERGUNTA SE TEM A MEDICAÇÃO, porque se você falar se tem a medicação a gente vai falar que tem você vai ta vindo aqui e às vezes o processo não ta liberado, então você vai ligar, dei entrada no adalimumabe e a moça pediu pra eu estar ligando pra saber se esta tudo certo e se eu posso ir buscar porque eu não tenho data marcada ai a gente vai ta levantando o seu processo pra ver se ta ainda na mão da famarcêutica ou se ele já esta digitado, ta bom?
Se for negado por algum motivo, por falta de exames  por algum procedimento aqui que estiver errado, eles entram em contato com você dentro de uma semana no máximo uns dez diz eles vão ta ligando pra você”

A paciente questiona se essa orientação de que não tem a medicação para casos novos, consta  por escrito?

FUNCIONÁRIA: “Não, mas se você quiser ta ligando aqui e falando com a farmacêutica, vc liga na parte da manhã das Oito ao Meio-dia, ai vc pede orientação pra ela melhor, ela que autoriza as meninas estarem ligando pra paciente novo, ta bom?.Obrigada !! “

Artigo 196, da Constituição Federal: 
Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


     Portanto, é direito de todos nós, "casos novos" e "casos velhos", se é que podemos falar dessa forma, mas como citou a funcionária da farmácia, não tem medicação para casos novos, então nós vamos sofrendo a dor e as seqüelas da doença!!!
    Na data de hoje 31 de Março/2011, dei entrada na Denúncia no Ministério Público, agora vou aguardar um parecer sobre essa situação e a tão sonhada ligação da Farmácia para ir buscar a medicação. 
       Eu sei que não sou unica no Brasil nessa situação, deixo um pedido a todos vocês que passam por dificuldades semelhantes no Brasil, denuncie ao Ministério Público, você não precisa de advogado e pode você mesmo reunir provas que te concedam o direito a medicação. Algumas orientações são válidas.
  • Faça cópia de toda a documentação antes de entregar na farmácia de alto custo.(LME - receita - exames);
  • Memorize e escreva o nome do funcionário que te atendeu;
  • Havendo dúvidas peça para falar com a farmacêutica (no meu caso ela estava ausente);
  • Evite "barracos" "gritaria", eu sei que ficamos estupidamente indignados e revoltados, porque temos dor, porém, não deixe de ter educação e seja educado ao entrar e ao sair, porque a farmácia tem o direito de ser ouvida no Ministério Público e uma vez que você como usuário ofendeu algum funcionário, fica delicado a situação;
  • Se após dar entrada na Denúncia no MP, demorar para ter uma solução, faça o pedido através de Medida Cautelar (junto a Justiça Federal Especial).
     Agradeço a atenção dos funcionários do Ministério Público da cidade onde moro Itaquaquecetuba, e não posso deixar de comentar que a funcionária da farmácia que prestou atendimento, foi educada e bem coerente, mas infelizmente as informações prestadas "chocam toda a sociedade de usuários do SUS". 
   Agradeço também ao Dr.Tiago Farina (Instituto Oncoguia) e a pré-advogada Nataly Fernandes que prestaram auxílio para redigir a documentação entregue ao Ministério Público. 
       Vamos se unir e denunciar as diferenças e incoerências no nosso SUS. 
Segue abaixo documento enviado ao MP, para conhecimento e para servir de modelo para incentivar a denuncia de falha na Assistência Farmacêutica. 

(modelo denuncia MP)

     A medicação existe para distribuição, estamos com problema de Logistica, pois a propria funcionaria diz que tem a medicação, porém a ordem é não fornecer para casos novos e esperar a compra + sabemos que a medicação comprada certamente estava contabilizados uma porcentagem de casos novos. Onde estará esses 290.000 seringas de Adalimumabe.
     Isso esta acontecendo em todo o Brasil.. Por isso deixe o seu depoimento através de comentário neste post e envie também por e-mail. 
     Estou à disposição para qualquer esclarecimentos e também para auxiliar na Denuncia de outros casos, precisamos denunciar, pois somente desta forma vamos conseguir estabelecer mudanças dignas e justas.
     Não devemos entrar com Medida Cautelar para medicações que já constam da lista de medicamentos especializados do SUS, temos que ajudar a Assistência Farmacêutica se tornar uma Farmácia digna e justa para todos. 
Juntos podemos fazer do SUS o Melhor Plano de Saúde do Brasil!