Artrite Reumatóide: II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Saúde aos Pacientes Reumáticos "Vida em Movimento"

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
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Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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quarta-feira, 6 de outubro de 2010

II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Saúde aos Pacientes Reumáticos "Vida em Movimento"

II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas para Doentes Reumáticos
          Nos dias 13 e 14 de Agosto de 2010, Brasília foi sede do II  Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Atenção aos Doentes Reumáticos,  promovido pela ANAPAR (Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos).  
      Os assuntos abordados são de extrema importância para todos nós  portadores de algum tipo de doenças reumáticas.
         O fórum visa a elaboração de políticas públicas de atenção aos  reumáticos, assim como o Ministério da Saúde tem programas de atenção aos  Diabéticos, Hipertensos, Gestantes entre outros programas, buscamos a criação de  Programas de Atenção aos Reumáticos e com isso, melhoria na qualidade de  atendimento, atendimento de reumatologistas em Unidades Básicas de Saúde, a  descentralização do atendimento reumatológico dos grandes centros hospitalares,  pois ao invés do paciente viajar 2, 3, 4 horas para chegar ao hospital, o que  poderia ser feito no posto de saúde pertinho da sua casa, viabilizando a  continuidade de tratamento, a qualidade de vida do paciente e o acesso ao  tratamento precoce. Pois as doenças reumáticas quanto mais precocemente forem  tratadas, menores serão as seqüelas e maior será a qualidade de vida.
     O evento foi aberto pelo cerimonialista Carlos Brant Jr -  Jornalista e Mestre de Cerimonias
    Uma fala na abertura que muito me chamou a atenção foi da  Presidente da ANAPAR Sra. Abigail Gomes Silva.

Sra. Abigail Gomes Silva

Presidente da ANAPAR

“Hoje superando todas as nossas limitações estamos aqui reunidos  para deliberar democraticamente as políticas públicas de saúde para pacientes  reumáticos, queremos agradecer a Deus primeiramente por tudo isso que  conseguimos fazer neste momento, o esforço foi muito grande, a dedicação de  todos nós em nome dos pacientes reumáticos que representam mais de 30 milhões de  brasileiros, lógicos que nem todos tem doenças graves, mas são doenças que podem  causar um grande desconforto.”
     Lançamento oficial do Portal REUMATOGUIA www.reumatoguia.com.br. apresentado  pela Dra. Luciana Holtz de Camargo Barros, é um espaço dedicado inteiramente a  nós.. por isso .. entrem.. participem.. vamos fazer deste portal uma grande rede  social. Conheci pessoalmente a equipe da reumatoguia e posso garantir são  pessoas que estão estudando continuamente para nos oferecer um portal autêntico e confiável. Tive o prazer de conhecer também a Colunista do  Reumatoguia  que têm Artrite Reumatóide “Larissa Jansen” autora do livro “Diário  de um Transplante Ósseo, na real dois” blog www.transplanteosseo.wordpress.com  .

Priscila (eu) Larissa Jansen e Guiomar (Grupasp)

     O primeiro palestrante do evento foi  Dr. Geraldo Castelar (Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia),  “Agradece a oportunidade oferecida pela ANAPAR de mostrar o quanto a SBR se  dispõe ou ver na ANAPAR um parceiro muito importante nas conquistas para os  pacientes reumáticos “. As pessoas associam o Reumatologista ao Reumatismo….  Dizer que, alguém tem reumatismo é como dizer que alguém tem problema de vistas,  problema de vista
Priscila - Maria Rita (GRUPAM) - Dr Geraldo Castelar  (SBR)

Guiomar Mônaco  (GRUPASP)

certamente é algo que acomete os olhos e que de alguma maneira  interfere com a visão….Reumatismo é alguma coisa que dói no corpo, só  que pode ser uma Artrite, uma Artrose, uma Fibromialgia, um Lúpus,  Osteoporose e é exatamente isso que a gente faz dependendo da idade, do  sexo a gente vai procurando pensar numa doença ou outra, que a gente sabe que  tem mecanismo de doença diferentes,localizações diferentes, prognósticos  diferentes, tratamentos diferentes, então quando se usa uma droga para  Fibromialgia ela não necessariamente atua em quem tem Espondilite Anquilosante,  em quem tem Gota e vice-versa, então é  fundamental que cada um entenda que as  suas dores se decorrentes de uma doença reumáticas precisam ser identificadas,  qual a patologia para que o tratamento então seja mais adequado. Elas certamente  são frequentes já foi dita aqui que cerca de 30 milhões de brasileiros, esses  números embora não sejam um número preciso, absoluto, mais ele provavelmente  deve estar muito próximo disso, um dos desafios da SBR procurar definir com mais  clareza a prevalência das principais doenças reumáticas, não é facil e como diz;  Não só o Impacto na Qualidade de Vida + também Sócio-econômico é bastante  relevante. Essa importância das doenças reumáticas é tão grande que a OMS na  década de 2000 à 2010, escolheu as Doenças Músculos-esqueléticas as doenças dos  ossos, das articulações tem como foco principal da sua atenção, e a gente pode  ver com excessão do trauma todas as outras condições reumatológicas ou tratadas  pelos reumatologista. Dados de 2008 do Ministério da Previdência Social falando  de Aposentadorias neste casos das regiões urbanas a gente vê que, Doenças  Cardiovasculares Circulatórias foram responsavéis por 32 mil aposentadorias e as  Doenças Musculo-esqueléticas por 31.825, praticamente o mesmo impacto que as  doenças cardiovasculares…… A principal causa de Auxílio Doença são as Doenças  Musculo-esqueléticas tanto em termo de quantidade quanto ao valor de auxílio  temporários de afastamento de trabalho, isso para mostrar como as Doenças  Musculo-esqueléticas impactam sobre a questão Socio-econômico….. O  reumatologista com a sua formação clínica ele é o médico idal na investigação de  uma dor que como eu disse não tem um fator mecânico, traumatico como causa  desencadeante…..  Tratar a artrite é usar remédio para o Sintoma e para os  Distúrbio Imunológico que causa a doença, e o que realmente interfere com a  progressão da doença……. Fibromialgia ainda muito mais frequente que artrite  reumatoide é um tormento para muitas pessoas especialmente para mulheres,  geralmente numa faixa dos seus 40, 45 anos de idade, é um grande desafio, acho  que assim como a artrite reumatóide que torna o atendimento do reumatologista  bem diferenciado porque além de dores pelo corpo inteiro existe queixas de dor  de cabeça, as vezes de alterações intestinais, de dormências, inchaços e isso  digamos assim, tem que ser visto por um Clínico habituado a atender pessoas com  DOR, é uma situação extremamente prevalente cujo tratamento por não ser tratar  de uma doença inflamatória, não passa por nenhum dos medicamentos citado (DMHR),  a evolução é boa, mas depende do próprio conhecimento que a pessoa passa a ter  da sua enfermidade…..Osteoporose é uma doença muito silenciosa, isso faz com que  aquela mulher vistosa vai se tornando cada vez uma pessoa comprometida na sua  estrutura física e psicológica …..  Falou também sobre o  avanço no tratamento da artrite reumatóide e a importância dos Grupos de Apoio  para os pacientes reumáticos.
     Eu gostaria de publica toda a resenha do fórum, porém como a ANAPAR disponibiliza todas as apresentações em vídeo na íntegra e com ótima qualidade de som e imagem, assista a todos os vídeos acessando o link abaixo: 


Fotos 

Gostaria de agradecer a família ANAPAR, em especial a nossa presidente nacional Sra. Abigail  pela recepção, acolhimento e pela rica oportunidade de estar com pessoas que tem o mesmo propósito e meta de vida, onde dedicamos nossas vidas, compartilhamos nossas experiências e lutamos por melhorias na qualidade de vida e atendimento aos pacientes reumáticos de todo o país. ANAPAR e todos presente.. simplismente obrigada por me receber nesta linda família ANAPAR.

Em forma de Slide vou apresentar um pouco das fotos tiradas por mim no  II Fórum de Políticas Públicas de Atenção aos Pacientes Reumáticos em Brasilia.

Coquetel de Abertura 



II Fórum Deliberativo de Políticas Públicas de Atenção aos Pacientes Reumáticos





Nosso passeio de despedida de BSB. 

Muitas recordações, grande aprendizado e a espectativa pelo encontro de 2011.