Artrite Reumatóide: Meu Biológico Chegou!

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 17 de abril de 2011

Meu Biológico Chegou!


O meu coração faz tica tica bum !!!

Reathec 2011
www.melhorandopessoas.com.br
"Campanha Abraços Grátis"
Comecei a tomar o Adalimumabe, como todos acompanharam dei entrada na farmácia de alto custo no dia 30/03/2011 quando tive a informação que não tinha medicação para casos novos e que deveria esperar o prazo de até 2 meses para receber a 1° dose.
Fiz a denuncia no Ministério Público em 31/03/2011, no dia 07/04/2011 recebi uma ligação da farmácia informando que o Ministério Público entrou em contato com eles e segundo a avaliação do Médico Auditor, por se tratar de uma artrite grave a medicação seria concedida em caráter emergencial, porém informando também que os campos 7 e 8 da LME estavam incompletos onde no campo 7 consta o diagnóstico (estava Artrite Reumatóide) e no campo 8 o CID que estava apenas M 06, o correto seria Artrite Reumatóide Soro-Negativa e CID M 06.0 e solicitaram também que a receita de controle especial fosse trocada pois constava o nome comercial da medicação e não o nome da composição Adalimumabe. Como minha reumato não estava atendendo nesses dias, somente no dia 12/04 minha mãe foi trocar a receita e corrigir a LME, minha reumato trocou a receita, porém se negou a corrigir a LME pois segundo ela todas as farmácias aceitavam desta forma e ela não iria preencher nova LME. Desta forma entrei em contato com a farmácia e no dia 15/04/2011 retirei as 2 primeiras doses do meu Adalimumabe encantado (exatamente 15 dias após o protocolo).
Compartilho o passo a passo deste processo, para que todos saibam que nós como pacientes e usuários do SUS temos o direito e o dever de exercer a cidadania e ações como estas visam fazer valer o Artigo 196 da Constituição Federal “a Saúde é direito de todos e dever do Estado”...
       Por isso deixo a vocês um exemplo clássico de como devemos agir em momentos que temos negado o acesso ao tratamento médico, lembramos que a Artrite Reumatóide é uma doença crônica, degenerativa e tem como agravante a dor. Dor que nos traz limitação física e social que compromete a nossa  mobilidade e consequentemente a nossa qualidade de vida. Nossa AR não espera, ela continua degenerando nossas articulações.
         Tenho conhecimento de inúmeras outras pessoas no país que estão passando pelo mesmo problema, umas que já estavam recebendo medicamento biológico e ao ir retirar a dose do mês, foram informados que não tem a medicação e outros que como eu, estão começando a fazer uso de medicamentos biológicos e foram orientados a aguardar contato, sem previsão de entrega.
         Faça valer seus direitos de cidadão brasileiro, não grite com funcionário de farmácia, não faça os famosos barracos (que brasileiro adora um barraco), procure órgãos competentes como o Ministério Público, a Ouvidoria da Secretaria de Saúde do seu Estado. Se você não gritar, ninguém vai te ouvir!

Agora falando um pouco sobre mim.
         Tomei a primeira dose, no dia da injeção senti um soninho, uma moleza, no outro dia uma dor muscular chatinha, sabe quando fazemos a pulsoterapia , me senti pós-pulso. Mas o efeito colateral que de fato esta incomodando é uma taquicardia louca (batimentos do coração acelerado), tive taquicardia e uma discreta dor no peito, o meu coração fazia tica tica bumm!!!
Agora é superar os efeitos colaterais e esperar o efeito benéfico sobre a doença.
Por esses dias a minha dor no quadril que antes era externa (lateral da coxa), passou a ser interna também, o que fez com que eu procurasse novamente o médico do quadril, pois derrepente acordei além de robotizada com uma dor super forte na inguinal, coloquei a mão e senti quente, olhei nenhum sinal de nada, só podia ser AR, no mesmo dia fui ao médico porque a dor estava atrapalhando andar, é uma dor nova, até pensei que poderia ser algo vascular por ser na inguinal, más o médico do quadril disse que é mesmo a AR do quadril que esta se agravando.
Inevitável tive que entrar na codeína, pois o tramadol virou água  100 mg de 6/6 horas não tirou a dor que estava no quadril, a codeína se mostrou eficiente pro quadril e maléfica pra minha mente, pois me deixou completamente lerda. Mas antes estar lerdinha do que com dor. Segundo o médico do quadril, minha AR precisa ser controlada com urgência, pois meu quadril está muito bravo com a AR. E meu bolso bravo com o preço da codeína!
Enfim, é isso aí.. é nesses momentos que eu lembro o quanto uma pulsoterapia de uns 3 dias de Metilprednisona nos faz bem, tira a gente da crise rapidinho, más logo lembro que foram essas pulsos que aceleraram a minha lesão de quadril. A pulsoterapia ajuda hoje para diminuir a nossa qualidade de vida de amanhã. Por isso medicamento biológico é nossa esperança, eu confio nisso.
Não fique sem medicação em silêncio, reclame, denuncie, corra atrás da sua recuperação, pois somente nós sabemos o quantos dói, o quanto temos que superar a cada amanhecer.
Logo mais, novidades da Reathec.
Ah!, um segredinho “eu tenho pavor de injeção e não me auto-aplico, minha irmã quem esta aplicando pra mim”, rsrsrs
Beijinhus!!!!